Hallo, bin eine neue CUlerin

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LuWi
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Registriert: So 28. Jun 2020, 00:43
Diagnose: CU 04/2017
Wohnort: Nordhessen

Hallo, bin eine neue CUlerin

Beitrag von LuWi »

Hallo,
bei mir wurde vor gut 3 Jahren eine CU diagnostiziert, d.h. am Anfang war die Abgrenzung zum MC noch fraglich, mittlerweile seit 09/18 wurde sich unter neuem Gastro-Doc auf CU festgelegt.

In 2017 bin ich erstmal direkt auf der Intensiv gelandet, am zweiten Tag, nachdem ich nachts fast die "Seiten gewechselt" hätte ;) , wurden mir Blutkonserven verabreicht, HB <6, mein allg. Zustand war schlecht Elektrolyte pp. alle Werte im Keller, Gesamtprotein ebenfalls. Da ich zu diesem Zeitpunkt bereits seit 2 Monaten wegen einer massiven, erstmalig aufgetretenen Uveitis mit 100 mg bzw. 50 mg Pretnisolon p.o. behandelt wurde, aber niemand den Blutzucker kontrollierte, hatte ich einen Blutzuckerspiegel von über 400. Ich war bis dahin keine Diabetikerin.

Naja, eine Woche nach Einlieferung und meiner ersten Koloskopie, kam die Diagnose Pancolitis und 3½ Wochen Klinik. Anfangs mit 100 mg Pretnisolon i.v., 4000 mg Mesalazin, 80 mg Pantoprazol (weil mir die vorherigen Pretnisolon Tabletten, die ich wegen der Uveitis bekam noch eine massive Gastritis beschert hatten!!!)
Ich war insgesamt total geplättet, hatte massive Ödeme wegen dem viel zu niedrigen Gesamtprotein, und eine kurzzeitige Herzrythmusstörungsproblematik wegen der kpl. Elektrolyteentgleisung.

Wieder zuhause, habe ich mich langsam wieder aufgerappelt, viel pure Willenskraft, ich lebe allein und musste folglich auch allein zurecht kommen.

Ein knappes Jahr später war ich wieder in der Klinik, wieder massiver Schub.
O-Ton Chefarzt: 'Ihr Darm ist Hackfleisch.' Ich war in der Klinik von Anfang an Chefarztsache, weil lt. denen würden sie so einen Fall wie mich nur höchstens einmal im Jahr bekommen.
Nun ja, nachdem ich mich in 2017 geweigert hatte mir Immunsupressiva (außer Kortison ;) ) verabreichen zu lassen, wurde im März '18 dann mit Humira gestartet.
Die Uveiten blieben aus, gut!
Mein Allgemeinbefinden war bescheiden und ich fing mir einen Campylobacter ein, natürlich einen multiresistenten, inkl. Meldepflicht ans Gesundheitsamt.
Der wurde übrigens nur gefunden, weil ich hartnäckigst auf eine Stuhluntersuchung gepocht hatte, weil die Durchfälle, die ich hatte, so gar nicht mit denen zusammenpassen, die ich von meiner CU kannte und die waren schon heftig gewesen, aber mit dem Campylo waren die nochmal ganz anders.

Sep. '18, der Campylo war noch da, ca. seit 3 Monaten, seit Diagnose, wurde eine Kontrollkolo anberaumt zur Erfolgskontrolle für Humira.
Die Ärzte waren, vom Campy abgesehen, guter Dinge, das Humira wirkt.
Tja, falsch gedacht...direkt beim Aufwachen sagten die Ärzte, sichtlich enttäuscht, dass der Erfolg gleich Null gewesen wäre, nach wie vor Pancolitis und "Hackfleisch".

