Kontrolle über die Medikation verloren

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.

Kontrolle über die Medikation verloren

Beitragvon Mischkas » So 30. Jun 2019, 08:06

Hallo zusammen

es wird sicherlich ein wenig länger werden deswegen stelle ich erstmal eine allgemein Frage: Haltet Ihr Euch strikt an die von Ärzten ausgestellten Rezepte?

Vor knapp vier Jahren begrenzte sich meine Medikation auf eine Ibuprofen Tablette alle zwei bis drei Wochen wegen Kopfschmerzen.

Seit dem Ausbruch von MC/CU (2016) ging es los mit der Medikamentenwalze.
Erst wurde Ciclosporin, Azathioprin, Kortison und Mesalazin verabreicht.
Durch Ciclosporin wurden Atemprobleme ausgelöst und eine chronische-obstruktive Lungenerkrankungen COPD (Lungenemphysem) festgestellt.

Von der Pneumologin bekam ich Tiotropium täglich und Salbutamol (beides Bronchiodilator) verschrieben.
Die Pneumologin hat mich wegen Sinusprobleme zu HNO-Fachärztin geschickt.
HNO will Oktober OP durchführen hat bis dahin täglich Kortison Nasenspray und Antihistaminika verschrieben.

Dermatologe hat wegen neu entstandenen Hautproblemen (Azathioprin?) Kortisonsalbe und wegen aufgekommer Nagelmykose Ciclopirox täglich verschrieben.

Bei MC/CU wird unterdessen wegen Fistelbildung Infliximab in Kombination mit Azathioprin und Mesalazin angewendet.

Seit ich unter Infliximab (siebte Infusion) stehe kommen immer mehr Kriesen auf wie Nesselfieber, Asthma,Akne inversa unter anderem.
Da die Kriesen,mit einer Ausnahme,erst mehrere Tage nach der Infusion aufkommen lehnen die Immunologen im Spital einen direkten Zusammenhang mit Infliximab ab.

Mir wurden verschiedene Antihistaminika verschrieben die auf einen Schlag keine Wirkung mehr zeigten.

Wegen den neu entwickelten Atemprobleme durch Lungenemphysem und Asthma hat die Pneumologin zusätzlich zu den Bronchodilator einen Kortisonspray der täglich anzuwenden ist verschrieben.
Die Pneumologin hat mich darauf vorbereitet das ich,falls es sich mit den Nesselfieber- und Asthmakrisen nicht verbessert,auf Omalizumab (Xolair) umgestellt werde.

Das war für mich irgendwie der Tropfen zuviel.

Ich sitze nächtelang im Bett da ich im liegen keine Luft bekomme bei den Urtikaria Krisen könnte man sich die Haut runterreissen das alles mit (oder wegen?) den ganzen Medikamenten die ich einnehme.

Ich hatte einmal Azathioprin aus Eigeninitiative abgesetzt mit dem Ergebnis das die Leukozyten nach zwei Monaten in die Höhe geschnellt sind.
Ich habe die Ärzte auf das auslassen oder absetzen von Medikamente angesprochen die Antwort war immer : das sei meine eigene Entscheidung aber wenn sich alles verschlimmert und man stärkere Medikamente anwenden muss oder nichts mehr machen kann sei es meine Schuld.

Was MC/Cu anbelangt kann (darf) ich mich im Moment nicht beschweren aber ich finde der Preis für die relative "Ruhe" ist teuer.
Manchmal würde ich halt am liebsten einfach den ganzen Mist (Medikamente)nur hinschmeißen.

Ich hätte halt gerne gewusst haltet Ihr Euch immer an die Medikamentenliste der Ärzte?

Habt Ihr zwischendurch auch schon Medikamente aus Feeling,Angst, Nebenwirkungen oder sonstige Gründe selbst abgesetzt oder ausgelassen?

Hat schon jemand von Euch mal mehrere Biologicals gleichzeitig einnehmen müssen?

