a frankentatort mit MC und PSC

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a frankentatort mit MC und PSC

Beitragvon Frank E » Sa 11. Mai 2019, 19:20

Hallo,
ich bin 55 Jahre alt verheiratet und habe 3 Kinder und wohne im schönen Frankenland :)

Seit 2003 habe ich die Diagnose MC
Damals dachte ich eine Welt bricht zusammen. Ich hatte vieles gelesen (auch hier als Gast) und das lesen hatte mich noch mehr runtergezogen bis ich zu dem Entschluss kam nichts mehr zu lesen und mein Schicksal anzunehmen.
Nach dem Anfangsschub der ca. 3-4 Monate dauerte (Prednisolon und Salofalk) gingen die Beschwerden zurück und ich hatte in den ganzen Jahren nur noch wenige und leichte Schübe die sich mit Durchfall und Schmerzen zeigten.
Im Ganzen gesehen war ich also einer der glücklichen mit einen leichten verlauf.
Leider hat sich 2018 PSC dazugesellt.
Ich bekam Bauchschmerzen, ging zum Arzt und der Verdacht war Magenschleimhautentzündung. Habe die Ernährung dementsprechend umgestellt und an Gewicht verloren.
Als sich nach Monaten keine Besserung einstellte wurde ich zum Gastro überwiesen. Der machte Ultraschall und meinte, das schaut sehr nach PSC aus. Als auch die Blutwerte nicht gut waren schickte mich der Gastro im Herbst'18 ins Krankenhaus.
Im Krankenhaus waren die Ärzte mit PSC etwas überfordert. Es wurden verschiedene Untersuchungen gemacht bis die Diagnose PSC feststand.
Die letzten Tage im Krankenhaus wurde mir Ursofalk gegeben aber habe es nicht vertragen so das es auch gleich wieder abgesetzt wurde.
Im Dezember '18 habe ich mit meinem Gastro nochmal wg. Ursolfalk ein Gespräch gehabt und nach einer kurzen Eingewöhnungszeit habe ich damit auch keine Beschwerden mehr :D
Im Januar '19 bekam ich Beschwerden und die Blutwerte wurden wieder schlecht, also ab ins Krankenhaus.
Hier wieder viele Untersuchungen und mir wurde ein Gallengangsstent eingesetzt mit dem Hinweis das dieser nach 6-8 Wochen gewechselt werden muss.
Zwei Wochen nach der Entlassung bekam ich wieder massive Beschwerden und musste ins Krankenhaus.
Hier wurde der Stent gewechselt mit dem Hinweis "nach 8-10 Wochen muss gewechselt werden"
Im April war der letzte Stentwechsel (zum Glück mit keinen Grossen Beschwerden in den Wochen dazwischen) und Ende Juni ist der nächste Wechsel geplant.
Jetzt im Mai bin ich wieder auf die Arbeit und habe von meiner Firma eine Einladung zu einem bEm-Gespräch erhalten :x :x

Jetzt habe ich zu meiner schlechten Gesundheitlichen Prognose auch noch Angst um meine berufliche, soziale und finanzielle Zukunft. :cry:
Wenn ich tatsächlich weiterhin alle 8 Wochen in das Krankenhaus zum Stentwechsel muss befürchte ich, dass mein Arbeitgeber mich wegen meiner schlechten Prognose Entlassen wird (in meinem Betrieb sind wg. schlechter Auftragslage zu viele Mitarbeiter - deswegen werden aktuell Aufhebungsverträge Angeboten)
Ich weiss nicht was ich in diesem bEm-Gespräch sagen soll???
Wenn ich die Wahrheit zu meiner Erkrankung sage werde ich mit Sicherheit wg. meiner schlechten Prognose Krankeitsbedingt gekündigt. :evil:

Ich habe zwischenzeitlich den Antrag auf GdB gestellt und 40 ohne Befristung erhalten, Wiederspruch ist eingelegt, warte aber noch auf Antwort, sollte die negativ sein werde ich Gleichstellung beantragen.

