Proktitis Ulcerosa, wer weiß Rat

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Proktitis Ulcerosa, wer weiß Rat

Beitragvon Bina » Mi 3. Jul 2019, 10:04

Hallo ihr Lieben,
Ich brauch mal ein paar Meinungen und vielleicht Anregungen.
Ich bin 36 Jahre alt, weiblich und habe seit ca. 20 Jahren Probleme mit meinem Darm.
Das heißt ich habe eher weniger Durchfall sondern immer Blut. Wenn es ganz schlimm ist ständig Schleim, Eiter
Letzte Spiegelung im Juni, Enddarm 20 cm entzündet.
Nehme seit Jahren Salofalk 500 mg Tabletten, wenn es schlimm ist Budenofalk Schaum.
So nunseit einem dreiviertel Jahr ist es schlimmer, sofort nach dem Absetzen vom Budenofalk Schaum kommen die Probleme wieder.
Ärtze meinen Salofalk sollte per Schaum, klysmen oder Zäpfchen genommen werden, Tabletten seien Quatsch. Das vertrage ich aber nicht.
Klysmen kann ich nicht halten, nach der Zäpfchengabe bekomme ich starke Schmerzen und beim Schaum ist für mich der Druck so stark das ich mein ich falle um vor schmerzen.
Momentan hat mein Arzt vorgeschlagen nur noch Budenofalk Schaum zu nehmen und nach Besserung auf Mutaflor umsteigen.
Nehme jetzt seit fast 1 1/2 Wochen nur Mutaflor und habe massive Probleme.
Arzt meint ich sollte noch etwas abwarten.
Setzte ich vielleicht den Budenofalk Schaum zu früh ab? Hat jemand vielleicht eine Idee?
Vielen Dank im vorraus.
Bina
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Re: Proktitis Ulcerosa, wer weiß Rat

Beitragvon neptun » Do 4. Jul 2019, 08:52

Hallo Bina,

ich hatte auch viele Jahre chronisch aktive Proktitis, woraus später eine Linksseitencolitis wurde.

In der letzten Leitlinie cu, die turnusmäßig nach 5 Jahren überarbeitet wurde, war ein Satz enthalten, der mir immer gut gefiel, erinnerte er mich doch an diese Zeit. Leider wurde er nicht mehr in Gänze so weiter drinnen gelassen.
Hier mal der Text:
"Die Therapie der refraktären Proktitis kann eine erhebliche klinische Herausforderung darstellen, weil systemische Therapieformen oder eine Operation unter Umständen, auch unter Abwägung von Risiken und therapeutischem Nutzen, eine Übertherapie darstellen können."

Zu Deinem Problem.
Problem mit Zäpfchen, die kann ich mir nicht vorstellen, weil sie den Analkanal von ca. 4 cm Länge durch das Einführen schon hinter sich haben. Die Gleifähigkeit kann man durch Nivea verbessern. Es liegt dann im Rektum, was mit dem Volumen kein Problem haben sollte. Es kann keine Schmerzen empfinden, weil dem Darm dafür die Schmerzrezeptoren fehlen.
Problem mit Schaum haben viele Betroffene, ob mit dem Druck oder mit Brennen am After.
Klysmen kommen gerne postwendend raus. Ein Tip von Prof. Raedler ist, ca. 15 Minuten vorher 20 Tropfen Paracodin zu nehmen. Es sind zwar Hustentropfen, aber Tinctura opii, Paracodin und Loperamid gehen alle drei an der selben peripheren Rezeptor. Sie lähmen die Peristaltik des Darmes für einige Zeit. Du kannst es also damit versuchen, wenn Dein Arzt der selben Meinung ist und sie Dir verschreibt.

Nach Leitlinie soll bei Entzündung Mesalazin in einer Dosierung von min. 3g/d eingenommen werden. Nimmst Du diese Menge?

Dann hier noch ein Link zur Freisetzung von Mezavant im Dickdarm.
http://www.krankenpflege-journal.com/inneremedizin/gastroenterologie/1574-mezavantr-mmxr-mesalazin-seit-dem-1-januar-2009-auch-als-n3-mit-120-tabletten-pro-packung-erhaeltlich.html

Es ist bei allen Produkten das Thema, wie erreicht man oral den letzten Teil des Dickdarmes. Nun denkt man, alles was oben rein geht, kommt unten auch raus. Es wird aber je nach Höhe der Freisetzung im Darm dann etliches doch systemisch aufgenommen und über die Nieren ausgeschieden und ein anderer Teil wird durch Bakterien in eine inaktive Verbindung umgewandelt.

