überlastete Muddi mit CU Kleinkind

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Kaddy
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Beiträge: 1
Registriert: Fr 14. Feb 2020, 14:07

überlastete Muddi mit CU Kleinkind

Beitrag von Kaddy »

Hallo Zusammen,
ich bin Kaddy.

Im Dezember '18 wurde bei meiner Tochter, da 2,5Jahre alt, eine VEO IBD disgnostiziert, wahrscheinlich CU.
Seitdem haben wir schon viel ausprobiert, Salofalk, Kortison, Azathioprin... Im letzten Jahr hat meine Tochter fast 30 Wochen Kortison bekommen, kurz nach dem Ausschleichen ging es immer wieder von vorne los, mit blutigen Durchfäälen und Bauchschmerzen.

Vor knapp drei Wochen folgte dann die zweite Spiegelung: diffuse Antrum- und Korpusgastritis, Pancolitis mit Backwash-Ileitis, makroskopisch a.e. CU
Der Calprotectin Wert lag bei 2961 :-(

Der sofort bei der Krankenkasse eingereichte Antrag auf Kostenübernahme für den Off Label Use von Infliximab wurde abgelehnt.
Genau so unsere Familienkur im letzen Jahr.

Ich habe keine Kraft mehr... Gibt es hier noch mehr Eltern von kleinen Kindern mit CED? Beim ersten Durchschauen habe ich nichts entdecken können...

Liebe Grüße
Kaddy

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bettina
ModeratorIn
Beiträge: 641
Registriert: Do 20. Dez 2012, 16:31
Diagnose: Cu seit 1995

Re: überlastete Muddi mit CU Kleinkind

Beitrag von bettina »

Hallo Kaddy,

willkommen bei uns. Wenn ein so kleines Kind betroffen ist....das mag ich mir gar nicht vorstellen.
Hier im Forum sind relativ wenige Eltern betroffener Kinder unterwegs. Aber bei der DCCV gibt es
die Kind-/Eltern-Initiative. Da können sich Eltern austauschen:

https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskre ... nitiative/

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!

LG
Bettina
Unvergessene Vergangenheit ist eine Anleitung für die Zukunft

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