Vielen Dank für eventuelle Antworten

LG Mischkas

PS. Ich entschuldige mich schon mal bei denen die gerne präzise, detaillierte, chronologisch genaue Angaben lieben aber ich habe das ganze in meiner Frustsituation nur in der
"Handgelenk mal π " Version geschrieben.
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Re: Kontrolle über die Medikation verloren

Beitragvon glöckchen09 » So 30. Jun 2019, 13:54

hallo mischkas,

das is ja ein riesen mist bei dir!
leider haben wir oft das problem, dass jede fachrichtung für sich arbeitet, anstatt eine gemeinsame lösung zu finden! somit drehst du dich im kreis.

medis absetzen ohne absprache ist generell nicht zu empfehlen. allerdings ist es so: wir sind alle mündige erwachsene menschen und entscheiden somit selbst was wir tun und lassen. wir müssen nur eben auch mt den konsequenzen klar kommen.

ich verstehe deine frustration absolut! hast du denn die möglichkeit die ärzte zu mehr absprachen zu bringen? quasi die vershciedenen fachrichtungen an einen tisch?
oder hast du einen guten hausarzt, der das ganze bissel mit ,,überwacht"?

vlt wäre auch eine ambulanz im kh eine option, die sind oft besser vernetzt als die ärzte in einzelpraxen...

da kommt man sich vor wie ein hamster im rädchen...jeder dreht an einer schraube ohne rücksicht auf andere problemchen-.-

wünsche dir viel geduld und dass du da mal ruhe reinbekommst=)

grüße, glöckchen09
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Re: Kontrolle über die Medikation verloren

Beitragvon Mischkas » So 30. Jun 2019, 16:58

Hallo Glöckchen

danke schön für Deine Antwort.Ja Du hast das vollkommen richtig geschrieben was die
Absprache unter den Fachärzten anbelangt.

Also meinen Hausarzt habe ich ausgeschalten da er nur zum Termine für das Spital machen gedient hat.Jetzt mache ich alle Termine direkt im Spital.

Ich habe die Gastroenterologin,den Proktologe,den Onkologen,den Hepatologe,die HNO-Fachärztin und den Dermatologe in der gleichen Uniklinik.
In drei Jahren kam es einmal vor das ich mit drei von den Fachärzten am gleichen Tisch sass.

Meine Pneumologin ist in einer speziellen Lungen-Herzklinik hat aber auf dem Computer Einsicht in alle meine Krankenakten.
Ich habe mit meiner Pneumologin einen Antrag gestellt das meine (Allergie-) Krisen als Nebenwirkungen von Infliximab annerkannt werden.

Ich befolge den Rat von Neptun lasse mir immer alle Befunde ausdrucken und mache Kopien.
Bei Terminen nehme ich alle notwendigen Dokumente und Rezepte mit insofern kennt jeder Facharzt meine Medikation bevor er mir neue Rezepte ausfüllt.

Das Probleme wie soll ein Dermatologe wissen das ein Antibiotika bei mir untersagt ist wenn ich es ihm nicht selber sage.

Ich habe mehrere Kortisonprodukte die nur lokal wirken sollen aber wenn man den Beipackzettel liest könnte man heulen.

Wenn ich die Ärzte auf Verträglichkeit oder Kreuzwirkungen anspreche ist immer alles okay ich habe noch nie erlebt das einer einen Kollegen anruft um sich zu informieren.

Mir kam es schon vor das ich ein Kortisonprodukt abgelehnt habe und der Arzt meinte naja geht auch ohne.

Ja ich habe echt die Kontrolle verloren was die Medikation anbelangt.

Von den ganzen Fachärzten hatte ich noch nie einen der mir sagte das ich viel zuviel Medikamente habe und einige absetzen kann (muss)im Gegenteil es kommen bei jedem Termin neue dazu.

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Re: Kontrolle über die Medikation verloren

Beitragvon Xaero » Fr 12. Jul 2019, 15:28

Tut mir echt leid zu hören. Aber zu deiner Frage ich halte mich strikt daran. Aber ich habe auch relativ wenig Nebenwirkungen und meine Ärzte (Ich bin in einem Krankenhaus in Behandlung wo alle miteinander Sprechen) Passen die Medikamente sofort an wenns mir besser oder schlechter geht.

