Colitis Ulcerosa per MRT

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
Nunu1978
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Re: Colitis Ulcerosa per MRT

Beitrag von Nunu1978 »

Ja, Sorry. Was ich meinte ist, deine Erfahrungswerte:
Eher operativ oder medikamentös

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neptun
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Re: Colitis Ulcerosa per MRT

Beitrag von neptun »

Hallo Nunu,

das kann ich Dir nicht beantworten. Vielleicht wird es mit dem Darm und einer Behandlung noch lange weiter gehen können. Wenn der Verlust nicht voran schreitet, bzw. Du mit den Symptomen und Beschwerden noch eine gute Lebensqualität hast.
Du hattest bisher ja wenig Probleme, wie es mir aus Deinem Text erschien. Was schon erstaunlich ist. Aber man kann wirklich bei den Verläufen weder etwas prognostizieren noch von anderen ableiten.

Eine Freundin verlor ihren Darm nach Jahren, aber das ist Jahrzehnte her und es gab nicht die Medikamente dieser zeit mit Immunsuppressiva und Biologicals. Und sie hatte sehr unter ihrem Darm zu leiden durch Entzündung einerseits, dann aber auch zusätzlich durch den Funktionsverlust.

Ich habe meine Diagnose cu vor 40 Jahren bekommen. Erst Proktitis, die aber chronisch aktiv war über die Jahre 1979-1992, dann Linksseitencolitis von 1996-2013, auch chronisch aktiv. Bei mir gab es aber keine Vernarbungen trotz der langwährenden Entzündung. Häufig wird der Verlust der Haustrierung mit cu in Verbindung gebracht, aber es gibt für mich keine schlüssige Erklärung dazu, weil nur die Darmschleimhaut als oberste Schicht von Entzündung betroffen ist.
Bei mc ist dagegen die gesamte Darmwand in der Tiefe entzündet und da kann es auch vernarbte Stenosen, also Verengungen, geben. Da wäre Vernarbung des Darmes also erklärlich.

Das mit dem Propheten war nicht bös gemeint. Viele Neubetroffene denken so nach dem Motto, gegen alles gibt es etwas und das hilft dann. Wenn man aber gezwungenermaßen sich mit der Materie tiefer auseinander setzt, dann merkt man schnell, das ist ein Trugschluß. Man hat es mit einem Körper zu tun und der ist nicht nach Norm gebaut und reagiert ganz eigen. So ist der Verlauf, so sind die Wirkungen von Medikamenten, die Nebenwirkungen, überhaupt auch die Wirksamkeit auf die Zeit gesehen, individuell.
Der Körper diktiert das Geschehen und er läßt sich nicht in die Karten sehen.

Manche wollen es nicht einsehen, weshalb ich immer zu Geduld und Gleichmut rate.
Geduld mußt Du bis zur Kolo haben und später dann auch im Verlauf der CED immer wieder und Gleichmut braucht man, um das Gegebene anzunehmen, ändern, was änderungsbedürftig ist und wenn man es überhaupt kann, und was nicht zu ändern ist, muß akzeptiert werden.

LG Neptun

Nunu1978
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Re: Colitis Ulcerosa per MRT

Beitrag von Nunu1978 »

Hallo Neptun,

Ich habe einige Fragezeichen vor den Augen. Ich werde berichten, sollte ich noch in der Lage sein :-)
Seit ich den Befund habe, habe ich meine Ernäährung umgestellt und es ist besser geworden mit den Schmerzen.
Ich muss auch nur einmal am Tag auf Toilette. Also ich begreife es nicht so ganz.
Geduld bis zur Kolo. Und dir ein großes Dankeschön für deine Geduld!

Nunu1978
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Re: Colitis Ulcerosa per MRT

Beitrag von Nunu1978 »

Hallo,

ich bin fleissig am recherschieren. Gibt es eine Liste von Ärzten, die auf CED spezialisiert sind?
Und! Wenn die Coloskopie und Gastroskopie gemacht worden ist, muss man nochmal so lange warten, bis man
Medikamente bekommt?

