Neues Mitglied mit zweitem Geburtstag...

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Neues Mitglied mit zweitem Geburtstag...

Beitragvon Annemie » Mo 25. Feb 2019, 18:24

Hallo an alle Leidensgenossen,

ich bin mitlerweile 32 Jahre jung und habe seit 2014 Morbus Crohn.

Mein Weg bis dato:

Mit der Zeit habe ich immer wieder ordentliche Schübe gehabt, welche mit Mesalazin und zum Teil Kortison behandelt wurden.
Auslöser sind bei mir in erster Linie Stress und seelische Belastungen.
Seit zwei Jahren habe ich eine Verengung, welche mal mehr und mal weniger dicht war.

Anfangs war es immer wie ein dauerhafter Magen-Darm-Infekt. Oben und unten kam es raus. Im letzten Jahr wurde es allerdings so schlimm,
dass mein Gewicht bei 42 Kilo gelandet ist und ich starke, cholikartige Krämpfe im linken Unterbauch (Sigma) hatte. Meine Entzündungswerte waren
dementsprechend hoch. Somit wurde die Entfernung der Verengung geplant.

Alles gut und schön soweit. Den Sonntag vor der OP (04.11.2018) auf Station und einen Liter über die Nasensonde (welche mir verpasst wurde, da ich kaum
noch essen konnte) "Reinigungsmittel" erhalten. Da ich ein komisches Gefühl im Bauch hatte (leichte Schmerzen) wurde es bei dem einen Liter beibehalten.
In der Nacht habe ich dann solche Schmerzen gehabt, dass ich nichts mehr konnte (weder stehen, liegen, sitzen war möglich) und ich die ganze Station vor
Schmerzen wach geschrien habe. Ich bin echt nicht empfindlich, wenn es um schmerzen geht und habe bisher auch nur ein einziges Mal vorher so gebrüllt:
das war bei der Geburt meines Kindes.... Hätte nicht gedacht, dass ich noch einmal in so eine Situation kommen würde. Zweimal Schmerzmittel erhalten und
so konnte ich dann halbwegs die restliche Nacht schlafen. Nächsten Morgen (05.11.2018) wurde ich dann recht früh in den OP geschoben.

Als ich wieder wach wurde teilte mir eine Schwester mit, dass es Samstag der 10.11.2018 sei und sie sich jetzt um mich kümmert.
Fazit war: ich hatte einen Darmdurchbruch (wohl durch das Abführmittel). Bei der OP erlitt ich einen septischen Schock mit Nierenversagen, sodass "nur" der rechte Teil des Darms entfernt und ich für die sechs Tage in ein künstliches Koma gelegt wurde. Nach einem Tag "wach" wurde ich vorerst ein letztes Mal in den OP geschoben.
Um das ganze etwas abzukürzen: Nach insgesamt fünf Wochen durfte ich das Krankenhaus mit einem sekundär heilenden Bauch (die Fettschicht vom Bauch ist noch offen) und einem Ileostoma endlich wieder verlassen. Mir wurde mitgeteilt, dass das Stoma im Frühjahr diesen Jahres wieder zurück verlegt werden soll und gleichzeitig
dann die Verengung mit entfernt wird. Denn die "eigentliche OP" hat bisher noch gar nicht stattgefunden. :?

Hier habe ich noch eine Frage an diejenigen, die meinen kleinen Aufsatz gelesen haben ;)

Hat einer eventuell Erfahrungen mit dem Ileostoma? Ich bin Seitenschläfer, was allerdings dazu führt, dass meine Platte undicht wird und ich somit die
A...karte gezogen habe. Da ich ja noch einen "offenen" Bauch habe und es nicht schön wäre, wenn die Wunde mit Stuhl in berührung kommt, schlafe ich mitlerweile praktisch im sitzen (Physik halt ;) ). Was zwar irgendwie geht, aber auch nicht die Lösung sein kann.
Hat jemand vielleicht einen Tip, wie man es ermöglichen kann, dass ich trotz Stoma auf der Seite schlafen kann?

Würde mich freuen, eine Rückmeldung zu erhalten. :)
LG, Annemie
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Re: Neues Mitglied mit zweitem Geburtstag...