:?: Vielleicht kann mir jemand Tips geben oder Schreiben wie es bei Ihm in diesem bEm-Gespräch war :idea:

Frank E
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Re: a frankentatort mit MC und PSC

Beitragvon Tiffy » Mo 13. Mai 2019, 21:09

HALLO
Viel kann ich die leider nicht helfen.Ich weiß das der Arbeitgeber diese Gespräche anbieten muss.wenn man einen gewissen Zeitraum gefehlt hat.
Ich wurde schon 2 mal von meinem Arbeitgeber dazu eingeladen.
Beim ersten mal habe ich abgelehnt ,mir wurden die Krampfadern gezogen ,da machte für mich das Gespräch kein Sinn
Beim 2 mal hatte ich Rücken und habe das Gespräch in Anspruch genommen und da durch einen bessern Stuhl bekommen auf der Arbeit !
Das Gespräch ist ja dazu da abzuklären ob dein Arbeitergeber etwas tun kann ,damit du nicht wieder erkrankst,wenn es arbeitsbedingt ist !
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Re: a frankentatort mit MC und PSC

Beitragvon Frank E » Di 14. Mai 2019, 22:10

Hallo Tiffy,
zuerst mal vielen Dank für deine Antwort.
Ich denke, so wie du deine Erfahrung mit bEm hast wäre ich auch viel Entspannter.
Bei mir ist es leider so, das ich nur wg. PSC ins Krankenhaus gegangen bin/musste und somit nur wg. Krankheitstage der gleichen Krankheit bei den Fehlzeiten sehr auffällig.
Letzte Woche hatte ich ja die "Einladung" erhalten und ich habe mich so sehr reingesteigert, das ich seit erhalten des Schreibens verstärkt Schmerzen im Magen habe. Die Krönung ist das ich gestern wg. 39.8 Fieber von der Arbeit heimgeschickt wurde und weil ich das Fieber nicht runterbekommen habe bin ich heute in Krankenhaus. (noch mehr Fehltage :( )
Es wurde Blut genommen und bis auf CRP sind alle Werte im Normbereich.
Morgen soll ein ERCP gemacht werden und der Stent soll nach 3Wochen! erneuert werde (weil ich schon mal da bin)

Falls jemand eine ähnliche Situation wie hat Bitte melden.

Gruss an Tiffy
Gruss an alle mitleser

Frank E
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Re: a frankentatort mit MC und PSC

Beitragvon Kaja » Di 14. Mai 2019, 22:16

Hallo Frank,

Frank E hat geschrieben:Es wurde Blut genommen und bis auf CRP sind alle Werte im Normbereich.


Was für ein Blutbild wurde genau gemacht?

Die Leukos sind auch im Normbereich?

Frank E hat geschrieben:Morgen soll ein ERCP gemacht werden und der Stent soll nach 3Wochen! erneuert werde (weil ich schon mal da bin)


Ich wünsche Dir persönlich viel Erfolg und berichte bitte weiter!

Viele Grüße

Kaja
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Re: a frankentatort mit MC und PSC

Beitragvon Frank E » Mo 20. Mai 2019, 17:56

Hallo Kaja und liebe Mitleser,

Im Krankenhaus wird immer ein grosses (bin mir nicht sicher ob das auch wirklich so heisst, sind ca. 35 Werte) Blutbild gemacht, da ich auch darauf hinweise, das ich MC und PSC habe.
Die schauen meist etwas verwundert, da eigentlich niemand mit "PSC" etwas anfangen kann.Deswegen sage ich dazu, dass es dabei um Leber und Gallengänge geht.

Ich bin am Freitag Entlassen worden und habe den vorläufigen Bericht vor mir liegen.

Es sind wirklich ALLE Werte (auch Leuco) im absoluten grünen Bereich nur der CRP war erhöht :-(

Als Medikation wurde mir im Krankenhaus Antibiotika und Paracetamol verabreicht.
Das hat gereicht, daß das Fieber runter ging und ich Entlassen wurde, warum der CRP erhöht war konnte niemand sagen.

Am Mittwoch wurde mir der Stent (nach 3 Wochen) gewechselt (weil ich halt schon mal da bin, meinte der Arzt) und auch beim Stentwechsel konnte keine Entzündung der Gallengänge festgestellt werden.

Aktuell geht es mir, allgemein gesehen, wieder gut und die Schmerzen gehen auch wieder Richtung Null ;-)

Heute bin ich auch wieder auf Arbeit gegangen und es wurde mir von meinem Vorgesetzten mitgeteilt daß es bald zu diesem bEm-Gespräch kommt und das es "erstmal nix schlimmes" ist :-(
Meine Befürchtung ist aber, daß sich mein Fall aus dem "erstmal nix schlimmes" schon auf eine krankheitsbedingten Kündigung hinentwickelt - wenn auch nicht gleich in den nächsten Monaten aber was ist in 1Jahr wenn ich weiterhin alle paar Wochen im Krankenhaus lande???

Also, falls ein Mitleser zu bEm Erfahrung hat wäre ich sehr Dankbar.

Gruss Frank E
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