Ratlose Mutter

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.

Ratlose Mutter

Beitragvon Clementine » Fr 8. Mär 2019, 18:02

Hallo alle miteinander,
zunächst einmal vielen Dank für euer Forum und dass Außenstehende mitlesenden dürfen,
So habe ich schon viel über CED erfahren und so manches mal schwirrte mir der Kopf von den vielen Informationen. Viele von Euch scheinen durch die schweren Verläufe ihrer Erkrankung mehr Fachwissen zu haben, als so mancher Mediziner.
Und ich wünsche mir, dass die Erkrankung bei meinem Sohn nie so schlimm wird, dass ich alles verstehe wovon ihr schreibt!

Mein Sohn ist 23 Jahre jung und hat Ende letzten Jahres die Diagnose „vermutlich Proctitis ulcerosa“ nach einer Darmspiegelung bekommen. Schon im Sommer 2017 war er auf eigenen Wunsch für ein paar Tage im Krankenhaus, da der damalige Hausarzt gegen die stark blutigen Durchfälle und starken Bauchkrämpfe nur MCP Tropfen verschrieben hat. Der Krankenhausbericht liegt mir leider nicht vor, aber da er damals Salofalk Granulat bei der Entlassung verschrieben bekommen hat und dieses auch gewirkt hatte, war in meinem Kopf schon die Diagnose Colitis ulcerosa und die Angst davor. Dann war bis vor drei Monaten Ruhe. Momentan nimmt er mittlerweile fast durchgehend seit Mitte Dezember Salofalk Zäpfchen, zwischendurch auch mal das Granulat. Er leidet unter blutigem Stuhlgang, zeitweise Durchfälle und starken Blähungen, zeitweise starke Bauchschmerzen.
Mein Sohn verdrängt die Krankheit und will sich nicht damit auseinander setzen. Ich glaube er kennt nichtmal den Namen. Und ich durchsuche das Internet nach wirkungsvollen Medikamenten und guten Ärzten dafür.
Kennt jemand in oder um Braunschweig einen engagierten Arzt für CED? Alle die ich hier gefunden habe, nehmen keine neuen Patienten.
Und wie hat Euch mittlerweile das Lecithin geholfen? Die Beiträge hier im Forum waren von 2016 und Ihr hattet mit der Einnahme begonnen. Macht es Sinn Mutaflor zu kaufen? Wie hoch sind die Kosten für die zusätzlichen Medikamente? Mein Sohn ist Auszubildender und wir haben noch zwei weitere Kinder, die noch zuhause wohnen.

Ich würde mich sehr über Antwort freuen und wünsche Euch alles Gute
Clementine
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Re: Ratlose Mutter

Beitragvon Kaja » Fr 8. Mär 2019, 23:14

Hallo Clementine,

es ist richtig das Du das Forum gefunden hast und Wege für Deinen Sohn suchst.

Primär ist es natürlich sehr schlecht, dass Ihr keinen Gastro in der Umgebung findet, weil keiner mehr aufnimmt.

Aber eine CED soll und muss von einem Gastro behandelt werden. Die Hausärzte sind hier primär wirklich überfordert mit CED´s und deren Behandlung.

Hier mein Tipp, setze Dich mit der Krankenkasse in Verbindung, die sollen einen Arzt in der Nähe für Euch finden!!!!

Es ist wichtig, dass Dein Sohn von einem Fachmann/Frau für CED behandelt und routinemäßig kontrolliert und gesteuert wird!

Setze Deine KK unter Druck zur Hilfe.

Du hast sicherlich schon sehr viel von unseren Erkrankungen gelesen und verstanden.

Eine HEILUNG ist z. Zt. nicht möglich!!!

Nun kenne ich Euch und Deinen Sohn nicht, aber Du musst versuchen an Deinen Sohn heran zu kommen oder ein Gastro.

