Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon Ariana » Di 13. Aug 2019, 15:07

Hallo,
ich bin mir nicht sicher, wie viel das war. Kann sein, dass das Zeug an sich um die 1-2 Liter waren und dann noch 1 Liter Tee dazu. Ich hab das Zeug leider mit Orangengeschmack bekommen, was so gar nicht meines war. Gibt es wohl auch in anderen Geschmacksrichtungen, soweit ich weiß. Das muss man sich glaub ich aus der Apotheke holen. Frag da am besten einfach mal nach, was es so gibt.
Und ich glaub mich zu erinnern, dass es auch etwas salzig geschmeckt hat? Es ist schon fast zwei Jahre her, aber jeder Schluck von dem Zeug war eine Qual. Ich hab dann immer mit Tee nachgespült.
Ariana
ist öfter hier
 
Beiträge: 47
Registriert: Fr 9. Aug 2019, 13:44

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon Salamander » Di 13. Aug 2019, 15:48

Hallo,
ich hatte Kleen-Prep oder so ähnlich. Widerlicher Geschmack, Nase zukneifen war ein MUSS. Es schmeckt in der Tat salzig und es ist durch nichts zu überdecken - ich hatte Tee, Saft und Holundersirup versucht - alles ohne Sinn, es hat nur leider noch das Volumen erhöht.
Ich musste diesen 1-Liter Becher, den man bekommt glaube ich 3 oder 4 mal füllen über einen Tag hinweg. Am Ende saß ich auf der Toilette und hatte auf meinem Laptop Serien geschaut, das war logistisch einfach praktischer...
Aber das ist WIRKLICH das Schlimmste an der Spiegelung!
lg Salamander
Salamander
hat sich häuslich eingerichtet
 
Beiträge: 76
Registriert: Di 6. Aug 2019, 08:46
Wohnort: Süddeutschland
Diagnose: CU 2018

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon kira85 » Mi 14. Aug 2019, 10:40

Na, dann freu ich mich ja schon mal auf die Vorbeireitung auf die Darmspiegelung.

Mir ist seit gestern Abend enorm schlecht und ich habe starke Hitzewallungen. Habt ihr das auch manchmal? Zudem hatte ich gestern leichte Schmerzen in der Speiseröhre, also beim Schlucken. Kennt das jemand von euch?

LG
kira85
ist öfter hier
 
Beiträge: 49
Registriert: So 11. Aug 2019, 17:00

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon neptun » Mi 14. Aug 2019, 10:42

Hallo Kira,

es gibt Keime wie Clostridium difficle, die sehr hartnäckig sind und es wiederholte Rückfälle geben kann. Die werden dann mit Stuhltransplantation behandelt.

Obst kann man sicher essen.

Normal wird ein MRT-Sellink erst gemacht, wenn durch Kolo ein mc diagnostiziert wurde. Wobei in der Diagnosestellung eher der makroskopische Befund hilfreich ist und nicht unbedingt die feingeweblichen Untersuchungen der Biopsen. Weil die meisten Veränderungen im Gewebe bei beiden CED auftreten können oder man hat eben auch gar keine, wenn es keinen pathologischen Befund gibt.
Bei Verdacht auf mc wird ein MRT-Sellink auch nicht in jedem Fall. Aber sicher, wenn sich Hinweise aufgrund der Symptome und Beschwerden auf Dünndarmbeteiligung ergeben.

LG Neptun
Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
 
Beiträge: 3442
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon kira85 » Mi 28. Aug 2019, 16:18

Hallo an alle,

also einen Keim habe ich leider nicht. Zwar habe ich die Darmspiegelung erst in 2 Wochen, aber ich habe heute die Werte meines Calprotectinwertes bekommen, der liegt bei 1045, also sehr, sehr hoch. Ich weiß jetzt also, dass ich definitiv eine Entzündung habe. Meine Angst ist jetzt wieder da. Angst vor zukuünftigen Schmerzen, langen Krankenhausaufenthalten aber vorallem vor einem künstlichen Darmausgang. :( Das ist so ziemlich die größte Angst, die ich habe.
Mal sehen was die Darmspiegelung zeigt.