Zum Infleximab wollte ich noch sagen ich habe ebenfalls Lungen Beschwerden und Husten und benötige ab und an einen Cortison spray. Das kommt auf jeden Fall von den Infusionen. Hat schon nach der 2 Behandlung angefangen und ich hoffe es wird nicht schlimmer mit den Jahren ....
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Re: Kontrolle über die Medikation verloren

Beitragvon Mischkas » Mo 15. Jul 2019, 19:32

Hallo Xaero

ja es gibt schon mehrere Fälle von Lungenproblemen ausgelöst durch Infliximab.
Auf dem Site von https://www.pneumotox.com sind etliche aufgeführt.

Wie bei mir Bronchien/Asthma soll bis jetzt erst ein Fall registriert sein aber ich denke die Schwarzzahl liegt bestimmt einiges höher.

Bei Pneumotox sind übrigens alle Medikamente die Lungenprobleme ausgelöst haben registriert
(z.b. Azathioprin).

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Re: Kontrolle über die Medikation verloren

Beitragvon 132 » Mo 5. Aug 2019, 17:43

Schonmal an eine neuere, etwas experimentelle Medikation mit Cannabisbasierten Medikamente basierte Therapie gedacht?

Bevor jetzt wieder irgendwelche Leute kommen und mir vorwerfen, ich möchte allen nur Cannabis andrehen, hier ist ein leidender Mensch, der offensichtlich unter der Medikamentenkeule leidet. Ich will auch nur helfen..

Cannabis könnte hier nämlich durchaus Sinn machen:

Einmal die Wirkung bei CEDs, die mittlerweile bekannt ist: Entzündung, Schmerzen, Durchfall
Asthma: THC erweitert die Lungenbläschen und sorgt so dafür, dass der Körper mehr Sauerstoff aufnimmt. Bitte nicht rauchen! Leider wissen viele nicht um diese Eigenschaft, da es die meisten Rauchen.
Bezüglich Akne müsste man mal abwarten, hier könnte auch die entzündungshemmende Wirkung einsetzen. Ich hatte lange Zeit Probleme mit Akne, seit der Cannabistherapie haben aber auch hier die Beschwerden stark abgenommen.

Gruß
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Re: Kontrolle über die Medikation verloren

Beitragvon Mischkas » Di 6. Aug 2019, 19:33

Hallo 132

erst mal danke ich Dir für Dein Interesse und den sinnvollen Rat.

Betreff Asthma und Cannabis wurden schon in den Siebziger Jahren positive Studien durchgeführt,ich selbst hatte vor vierzig Jahren diesbezüglich unbewusst nutzbringende Eigenmedikation durchgeführt.

Hier in Frankreich kommt die Debatte über die Legalisierung der Anwendung von therapeutischem Cannabis regelmäßig auf den Tisch wird aber schnell in eine Schublade gesteckt und vergessen.

Dronabinol wurde in Frankreich an einige hundert Patienten in den letzten 20 Jahren verschrieben ein Land mit 67 Millionen Einwohner (ohne Kommentar).

Da bei Lungenemphysem die Lungenbläschen zerstört werden was den Austausch von Sauerstoff und Kohlendioxid schwer beeinträchtigt und zur Folge hat dass das Ausatmen und unter anderem der Sauerstoffgehalt im Blut stark reduziert wird kann ich diesbezüglich über eine eventuelle Nutzbringung von Cannabis nichts sagen.

Was Schmerz anbelangt tritt er hauptsächlich bei Kopfschmerzen und Rheuma auf insofern darf ich mich nicht beschweren.

Das Leiden ist mehr psychologischer Herkunft.
Angst vor dem Ersticken bei Atemprobleme.
Angst vor Verlust der körperlichen Kontrolle wegen der Medikamentenwalze wie zitternde Hände, Schweißausbrüche, Gedächtnis- und Sprachprobleme,imperativer Stuhldrang,Urtikaria und sonstige Allergien etc.