Verdrängung ist nicht wirklich gut. Er muss in regelmäßige Therapie. Wenn ich jetzt mal drastisch und gradlinig bin muss Dein Sohn erkennen, keine Behandlung -> Worst Case, div. Operationen, Darmentfernungen, künstlichen Darmausgang?

Dies mag er sicherlich nicht. Nun ist es eine Sache der Psyche, wie man Deinen Sohn erreichen kann. Mit der drastischen Vorstellung von Szenarien oder / und einen guten Gastro der ihn sensibilisiert, Zugang findet und ihn therapeutisch steuert!

Du fragst nach Lechitin. Fällt unter Komplementärmedizin. Ganz ehrlich meine eigene Einstellung.

Ich habe mit sehr vielen Ärzten gesprochen, kurze Zusammenfassung: Naturheilkunde hilft nicht!

Jetzt kommen die Verfechter wieder: Die Ärzte sind nur von der Pharmaindustrie gesteuert und bekommen Provisionen / Benefits.

Nein, die vielen Ärzte mit denen ich gesprochen habe, sind und können nicht alle die Hände aufhalten bei der Pharmaindustrie.

Auch habe ich noch keine wissenschaftlich angemeldeten und kontrollierten Studien mit positiven Ergebnissen von div. Naturheilpraktiken gelesen.

Die Ärzte haben mir auch gesagt, wenn etwas helfen würde, dann hätten sie es mir bereits empfohlen!

Andere schwören auch auf Ernährungstherapie! OK, jeder muss für sich selber feststellen, was er verträgt oder nicht. Oder ob div. Allergien vorliegen.

Bei mir trifft alles nicht zu. Ich beobachte und suche innerlich und gedanklich schon immer mein Essen und Zusatzstoffe noch "verstärkenden" Faktoren. Seit über 25 Jahren finde ich kein Regime.
Also, die Nahrungsempfehlungen halte ich auch nicht für gut. Ein direkter Nachweis fehlt mir.
Selbstverständlich versuche ich mich auch abwechslungsreich und gesund oder wie man es immer bezeichnen will zu ernähren. Aber dennoch, ein positiver Effekt stellt sich aus meiner Sicht nicht ein.

Ich hatte auch mit Ernährungsberatern (Dr.-Oek. und div. Medizinern) gesprochen. Insgesamt die Aussage, iss was Dir schmeckt, wenn Du merkst, dass Du etwas nicht verträgst, vermeide dies.

= wir sind mal wieder beim Thema, eine CED ist eine Autoimmunerkrankung bislang ohne Heilung und
die "geldgeile" Basis versucht mit unserer Erkrankung Geld zu verdienen mit Wunder-Diäten, Ernährungsprogrammen usw.

Ich sehe da immer die Wunderheiler vor mir Der Querschnittsgelähmte -> steh auf und geh!
Der Krebskranke -> Du bist geheilt und wirst Olympiasieger.
Der Blinde -> träufel Dir das Wasser in die Augen und oh Wunder, er sieht wieder!

Naturprodukte können den ein oder anderen ggf. Unterstützen. Auch eine gewisse Nahrungsumstellung, aber primär ist es eine Autoimmunerkrankung wie z. B.

https://www.google.de/search?source=hp& ... tvPUJdVHjk

Hast Du da schon von Heilung gehört und gelesen und wissenschaftlich fundiert berichtet bekommen?

Unsere Erkrankung ist "primär" nicht letal, aber Du solltest versuchen über die KK Druck zu machen, dass Dein Sohn in die Behandlung eines Gastros kommt und Dein Sohn - sich wie auch immer über welchen Weg - sich mit seiner Erkrankung auseinander setzt.

Er soll kein Mönch werden, aber verstehen, dass er sich um sich und seinen Körper kümmern muss!!! Sein Leben ist noch lang!

Versuche familiär und mit den zukünftigen Ärzten Zugang und Bewußtsein zu finden. Ich drücke Dir die Daumen.

