Hilfe! Chronische entzündung nichts hilft! MS und Colitis

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Mal
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Hilfe! Chronische entzündung nichts hilft! MS und Colitis

Beitrag von Mal »

Hoffentlich bin ich hier richtig. Dies ist der letzter Versuch eines Hilfeschreis. Vor knapp drei Jahren wurde aufgrund einer Sehnervenzündung mit kurzfristiger Erblindung und mehreren Entzündungsherden im Gehirn bei mir die (Verdachtsdiagnose!) Multiple Sklerose gestellt. Ich bekam hochdosiertes Cortison das bei mir zu einer schweren Depressionen mit maniephasen führte. Allerdings konnte ich dann wieder sehen. Die Diagnose hab ich bis heute nicht da mir der offizielle zweite Schub dafür fehlt.
Im August 2019 bekam ich dann schlagartig heftige blutige Durchfälle. Nach zwei Wochen Wartezeit (ich hoffte es hört von sich aus auf was es allerdings nicht tat) bin ich dann zum Arzt. Bei der Darmspiegelung kam raus das mein gesamter Dickdarm entzündet ist. Allerdings auch Teile des Magens und Dünndarms. Arzt ist sich nicht sicher was es ist. Er meinte 80% ist es Colitis 20% ein Morbus da die Entzündungen in Magen und zwöfllingerdarm nicht wie die typischen Morbus Entzündungen aussehen. Hab dann mezavant verschrieben bekommen 2×2 am Tag. Die Blutung stoppte. Der Durchfall blieb. Bzw er kam und ging mit gelegentlich heftigen Bauchkrämpfen. Nun war ich wieder beim Arzt der sagt da ich jetzt seit über sechs Monaten im Schub bin muss ich Cortison nehmen. Hat mir Tabletten verschrieben allerdings will ich die nicht nehmen da ich weiß welche krassen Nebenwirkungen das Zeug bei mir hat. Keine Übertreibung ich wollte damals aus dem Fenster springen. Ich könnt kotzen. Mein ganzer Körper geht vor die Hunde. Nur Mal so am Rande bin 21 Jahre jung. Kein Arzt kann mir sagen was los ist. Die MS steht nicht fest und doch sieht mein Gehirn auf Mrt's aus wie ein Schweizer käse. Meine Wirbelsäule ist von mehreren Lumbalpunktionen durchlöchert. Mein gesamter Darmtrakt ist entzündet und ich schrei vor Schmerzen doch mein Arzt weiß scheinbar nicht mal was genau es ist. Vermutet sogar einen schweren Immundefekt bei mir und lässt mich dann einfach mit der Info alleine Mein Umfeld schüttelt schon den Kopf. Ich komm mir vor wie im Wahnsinn gefangen. Nix hilft. Mezavant schlägt kaum an. Kortison lässt mich Gaga werden. Ich weiß nicht mehr was ich machen soll. Hab mein Job und meine Zukunft dadurch verloren. Was soll ich denn machen. Gibt's ne kur? Ein Wundermittel? Andere Medikamente? Guter Arzt? Naturheilkunde? Man ich würd alles geben für einen Tag ohne Schmerz oder permanente angst vor den eigenen Körper! Bitte bitte helft mir!

geierwally
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Re: Hilfe! Chronische entzündung nichts hilft! MS und Coliti

Beitrag von geierwally »

Hallo Mal,

du klingst so richtig verzweifelt, ich schicke dir eine ganz feste Umarmung und knuddel dich mal!!!
Versuche ruhig zu bleiben, eine andere Wahl hast du nicht. Man ist in so einer blöden Situation echt überfordert, als Patient und Mensch, und es geht von Seiten der Ärzte nichts vorwärts. Hilflosigkeit pur.
Versuche dich zu besinnen und mitsamt deinen bisherigen Unterlagen wirkliche Fachärzte oder Kliniken zu finden. Bei MS und CU müssen es Fachleute sein. Konzentriere dich auf das die dich störendste Sache, steck die Energie da rein, vllt werden die anderen Baustellen dann auch besser.
Einen wirklichen Rat habe ich dir nicht, aber mein tiefes Mitgefühl hast du!

Ich kenne diese Nebenwirkungen vom Cortison - hoffentlich muss ich das niemals wieder nehmen, sowas kann nicht die Lösung sein, wenn man lieber sterben will. Du bist noch so jung, es gibt noch viele Wege und Möglichkeiten, so vieles steht dir noch offen. Es gibt Verbesserungen, ganz sicher!

Also, bündle die Kraft in dir, suche (weitere) Fachärzte auf, verlange Hilfe und probiere die Möglichkeiten der Behandlungen aus. Auch kleinere Fortschritte sind gut und du kannst wieder Luft holen.