Den Campylo war ich 3 Wochen später übrigens los, ganz ohne Ausnahmeantibiotikum, wie gesagt, der Campylo war mehrfach getestet und nachgewiesen multiresistent. Und ich habe mich geweigert mir die Ausnahmeantbiotika verabreichen zu lassen, dafür habe ich 3½ Monate Heilerde (immutox) geschluckt.
Die Ärzte sind heute noch ratlos, wie das geht, insbesondere bei meinem hochgradig entzündeten Darm.

Ich galt und gelte als Sonderfall, weil ich z.B. keinerlei Schmerzen kenne. Also keine Koliken.
Nur wenn ich eine wunde Rosette vom 40 mal kacken hatte, da hatte ich dann Schmerzen, aber auch nur an der wunden Rosette :roll:
Auch laufe ich mit Werten rum und sehe wie das blühende Leben aus und fühle mich auch so, wo andere, lt. med. Personal, längst stationär liegen.
Wie z.B. einem zahlenmäßig nicht mehr darstellbaren Calprotectin, also >2500.
Die dachten zuerst es wäre ein Laborfehler, aber nach der 2. Stuhlprobe meinten sie, das hätten sie noch nie gesehen.
Und ja, es ist eine bekannte Gastropraxis und Arzt, wo ich behandelt werde, seit Sep. '18, nachdem mein vorhergehende Arzt in Rente gegangen war.

Ok weiter...
Im Okt. '18 wurde dann Humira abgesetzt und es erfolgte ein Versuch mit Cortiment + Pretnisolon + Mesazalin, daraufhin bekam ich einen Schub, den ich aber zuhause mit 75 mg Pretnisolon p.o. beginnend, wieder abfangen konnte. Hat dem Doc nicht gepasst, war mir aber wurscht, ich wollte nicht in die Klinik.
Die hohe Dosis hat mir zwar eine massive Candidainfektion beschert, so dass ich zum Gyn musste, was aber gut war, denn die hat nicht nur lokal behandelt, sondern mir ein Hardcore-Antimycotikum systemisch verpasst, was im Nachgang echt super war, weil es meinen Darm systemisch quasi "geputzt" hat.
Mir ging es danach vom allg. Befinden deutlich besser und zwar sogar bezogen auf die Zeit vor dem massiven Candidaausbruch!!!

Nachdem der Schub dann im Dez. abgeklungen war und Pretnisolon wieder reduziert, versuchte der Arzt Xelianz bei mir, weil die TNF alpha Blocker bei mir a) kpl. ausscheiden und ich b) auch keine mehr wollte.
Lange Rede kurzer Sinn, am 30. Dez. '18 nahm ich die ersten Tabletten (1-0-1), in der Nacht fühlte ich mich scheiße, nahm am Morgen des 31. noch meine Morgendosis...mir ging es so beschissen, dass ich die Abenddosis weg ließ und eine schlimme Silvesternacht hatte, mit haufenweise massiver Nebenwirkungen.
Ach so, ich war daheim, für den Medikamentenversuch.
Ich habe nie wieder eine solche Tablette angefasst.

Ich habe dann wieder nur mein Pretnisolon und Mesazalin genommen.
Beim nächsten Termin, im Feb. '19 beim Doc habe ich darauf bestanden, dass ich es jetzt so probieren werde, wie ich es will. Nämlich mit Bakterien und dem Versuch meine Darmflora aufzubauen.
Er war nicht erfreut. Mir egal! Am Ende meinte er, es gäbe nur noch ein Mittel was wir probieren könnten - Entyvio. Ich habe ihm gesagt, er könne es behalten, ich probiere jetzt meinen Weg.
Mutaflor.

Im August '19 habe ich eine Sono bekommen, auf Nachfrage. Im schallbaren abdominelen Bereich konnte er keine Entzündungszeichen mehr erkennen. Vorher war bei Sonos immer eine verdickte Darmwand zu sehen.

Heute bin ich auf 8 mg Pretnisolon und 3000 mg Mesazalin zurück, was selbst unter Humira nicht möglich war.
Mutaflor nehme ich weiter, plus seit 2½ Monaten VSL#3. Alles aus eigener Tasche.

