Kleine Vorstellung von mir

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
Murakami
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Kleine Vorstellung von mir

Beitrag von Murakami »

Hallo zusammen,

wieder ein neuer im Forum, der sich vorstellt und seinen aktuellen Verlauf darstellt und sich ein wenig unsicher ist ob die weiteren Schritte wirklich so richtig sind.

Ich bin 30 Jahre alt und bei mir wurde 2020 Colitis Ulcerosa diagnostiziert.

Hier einmal die Zusammenfassung meines Krankheitsverlaufs:

Anfang 2019 fing alles mit ein wenig Blut im Stuhl an.
Das hatte ich ignoriert und bin leider nicht zum Arzt.
Nach circa 2 Monaten war wieder alles ok.
Anfang 2020 war wieder Blut im Stuhl und ich bin zu meinem Hausarzt.
Dieser hat mich aufgrund des Verdachts auf eine CED zur Darmspiegelung überwiesen.
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich circa 5-6 Stuhlgänge pro Tag aber noch keine Krämpfe.
Im Mai 2020 wurde dann bei mir die Darmspiegelung durchgeführt.
Bei dieser wurde Colitis Ulcerosa mit Verdacht auf eine DALM diagnostiziert.
Danach fingen zum ersten Mal die Krämpfe an.
Im Juni 2020 wurde ich aufgrund des Verdachts auf eine DALM erneut gespiegelt.
Hier wurde dies nicht mehr festgellt. Der Befund Colitis Ulcerosa blieb jedoch weiterhin.
Die Toilettengänge nahmen leider weiter zu. Sowohl Tags als auch Nachts.

Daraufhin wurde ich mit Mesalazin behandelt.
Da dies keine Besserung brachte und der Schub schlimmer wurde, werde ich seitdem mit Prednisolon behandelt.
Anfangs mit 80mg, dies wurde dann reduziert und im Dezember 2020 war es ausgeschlichen.
Das Mesalazin wurde abgesetzt.

Im Oktober 2020 wurde dann eine Therapie mit Vedolizumab begonnen.
Im Dezember 2020 hatte ich erneut eine Darmspiegelung aufgrund des DALM-Verdachts.
Auch hier wurde dies nicht noch einmal bestätigt.
Ende Dezember 2020 kam dann ein erneuter Schub.
Im März 2021 wurde der Vedolizumab-Blutspiegel gemessen.
Hier wurde der Wirkverlust des Medikament festgestellt und abgesetzt.
Daraufhin wurde erneut mit einer Überbrückungstherapie mit Prednisolon begonnen.
Dieses Mal mit 60mg.

Im April wurde dann eine Therapie mit Adalimumab begonnen.
Aufgrund der fehlenden Wirkung von Adalimumab wurde diese Therapie im Mai ebenfalls beendet und die Überbrückungs-Therapie mit Prednisolon wieder aufgenommen.
Dieses Mal mit 50mg.
Hier war ich bei circa 10-15 Toilettengängen pro Tag.
Nach circa einer Woche mit 50mg Prednisolon ging es mir wieder soweit gut.

Nun habe ich vor einer Woche die erste Infusion mit Ustekinumab bekommen und das Prednisolon wird langsam reduziert.
In nun sieben Wochen würde ich nun die zweite Dosis als Fertigspritze bekommen.
Laut meinem Arzt ist dies der letzte Weg mit einem Medikament.
Danach würde die Kolektomie bevorstehen.

Ist das wirklich der letzte Schritt?

Ich würde mir nun noch eine Zweitmeinung bei einem anderen Arzt einholen.
Es ist aber wohl recht schwer als Neupatient bei anderen Ärzten angenommen zu werden.
Habt ihr hier ebenfalls solche Erfahrungen gemacht?

Vielen Dank an alle, die das lesen und ihre Erfahrungen und Meinungen dazu teilen.

Phoebe
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Re: Kleine Vorstellung von mir

Beitrag von Phoebe »

Hallo,
ich würde mir immer eine zweite Meinung einholen.
Das KlinikumDO hat extra ein Formular für eine zweite Meinung was man ausfüllen kann. Und diese Klinik ist auf solche Sachen spezialisiert.
Sie werden sich relativ schnell bei Dir melden.
Ich wünsche Dir alles Gute!

