Überlegung Operation nach 14 Jahren CU

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
Sophie_CU
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Re: Überlegung Operation nach 14 Jahren CU

Beitrag von Sophie_CU »

Vom Aza hatte ich damals direkt eine Bauchspeicheldrüsenentzündung bekommen, deswegen ist diese Option auch schon früh ausgeschieden.
Ich nehme täglich Probaflor. Eine Zeit lange hatte ich auch Lethitin probiert, aber außer dass es viel Geld geschluckt hat konnte ich leider keine Besserung feststellen.

Matrix
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Re: Überlegung Operation nach 14 Jahren CU

Beitrag von Matrix »

Wenn man Aza nicht verträgt (wie ich) gibt es Purinethol.
Der selbe Wirkstoff nur schon einmal umgewandelt.
Somit umgeht man die Bauchspeicheldrüsenentzündung.
Hat bei mir funktioniert da ich von Aza auch sofort eine Bauchspeicheldrüsenentzündung bekommen habe.

Butterfly_85
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Re: Überlegung Operation nach 14 Jahren CU

Beitrag von Butterfly_85 »

Hallo Sophie

Heute würde ich mir wieder ein Stoma legen lassen, aber nicht mehr den Pouch-Versuch wagen. Ergebnis war eine Sepsis, Darmverschlüsse und Verlust von Dünndarm (trotz CU), parenterale Ernährung (PE), chronische Schmerzen und folgenreiche Verwachsungen. Ich war bei einem sehr guten Chirurgen, bin aber der Fall, der im OP-Aufklärungsbogen unter „sehr selten kommt es zu xy“ fällt. Heute habe ich ein Kurzdarmsyndrom und ein endständiges Ileostoma, was nicht mehr zurückverlegt werden kann.

Kolektomierte haben zudem ein erhöhtes Risiko nach 5 Jahren Gallensteine zu entwickeln.
Weiterhin bekommen einige aufgrund des Dickdarmverlusts im Alter Probleme mit den Nieren wegen des hohen Verlusts an Flüssigkeit. Eine ältere Freundin ist daran vor einem Jahr gestorben.

Was für dich aufgrund des Alters relevanter sein mag: Das Rektum stabilisiert die Gebärmutter, was bei einer Kolektomomie wegfällt. Bei mir sind die Eierstöcke mit der Gebärmutter verwachsen und die Gebärmutter ist nach hinten abgeknickt. Ich habe ein Pooling, wenn ich meine Menstruation bekomme, was auf Schliessmuskel und Nerven drückt und Phantomschmerzen auslöst. Hier gibt es Studien, die aber kaum bekannt sind (weil die meisten Frauen mit Kolektomie Dickdarmkrebs hatten und eher jenseits der Wechseljahre sind). Zudem habe ich eine Adenomyose entwickelt (vgl hierzu auch die Theorien, wie Endometriose entsteht, passt ganz gut). Vorsorgeuntersuchungen sind kaum/nicht mehr möglich. In 5 Jahren stehe ich vor der Entscheidung, ob der Uterus entfernt werden soll. Das wäre die achte (!) Folge-OP am Bauch aufgrund der Kolektomie und der 17. (?) Eingriff insgesamt wegen der Dickdarmentfernung.

Ich möchte hier keine Angst verbreiten. Ich führe ein zufriedenes Leben und bin psychisch gesund durchgekommen. Ob man diese Resilienz hat, weiss man erst hinterher. Mir ist vielmehr wichtig deutlich zu machen, dass zu wenig aufgeklärt wird! Verwachsungen bis hin zur Unfruchtbarkeit und Gallensteine waren nie ein Thema.

Mit der Uterus-Entfernung gehen aufgrund der Verwachsungen weitere Risiken einher (Risiko weiterer Darmverlust, was zu dauerhafter PE-Pflicht führen würde, was wiederum über Jahre leberschädigend ist; Durchtrennung der Harnröhren).

Hätte ich die Wahl, würde ich dauerhaft 5mg Cortison vorziehen. Würde ich mit dem Wissen von heute eine Kolektomie machen lassen, würde ich mich noch besser über Verwachsungen informieren und einen Spezialisten suchen, der nicht nur den DD entfernt, sondern auch noch ein Netz (künstlich oder vom Magen runtergezogen) einzieht, um die Gebärmutter zu stabilisieren. Nur ohne Cortison würde ich bei der ersten OP noch über einen BCIR als Alternative zum Stomabeutel nachdenken (aber auch bei BCIR und Kock-Pouch kommt es bei 80 Prozent zu einer kleinen Korrektur-OP).

Ich habe ein mittlerweile lebenswertes Leben. Was ist für dich lebenswert? Das ist die Frage, die du dir beantworten solltest. Kannst du mit den Konsequenzen deiner Wahl leben?