Pretnisolon reduziere ich in minimalster Dosis über Wochen/Monate.

Seit ich VSL#3 dazu nehme, sind seit ein paar Wochen meine Uveiten weg, die ich regelmäßig hatte und deswegen ständig tropfen musste, natürlich auch mit Pretnisolon. Das bleibt, wie ich hoffe, auch so, das wäre dann auch ein weiterer super Erfolg :)

Meine Calprowerte waren zuletzt gefallen, trotz reduziertem Pretnisolon, was vorher nicht ging, wenn ich unter 9 mg war.

Seit Feb./März habe ich Hautentzündungen, die ich in der Form teils schon in der Jugend hatte und als Erwachsene auch, zuletzt in 2008. Es hieß immer Neurodermitis bzw. neurodemitisartig und es ging auch immer nach Monaten weg.
Ob es diesmal das Gleiche ist, weiß ich noch nicht.
Da ich privat seit letztem Jahr und besonders in den letzten Monaten, viele schlimme Sorgen hatte, die auch jetzt noch bestehen, wäre ein Neurodermitisschub durchaus möglich.
Abwarten. Nehme bis zum Hautarzttermin Antihistamin.

Beim Reinlesen im Forum, war ich sehr überrascht, dass es doch soviele Leute gibt, die OP's machen lassen, also den Dickdarm kpl. weg.
Wurde bei mir, beim Gutachter auch vorgeschlagen, aber ich will das nicht.
Es heißt, ich hätte einen schweren Verlauf, weil immunmodulatorische Medis bei mir nichts bringen und bei 3 Koloskopien seit 2017, immer schwere Pancolitis diagnostiziert wurde, auch unter TNF alpha.

Ich habe seit Mutaflor (nach ca. 5 Monaten Einnahme) keinen Schub oder Blutungen, auch habe ich in den letzten 11 Monaten nur eine Ferritininfusion gebraucht, vorher hatte ich alle paar Wochen eine.
Ich nehme Omega 3 und wegen einem D3 Mangel seit einiger Zeit ein entsprechendes Medikament.

Ich verbinde die "Schulmedizin" mit der Komplementärmedizin und alternativen Ansätzen und bin damit weiter gekommen, als mit der reinen "Schulmedizin".

Ich mache vieles mit eigenem Kopf, die Doc's ziehen mit, wenn auch oft Zähne knirschend.
Aber sie können mir nicht erklären, warum ich so besser klar komme bislang, als sie dachten.
Meine Hausärztin, die sich selber seit über 30 Jahren mit CED befasst und von Alternativ- oder Komplementärmedizin herzlich wenig hält, staunt ab und an auch.

Grundsätzlich bin ich schon lange Zeit vor Ausbruch der CU einem ständigen emotionalen und auch arbeitsbedingten und familiären Stress ausgesetzt, der mich 3 x in eine Erschöpfung, Burnout oder burnoutähnlich gebracht hatte.
Ich bin immer wieder aufgestanden.
In den letzten Jahren bin ich in einer Erwerbsminderungsrente. Da will ich wieder raus.

Ich bekam die CU Diagnose übrigens mit 44 Jahren.

Wenn es hier Leute gibt, die auch Erfahrung außerhalb der üblichen Medizin haben, freue ich mich über einen Austausch und gerne mehr Infos ganz allgemein.

Außerdem wurde mir eine Reha vorgeschlagen, wer hat da Tipps für eine Klinik und auch Tipps für Gastroenterologie, würde gerne auch noch andere ärztliche Meinungen einholen.
Ich komme aus Nordhessen.

