Welche Medis möglich?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Antworten
Elli73
Dauergast
Beiträge: 125
Registriert: Do 13. Apr 2017, 10:23

Welche Medis möglich?

Beitrag von Elli73 »

Hallo liebes Forum,

in den letzten 10 Jahren hatte ich mehrere Schübe von mittel bis schwer. Gerade wieder einen eher schweren, der mir jetzt trotz 4 Wochen Therapie (Prednisolon, Mezavant, Budenofalk) noch immer präsent ist. Nach dem letzten Schub wurde bei mir Humira versucht. Bereits nach den ersten beiden Spritzen bekam ich massiven Haarausfall und musste damit aufhören. Lt. meinem Arzt und einem zu Rate gezogenen Prof. kämen somit all diese ähnlichen Wirkstoffe nicht weiter in Frage für mich.

Nun meine Frage - gibt es hier bereits irgendwelche Weiterentwicklungen, die vielversprechend sind? Was wäre für mich denn die nächste Möglichkeit, sollte Mezavant dauerhaft nicht reichen?

Ich mach mir gerade ehrlich Sorgen, wie es weitergeht..

Danke
Elli

Ps. Nachdem meine psychisch/nervöse Dauerverfassung daran nicht unschuldig ist, interessiert mich auch, was denn ein "leichtes" Beruhigungsmittel wäre das evtl. in solchen Fällen zum Einsatz kommt? Ich schlafe gut, also kein Schlafmittel - nur etwas um mich generell ruhiger zu bekommen...

Trüffel
Dauergast
Beiträge: 307
Registriert: Sa 3. Jun 2017, 18:52

Re: Welche Medis möglich?

Beitrag von Trüffel »

Elli73 hat geschrieben:
Do 21. Mai 2020, 19:10
Nachdem meine psychisch/nervöse Dauerverfassung daran nicht unschuldig ist, interessiert mich auch, was denn ein "leichtes" Beruhigungsmittel wäre das evtl. in solchen Fällen zum Einsatz kommt? Ich schlafe gut, also kein Schlafmittel - nur etwas um mich generell ruhiger zu bekommen...
Hallo Elli,

bei deiner Frage nach Mitteln zur inneren Beruhigung ist mir spontan eingefallen, was bei uns im Familien-/Bekanntenkreis immer wieder zum Einsatz kommt, wenn man sich innerlich ganz aufgewühlt fühlt und das Gefühl hat, keine innere Ruhe zu haben: Bachblüten-Tropfen und/oder Neurexan.
In der Apotheke können sie dich dazu sicherlich auch beraten. Da gibt es bestimmt auch noch andere Mittel.

Anstelle von oder auch ergänzend zu Beruhigungsmitteln wäre vllt auch eine psychotherapeutische Begleitung denkbar oder Entspannungsverfahren (Yoga, Meditation, Progressive Muskelentspannung usw.). Vllt hast du das aber ja auch schon ausprobiert. Und es ist ja auch nicht jedermanns Sache.

Ich kann verstehen, dass du nicht gerade "entspannt" bist, wenn dich die Frage nach dem "Wie geht es weiter?" umtreibt. Wenn Medikamente nicht so wirken wie erhofft und man sich immer wieder mit Schüben rumplagen muss, kann das psychisch ganz schön belastend sein und das kann dann u.U. einen Teufelskreislauf in Gang setzen. Über die Ursachen einer CED wird zwar noch viel diskutiert, aber Stress, physisch wie seelisch, ist nicht unbedingt förderlich für die Gesundheit.
Vllt findest du für dich eine Methode, um "entspannter" und "ruhiger" zu werden.
Ich würde es dir jedenfalls von Herzen gönnen!

LG Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

Elli73
Dauergast
Beiträge: 125
Registriert: Do 13. Apr 2017, 10:23

Re: Welche Medis möglich?

Beitrag von Elli73 »

Danke dir sehr! Ich habe bereits zwei Therapien hinter mir... völlig sinnlos. Yoga hilft mir gut, aber findet seit Corona nicht mehr statt... Ich merk gerade, wie meine Anspannung den Darm aufregt - 1:1.

Kaja
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 816
Registriert: Mo 5. Okt 2015, 13:39
Diagnose: MC

Re: Welche Medis möglich?

Beitrag von Kaja »

Hallo Elli,

Trüffel hat ja schon gut geschrieben.

Warum machst Du aber nicht Yoga in der Corona-Pause für Dich selber mit dem Erlernten?

Du sagst, Du schläfst gut und auch durch.

Damit kannst Du Dich aus meiner Sicht als "von und zu" zählen. Ich leide seit meines MC unter massiven "Hitzeentwicklungen" und drehe mich die ganze Nacht mit Bettdecke umwenden, mich drehen nach einer kühlen Seite auf der Matratze usw. durch die Nacht. Naßgeschwitzt und die Ärzte haben mir ein Medikament wegen Schlafstörungen verschrieben! Nein!!! Ich würde ja gut schlafen, wenn ich nicht die ganze Nacht schwitze "wie Sau" und total "überhitze".

Und nein, bitte keine guten Ratschläge nach Materialien usw. Mehr / bzw. weniger geht nicht mehr.

Wie soll man ein ausgeschlafener Mensch sein, wenn man keine Nacht durchschläft und sich nur mit Hitze und Schweiß quält?

Und dies nun seit gut über 30 Jahren???