Murakami
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Re: Kleine Vorstellung von mir

Beitrag von Murakami »

Hallo Phoebe,

vielen Dank für deine Antwort.

Ich habe nun eine Mail an das Klinikum DO geschrieben und warte nun auf die Einschätzung der Ärzte dort.

Vielen Dank für den Hinweis, ich wusste nicht dass das Klinikum so etwas anbietet.

Gruß

Phoebe
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Registriert: Fr 21. Mai 2021, 20:19
Diagnose: UC seit 2016

Re: Kleine Vorstellung von mir

Beitrag von Phoebe »

Hallo Murakami,

hast du schon was von der Klinik gehört?

LG

Murakami
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Re: Kleine Vorstellung von mir

Beitrag von Murakami »

Hallo Phoebe,

tut mir Leid, dass ich erst nun zurückschreibe.

Nein leider nicht.
Am 01.07.2021 kam nur eine Antwort, dass die Mail an die Fachabteilung weitergeleitet wurde.
Ich schreibe da heute nochmal hinterher und schaue was zurück kommt.

Grüße

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neptun
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Re: Kleine Vorstellung von mir

Beitrag von neptun »

Hallo Murakami,

Du hast ja die Gemütsruhe weg. ;)

Hast Du denn alle Befunde in Kopie zu Hause? Du hast ein Recht darauf und bei den CED sollte man immer alles beisammen haben. Dann wäre auch ein Arztwechsel, z.B. bei Umzug, ganz leicht.

Und bei Dir ist es ohnehin wichtig aufgrund des Verdachts auf DALM.

Wie ausgedehnt war die cu denn bei der letzten Kolo?
Und wie stark hat der koloskopierende Arzt die Entzündung denn eingestuft?

Wenn ich es richtig verstehe, Du hast vermehrt Stuhlgänge, Blut am Stuhl und Tenesmen.

Hast Du die gesamte Zeit denn nie rektale Behandlung bekommen?
Und nach Leitlinie cu soll man zumindest langzeitig selbst in Remission Mesalazin oral einnehmen mit min. 2g/d, bei Entzündung min. 3g/d. Wegen der Darmkrebsprophylaxe und zum Remissionserhlt.
Welches Mesalazinprodukt hattest Du denn?

Und wie sieht es mit symptomatischer Behandlung aus?
Also indischer Flohsamen, Loperamid, Paracodintropfen?

LG Neptun

Murakami
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Re: Kleine Vorstellung von mir

Beitrag von Murakami »

Hallo Neptun,

wenn ich in der kurzen Zeit damit etwas gelernt habe, dann Geduld und davon eine Menge ;)

Das Klinik hat sich nun auch per Mail gemeldet:

"Für Ihre Art von erkrankung (CED) haben wir keine ambulante Behandlungsmöglichkeit. Daher bitte an ein Zentrum wenden welches neben der Beratung auch eine entsprechende Therapie anbietet.
Wenn Adalimumab, Vedolizumab und Ustekinumab keine Wirkung zeigen, besteht prinzipiell noch die Möglichkeit mit Tofacitinib zu arbeiten"

Auszug aus der Mail, etwas abgekürzt und auf den Punkt gebracht.
Wieder ein neues Medikament in das ich mich einlesen darf. :)

Ja alle Befunde sollte ich haben, ich bekomme alle Schreiben die an meinen Hausarzt gehen auch als Kopie.
Damit gibt es keine Probleme.

Bei der letzten Kolo war die CU nicht sehr ausgedehnt, "leicht entzündliche Pseudopolypen im Zökum, keine makroskopischen Zeichen von Aktivität", laut Befund.
Die letzte Kolo war jedoch noch als ich Kortison genommen hatte, daher wohl auch dieser Befund.

Korrekt, vermehrte Stuhlgänge, Blut im Stuhl und eben das nervigste hierbei Tenesmen, mit den anderen beiden Sachen könnte ich ja leben. :(

Doch am Anfang als erstes Medikament habe ich Mesalazin sowohl Oral und auch rektal bekommen.
Salofalk Granu-Stix und Klysmen.
Die Granu-Stix habe ich ohne Probleme vertragen.
Bei den Klysmen gab es jedoch meiner Ansicht nach Probleme (laut Arzt konnte das aber nicht sein), nach dem Anwenden der Klysmen wurden die Krämpfe so stark, dass ich mich kaum noch bewegen konnte, daher hatte ich diese nach dreimaligen Einsatz abgesetzt.
Ohne Rücksprache mit meinem Arzt jedoch, fand er nicht so nett.
Daraufhin sollte ich die Granu-Stix weiter nehmen bis wir mit dem Vedolizumab angefangen hatten, danach konnte ich das absetzen, da ich kein Medikament nehmen sollte, welches eh keine Wirkung bei mir zeigt.