LG Neptun
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Re: Proktitis Ulcerosa, wer weiß Rat

Beitragvon Bina » Do 4. Jul 2019, 13:43

Hallo Neptun,
Danke das du mir geschrieben hast.
Laut meines Hausarztes wirkt Mesalazin bei mir nicht. Er meint ich soll es nur mit Mutaflor und Budenofalk Schaum versuchen. Habe nach 2 Packungen abgesetzte da alles in Ordnung und nun nehme ich nur Mutaflor.
2 Tage nach absetzten habe ich wieder starke Probleme bekommen. Er meint jetzt abwarten. Ich merke halt jeden Tag das es schlechter wird.
Ich glaube es ist eine schöne Wunschvorstellung das es mit dem Mutaflor alleine besser wird.
Bina
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Re: Proktitis Ulcerosa, wer weiß Rat

Beitragvon neptun » Do 4. Jul 2019, 14:28

Hallo Bina,

nichts gegen Deinen Hausarzt, aber ganz sicher hat er nicht solch Facherfahrung bei den CED. Und ganz sicher kann er dann auch kaum aus dem eigenen Wissens- und Erfahrungsschatz schöpfen.

Ich schreibe so etwas ja nicht aus Spaß sondern zur Hilfe. Und ich bin 14 Jahre im Forum.

Aber alles ist Deine Entscheidung.

Gibt es denn Mutaflor für Dich kostenfrei? Normal wird es nur bei Unverträglichkeit von Mesalazin bei cu verschrieben und als Wirksamkeit ist in der Leitlinie cu angegeben, man kann es zum Remissionserhalt einnehmen. Es hilft also nicht, Entzündung einzudämmen, und auch die Darmkrebsprophylaxe ist damit nicht gegeben.
Für CED-Betroffene ist der richtige Ansprechpartner ein Gastro, der auch wirklich versiert auf CED ist, in seiner Praxis dann auch viele Betroffene in Behandlung hat.

LG Neptun
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Re: Proktitis Ulcerosa, wer weiß Rat

Beitragvon Bina » Do 4. Jul 2019, 18:39

Neptun du hast ja Hundert Prozent recht und bestimmt weißt du mehr als mein Hausarzt.
So schlimm wie in letzter Zeit hatte ich es eben noch nie.
Mein Hausarzt will erst immer alles ausprobieren bevor er eine Überweisung ausstellt.
Ob das gut ist? ..... Nicht immer.
Morgen versuche ich eine zu bekommen und dann hoffe ich zeitnah einen Termin beim Gastro zu bekommen.
Bis vor kurzen bekam ich noch Salofalk. Hab auch noch im Schrank.
Mein Plan morgen beim Doktor ist, das ich wieder auf Mesalazin umsteige und Budenofalk Schaum nehme.
So wie grad geht es eben nicht.
Ich bin dir echt dankbar für deine Meinung und infos
Bina
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Re: Proktitis Ulcerosa, wer weiß Rat

Beitragvon Bina » Fr 5. Jul 2019, 13:29

Komme grad vom Arzt.
Meine neue Medikamente sind Budenofalk Schaum und Mesalazin oral.
Hoffentlich pendelt dich alles ein.
Drückt mir die Daumen
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Re: Proktitis Ulcerosa, wer weiß Rat

Beitragvon Polly » Fr 12. Jul 2019, 14:44

Hallo Bina,
nach eineinhalb Wochen Einnahme von Mutaflor kann es sicher noch keinen durchschlagenden Effekt geben - da wird sich ja erst allmählich die Darmflora verändern.
Informiere dich auch mal zu Präbiotika - deren Einnahme dürfte eine wichtige Ergänzung zur Verbesserung der Darmflora sein.
Viele Grüße
Polly
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Re: Proktitis Ulcerosa, wer weiß Rat

Beitragvon Anda » Fr 12. Jul 2019, 15:16

Hallo Bina,

Hab momentan das selbe Problem wie du....
Der Schaum ist unangenehm ja, aber mir hat er insoweit geholfen, dass ich nicht mehr ständig aufs Klo laufen musste...
Bei mir hat im letzten halben Jahr auch nix wirklich geholfen , hab aber nur die ersten 10cm stark entzündet und wurde jetzt diese Woche Dienstag auf das Cortiment MMX 9mg eingestellt für 2 Monate..
Mal schauen wie das wirken wird.. (vl. hat ja schon jemand damit Erfahrungen gemacht?!)
Ich hab vor einem Monat jetzt nach 5 Jahren in ein KH gewechselt mit einer eigenen CED Station...

Drück dir die Daumen!!

Grüsse Andi
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