Beitragvon Kaja » Mo 25. Feb 2019, 20:32

Hallo Annemie,

wirklich und direkt kann ich Dir leider nicht weiter helfen.

Was mich allerdings irritiert ist, dass Deine Bauchnarbe noch nicht verheilt ist.

Woran liegt dies? Nimmst Du noch Medikamente welche die Wundheilung hemmen?

Was sagen Deine behandelnden Ärzte zu dieser schlechten Wundheilung?

Jetzt bitte bringe mich nicht um, was Deinen Beutel angeht, wäre es möglich die Platte und ggf. den Beutel nachts mit Hautpflaster zu fixieren? Einen spannten Schlaf sollst Du ja auch haben. Hast es ja so auch schon schwer genug.

Hast Du noch eine Stoma-Schwester? Evtl. hat diese noch Tipps für Dich.

Alternativ ist mir noch eingefallen: eine Krankenunterlage.

Somit wäre erstmals nicht das Betttuch, Unterbett oder Matratze in Mitleidenschaft gezogen sollte es zu einen Unfall kommen.

Wenn etwas einschmutzt, ab in den Mülleimer.

Ich wünsche Dir gute Besserung und gutes Gelingen bei möglichen Umsetzungen!

Viele Grüße

Kaja
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Re: Neues Mitglied mit zweitem Geburtstag...

Beitragvon Annemie » Mo 25. Feb 2019, 21:58

Hallo Kaja,

lieben Dank für deine Rückmeldung.

Den Bauch hatten die Ärzte schon wieder zugemacht mit Klammern. Einen Tag nachdem ich die Dinger los war (ca. zwei Wochen nach der letzten OP - Spülung des Bauches -)
kamen sie an und meinten, dass die Entzündungswerte weiter nach oben gegangen sind und sie den Bauch noch einmal auf machen müssten um zu sehen, was da los ist.
Nicht gerade frohen mutes habe ich das über mich ergehen lassen und Ergebnis war, dass sich Fibrin auf der Wunde gebildet hat. Diese musste erstmal weg.
Darfst auch nicht vergessen, dass ich rein von meiner körperlichen Verfassung nicht gerade auf der Höhe war.

Mittlerweile ist das Fibrin fast komplett verschwunden und die Wunde (ca. 14 cm) schließt sich langsam. Sieht schon sehr viel besser aus, als noch vor einem Monat.
Generell dauert so eine sekundär heilende Wunde schon so lange. Das haben die mir am Anfang gleich gesagt. Da sich die Wunde von unten nach oben schließt muss die Haut ca. 1,5 cm "überwinden". Und eins kann ich sagen: Wenn diese Wunde ersteinmal wieder geschlossen ist, bekommst du mich unter einer Stunde nicht aus der Dusche raus. :D ;)

Was das schlafen betrifft: Der Tipp mit der Unterlage ist super. Habe ich auch schon einmal daran gedacht. Und wenn die Bauchwunde nicht wäre, würde es mich auch etwas weniger stören, wenn der Beutel meint, nicht ganz dicht zu sein. ;) Auch wenn es Sch.. ist - im wahrsten Sinne des Wortes - wäre es einfacher. So nach dem Motto:
Abduschen, Beutel wechseln, gut ist. Aber so muss ich wohl in den saueren Apfel beißen.

Die Stomaschwester konnte mir auch nicht so wirklich weiter helfen. Ich glaube, das non plus ultra gibt es dabei nicht...

LG und einen schönen Abend wünsche ich dir noch. :)
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Re: Neues Mitglied mit zweitem Geburtstag...

Beitragvon Korona » Mo 25. Feb 2019, 22:19

Hallo Annemie,

willkommen im Forum und herzlichen Glückwunsch zu Deinem zweiten Geburtstag.....auch wenn die „Geburt“ alles andere als angenehm war!

Warum wird Deine Platte undicht, wenn Du auf der Seite schläfst? Ich vermute, dann hast Du nicht die richtige Versorgung, denn eigentlich sollte die das mitmachen. Hast Du mehrere Versorgungen probiert?
Wenn du z.B. eine Platte mit Rastring hast, oder konvexe Platten (die ggfs. gar nicht erforderlich sind), könnte das geringere Flexibilität bedeuten. Ich benutze eine zweiteilige Versorgung zum Kleben, die sehr flexibel ist, und schlafe auch auf der Seite.