Würde mir Cannabis nicht als Zusatzmedikament sonder als Lösung zum mehrere Medikamente absetzen angeboten wäre das für mich eine tolle Sache.
Da Cannabis in Frankreich auch als therapeutische Hilfe verboten ist stellt sich aktuell die Frage nach einer sanfteren, natürlichen Lösung bei mir nicht ich danke Dir aber für Deinen Rat.

Ich sollte vielleicht einen Psychologen aufsuchen aber bei meinem Glück würden da sicherlich nochmals zehn neue Medikamente dazukommen.

Nun gut bis auf eine neue Fissur hält sich die CU/MC relativ ruhig kann mich also nicht nur beschweren.

Werde mich trotzdem irgendwann entscheiden müssen irgend welche Medikamente auszusetzen mit oder ohne ärztliches Einverständnis.

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Re: Kontrolle über die Medikation verloren

Beitragvon 132 » Fr 23. Aug 2019, 21:25

Hi,
Cannabis hätte positive Eigenschaften auf deine Lunge. Es wird daher u.a. auch bei Asthma eingesetzt, da es die Lungenbläschen glaube ich vergrößert.

Es tut mir leid das zu hören. Leider sind die Menschen einfach dumm und wehren sich nicht gegen das Verbot. Die Pharmaindustrie hat alles fest im Griff. Solange die Leute nicht Mal endlich zusammen gegen das Verbot aufstehen, wird nichts passieren.
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Re: Kontrolle über die Medikation verloren

Beitragvon Mischkas » So 25. Aug 2019, 15:04

Hallo 132

was Asthma anbelangt wäre Cannabis sehr hilfreich.Hier in Frankreich konnte man offiziell Cannabiszigaretten (deren Wirkung wissenschaftlich öfters annerkannt wurden) zur Linderung von Asthma in jeder Pharmacie (Apotheke)erhalten aber leider nur bis 1953.

Was Lungenemphysem anbelangt wird es komplizierter da reicht es gewissen Duftstoffen ausgesetzt zu sein wie Parfum, Autoabgase, Reinigungsmittel, Chlor, angezündetes Streichholz etc. um starke Schmerzen und extreme Atemprobleme zu bekommen.
Absichtlich Rauchen oder mich Rauch auszusetzen würde ich mir selbst im Spital unter ärztlicher Kontrolle nicht antun, insofern würde Cannabis eventuell nur als Spray in Frage kommen.

Das Medikament Sativex (Nabiximols) bekam hier in Frankreich 2014 das grüne Licht zum Verkauf.Leider konnten sich das Laboratorium und das Gouvernement nicht über einen Verkaufspreis einigen und das Medikament blieb bis heute in der Schublade deswegen verstehe ich Deine "Wut" auf die Pharmaindustrie.

Kurz zu meiner Medikation ich hatte öfters mal Medikamente abgelehnt und nach längeren Erklärungen trotzdem eingenommen.
Als Beispiel Diazepam das mir wegen Ischia Probleme und chronischer lumbalgie verschrieben wurde zuerst konnte ich keinen Zusammenhang zwischen dem Medikament und dem Problem erkennen bis mir alles detailliert erklärt wurde.

Hingegen Psychotrops wie Lexomil etc. (das mir der Hausarzt verschreiben wollte) habe ich kategorisch abgelehnt da ich der Ansicht war das die Kompetenzen des Arztes das sinngerecht auf längere Zeit zu überwachen nicht bestanden.

Da kommt halt die Frage muss man als Patient echt ein jahrelanges Apothekerstudium absolvieren ?

Wenn man blind den Ärzten vertraut und was schief gegangen ist heisst es im Nachhinein hättest halt eine Zweit-Drittmeinung einholen sollen oder ein bisschen Eigeninitiative muss halt schon auch vorhanden sein man kann ja nicht immer die anderen machen lassen. Zwischendurch bekommt man auch an den Kopf geschmissen dass das alles inkompetente seien im Spital warum man nicht früher das Spital gewechselt hat.Womit solche Aussagen weiterhelfen sollen bleibt mir unverständlich.

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