überlastete Muddi mit CU Kleinkind

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
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Kaddy
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Registriert: Fr 14. Feb 2020, 14:07

überlastete Muddi mit CU Kleinkind

Beitrag von Kaddy »

Hallo Zusammen,
ich bin Kaddy.

Im Dezember '18 wurde bei meiner Tochter, da 2,5Jahre alt, eine VEO IBD disgnostiziert, wahrscheinlich CU.
Seitdem haben wir schon viel ausprobiert, Salofalk, Kortison, Azathioprin... Im letzten Jahr hat meine Tochter fast 30 Wochen Kortison bekommen, kurz nach dem Ausschleichen ging es immer wieder von vorne los, mit blutigen Durchfäälen und Bauchschmerzen.

Vor knapp drei Wochen folgte dann die zweite Spiegelung: diffuse Antrum- und Korpusgastritis, Pancolitis mit Backwash-Ileitis, makroskopisch a.e. CU
Der Calprotectin Wert lag bei 2961 :-(

Der sofort bei der Krankenkasse eingereichte Antrag auf Kostenübernahme für den Off Label Use von Infliximab wurde abgelehnt.
Genau so unsere Familienkur im letzen Jahr.

Ich habe keine Kraft mehr... Gibt es hier noch mehr Eltern von kleinen Kindern mit CED? Beim ersten Durchschauen habe ich nichts entdecken können...

Liebe Grüße
Kaddy

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bettina
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Registriert: Do 20. Dez 2012, 16:31
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Re: überlastete Muddi mit CU Kleinkind

Beitrag von bettina »

Hallo Kaddy,

willkommen bei uns. Wenn ein so kleines Kind betroffen ist....das mag ich mir gar nicht vorstellen.
Hier im Forum sind relativ wenige Eltern betroffener Kinder unterwegs. Aber bei der DCCV gibt es
die Kind-/Eltern-Initiative. Da können sich Eltern austauschen:

https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskre ... nitiative/

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!

LG
Bettina
Unvergessene Vergangenheit ist eine Anleitung für die Zukunft

Steffie mit
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Registriert: Mo 24. Feb 2020, 14:58

Re: überlastete Muddi mit CU Kleinkind

Beitrag von Steffie mit »

Hallo Kaddy,
bin gerade über ihren Beitrag gestolpert.

Unser Sohn mittlerweile 2,5 Jahre hat letzten Sommer ebenfalls die Diagnose VEO IBD erhalten und es wird auch auf CU getippt.

Bei ihm hat die ganze Geschichte schon mit 8 Monaten angefangen und wurde lange auf ein Reizdarm geschoben bis letztes Jahr im Februar blutige Stühle angefangen haben und nach langem hin und her im August 19 dann endlich eine Magen und Darmspiegelung gemacht wurde und wir wie oben genannt die Diagnose bekommen haben.

Seid Ende August 19 bekommt er die Salofalk Granu Stix 1000 mg mit dem wir bis Anfang Dezember gut gefahren sind. Seid Dezember hat er jetzt wieder einen „Schub“ mit teilweisen stark blutigen Stühlen und müssen jetzt wohl das erste mal mit Kortison beginnen. Bekommen morgen das Ergebnis von der letzten Stuhlprobe. Seid Januar haben wir jetzt angefangen komplett die Ernährung umzustellen, mal schauen ob uns das weiter hilft. Das ist unsere aktuelle Geschichte...

Weiterhelfen werden wir nicht können... da wir noch ganz am Anfang stehen. Wenn Sie möchten, würde ich mich über einen Austausch freuen...

Liebe Grüße
Steffie

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neptun
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Re: überlastete Muddi mit CU Kleinkind

Beitrag von neptun »

Hallo Kaddy,

hat sich denn zwischenzeitlich etwas an neuerer medikamentöser Behandlung ergeben?
Gibt es einen Behandlungsansatz?
Wie geht es Deiner Tochter mit der Entzündung?
Hat sie Symptome und Beschwerden?

Ich wünsche gute Besserung und Euch gute Nerven.

LG Neptun

Kaddy
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Re: überlastete Muddi mit CU Kleinkind

Beitrag von Kaddy »

Hallo Zusammen,

viele Dank für Eure Antworten.
Aktuell bekommt meine Tochter seit Ende Januar wieder Kortison.
Sie hatte dann erst einen Atemwegsinfekt und letzte Woche dann auch noch einen Magen Darm Infekt. Eine Woche lang hat sie kaum etwas gegessen :(
Mittlerweile ist sie überm Berg, Stühle sind wieder "normaler" und auch die Bauchschmerzen sind momentan weg ;)
Heute sind wir auf 2,5 mg Kortison runter gegangen, mal sehen wir lange es diesmal klappt.

Die KK äußerte sich, dass das Widerspruch-Gutachten zwecks Infliximab 2-3 Monate dauern könnte... Morgen haben wir einen Termin im Klinikum, klären, was die dazu sagen.
Gestern war ich mit ihr in der anthroposophischen Klinik in Herdecke - kennt die jemand? Wir waren bei Prof. Längler, Leiter der Kinderklinik. Er hat nun zusätzlich zu der bestehenden Therapie, die natürlich weitergeführt werden soll, 3 homöopathische Mittel aufgeschrieben.
Cichorium, Stibium und Mercurius Vivus
Kennt Ihr das?

Liebe Grüße
Kaddy

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neptun
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Re: überlastete Muddi mit CU Kleinkind

Beitrag von neptun »

Hallo Kaddy,

danke für die Rückmeldung.

Mich wundert, daß die Klinik da nicht interveniert bei der KK und sich unter diesen Umständen stark macht für eine andere Medikation als Cortison. Oder es out off lable verwendet.

In der Leitlinie cu steht auf Seite 65:
"Bei Kindern und Jugendlichen sollte Methylprednisolon einmal täglich in einer Dosis von 1-2 mg/kg/d i.v., maximal 40-60 mg/d gegeben werden. Etwa 30-40 % der pädiatrischen Patienten mit schwerer Colitis ulcerosa sprechen nicht auf die initiale Therapie an und benötigen eine Therapieeskalation mit Infliximab oder Cyclosporin."

Habt Ihr noch mal eine Stuhlprobe abgegeben ohne Blut am Suhl für einen aktuellen Calprotectinwert?

Zur Klinik und den Mitteln kann ich nichts schreiben.

Ich drücke weiterhin die Daumen.

LG Neptun

R_Oberhausen
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Registriert: Mi 9. Sep 2020, 16:04

Re: überlastete Muddi mit CU Kleinkind

Beitrag von R_Oberhausen »

"Er hat nun zusätzlich zu der bestehenden Therapie, die natürlich weitergeführt werden soll, 3 homöopathische Mittel aufgeschrieben.
Cichorium, Stibium und Mercurius Vivus"

Was ist das denn? Wurde das eingenommen? In welcher Konzentration und wie oft?

Das Mercurius Vivus halte ich für flüssiges Quecksilber. Quecksilber zu trinken kommt mir alles andere als gesund vor.

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