Symptomatische Behandlung mit deinen genannten Beispielen habe ich nie bekommen/genommen.

Puh ich hoffe ich konnte alle offenen Fragen beantworten :)

Grüße Murakami

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neptun
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Re: Kleine Vorstellung von mir

Beitrag von neptun »

Hallo Murakami,

ich denke, es war ja in Deinem Interesse mit den Antworten. ;)

Wenn tatsächlich die Klysmen stärkere Schmerzen ausgelöst haben, warum dann nicht der Versuch mit Mesalazinzäpfchen?
Schließlich entstehen die Tenesmen sicher im Enddarmbereich. Und die Zäpfchen zur Nacht, so könnte man dann mit Budesonidschaum oder -zäpfchen dann am Vormittag ergänzen, wenn man min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.
Eine Proktitis läßt sich leider teils nicht gut und erfolgreich behandeln, weshalb ich gerade im Forum diesen Satz postete aus der vergangenen Leitlinie cu:
"Die Therapie der refraktären Proktitis kann eine erhebliche klinische Herausforderung darstellen, weil systemische Therapieformen oder eine Operation unter Umständen, auch unter Abwägung von Risiken und therapeutischem Nutzen, eine Übertherapie darstellen können."

So hatte ich als Beispiel 14 Jahre eine chronisch aktive Proktitis.

Ich meine, Mesalazin hat immer seine Wirkung und entfaltet Schutz. Ob einer nicht gegebenen alleinigen ausreichenden Wirkung dann auf Wirkungslosigkeit zu schließen, das sehe ich nicht so.

Hast Du mal eine Pancolitis gehabt, oder woher erklären sich Pseudopolypen im Zökum?

LG Neptun

Murakami
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Re: Kleine Vorstellung von mir

Beitrag von Murakami »

Hallo Neptun,

warum mir keine Zäpfchen empfohlen oder verschrieben wurden kann ich dir nicht sagen.

Wenn ich systemische Therapie richtig verstehe, ginge das eher in die Psychologische Richtung?

Eine Operation (Kolektomie) wurde mir ja bereits zwei mal angedroht.
Einmal wegen des Verdachts auf DALM und beim zweiten Mal wegen der Biologika die bei mir keine Wirkung haben.
Ist für mich aber eigentlich aktuell kein gangbarer Weg.

Bei der zweiten Koloskopie stand im Befund als Beurteilung:
"Bekannte Pankolitis"
Daher dann wohl die Pseudopolypen.

Was in den letzten Wochen oder Monaten noch dazu kam ist eine Laktose- und Fruktose-Intoleranz bei mir.
Zucker vertrage ich auch nur noch in kleineren Mengen.

Gruß Murakami

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neptun
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Re: Kleine Vorstellung von mir

Beitrag von neptun »

Hallo Murakamie,

es geht um systemisch, also über den gesamten Körper wirkende Medikamente. Typisch dafür ist Prednisolon, aber auch Aza und die meisten Biologicals werden im gesamten Körper wirksam.
Anders die topisch, also vor Ort wirkenden Medikamente, wie Budesonid oder auch Mesalazin.

Es gab anscheinend nach der ersten Kolo die Diagnose Pancolitis. Wurde da speziell auch die cu erwähnt? Denn Pancolitis bedeutet dem Wort nach nur, es gibt im gesamten Dickdarm (Colon) eine Entzündung (-itis).

Ich erwähne dies, weil Pseudopolypen bei cu eher im Rektum/Sigma zu erwarten sind, weil dort die stärkste Entzündungsaktivität vorliegt. Pseudopolypen im Zökum/Colon ascendens würde ich eher einem mc zuordnen.

Und wenn die Diagnose mc hieße, es wäre dann auch bei einer Kolektomie, möglicherweise mit einer Pouchanlage, zu bedenken.

LG Neptun

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