Remicade Unverträglickeit?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Remicade Unverträglickeit?

Beitragvon Amsel » Fr 12. Apr 2019, 15:52

Seit Oktober 2018 bekomme ich Remicade, bald die 6.Infusion. Seit 6 Wochen habe ich extremen Haarausfall, ganz trockene juckende Haut und alle 3-4 Tage kleine rote Pusteln an dem einen oder anderen Bein, verbunden mit heftigem Juckreiz, wie bei Mückenstichen.
Kennt jemand diese Symptome. Meiner Ansicht nach kann es auch an Betablockern liegen, die ich seit Februar einnehme. Das verneint der Hausarzt allerdings sehr. Vielleicht geht es ja jemandem ähnlich.
Liebe Grüße Amsel
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Re: Remicade Unverträglickeit?

Beitragvon Mischkas » Mo 15. Apr 2019, 10:03

Hallo Amsel

ich habe meine vierte Infliximab-Infusion hinter mir (normalerweise Ende Monat die fünfte) und es kamen zum ersten mal Nebenwirkungen auf.

Am Abend der vierten Infliximab-Infusion bekam ich wie "Nesselfieber" hatte stark juckende Quaddeln von Kopf bis Fuss.
Da ich schon ähnliche Allergiereaktionen vom Pollen (Heuschnupfen) her kannte habe ich das Ganze ohne Panik unter Kontrolle bekommen.

In den letzten sechs Wochen hat sich das drei mal wiederholt, jedesmal nach intensiver körperlicher Belastung,ich hatte das Glück das ich ein Antihistaminika und ein Bronchodilator zur Hand hatte.Wobei was auch sehr wichtig war ich mich jedesmal ruhig hinlegen und entspannen konnte.Das Hauptproblem war natürlich sich nicht die Haut wund zu kratzen.

Was nun auch öfters vorkommt ist ein Brennen auf der Innenseite beider Oberschenkel es fühlt sich an als ob Säure auf die Haut gelehrt würde.
Ich konnte aber nie was sehen keine Pusteln oder Rötungen sieht alles normal aus.

Hingegen habe ich im Bereich von der Brust zum Hals sehr viele kleinen Brandbläschen die nicht mit Wundwasser sondern Blut gefüllt sind.
Es ist weder schmerzhaft noch juckend dafür aber sehr unästhetisch.

Ich werde wohl vor der fünften Infusion mit der Gastroenterologin darüber sprechen müssen.
Ich weiss nicht was mich mehr stört die Nebenwirkungen oder das eventuelle Umstellen auf einen neuen "Mist".

LG Mischkas
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Re: Remicade Unverträglickeit?

Beitragvon Amsel » Di 16. Apr 2019, 18:21

Danke Mischkas, so geht es mir auch.
Ich habe versucht beim Hautarzt einen Termin zu bekommen, leider erst in 4 Monaten.
Mal sehen wie lange ich durchhalte, ansonsten muss ich auf Entyvio umstellen. Aber da weiß man auch nicht was auf einen zukommt.
Liebe Grüße Amsel
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Re: Remicade Unverträglickeit?

Beitragvon nando » Di 23. Apr 2019, 12:29

Hallo zusammen,

Bin gerade im gleichen Dilemma. Bekomme Remicade mit 100 mg Cortison vor der Infusion seit 2016. Bis jetzt hatte ich keine Probleme. Die letzten 2x habe ich bis zu 2 Wochen Fieber nach der Infusion. Nun wird auch intern 3 Ärzte besprochen, wie es weiter geht.
Am Freitag weiß ich mehr oder eventuell schon morgen. Muss wegen den Blutwerten anrufen. Hoffe sie überweist mich nicht in die Klinik, das wollte sie schon letztes mal.
Besprecht mal mit euren Ärzten betreffend vorher 100mg Cortison zu spritzen, denn ich hatte nach der 1. Infusion auch Hautreaktionen.

Gruss Nathalie
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Re: Remicade Unverträglickeit?

Beitragvon Vesta » Di 23. Apr 2019, 13:08

Ich nehme vor der Infusion (4 - 10 Stunden) 50 mg Kortison. Hatte bis jetzt keine Nebenwirkungen!
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Re: Remicade Unverträglickeit?

Beitragvon Mischkas » Di 23. Apr 2019, 15:17

Hallo Nathalie

bei mir wird jedesmal vor der Infliximab-Infusion Cortison und ein Antihistaminika intravenös verabreicht. Während dem Ganzen wird regelmässig Blutdruck und Fieber gemessen.

Es kam bei den Infliximab-Infusionen mehrere mal vor das der Blutdruck in die Höhe schnellte er kam aber jedesmal wieder rechtzeitig runter so das ich nicht in dem Spital bleiben musste.

Ansonsten hatte ich direkt bei der Infusion im Spital noch nie Nebenwirkungen es ging erst 3-4 Stunden später zu Hause los.

Habe die nächste Infusion in einer Woche werde mit den Ärzten diskutieren müssen.

