Hier ein kurzes (und bisher schönes) Feedback: mein Sohn geht seit 4 Tagen wieder zur Schule. Vorab hatte ich ein super Gespräch mit der Klassenlehrerin. Da ich sie vom KKH aus bereits über die Krankheit informiert habe, war sie vorbildlich informiert. Wir haben einen "Schlachtplan" gemacht: Tests/Arbeiten werden auf Grund des zu erwartenden Stress nicht nachgeschrieben. Er darf ohne Meldung während des Unterrichts/Test/ Arbeiten auf Toilette. Falls es morgens länger dauert, ist ein zu spät Kommen kein Problem. Es wurden alle beteiligten Lehrer in einer Konferenz informiert! Die Sozialarbeiterin, die permanent an der Schule arbeitet (mit Ruheraum) kennt sich mit der Krankheit aus, da es in der Vergangenheit bereits einen Schüler mit Cu und starken Schüben gab. Selbst eine Lehrerin meines Sohnes vertraute der Klassenlehrerin an, dass sie selber (seit Jahren symptomfrei) an CU erkrankt ist.
Was soll ich sagen...ich bin geflashed von soviel Unterstützung!!
Bei meinem Sohn scheinen die Medikamente gut anzuschlagen. Ich hoffe es bleibt so. Nebenwirkungen haben wir kaum...bis auf das er ständig den Kühlschrank plündert

Kortison lässt grüßen

Ansonsten war bei ihm vor kurzem ein Asthmaanfall mit juckenden Augen (im Herbst?), den wir noch nicht wirklich einschätzen können.... Medikamente nimmt er morgens, Anfall war Abends...
Den Leitfaden zur Behandlung hatte ich damals schon im KKH gelesen...bisher alles i.o. wir sind in der Uniklinik Dresden, mit einer speziellen Gastro Station für Kinder und entsprechender Ambulanz. Haben eine Notfallnummer bekommen und alle bemühen sich sehr um eine langanhaltende Remission. Fragen /Sorgen kann ich sofort loswerden...Tag und Nacht.
Wir waren bei einer Ernährungsberaterin/ Ärztin. Sie hat bei ihm eine Empfindlichkeit gegen Weizen und Kuhmilch, Äpfel und Haselnüsse festgestellt...das war ersteinmal ein ganz schöner Dämpfer, aber wir haben erfolgreich und schmackhaft seine Ernährung angepasst..
Jetzt lasst mich kurz blauäugig sein bitte....ich hoffe, dass er ganz lange ganz toll in Remission ist und wir in 2 Jahren vielleicht sogar die Medikamente absetzen können....ich weiß....nicht zu viel auf einmal hoffen...morgen könnte der Traum schon platzen