Viele Grüße

Kaja
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Re: Ratlose Mutter

Beitragvon Clementine » Sa 9. Mär 2019, 09:38

Hallo Katja,
vielen Dank für deine schnelle und ausführliche Antwort.
Das Lecithin nicht hilft, muss ich erstmal verdauen. Die Erklärungen hatten sich so logisch angehört!
Besonders die Studie von der Uni Heidelberg hatte mir große Hoffnungen gemacht. Gut die wurde eingestellt, aber ich dachte vielleicht ja aus Kostengründen oder weil Lecithin zu gut hilft und die anderen Medikamente nicht mehr verkauft werden..... Die Hoffnung stirbt zuletzt!

Bei einem Gastroenterologen hatte mein Sohn schon sehr schnell einen Termin bekommen, aber eben nur zur Magen- und Darmspiegelung. Bringt ja Geld! Und wurde dann zur Weiterbehandlung zum Hausarzt geschickt. Bei einer gastroenterologischen Praxis, die im Internet als CED Spezalisten werben, könnte er in 2 Monaten einen Termin bekommen, aber dort würde als erstes auch wieder eine Gastroskopie durchgeführt werden, weil der Arzt seine eigenen Untersuchungsergebnisse haben will! Das ist doch auch nur Geldschneiderei!

Dann wünsche ich Dir erstmal ein schönes Wochenende und alles Gute

Clementine
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Re: Ratlose Mutter

Beitragvon neptun » Mo 11. Mär 2019, 21:01

Hallo Clementine,

die Theorie zum Lecithin (PC) klingt logisch, aber auch viel zu einfach für solch komplexe Krankheitsbilder wie die CED.

Heidelberg begann 1999. Das ist 20 Jahre her. Die letzte und große Phase III-Studie wurde wegen Unwirksamkeit vorzeitig abgebrochen. Ist nun auch schon min. 2 Jahre her.

Dein Sohn sollte nicht nur sporadisch Mesalazin oral nehmen sondern durchgehen, und das für min. 2 Jahre. Geeignet wären Claversal, Salofalk, Mezavant. Bei Entzündung aber min. 3g/d und dann später in Remission min. 2g/d.

Lies Dich mal in die Leitlinie cu ein. Hier der Link dahin. Sie beinhaltet den neuesten Erkenntnisstand rund um die cu auf allen Gebieten. Auch mit den Handlungsempfehlungen zur Eskalation in der Medikation.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Auf dieser Seite der DCCV findest Du auch noch die Version für Patienten (2012), also für die Vorgängerversion der jetzigen Leitlinie. Mag aber für Dich hilfreich sein.
Klicke dort auf pdf. Nur so funktioniert es.
https://www.dccv.de/betroffene-angehoerige/beratung-informationen/leitlinien/die-aktuellen-leitlinien/

Ansonsten stelle Fragen und Du wirst bestimmt Antworten erhalten.

Eine Anmerkung. Ich finde den Ausdruck "Patienten" für alt und überholt. Wir sind Betroffene, wollen Informiert und mit Wissen den Ärzten auf Augenhöhe begegnen können. Wir sind nicht mehr die Geduldigen, Aushaltenden, denen die Ärzte als Götter in weiß erscheinen.

Nur kommt das bei der DCCV immer noch nicht an. Leider.

LG Neptun
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Re: Ratlose Mutter

Beitragvon Clementine » Di 12. Mär 2019, 17:50

Hallo Neptun,
vielen Dank für deine Hilfe!
Die Leitlinien muss ich mir mal ganz in Ruhe durchlesen.
Über die Krankheit und die Behandlung steht so viel im Internet, dass man nicht weiß wo man anfangen soll und was man glauben kann. Oder auch schon wieder veraltet ist.

Meine Hoffnungen auf „Heilung“ durch Lecithin habe ich begraben (müssen) leider! Nun habe ich Mutaflor Kapseln gekauft.
Damit kann man doch nichts falsch machen?! Darf mein Sohn mit der Einnahme beginnen, wenn er blutigen Stuhl hat?
Laut Beipackzettel ja nicht. Und als Dauermedikation dann 2 x 1 Kapsel?