Kennst Du diese Seite? http://www.stoma-welt.de/sponsoren-und- ... aprodukte/
Dein Versorger sollte Dir eine Stomaschwester zur Seite stellen, die solange mit Dir die richtige Versorgung sucht, bis sie passt! Wenn sie Dir nicht weiterhelfen könnte, was vermutet sie, warum der Beutel nicht hält?
Du kannst Dich aber auch selbst an die Hersteller wenden und Proben bestellen.

Liegt Dein Stoma etwas niedriger als Bauchnabelhöhe, und etwa 8-10cm daneben? Das wäre die typische Stelle.
Ist das Stoma prominent angelegt, also ragt es über die Bauchdecke?
Schneidest Du die Platte selbst aus, ist sie evtl. zu groß ausgeschnitten, oder trocknest Du den Bereich um das Stoma nicht ausreichend, bevor Du klebst?
Geht die Platte evtl. über eine Bauchfalte, oder ist die Wunde nah an der Platte ? Hast Du Narben, stark zu- oder abgenommen?
Wenn Deine Haut relativ glatt und elastisch ist, sollte die Platte kleben.

Ausserdem kann es sein, dass der volle Beutel zu schwer wird und an der Platte zieht. Dagegen hilft z.B. der Bilby, er schützt außerdem die Wäsche etwas, falls doch etwas passiert. https://www.stoma-na-und.de/epages/es92 ... roducts/02 Du kannst ihn Dir auch selbst nähen. Er ist sehr angenehm zu tragen!

Unterlagen für das Bett findest Du im Drogeriemarkt bei den Babysachen, es reichen 70x100 cm.

Ich glaube, das non plus ultra gibt es dabei nicht...
Doch, das gibt es! Es gibt seeeehr viele Möglichkeiten! Und Deine Versorgung sollte so gut sitzen und dicht sein, dass Du damit in die Sauna gehen oder schwimmen kannst, sobald Deine Wunde verheilt ist!

Und: lass Dich erst wieder operieren, wenn Du Dich stark genug fühlst! Und hole Dir ggfs. eine Zweitmeinung ein!

LG, Korona
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Re: Neues Mitglied mit zweitem Geburtstag...

Beitragvon Trüffel » Mo 25. Feb 2019, 22:40

Hallo Annemie, auch von mir ein herzliches Willkommen!

Annemie hat geschrieben:Ich bin Seitenschläfer, was allerdings dazu führt, dass meine Platte undicht wird und ich somit die
A...karte gezogen habe. Da ich ja noch einen "offenen" Bauch habe und es nicht schön wäre, wenn die Wunde mit Stuhl in berührung kommt, schlafe ich mitlerweile praktisch im sitzen (Physik halt ). Was zwar irgendwie geht, aber auch nicht die Lösung sein kann.


Also das im-Sitzen-Schlafen kann definitiv nicht die Lösung sein. Du musst dich von all dem Zurückliegenden erholen können und dafür ist ein vernünftiger Schlaf wichtig.
Mein Stoma hindert mich nicht am Seitenschlafen. Die Platte ist zwar ab und an mal undicht, aber das hat nichts damit zu tun, dass ich auf der Seite liege.

Kaja hat geschrieben:was Deinen Beutel angeht, wäre es möglich die Platte und ggf. den Beutel nachts mit Hautpflaster zu fixieren?

Es gibt ja einige Hilfsmittelchen, z.B. Fixierstreifen. Ich will jetzt keine Werbung machen, aber Coloplast bietet z.B. auch immer wieder Produkte zum Testen an. Hier mal der Link, wenn du dich näher informieren magst: https://www.coloplast.de/produkte_und_m ... _zubehoer/

...elastische Fixierstreifen, Hautschutzringe... Und evtl. brauchst du wirklich eine andere Versorgung, wie auch Korona angesprochen hat. Bei mir wird z.B. die Platte undicht, wenn ich plane/flache Platten habe. Mit Convex dagegen komme ich super klar.
Aber das ist sehr individuell und hängt, wie Korona auch schreibt, davon ab, wie prominent dein Stoma ist, wie die umgebende Haut beschaffen ist usw.

