Hallo in die Runde

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
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KathrinG
neu hier
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Registriert: Sa 8. Feb 2020, 21:11

Hallo in die Runde

Beitrag von KathrinG »

Hallo, mein Name ist Kathrin und ich bin 39 Jahre alt.
Meine Diagnose ist MC und steht seit nunmehr 2, 5 Jahren.
Begonnen hat alles mit Blut beim Toilettengang und leichtem Durchfall, Bauchschmerzen und Schmerzen im Hintern. Eine Vorstellung beim Proktologen ergab eine Proktitis. Bei einer folgenden Darmspiegelung wurde dann der MC diagnostiziert, nicht sicher eventuell auch CU. Außerdem wurde ein Adenom entfernt, welches eine Krebsvorstufe aufwies. Befallen ist der Übergang vom Dünndarm zum Dickdarm leicht und das Rektum mehr.
Medikamentös werde ich mit Salofalk Zäpfchen abends und PentasaXtend morgens behandelt. Aufgrund anhaltender Bauchschmerzen rechtsseitig würde eine Cortisonbehandlung im Sommer 19 begonnen, musste aufgrund extremer Nebenwirkungen und Herpes Zoster im Gesicht abgebrochen werden. Ein anschließendes MRT Sellink zeigte keine Entzündung oder Stenosen.
Nun war lange Ruhe, aber nun ist der Durchfall und das Blut zurück und ich soll auf Azathioprin eingestellt werden, was mir natürlich missfällt.
Um weitere Informationen zu sammeln und dem Arzt nicht unwissend gegenüber zu sitzen,habe ich mich angemeldet.

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neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
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Re: Hallo in die Runde

Beitrag von neptun »

Hallo Kathrin,

willkommen im Forum.

Du nimmst noch Pentasa und die Zäpfchen?

Wenn aktuell eine Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe nicht vorhanden ist, das entzündliche Geschehen nur im Rektum abspielt, dann kannst Du mit dem oralen Mesalazin auf ein anderes Präparat wechseln.

Pentasa ist mit Ethylcellulose ummantelt und löst sich daher ab dem oberen Dünndarm bereits auf. Ist also für die Ileozökalklappe geeignet.

Andere Präparate wirken im Dickdarm. Besonders Mezavant soll nach der Theorie bis in den Enddarm kommen. Hier mal ein Link zur Freisetzung durch die MMX-Matrix.
http://www.krankenpflege-journal.com/in ... tlich.html

Nach Leitlinie sind bei Entzündung mindestens 3g/d zu nehmen. Vielleicht versuchst Du dies noch mal.

Du hattest bei den Cortisontherapie das systemisch wirkende Prednisolon? Für den Bereich der Ileozökalklappe hätte man auf Budesonid wechseln können, das vor Ort, also topisch wirkt. Präparate sind Budenofalk und Entocort. Da hat man eine geringerer Dosis und es geht weniger in den Körper, wird auch beim ersten Durchgang durch die Leber zu 90 % verstoffwechselt.
Auch wenn die Nebenwirkungswahrscheinlichkeit gering ist, wer allerdings für Budesonid eine Prädisposition hat, der kann auch dadurch Nebenwirkungen bekommen.

Das Aza greift schon stark in den Körper ein, indem es die Bildung von B- und T-Zellen unserer Immunabwehr unterdrückt. Dadurch sinkt die Anzahl der Leukozyten. Die Zielgröße ist 4.000.
Es soll die überschießende Reaktion des Körpers auf ein Normalmaß reduzieren, was eigentlich der Annahme widerspricht, daß die CED eben keine Autoimmunerkrankungen sind.

Auf Immunsuppressiva schwenkt man, wenn innerhalb eines Jahres zwei Schübe quasi nicht erfolgreich anders behandelt werden konnten. Wobei ein Schub nicht wirklich definiert ist und daher auch die Stärke der Entzündung mit den Symptomen und Beschwerden recht unterschiedlich bewertet wird.

Die Krux ist, man ging davon aus, eine mit Aza begonnene Behandlung solle für mindestens 4 Jahre fortgeführt werden. Warum? Weil man davon ausgeht, in der Zeit könne sich das Immunsystem des Körpers wieder umgestellt haben. Was eben der Theorie nach einer Barrierestörung widersprechen würde. Die ich selbst allerdings auch nicht für glaubhaft halte.

Somit weiß man in dieser langen Zeit bei anfänglicher Wirksamkeit nicht, ob nur die Entzündung unterdrückt wird, oder ob der Körper das Bestreben nach Entzündung aufgegeben hat. Denn nur er bestimmt, was passiert. Die Medikamente heilen nicht.
Daher kann man auch nichts dazu sagen, wann setzt man das Aza wieder ab. Und viele Betroffene möchten den einmal erreichten guten Zustand nicht aufgeben, haben Angst und nehmen Aza dann über die notwendige Zeit hinaus.