Falls Infliximab wegen Unverträglichkeit abgesetzt werden muss kenne ich ein paar Ärzte die sich die Haare raufen werden.
Ich nehme momentan an einer zweijährigen Klinik-Studie über die Verträglichkeit eines Biosimilar teil.

LG Mischkas
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Re: Remicade Unverträglickeit?

Beitragvon nando » Do 25. Apr 2019, 17:13

Hallo Mischkas,

Ärzte und Haare raufen kenne ich. Geht meiner Gastro glaube ich genauso im Moment. Hast du auch Fieber? Ich habe nun seit Gründonnerstag abend zwischen 38 und 39 Fieber sonst keine Probleme.

Werde Morgen berichten wie es weiter geht. Blutwerte waren i.o..

Gruss Nathalie
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Re: Remicade Unverträglickeit?

Beitragvon Mischkas » Do 25. Apr 2019, 18:32

Hallo Nathalie

habe Glück bis jetzt bin ich von Fieber verschont geblieben.
Dafür habe ich in den letzten Tagen ein neues Problem dazu bekommen ich wache nachts "schweißgebadet" auf.
Das Schwitzen wirkt sich natürlich negativ auf die vorhandenen Hautprobleme aus.
Nun gut muss bis kommenden Dienstag damit umgehen in der Hoffnung das die Gastroenterologin darauf eingehen wird.

Ich drücke die Daumen das es morgen bei Dir positive abläuft und Du hoffentlich erfreuliche Neuigkeiten geben kannst.

Liebe Grüsse Mischkas
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Re: Remicade Unverträglickeit?

Beitragvon nando » Fr 26. Apr 2019, 11:13

Hallo Mischkas,

wie versprochen Zwischenbericht.

Wenn ich am Montag noch Fieber, trotz Antibiotika habe, muss ich in die Klinik. Hoffe nun das beste. Die Remicade nehmen wir raus. Was danach kommt, weiss ich noch nicht. Habe am Montag wieder Arzttermin.

Gruss
Nathalie
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Re: Remicade Unverträglickeit?

Beitragvon Mischkas » Mi 1. Mai 2019, 14:55

Hallo zusammen

auch von mir einen kleinen Zwischenbericht hatte gestern meine fünfte Infliximab-Infusion.

Beim Ankommen im Spital habe ich sofort den Internist aufgesucht um ihn über meine Nebenwirkungen vom Infliximab aufzuklären.

Nach Aussprache und Zustimmung der Gastroenterologin haben wir uns für einen Neuversuch geeinigt.

Ich bekam sofort ein Antihistaminika (Medikament zur Symptomlinderung von Allergien) Desloratadine 10mg.
danach wurde Hydrocortison 100mg und Polaramin (Antihistaminika) intravenös verabreicht.
Wir hatten vereinbart Infliximab statt in einer Stunde in zwei Stunden durchzulassen.
Auch die Überwachung wurde von einer Stunde auf vier Stunden verlängert.Das Ganze mit regelmässigen Blutdruck und Fieberkontrollen.

Nachmittags wurde wegen erhöhtem Asthmarisiko jeweils um 14Uhr und 17Uhr eine Spirometrie (Messung des Atemvolumens) durchgeführt.Muss nun ständig einen Bronchodilator und Antihistaminika für Notfälle bei mir haben.
Vor dem nach Hause gehen bekam ich nochmals ein Antihistaminika verpasst und eine Notnummer für Spital falls in der Nacht eine Allergie oder Atemnot auftreten soll.

Die Bilanz von dem Ganzen ich bin froh das wir Infliximab nochmals eine Chance geben den die Wirkung betreffend MC/CU scheint bei mir sehr gut zu sein.
Ich hoffe das ich mit den neuen Medikamenten die Nebenwirkungen besser unter Kontrolle bekommen werde.

LG Mischkas

PS.
Hatte am Morgen dem Internist meine Hautprobleme gezeigt (unter anderem meinen "unappetitlichen" Streuselkuchen auf dem Bauch). Ich bekam am Nachmittag Zimmerbesuch vom Dermatologe statt 4 Monate Wartezeit 5 Stunden.
An den Oberschenkel sind es Dermatofibrome die das Gefühl von brennen, ziehen auslösen.
Im Bauch, Brustbereich handelt es sich um Rubinanginome und Follikulitis.
Stirn, Kopfhaut Alters"Flecken" ("Warzen").
Fazit soll alles benign gutartig sein hervorgerufen durch jahrelanges ungeschütztes Aussetzen an der Sonne und hauptsächlich Altersbedingt.Die ganzen Symptome können durch Azathioprin und Infliximab verstärkt worden sein wären aber unabhängig davon früher oder später aufgetreten.

Werde mich damit abfinden müssen das meine "Hebe"-Mitgliedskarte abgelaufen ist
und ich nun stolzer Inhaber von der
"Geras"-Mitgliedskarte bin.
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