Liebe Grüße
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Re: Ratlose Mutter

Beitragvon neptun » Di 12. Mär 2019, 18:34

Hallo Clementine,

eigentlich ist Mutaflor nur zum Remissionserhalt. Die Wirksamkeit ist durch Studien belegt. Was nicht belegt ist, ob es auch zur Behandlung eines Rezidivs geeignet ist. Da scheinen Studien keine Wirksamkeit gezeigt zu haben. Aber die Originalstudien kenne ich nicht. Nur die Leitlinie cu führt es so auf.
Und es wird von der Kasse bezahlt, wenn man allergisch auf Mesalazin reagiert und dieses als erste Stufe der Behandlung der CED nicht nehmen kann.

Es kann durchaus vermehrt Blähungen geben und so wird empfohlen, den Einstieg mit Mutaflor mite zu machen.
Ich habe damit keine Erfahrung.
Ich habe 34 Jahre lang Mesalazin und den Vorgänger Sulfasalazin genommen.

LG Neptun
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Re: Ratlose Mutter

Beitragvon Clementine » Di 12. Mär 2019, 21:41

Hallo Neptun,
vielen Dank für deine Nachricht.
Dann werde ich erstmal noch Mutaflor mite besorgen.
Da mein Sohn momentan sowieso schon starke Blähungen hat, sollte er mit dem Einnahmebeginn warten bis es ihm besser geht.
Liebe Grüße
Clementine
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Re: Ratlose Mutter

Beitragvon Korona » Di 12. Mär 2019, 23:35

Hallo Clementine,

es gibt unterschiedliche Meinungen zu Lecithin. Wenn Du nach dem User „Anton“ suchst, findest Du positive Berichte zu Lecithin. Allerdings muss man einige Kosten einkalkulieren.
Und die Frage, warum die Studie wirklich eingestampft wurde, ist nicht geklärt. Immerhin wurde sie kurz zuvor noch als sehr vielversprechend beschrieben und dann plötzlich passsierte nichts mehr. Zu gleichen Zeit wurde sie von Falk übernommen....

Ich habe im Freundeskreis jemanden, in dessen Familie eine Person positive Erfahrungen gemacht hat.

Es ist häufig so wie bei Deinem Sohn, dass Betroffene die Diagnose ausblenden, junge Männer ggfs. noch häufiger. So eine Diagnose ist mit vielen schwierigen Emotionen behaftet.
Bei der Suche nach der Ursache kannst Du noch die Einnahme von Antibiotika hinterfragen und außerdem ggfs. den Konsum Eiweissprodukten u.ä. zum Muskelaufbau.

Blähungen können u.a. durch Zuckerkonsum, Döner und Fastfood, Limonaden und dgl. und Brot ausgelöst werden. Auslassversuche über ein paar Wochen oder die Fodmap-Ernährung können ein Versuch sein Besserung zu erreichen.

LG, Korona
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Re: Ratlose Mutter

Beitragvon Clementine » Mi 13. Mär 2019, 09:46

Hallo Korona,
vielen Dank für deine Antwort.
Gestern Abend dachte ich eigentlich, dass ich meinen Account hier besser lösche und mich nicht mehr mit CED beschäftige.
Und nun schreibe ich doch schon wieder.