Ich hatte einen teils ausgebrannten Darm. Da war keine Wahl zur Kolektomie. Aber der Pouch war meine Wahl, ich habe unterschrieben, NUR ich, - und ICH habe damit zu leben. Du kannst niemanden dafür verantwortlich und/oder es rückgängig machen. Deshalb, nimm dir Zeit. Entscheidest du dich dafür, dann ist es absolut in Ordnung. Niemand, auch nicht ein Verlobter, kann dir diese Entscheidung abnehmen. Übernimm Verantwortung und lege in einer Patientenverfügung fest, was lebenswert ist. Bestehe im KH darauf, dass sie zu den Akten genommen wird und kommuniziere deine Entscheidung in der Familie klar.

Viele Grüsse
Butterfly

floyd
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Re: Überlegung Operation nach 14 Jahren CU

Beitrag von floyd »

Hallo Sophie
Ich lebe seit 2016 mit einem Pouch und damit mit auch leider mit einer Pouchits.ZurZeit muss ich dami 10-15 mal am Tag aufs Klo plus 3 mal die Nacht
5mg Kortison nehme ich seid 2Jahren tgl.Solange sich deine Schmerzen und die Stuhlfrequens nicht viel ändert würde ich noch warten
floyd

sweetkarin
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Re: Überlegung Operation nach 14 Jahren CU

Beitrag von sweetkarin »

Hallo,

ich freue mich, dass ich diesen Thread gefunden habe, weil mir die Frage auch schon gestellt habe. Und ich danke vor allem Butterfly für den ehrlichen Bericht. Bei so einem schwierigen Thema ist es doch wichtig diese Erfahrungen zu kennen.

Ich kann schon verstehen, dass du nach 14 Jahren keine Medikamente mehr nehmen willst, und du angst hast, dass es wieder zu einen Schub kommt, aber solange deine jetztige Medikation wirkt, würde ich noch nichts daran verändern.

Es gibt auch Erfahrungsberichte im Internet (z.B. Robin Rehmann). Z.B. kann es mit einem Pouch wohl auch zu schweren Verstopfungen führen.

Mehr kann ich dazu aber nicht sagen. Letztlich kann man sich nur gut darüber informieren, und muss ja selbst die Entscheidung treffen.

Liebe Grüße

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Bernie2912
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Re: Überlegung Operation nach 14 Jahren CU

Beitrag von Bernie2912 »

Auch ich hatte jahrelang unter einer CU zu leiden und die Medikamente + das Kortison hatten schon ihre Spuren hinterlassen.

Bei einer der jährlichen Darmspiegelungen wurden dann verdächtige Gewebeproben entnommen und ich
entschied mich nach ausführlicher Beratung für ein endständiges Ileostoma; der Chirurg in Köln-Porz
riet mir von einem Pouch ab; u.a. aufgrund meiner bestehenden PSC.

Natürlich hatte ich damals Horror vor dem Eingriff aber ich habe es nicht bereut.
Ich komme mit dem Stoma sehr gut zurecht und bin heute deutlich entspannter als zu Zeiten der aktiven CU.
Keine hektische Suche nach der nächsten Toilette oder ein Grummeln im Bauch, kurz nachdem man mit dem
Auto oder Bus losgefahren ist. Und das Kortison konnte ich auch absetzen.
Ich bin im Nachhinein auch überrascht, wie wenige Einschränkungen das Stoma letztendlich macht.
Natürlich ist es ein schon heftiger Eingriff aber mein Leben wurde keineswegs "auf den Kopf gestellt".

Ich will die Stoma-Anlage jetzt nicht "schönreden", aber für mich (55 Jahre) ist es die bessere Entscheidung.

Sophie und alle anderen, die sich in ähnlichen Überlegungen befinden, sollten vielleicht auch mal in diversen
Stoma-Foren nachlesen und recherchieren, wie es den Leuten damit geht.
Und eine ausführliche ärztliche Beratung ist natürlich ein unbedingtes Muss.

VG Bernie

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Rirumu
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Re: Überlegung Operation nach 14 Jahren CU

Beitrag von Rirumu »

Hallole,

für mich war die Proktokolektomie mit Ileostomaanlage ein Segen trotz Komplikationen.
Allerdings war ich schon 37 Jahre alt, als Spucki-Wolfram das Licht der Welt erblickte.
10/2004 war die Diagnose der CED, 3.11.2017 war die Proktokolektomie.

Ralf, mein Freund und ich können endlich Ausflüge machen und tolle Urlaube erleben.
Gott ist mit mir, darum fürchte ich mich nicht. Was können mir Menschen tun?
Psalm 118, 6

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