LG
kira85
ist öfter hier
 
Beiträge: 49
Registriert: So 11. Aug 2019, 17:00

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon Salamander » So 1. Sep 2019, 09:52

Hallo Kira85,
versuche dich von der Angst zu lösen. Sie verschlimmert alles nur. Alles kommt, wie es kommt, und wenn du mehr weißt, dann kannst du auch konkret die Probleme angehen. Bei weitem nicht jede/r mit CED braucht einen künstlichen Darmausgang.
Ich drücke dir für die nächste Kolo die Daumen,
lg Salamander
Salamander
hat sich häuslich eingerichtet
 
Beiträge: 76
Registriert: Di 6. Aug 2019, 08:46
Wohnort: Süddeutschland
Diagnose: CU 2018

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon kira85 » Fr 6. Sep 2019, 10:26

Salamander hat geschrieben:Hallo Kira85,
versuche dich von der Angst zu lösen. Sie verschlimmert alles nur. Alles kommt, wie es kommt, und wenn du mehr weißt, dann kannst du auch konkret die Probleme angehen. Bei weitem nicht jede/r mit CED braucht einen künstlichen Darmausgang.
Ich drücke dir für die nächste Kolo die Daumen,
lg Salamander



Hallo Salamander, danke für deine Nachricht, lieb von dir, mich immer wieder aufzubauen. :P
Es geht mir mittlerweile auch schon besser, da alles Symptome weg sind, kommenden Dienstag habe ich dann meine Darmspieglung und werde berichten, wie es aussieht.

Wie oft kommt es denn vor, dass Menschen mit CED einen künstlichen Darmausgang benötigen?

LG und Danke..
kira85
ist öfter hier
 
Beiträge: 49
Registriert: So 11. Aug 2019, 17:00

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon Salamander » Fr 6. Sep 2019, 23:10

Hallo Kira 85,
Es ist schön zu hören, dass es dir besser geht.
Ich finde, du stellst die falsche Frage. Ich habe sie mir auch gestellt. Es ist doch nicht wichtig, wie viele einen künstlichen Darmausgang bekommen. Ob du einen bekommst, kannst du nicht beeinflussen. Wenn du wüsstest, dass 40 % einen bekommen, würdest du dich mehr sorgen, wenn du wüsstest, dass 0,4% einen bekommen, würdest du es umso ungerechter finden, wenn du einen bekommst.
Ich versuchen dir nichts vorzumachen oder so, denn es ist eine realistische Therapieoption, die erstmal unfassbar klingt, aber sie kommt erst in Frage, wenn nichts anderes mehr hilft.
Ich versuche dir nur ans Herz zu legen, dass diese Frage eine gefährliche Rutschbahn zu Sorgen ist, um Dinge, die man nicht ändern kann.
LG Salamander
PS: halte uns bitte auf dem Laufenden, ich drücke dir die Daumen für die Untersuchungen.
Salamander
hat sich häuslich eingerichtet
 
Beiträge: 76
Registriert: Di 6. Aug 2019, 08:46
Wohnort: Süddeutschland
Diagnose: CU 2018

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon kira85 » Di 10. Sep 2019, 11:48

Salamander hat geschrieben:Hallo Kira 85,
Es ist schön zu hören, dass es dir besser geht.
Ich finde, du stellst die falsche Frage. Ich habe sie mir auch gestellt. Es ist doch nicht wichtig, wie viele einen künstlichen Darmausgang bekommen. Ob du einen bekommst, kannst du nicht beeinflussen. Wenn du wüsstest, dass 40 % einen bekommen, würdest du dich mehr sorgen, wenn du wüsstest, dass 0,4% einen bekommen, würdest du es umso ungerechter finden, wenn du einen bekommst.
Ich versuchen dir nichts vorzumachen oder so, denn es ist eine realistische Therapieoption, die erstmal unfassbar klingt, aber sie kommt erst in Frage, wenn nichts anderes mehr hilft.
Ich versuche dir nur ans Herz zu legen, dass diese Frage eine gefährliche Rutschbahn zu Sorgen ist, um Dinge, die man nicht ändern kann.
LG Salamander
PS: halte uns bitte auf dem Laufenden, ich drücke dir die Daumen für die Untersuchungen.



Du hast damit natürlich recht, es bringt auch nichts, sich über ungelegte Eier Gedanken zu machen, denn im Grunde könnte ich durchs Aufofahren etc ums Leben kommen oder aufgrund eines Unfalls im Rollstuhl sitzen. Und obwohl ich täglich mit dem Auto fahre, mache ich mir darüber keine Gedanken. Das mit dem künstlichen Darmausgang ist eben meine größte Sorge und beschäftigt mich sehr, ich möchte mich darüber auch gar nicht informieren warum oder weshab es zu einem künstlichen Ausgang kommen kann, denn das macht mich nur fix und fertig. Deshalb werde ich diese Gedanken verwerfen.