Wer es bis hierher durchgehalten hat - Danke ;)

Seid lieb gegrüßt :)

Tanzmaus1
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Re: Hallo, bin eine neue CUlerin

Beitrag von Tanzmaus1 »

Hallo LuWi,
herzlich willkommen im Forum. Da hast du ja schon Einiges hinter Dir. Ich kann Dir, was Deine Frage nach einer Rehaklinik angeht, die Vitalis Klinik in Bad Hersfeld bestens empfehlen. Ich war selber zweimal dort und habe sehr gute Erfahrungen gemacht. Es ist eine große Klinik mit sehr vielen, erfahrenen Ärzten in diesem Bereich. Einen Tipp für einen Gastro habe ich leider nicht, da ich nicht aus Hessen komme.
Die Tanzmaus

LuWi
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Re: Hallo, bin eine neue CUlerin

Beitrag von LuWi »

Hallo Tanzmaus,
viele Dank für das herzliche Willkommen :)

Ja, ich hätte es auch gerne leichter gehabt und was mir an Negativem begegnet ist, da hast du recht, mir reicht das auch :roll:

Allerdings habe ich beim einlesen auch festgestellt, dass was OP 's angeht etc. Andere sehr viel übler dran sind, da geht es mir verhältnismäßig gut.

Für den Rehaklinik Tipp vielen Dank.

Mir geht es, wenn ich so überlege gar nicht primär um die körperliche Seite, nicht im eigentlichen Sinne.
Habe am WE nochmal überlegt und was mir wichtig ist, ist mein Kopf, meine Seele und die dreht sich allg. um emotionale Belastungen und finanzielle Sorgen, ich hab nur ne Minirente, die unter dem Regelsatz von Hartz 4 liegt, ich hab 423 € Gesamteinkommen... :shock:
Das belastet mich und all das was mich schon seit Mitte der 1990 belastet hat. Seit 2010 noch verschärfter und ich bin sicher das dieser "rote Faden" das Zünglein an der Waage war und für die Disbalance meines Immunsystems verantwortlich ist, was schlussendlich zu den Autoimmunattacken auf meinen Darm pp. geführt hat.
Also meine Seele ist mir wichtig und ein gescheites Ernährungsprogramm und das ist denke ich, so wie ich den Rezensionen entnehme in Bad Hersfeld nicht gegeben.
Psychologen sind wohl eher ausgelagert und das Essen muss gruselig sein, Fertigmampf kann ich auch daheim essen. Ich will eine vernünftige ernährungsbasierte und psychologisch stützende Reha, allerdings in einer Klinik, die auch mit dem speziellen Hintergrund von CEDlern etwas anzufangen wissen.

Bin mittlerweile so gefrustet von der Kliniksuche, das ich schon überlege es einfach ganz zu lassen.
Meine Idee war es eh nicht, sondern die meiner Hausärztin. 😉

Vielleicht fällt dir da noch was ein?!

LG LuWi 😃👍🏻

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neptun
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Re: Hallo, bin eine neue CUlerin

Beitrag von neptun »

Hallo Luwi,

vielleicht sagt Dir dies zu:
https://kem-med.com/kompetenz-in-klinik ... terologie/

Prof. Dr. med. Jost Langhorst aus dem Beirat der DCCV war dort tätig.
Mittlerweile ist er in Bamberg:
https://www.sozialstiftung-bamberg.de/k ... langhorst/

LG Neptun

LuWi
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Re: Hallo, bin eine neue CUlerin

Beitrag von LuWi »

Hallo Neptun,

klasse, Danke für die Links, das schau ich mir an 👍🏻😃

LG LuWi 😊

Tanzmaus1
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Re: Hallo, bin eine neue CUlerin

Beitrag von Tanzmaus1 »

Hallo LuWi,
ich kann deinen Frust verstehen. Geht mir auch öfter so.
Wie wäre es, wenn Du es schonmal mit einer Ernährungsberatung vor Ort versuchst. Deine Hausärztin könnte Dir eine Verordnung geben. Wie sieht es mit einer Psychotherapie aus? Ist schwierig jemanden zu finden, aber versuche es doch einfach mal. Mir hat es sehr geholfen. Wenn Du möchtest, kannst Du mir auch eine PN schicken.
Viele Grüße
Tanzmaus

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