Mein Sohn war gestern zum Essen bei uns und genervt als ich ihm von den Mutaflor Kapseln erzählte. Was soll er denn noch alles einnehmen und wie lange...! Was sein ganzes Leben....!
Ich hatte ihm, vor einer Weile schon, Ernährungslisten von den Ernährungs-Docs vom NDR gegeben und Weizengraspulver gekauft. Die Ärzte haben ihm gesagt, dass es nicht von der Ernährung kommt. Toll, danke das mag ja sein, aber Döner, Mettbrötchen und Nackensteak tragen bestimmt nicht zur Heilung bei! Momentan versucht er aber sich gesund zu ernähren. Er treibt viel Sport und achtet sehr auf sein Gewicht. Als ich ihn gestern nach seinem Befinden fragte, meinte er ist „Mist“ und ob man nicht nochmal eine Darmspiegelung machen müsste. Aber das bringt doch nichts oder? Der Gastro hatte ja nach der Gastroskopie geschrieben „am ehesten Proctitis ulcerosa“ und da ging es ja um sein ständiges Darmbluten.
Zöliakie hat er nicht, wurde schon abgeklärt. Da seine Krankheit kurz nach seinem Auszug begann, hatte ich auch an Schimmel in seiner Wohnung gedacht, als Auslöser. Es handelt sich um ein altes Haus und riecht schon stockig. Als mein Mann den Gedanken gestern unserem Sohn gesagt hat, bekam er nur zur Antwort, dass er da nicht mehr auszieht (WG mit 2 Freunden)!
Tja, da ich glaube, meine Bemühungen sind momentan unerwünscht und erst gefragt wenn schlimmere Schäden entstanden sind, kann ich meinen freien Tag auch anders verbringen.

Liebe Grüße
Clementine
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Re: Ratlose Mutter

Beitragvon Jumboli » Mi 13. Mär 2019, 14:47

Hallo Clementine,

ich bin auch Mitte Zwanzig wie dein Sohn und bei mir wurde auch vor etwas mehr als einem Jahr CU diagnostiziert.
Ich möchte dir gerne ein bisschen von meiner Erfahrung und meinem Umgang mit der Krankheit bisher erzählen. (Über meinen Verlauf kannst du in der Vorstellungsrunde nachlesen, da hatte ich das alles niedergeschrieben)

Anfangs war die Diagnose für mich ein richtiger Schock, vor allem dass es eine chronische Krankheit ist, die ich mein Leben lang mit mir herumtrage. Ich hatte anfangs richtig große Angst dass ich operiert werden muss oder dass ich irgendwann sterbe und und und. Ich wollte es nicht wahr haben, ich dachte vielleicht gibt sich das von alleine schon wieder. Leider ist dem natürlich nicht so gewesen.
Ich kann dir nur sagen dass sich das alles im Laufe einiger Monate immer mehr gelegt hat und ich langsam mit klarem Kopf und ohne diese irrationalen Ängste einfach auch mal gedanklich zulassen konnte dass die CU nun ein Teil von mir ist.
Ich konnte mich immer mehr auch mental mit dem Thema beschäftigen. Ich fing an bei meinem Gastro immer mehr aktiv mitzuarbeiten und mehr Fragen zu stellen, da ich merkte dass ich doch gerne mehr Information über das hätte was ich habe. Ich fing an auch im Internet zu recherchieren und bin dann auf dieses Forum gestoßen und habe auch erstmal lange Zeit nur mitgelesen. Zum Thema Recherche im Internet kann ich nur sagen: Sei hier etwas vorsichtig und selektiere was denn medizinisch erwiesen ist und was Humbug ist, es wird ja gerne auch Geld verdient mit der Angst und Verzweiflung von Menschen ;)

Jedenfalls habe ich gemerkt dass es mir viel besser ging je mehr Information ich über meine Krankheit hatte (da haben mir vor allem dieses Forum, aber auch die Leitlinie sehr geholfen).

Vielleicht ist es bei deinem Sohn ja auch so, dass er erst diesen erste Schock- und Verleugnungsphase durch haben muss bis er sich von sich aus auch damit auseinandersetzen möchte. Und weil du sagtest dass du überlegt hast dich wieder abzumelden und dich nicht weiter mit der CU zu befassen: Es hört sich für mich bisschen so an als würdest du im Moment auch noch große Angst haben um deinen Sohn. Aber ich habe auch den Eindruck, dass du noch nicht ganz weißt wie die Standard-Behandlung für CU aussieht. Ich will dir nur sagen, mach dich nicht verrückt und hab auch keine zu große Angst! CED sind Erkrankungen die heutzutage wirklich gut behandelt werden können und das Risiko für schlimme Folgeerkrankungen wie Darmkrebs oder auch allgemein Operationen ist mit der heutigen Behandlungsmöglichkeit deutlich gesunken. Ich selbst bin mittlerweile auch innerlich sehr ruhig geworden und mache mich nicht verrückt (obwohl ich einen chronisch aktiven Verlauf habe mit vielen Stuhlgängen und Schmerzen)