Heute hatte ich übrigens meine erste Darmspiegelung. Welche Ängste ich deswegen noch vor ein paar Wochen hatte, völlig umsonst. Ich habe ein Pulver zum Trinken bekommen und das hat gut geschmeckt, wie Limonade. Viele haben mir ja geschrieben, dass die Lösung ekelhaft schmeckt. Meine war lecker. Das Trinken habe ich gut geschafft, nur heute Nacht was dann etwas anstrengend, zwei Liter in 1,5 Stunden zu sich zu nehmen. Aber alles geht, wenn man will oder muss. Von der Spiegelung selbst habe ich überhaupt nichts mitbekommen. Würde ich jederzeit wieder machen. Ich fands toll, einfach einschlafen, wieder aufwachen und alles war überstanden. Also für diejenigen die meinen Thread mal lesen werden und wie ich Angst vor einer Magen-Darmspiegelung haben, man merkt gar nichts davon. :P Hatte keine Schmerzen danach, obwohl mir viele Proben entnommen wurden.

Tja, der Verdacht auf MC den ich hatte, hat sich bestätigt, mein Arzt will aber noch den histologischen Befund (heißt das so?) abwarten. Magen, Speisröhre, Dickdarm sind frei von Entzündungen, aber irendein Stück von Dünndarm zum Dickdarm ist entzündet. Ich hoffe, ich erzähle nichts Falsches, denn etwas benebelt war ich nach der Spiegelung schon noch. Ich muss jetzt eben noch zwei Wochen abwarten und dann wird besprochen wie es weitergeht. Das erklärt auch das leichte Ziehen im rechten Unterbauch. Ich habe dieses Symptom noch nicht lange und es ist auch nicht schmerzhaft, ich spüre nur, zwischendurch ein leichtes Brennen. Dachte aber, es würde von der Kaiserschnittnarbe ausgehen.

Mal sehen, wie es weitergeht. Ich werde auf alle Fälle wieder berichten, vl helfen meine eigenen Erfahrungsberichte ja anderen Menschen die den Verdacht auf CED bekommen.

Ich hätte allerdings noch eine wichtige Frage, wie werden diese Schübe beeinflusst? Ich weiß, es gibt keine wissenschaftlichen Belege -soweit ich zumindest informiert bin- aber viele schreiben, dass die Schübe stressbedingt entfachen. Könnt ihr das bei euch bestätigen? Rückblickend betrachtet hatte ich letztes Jahr nämlich sehr viel Stress, war aber eher hausgemacht. Ich werde jetzt meinen Lebensstil überdenken und meine Prioritäten anders setzen. Ich bin leider jemand der sich schnell in Dinge reinsteigert, und diese Dinge sind oft Lapalien. Ich werde da wohl in erster Linie auch an mir arbeiten müssen. Vl hat ja hier jemand noch ein paar Gedanken dazu.

LG und danke an alle für die lieben Nachrichten und euren Zuspruch.
kira85
ist öfter hier
 
Beiträge: 49
Registriert: So 11. Aug 2019, 17:00

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon Salamander » Mi 18. Sep 2019, 13:41

Hallo Kira85,

schön, dass du alles gut überstanden hast. Mit der Diagnose kommt auch eine gewisse Sicherheit.
Stress ist ein enormer Faktor! In der Leitlinie zur Behandlung chronisch entzündlicher Darmerkrankungen ist auch gar klar empfohlen, Yoga etc., Meditation, Entspannung zu üben. Wir CEDler müssen es ruhig angehen lassen.
Ich habe auch das Gefühl, dass in diesem Forum viele sind, die mir im Charakter ähneln: An schlechten Tagen ängstlich, sorgenreich, alles zehnmal durchgedacht und jedes Szenario durchgespielt; nachts wach und vor Angst Bauchweh.
Das haben wir denke ich alle irgendwo gemeinsam (zumindest für CU). Klar, genetische Komponenten blabla, man weiß nicht 100% wieso wir unser Schicksal so bekommen haben, aber alles ruhig angehen lassen und Prioritäten klar setzen ist sinnvoll.
Mein erster Schub wurde ausgelöst durch eine andere (ungute) Diagnose und ganz klar durch den Stress vom damals nahenden 2. Staatsexamen.

lg Salamander
Salamander
hat sich häuslich eingerichtet
 
Beiträge: 76
Registriert: Di 6. Aug 2019, 08:46
Wohnort: Süddeutschland
Diagnose: CU 2018

VorherigeNächste

Zurück zu Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED)

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: joh1985, MC_Vicky und 12 Gäste