Viele Grüße

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neptun
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Re: Colitis Ulcerosa per MRT

Beitrag von neptun »

Hallo Nunu,

wende Dich an die Geschäftsstelle der DCCV. Sie haben eine Liste von Ärzten und können dann auch auf einen in Deiner Nähe verweisen. Sonst müßtest Du noch mal im entsprechenden Unterforum posten und Deinen Wohnbereich angeben.

Es gibt hier sonst Ärzte in manchen Threads, meist aber wegen einer OP. Kolektomie, Pouch, Stenosen und besonders Fisteln, da sollen nur ganz versierte Ärzte beraten und die Chirurgen müssen das als absolute Fachleute jeden Tag machen.

Ich weiß nicht, wie Dein Gastro und die Praxis organsiert ist. Ob Du also sofort etwas erfährst, oder doch erst einen Termin bekommst zur Besprechung.

Gutes Gelingen und LG Neptun

Nunu1978
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Re: Colitis Ulcerosa per MRT

Beitrag von Nunu1978 »

Hallo,

du hattest einen Satz geschrieben und zwar:

""Vielleicht wird es mit dem Darm und einer Behandlung noch lange weiter gehen können.
Wenn der Verlust nicht voran schreitet, bzw.
Du mit den Symptomen und Beschwerden noch eine gute Lebensqualität hast."""


Sieht der Befund des MRT schon so aus, dass man den Dickdarm entfernen müsste?
So habe ich es jedenfalls in Erinnerung.

Viele Grüße

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neptun
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Re: Colitis Ulcerosa per MRT

Beitrag von neptun »

Das kann ich überhaupt nicht beantworten.

Bisher gibt es den Zufallsbefund aus dem MRT, und nun muß der Zustand im Darm angesehen werden.
Warum eine Kolo wichtig ist, schrieb ich.
Und auch dies:
"Wichtig ist, daß der Arzt erst mal den Status Deines Darmes genau bestimmt."
"Du wirst die Kolo und den Befund abwarten müssen und dann kannst Du weiter sehen."

LG Neptun

Nunu1978
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Re: Colitis Ulcerosa per MRT

Beitrag von Nunu1978 »

Ich glaube die Koloskopie, ist nur noch dazu da um zu sehen
bzw zu defferenzieren ob Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn.

Nunu1978
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Re: Colitis Ulcerosa per MRT

Beitrag von Nunu1978 »

Hallo zusammen,

ich habe jetzt meine Biopsie Ergebnisse der Magen und Darmspiegelung.
Der Gastro Doc, sagte mir direkt nach der Gastro und Coloskopie, dass ich keine chronisch entzündliche Darmerkankung habe.
Was mich verwundert hat, den der MRT Befund des Radiologen war anders.

Hier steht im Befund: Leichte Doudenitis mit abschnittsweise erhöhte Anzahl intraepitheliaer immunopositiver Lyphozyten. Es liegt somit in Teilaspekten ein Bild wie bei Sprue vor.
ohne beweisende Merkmale für einen Morbus Whipple (was das auch immer sein mag)
oder eine Lamblieninfektion.
Dünndarm und Colonschleimhautpartikel ohne nennenswerte Merkmale für eine mikroskopische Colitis oder eine Chronisch entzündliche
Darmerkrankung. Bislang kein Anhalt für Malignität.

Eine Nachtragsbericht folgt zu 1. immunhistochemischen Quantifizierung der intraepitheliaer Lypmhozyten

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neptun
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Re: Colitis Ulcerosa per MRT

Beitrag von neptun »

Hallo Nunu,

und wo ist der makroskopische Befund?
Was hat der Arzt gesehen?
Gibt es Vernarbungen oder nicht?

LG Neptun

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