Liegt es bei Dir an der Arbeit, welche Dich innerlich aufwühlt? Hast Du mal überlegt / daran gedacht, dass Dich Deine Arbeit körperlich oder psychisch oder auch beides überfordert?

Jobwechsel? Reduzierung der Arbeitszeit (natürlich beides soweit es geht!).

Ich persönlich bin mit Humira in den "Schub meines Lebens" gekommen. Aktuell nehme ich Stelara, was soll ich sagen, geringfügig besser, aber ich leide noch immer unter den Auswirkungen des Schubes in unterschiedlichen Bereichen. Wirklich gut geht es mir nicht und fit bin ich auch nicht.

Jeder Tag bringt mir auch neue Herausforderungen.

Viele Grüße

Kaja

Elli73
Dauergast
Beiträge: 125
Registriert: Do 13. Apr 2017, 10:23

Re: Welche Medis möglich?

Beitrag von Elli73 »

Liebe Kaja,

die Arbeit ist es bei mir nicht. Eher mein ängstliches Wesen im privaten Bereich, dass überall den Himmel einstürzen sieht. Ich hab Angst vor Krankheit, Unfall, Tod im Familienbereich. Immer wenn es meiner Kontrolle entgleitet. Ich bin ständig unter Spannung - außer im Schlaf :D

Yoga alleine funktioniert nicht so richtig bei mir, ich brauche Anleitung..

Wow 30 Jahre Crohn ist schon lange.. ich bin erst 10 Jahre diagnostiziert und hab jetzt schon Panik vor dem Rest des Lebens...

Trüffel
Dauergast
Beiträge: 307
Registriert: Sa 3. Jun 2017, 18:52

Re: Welche Medis möglich?

Beitrag von Trüffel »

Hallo Elli,

ich kann verstehen, dass du zum Yoga eine Anleitung brauchst. Aber gibt es in Corona-Zeiten nicht gerade auch online-Versionen von Gesundheitstrainern etc.? Bzw. im Internet kursieren meines Wissens nach Videos zu Übungseinheiten. Vllt wäre das eine Alternative, um die Zeit zu überbrücken, bis Kurse in Präsenzform wieder stattfinden. Nur so als Überlegung...
Elli73 hat geschrieben:
Fr 22. Mai 2020, 09:30
Eher mein ängstliches Wesen im privaten Bereich, dass überall den Himmel einstürzen sieht. Ich hab Angst vor Krankheit, Unfall, Tod im Familienbereich. Immer wenn es meiner Kontrolle entgleitet.
Wenn ich dich recht verstehe, bist du ein eher ängstlich veranlagter Mensch, der sich gerne über alles Mögliche schnell Sorgen macht.
Ich glaube, dass es niemanden gibt, der sich nicht irgendwann mal sorgt. Das ist ganz verständlich. Gefährlich wird es meiner Ansicht nach aber, wenn die Sorgen überhand nehmen und dadurch dich und dein Leben kontrollieren.
Überleg dir mal: auch ein völlig gesunder Mensch hat sein Leben nicht in der Hand! Niemand kann sein Leben planen oder vorhersehen, was wann passieren wird. Als (chronisch) kranker Mensch nimmt man das u.U. anders war, weil eben nicht (mehr?) alles selbstverständlich ist.

Es wünscht sich glaube ich keiner den Tod eines lieben Menschen, dass man krank wird oder einen Unfall hat oder was auch immer. Aber wir können es einfach nicht vorhersehen, was das Leben bereithält. Die beste Strategie ist, das Leben so zu nehmen, wie es kommt. Leichter gesagt als getan.
Ich weiß ehrlich gesagt nicht, ob durch Medikamente eine entspannte, positiv/optimistisch orientierte Grundeinstellung zu erreichen ist. Da spielen denke ich mehr Faktoren eine Rolle.
Elli73 hat geschrieben:
Fr 22. Mai 2020, 09:30
ich bin erst 10 Jahre diagnostiziert und hab jetzt schon Panik vor dem Rest des Lebens...
Wenn ich manchmal zurückblicke und merke, wie schwer die letzten Jahre für mich waren, dann denke ich mir immer: "Gut, dass ich nicht gewusst habe, was auf mich zukommt." - Und ich bin nach wie vor dieser Meinung: Wenn ich gewusst hätte, was mir bevorsteht, hätte ich nie die Kraft aufbringen können. Ich bin froh darüber, nicht zu wissen, was die Zukunft für mich bereit hält, denn so kann ich mich auf jeden einzelnen Tag konzentrieren. Das Leben ist wie eine Aneinanderreihung vieler Augenblicke. Wir können immer nur in 1 Augenblick leben. Wenn ich mir den Kopf darüber zerbreche, was in 5 oder 10 oder was-weiß-ich-wie-viel Jahren/Tagen/Monaten/Wochen... sein wird, verpasse ich das Hier und Jetzt.
Diese Einstellung hatte ich früher nicht und ich glaube, sie lässt sich auch nicht erzwingen. Aber man kann aktiv daran arbeiten.
Wegen meiner Erkrankung mache ich mir keinen Stress (mehr). Es gibt so viel unvorhersehbare Dinge im Leben, auf die ich keinen Einfluss habe. Indem ich meine Krankheit habe, weiß ich von einem der vielen sonst unbekannten Faktoren, die das Leben durcheinanderbringen können. Aber mehr auch nicht.

Ich wünsche dir wirklich von Herzen, dass du einen für dich guten Weg findest, das Leben etwas gelassener zu sehen, entspannter zu sein und im Hier und Jetzt zu leben!

LG Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

Antworten