Ich denke das allerwichtigste ist, dass dein Sohn bei einem erfahrenen CED-Spezialisten (Gastroenterologe) regelmäßig in Behandlung kommt und da auch ein Vertrauensverhältnis aufbauen kann, aber es klingt ein wenig so als sei er dazu auch mittlerweile bereit, wenn er denn schon von sich aus sagt er möchte noch mal gespiegelt werden.

Und noch was :) : Meine Mutter macht sich auch große Sorgen um mich und versucht mir auch immer wieder gut gemeinte Tipps zu geben wie ich meine Ernährung umstellen kann und was ich alles ausprobieren könnte (Ich muss allerdings dazu sagen dass sie sich auch nicht so intensiv wie ich mit der Erkrankung auseinander gesetzt hat). Da kann ich jetzt nur für mich sprechen, aber mich nervt es eher, immer gut gemeinte Ratschläge von meinem Umfeld zu bekommen, weil wieder irgendwo was aufgeschnappt wurde. Was mir am meisten hilft von meiner Familie und meinem nahen Umfeld ist, dass ich darüber sprechen kann wie (schlecht) es mir manchmal geht und ich mich auskotzen kann. Dann einfach etwas Zuspruch und Halt zu bekommen finde ich besser als wieder (Ernährungs-)tipps.

Mittlerweile bin ich da auch der Meinung dass man mehr oder weniger alles essen kann was man möchte und dass man selbst dann schon merkt was einem nicht gut tut.
Ich versuche mich einfach gesund und ausgewogen zu ernähren, wenn ich jetzt aber wirklich mal Lust auf Steak oder Pizza oder Kuchen habe, dann esse ich das einfach. Bis jetzt habe ich nicht feststellen können dass sowas, wenn es denn ich Maßen ist, den Verlauf meiner CU beeinflussen würde. Das einzige was ich tatsächlich festgestellt habe, ist dass ich Rohkost im Schub eher schlecht vertrage, also verzichte ich darauf dann komplett wenn die CU mal wieder richtig aktiv ist.

Vielleicht hilft es deinem Sohn ja wenn du das Thema mal einfach garnicht anschneidest wenn ihr euch seht und du ihm damit den Raum gibst sich selbst etwas mehr Gedanken darüber zu machen ohne dass es von dir eingegeben ist. Denn letztendlich ist dein Sohn der Betroffene und muss für sich einen Weg finden mit der CU umzugehen, du weißt ja auch nicht ob er in Zukunft zum Beispiel mal räumlich etwas weiter Weg von dir ist. Da muss er dann auch irgendwann Verantwortung für sich selbst übernehmen da du nicht immer deine schützende Hand über ihn halten kannst.

Ganz allgemein finde ich es aber echt toll von dir dass du dich selbst auch so intensiv mit dem Thema befassen möchtest. Ich denke wenn dein Sohn soweit ist, ist es bestimmt toll für ihn sich dann auf Augenhöhe mit dir über weitere Therapieoptionen unterhalten zu können wenn er denn deinen Rat möchte. Mit Laien ist das nämlich immer etwas schwierig.
Und auch für dich selbst denke ich, dass es dich auf Dauer auch mehr beruhigen als ängstigen wird ;)

Ich möchte dir damit nur Mut machen und hoffe dass dein Sohn wie auch du bald diese Ängste ablegen könnt!

Ganz liebe Grüße und alles Gute deinem Sohn,
Jumboli
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