MC - Mundraum Probleme - Budenosid- Fragen.....;-)

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Jill18
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MC - Mundraum Probleme - Budenosid- Fragen.....;-)

Beitrag von Jill18 »

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich kurz vorstellen.... Ich bin weiblich, Mitte 40 und weiß seit Juli 2019, dass ich an MC leide (leichte Form laut Arzt-Schreiben).

Es fing alles im Oktober 2018 an.. ich bin wegen starker Koliken ins KH gefahren. Ultraschall, Blut, etc. alles unauffällig. Einige Tage später hätten
sie dann eine Magen-/ DarmSpiegelung gemacht. Da ich aber ein kleines Kind habe (mittlerweile fast 5 Jahre), habe ich mich selbst entlassen.

Ich hatte dann einen Termin für Januar 2019, habe ihn aber aufgrund geringer Probleme verschoben. Die Spiegelung hatte ich dann wie gesagt im
Juli 2019..... Ich hatte noch nie Durchfälle, der Stuhl war nur mal etwas breiiger morgens.
Etwas Bauschmerzen, das wars.

Na ja, deswegen bin ich auch aus allen Wolken gefallen, dass es MC ist. Der Calprotectin Wert war auch jedes Mal unauffällig.

Medikation: seit Juli 2019 nehme ich dann direkt Budesonid, 9 mg. Ich habe das erste Mal ausgeschlichen und im November dann nach Absetzen direkt wieder Bauchschmerzen bekommen. Also wieder auf 9 mg hoch.(mit dem Cortison geht es mir super)
Das gleiche nochmal im Februar 2020.
So und jetzt seit 7 Wochen hatte ich wieder reduziert und seitdem ich nur 3 mg nehme, habe ich tierische Zahnschmerzen im Oberkiefer an den
Schneidezähnen und am Zahnfleisch und Gaumen. Der Zahnarzt sieht keine Veränderung und mein Gastro kennt diese Probleme nicht ?!?!
Also habe ich dann erstmal das L-Thyrox 25my (Schilddrüsenhormon wegen 2 kleiner Knoten) abgesetzt und dachte es wird besser. Nein, es ist den ganzen Tag , nur nachts nicht. Seit 2 Tagen habe ich kleine Bläschen an der Seite der Zunge... ätzend der Mundbereich.
Durchfall gar nicht, Bauschmerzen auch nicht, sehr schlapp und müde.

Zustand: sehr viel Stress, durch heftigen Job, homeoffice und kleines Kind zu betreuen... etc etc.

Meine Frage: soll ich das Cortison wieder nehmen und warten bis ich in einem besseren Zustand bin, um mal komplett abzusetzen oder
sollte ich noch warten und schauen was passiert (halte es eigentlich nicht mehr aus mit dem Mund )....
oder sollte mal das Medikament gewechselt werden auf Aza?? Ich habe noch niemanden mit dem ich mich austauschen kann. Zurzeit sind ja auch keine Treffen oder so wegen Corona.... und ich würde mich total über eure Meinung, Erfahrungen freuen!!!

Ui, das ist wirklich keine kurze Vorstellung ! Vielen lieben Dank im Voraus. Liebe Grüße Jill!!!!

Kaja
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Re: MC - Mundraum Probleme - Budenosid- Fragen.....;-)

Beitrag von Kaja »

Hallo Jill,

Du schreibst von "Mundraumproblemen" - dies können CED bedingte Apthen sein oder auch ein CED- bedingtes Rheuma mit Schmerzen und Kieferproblemen sein.

Du sollest Dich unbedingt um Deine Erkrankung und Diagnostik kümmern!

Dein Mann oder auch Großeltern können sich um Dein Kind kümmern! Jetzt ist Jill FIRST!

Denn Du benötigst eine Diagnose und eine Behandlung - denn wie willst Du Dich sonst um Deine Familie kümmern wenn es Dir schlecht geht?

"Meine Frage: soll ich das Cortison wieder nehmen und warten bis ich in einem besseren Zustand bin, um mal komplett abzusetzen oder
sollte ich noch warten und schauen was passiert (halte es eigentlich nicht mehr aus mit dem Mund )....
oder sollte mal das Medikament gewechselt werden auf Aza??

Wieviel Cortion und mit welchem Regime wurde Dir vom Gastro verordnet?

Viele Grüße

Kaja

Jill18
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Re: MC - Mundraum Probleme - Budenosid- Fragen.....;-)

Beitrag von Jill18 »

Hallo Kaja,

vielen Dank für deine AW... mit Jillfirst hast du absolut Recht, aber es ist schwierig umzusetzen...

Ich habe ja eine Diagnose und da ich nicht so viele Probleme hatte unter Budesonid, habe ich erstmal nicht weiter geforscht...
(ganz am Anfang war ich noch bei einem anderen Arzt, auf Empfehlung ein Internist, der sagte ich solle Abschalten und nicht den ganzen
Tag an diese Krankheit denken....)

Ja sobald es einem schlechter geht, bei mir dann nach Reduzierung des Budesonid ab 6 und oder 3 mg, drehe ich innerlich wieder durch.

Der Gastro hat mit jedes Mal gesagt, dass ich bei Problemen nach Ausschleichen des Budenosid wieder auf 9 mg hochgehen kann.
Das ist ja jetzt 2 x passiert. Längerfristig würde er bei mir Aza einsetzen wollen.

Hm. schwierig alles...

Ich habe auch seit 2 Wochen das Problem, dass ich schlechter Luft bekomme....

Kaja
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Registriert: Mo 5. Okt 2015, 13:39
Diagnose: MC

Re: MC - Mundraum Probleme - Budenosid- Fragen.....;-)

Beitrag von Kaja »

Hallo Jill,

die Medikamente solltest Du unbedingt mit Deinem Gastro weiter besprechen und auch klinisch dort im Monitoring untersuchen lassen.

Du schreibst leider nichts, wie lange Du Budesonid nimmst sowie in welchen Intervallen Du das Medikament versuchst runter zu schrauben.

Viele Grüße

Kaja

Jill18
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Re: MC - Mundraum Probleme - Budenosid- Fragen.....;-)

Beitrag von Jill18 »

Hi Kaja,

dann habe ich mich nicht ausführlich ausgedrückt.
seit Juli 2019 sechs Wochen 9 mg , dann vier Wochen 6 mg, 4vier Wochen 3 mg, vier Wochen alle zwei Tage 3 mg.
nach einigen Tagen absetzen, wieder Bauschmerzen
also wieder hoch Mitte November und das gleiche nochmal.
und jetzt ein 3. Mal genauso....

Neue Beschwerden bei diesem Mal bei Reduzierung auf 6 mg waren die Gaumenschmerzen, Zahnfleischmerzen und seit 6 Tagen kleine Entzündungen
am Mund (keine Aphten)..

Der Gastro will mir jetzt systemisches Cortison geben, um zu sehen, ob die Mundraumprobleme verschwinden.
und dann eine intensivere Therapie starten...mit Aza oder Anti TNF Alpha ;-(

Davor habe ich ja jetzt schon Panik....

Ich habe überhaupt sehr geringe Bauchbeschwerden, (mal Blähbauch), aber keine richtigen Schmerzen.

Labor und Stuhluntersuchung wird natürlich erstmal untersucht und ein Ultraschall gemacht.

Wie gesagt im Juli 2019 hieß es : gering aktiver Morbus Crohn des ileozökalen Übergangs.....

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