Aza wirkt nach den Berichten im Forum erst nach 3-6 Monaten, also langsamer als im Beipackzettel beschrieben.
Aza macht die Haut empfindlich. Strikter Sonnenschutz ist notwendig.
Aza erhöht die Gefahr für Lymphome.
Aza kann den Urin neongelb färben.
Aza wird dosiert nach Leitlinie mit 1,5-2,5mg je kg Körpergewicht am Tag, wobei wohl meist 2,5mg je kg Körpergewicht gegeben werden.

Aza soll eingeschlichen werden, weil man bei langsamer Erhöhung der Dosis dann nicht gleich stark abstürzt bei Unverträglichkeit. Etliche Betroffene bekommen eine Bauchspeicheldrüsenentzündung oder erhöhte Leberwerte.
Bekommt man Oberbauchschmerzen, nicht aushalten sondern sofort absetzen und zum Arzt, damit der die Lipase im Blut bestimmen kann. Macht man das nicht, man landet unweigerlich mit Bauchspeicheldrüsenentzündung für eine Woche im Krankenhaus.
In der ersten Zeit sollen Blutkontrollen wöchentlich erfolgen. Darauf bestehen, denn es ist Dein Körper, wenn es Nebenwirkungen gibt.

Bei der Verteilung der Entzündungen ist sicher von mc auszugehen.
Die Ileozökalklappe ist bei mc bevorzugt betroffen, häufig aber vergesellschaftet mit Entzündung im Analkanal, Rektum oder dem Sigma.

LG Neptun
PS: Du schreibst von Adenom, welches schon entartete Zellen zeigte.
Damit gehörst Du auch zu den Glücklichen mit einer CED, die letztlich Auslöser für die Kolo war. Ich habe bereits mehrfach Betroffenen geschrieben, sie können die CED als lebensverlängernd für sich sehen, denn bis zur durch die KK bezahlte Darmkrebsfrüherkennung wäre es wahrscheinlich zu spät gewesen.
Ich meine dies ganz im Ernst, nur ist das den Betroffenen anscheinend oft nicht so klar.
Ich hatte mit 27 Jahren 2 Adenome entfernt bekommen, die noch keine Auffälligkeiten hatten. Nur mit damals noch 55 Jahren zur Darmkrebsfrüherkennung hätten die weitere 28 Jahre wachsen können und wären nach heutigen Erkenntnissen sicher entartet. Und wer weiß, ob ich eine Kolo dann hätte machen lassen.

KathrinG
neu hier
Beiträge: 2
Registriert: Sa 8. Feb 2020, 21:11

Re: Hallo in die Runde

Beitrag von KathrinG »

Erstmal Danke für deine Antwort.

Ja ich bin mir durchaus bewusst,dass mir meine Beschwerden und die erfolgte Koloskopie mein Leben gerettet haben. Das Ding wäre munter weiter gewachsen und entartet.

Das Cortison erhielt ich wegen anhaltender Bauchschmerzen rechts. Erst habe ich Budenofalk 9mg bekommen,das habe ich auch gut vertragen. Da die Schmerzen aber immer wieder kamen, meinte der Gastro entweder Versuch mit höher dosiertem Cortison oder Aza. Habe mich dann für Corti entschieden und nach 2 Wochen die Gesichtsrose bekommen und dann war Schluss. In der Zeit, in der ich dann mit dem Absetzen des Cortis kämpfte und den Schmerzen der Gesichtsrose, habe ich viel recherchiert, natürlich auch hier. In einer Ärtzezeitschrift stieß ich dann auf einen Artikel,der meine Probleme 1A beschrieb. Ich hatte die ganze Zeit das Gefühl,dass die Schmerzen nicht vom Darm kamen, aber alle meinten doch, genau da wurde doch der Crohn gefunden. Aber ich hatte ja auch keinen Durchfall. Naja jedenfalls lag es an einer nervenreizung durch die letzte Rippe und konnte mit Physio behoben werden. Seither hatte ich keine Beschwerden und das vorher verordnete MRT zeigte auch,dass weder Entzündungen noch Stenosen vorlagen. Das war im September.
Seither habe ich nur Salofalk Zäpfchen abends genommen. Dann hatte ich Weihnachten erstmals wieder Schmerzen im Rektum, daraufhin habe ich 4 Wochen budesonid Schaum genommen und es wurde schnell besser. Tja und nun ging eine schöne Magen Darm Grippe rum. Es begann Durchfall (nur morgens), Blähungen und nun in vermehrten Durchfall. Ich nehme nun seit gestern wieder Pentasa xtend und habe abends auf 2 Zäpfchen erhöht. Morgen werde ich zum Gastro gehen. Heute bleibt bis auf extremes Grummeln im Bauch alles ruhig. Aber ich habe nach einem Fastentag, also nur Tee und abends Banane, heute mal ein wenig Haferbrei gegessen.
Ich bin einfach der Meinung Aza ist echt ein Hammer für meine ja doch sehr geringe Entzündung. Daher suche ich selbst nach Alternativen, da der Arzt immer sehr kurz angebunden ist und manchmal larifari erscheint.

Achso habe nochmal meinen Bericht der kolo Anfang 2019 rausgeholt, chronisch aktive Entzündung im zökum. Terminales Ileum ohne Entzündung.

Schönen Sonntag noch!

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