Sei ganz fest gedrückt, geierwally
Man(n) nennt mich auch Baustelle :-)

Maria65
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Re: Hilfe! Chronische entzündung nichts hilft! MS und Coliti

Beitrag von Maria65 »

Hallo Mal,

das klingt alles andere als gut. Es spielt, denke ich, im Moment für Dich keine Rolle, ob Du Crohn oder Colitis hast. Es gibt Patienten bei denen die Ärzte dies über Jahre nicht rausbekommen.
Wichtig wäre, dass Deine Medikamente wirken. Probiere mal aus Milch- und Eifrei zu essen, seit ich dies mache wirken bei mir die Medikamente, der Tip ist von meinem Gastroenterologen.
Dann würde ich Dir raten einen Facharzt für Autoimmunerkrankungen aufzusuchen. Diese Kombi klingt für mich so, als wenn Dein Körper gegen sich selbst kämpft. Und, wenn Du auch noch MS hast, dann lasse doch mal eine Mikrobiomanalyse machen, das geht nur beim Heilpraktiker. Wenn Du dann weißt, was Dir fehlt, kann man dies in der Regel dazugeben. Pathogene Keime behandelt man mit Laktobazillen, einen Mangel an schleimbildenen Darmkeimen mit einem Präbiotikum. Gegen Durchfall kann man zusätzlich noch Heilerde nehmen. Also, Mut zum Probieren.

Ich wünsche Dir von Herzen gute Besserung

Maria 65

Flat
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Re: Hilfe! Chronische entzündung nichts hilft! MS und Colitis

Beitrag von Flat »

Moin,
ich kann Maria nur zustimmen. Das A und O bei Autoimmunerkrankungen ist ein fähiger Facharzt (was leider nicht auf alle Fachärzte zutrifft).

Deshalb sind Selbsthilfegruppen wie der DCCV oder die Hamburger CED-Hilfe so wichtig, weil man sich da mit Betroffenen austauschen kann und auch Tipps für Ärzte bekommt.

Zu MS (sofern es das bei dir ist) kann ich nichts sagen, da kenne ich mich nicht aus.

Deshalb nur zur CED:

Gibt's ne kur?
Gibt es bei CED. Wirkung ist umstritten. Dient eher der Erholung (auch mal zu Hause raus kommen) als der Genesung


Ein Wundermittel?
Nein, aber inzwischen eine breite Palette von sehr guten Medikamenten. Manchen hilft dieses, anderen jenes. Das ist sehr individuell. Seit ein paar Jahren gibt es die Biologika als neue Gruppe. Der Name hat nichts mit Naturheilkunde zu tun, das sind richtige, teilweise sehr heftige schulmedizinische Wirkstoffe. Mir selbst hat ein reativ neues Biologika jetzt zu völliger Beschwerdefreiheit verholfen. Das kann aber bei dir auch ganz ein anderes sein. Das zu beurteilen, dazu braucht es einen fähigen Facharzt, der auch alle Möglichkeiten kennt.

Guter Arzt?
Das allerwichtigste

Naturheilkunde?
klares Jein. CED sind unbehandelt sogar sehr gefährlich. Und manches naturheilkundliches ist wie nicht behandelt. Aber es kann zusätzlich unterstütznd schon helfen.

Was logischerweise oft hilft bei Darmerkrankungen ist eine entsprechende Ernährung. Die Schwierigkeit hier: Es gibt zwar allgemeine Hinweise, was gut ist und was schlecht, aber letztich muss das immer individuell festgestellt werden, auch weil es sehr unterschiedliche Unverträglichkeiten gibt und je nach Krankheitsgrad die Ernährung angepasst werden muss.

Generell gilt z.B.: Nichts blähendes (frisches Brot, Bohnen, etc.), kein Schweinefleisch (ist entzündungsfördernd), wenig Zucker, Bei Milchprodukten sehen, ob man sie verträgt.
Für Unverträglichkeiten gibt es 5 Atemtests, die auch viele Krankenhäuser anbieten. Harmlose, aber sehr sinnvolle Untersuchung.
Achtung: Bei Unverträglichkeiten gibt es viel Scharlatanerie, damit verdienen sich manche Institute ein Vermögen, es bringt aber nichts. Faustregel: Was die Krankenkasse bezahlt, ist höchstwahrscheinlich seriös.

Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen helfen.

Deimos
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Registriert: Mi 2. Okt 2019, 09:00

Re: Hilfe! Chronische entzündung nichts hilft! MS und Colitis

Beitrag von Deimos »

Hallo,

ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschließen, es gibt kein Allgemeinrezept und schwups, weg ist es.

Eine Reha fände ich trotzdem eine gute Sache, man ist unter Kontrolle und kann sich ohne Gedanken zu machen auf die Reha konzentrieren, sich mit Gleichgesinnten austauschen und mit Psychologen ins Gespräch kommen. Zudem sind die Mediziner gut ausgebildet und haben einige Möglichkeiten.

Die DCCV ist auch eine gute Anlaufstelle, es gibt diverse rechtliche Beratung, den Euro WC Schlüssel, Telefonberatungen und Selbshilfegruppen.

Versuch zur Ruhe zu kommen und Dinge zu tun die dir wichtig sind und du liebst.

Drück dir ganz fest die Daumen
Viele Grüße
Tino

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