Wenn dir deine Stoma-Schwester nicht weiterhilft, bestell dir doch einfach mal Probesachen und teste aus, ob du mit anderen Produkten besser klar kommst.
Vielleicht kann dir ja so geholfen werden, dass die Platte nicht so leicht unterwandert... Ich wünsch es dir auf jeden Fall!

Alles Gute!
Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)
Trüffel
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Re: Neues Mitglied mit zweitem Geburtstag...

Beitragvon Annemie » Do 28. Feb 2019, 14:08

Vielen Dank für eure Anregungen und Ratschläge.

Da mein Bauch ja noch nicht gänzlich geschlossen ist kommt alle zwei Tage ein Pflegedienst und wechselt für mich auch den Stomabeutel.
Ausschneiden tue ich ihn aufgrund einer Vorlage von der Wundschwester, welche ich zusätzlich habe.

Der Beute hat nun ca. drei Wochen gehalten. Ob es daran liegt, dass es anders ausgeschnitten wurde oder am erhöhten sitzen - kann ich nicht mit Gewissheit sagen.
Ich habe eine einteilige, konvexe Versorgung mit der Möglichkeit Gürtel anzubringen. Ich trage inzwischen zwei Gürtel, da einer leider nicht gereicht hat.

Stoma und Bauchwunde liegen leider so nebeneinander, dass ich die Platte etwas zuschneiden muss, da sie sonst mit in die Wunde gehen würde. Somit sind Fixierstreifen nicht möglich. Achso: mein Stoma schaut über die Bauchdecke heraus. Narben sind nicht in der Nähe der Stomawunde. So ist die Haut auch recht glatt.
eine Hautfalte ist da nicht.

In der Nacht werde ich so ein bis zwei Mal selbstständig wach und entleere den Beutel. Wenn er undicht wurde, war es immer auf der rechten (nicht bei der Wunde) Seite.
Ab und an muss beim Wechseln etwas Hautschutzcreme verwendet werden. Es wird aber so dünn aufgetragen und ein paar Minuten gewartet, bis der Beutel wieder augeklebt wird. Mal hält er, mal nicht. Das selbe ist mit der Paste, welche Unebenheiten ausgleichen soll. Das ist wie beim Essen bei mir: mal klappt es, mal nicht. Obwohl das Vorgehen immer das selbe ist.

Ich hoffe, ich konnte alle Fragen beantworten. Wenn nicht, dann bitte ich um Entschuldigung und weist mich noch einmal darauf hin. :)

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Re: Neues Mitglied mit zweitem Geburtstag...

Beitragvon Korona » Do 28. Feb 2019, 22:14

Hallo Annemie,

Der Beute hat nun ca. drei Wochen gehalten
:shock: :cry: :? ...willst Du uns veräppeln, oder wirst Du veräppelt???

Der Beutel wird beim Ileostoma täglich gewechselt! Die Platte üblicherweise alle drei oder vier Tage. Wenn Du Einteiler benutzt, sollte der Wechsel spätestens alle zwei Tage erfolgen. Das macht doch der Filter auch gar nicht mit, beklagt sich niemand über schlechten Geruch?

Wenn Dein Stoma prominent angelegt wurde und die Haut glatt ist, brauchst Du keine konvexe Versorgung. Konvexe Platten sind starr, plane Platten sehr viel elastischer, insbesondere die zum Kleben. Ein Rastring kann auch starr sein, und Druck auf die Platte ausüben, wenn Du auf der Seite liegst.
Meist ist auch ein Gürtel überflüssig!

Beim Wechsel sollte man möglichst nur warmes Wasser und Vlieskompressen verwenden. Hautschutzcreme braucht man normalerweise nur, falls man mal etwas Pflege will. Dann sehr dünn aufgetragen und anschließend nochmal abwischen.
Paste ist für Unebenheiten da, um diese auszugleichen. Du sagst aber, die Umgebung Deines Stomas ist glatt. Dann brauchst Du vermutlich keine Paste, dann muss man nur relativ genau ausschneiden.

Hast Du Dich mal auf der Seite der Stoma-Welt informiert? Ich würde Dir raten Muster bei den verschiedenen Herstellern zu bestellen und dann unterschiedliche Beutel ausprobieren!
Wenn Du Dir den Bilby bestellst, kannst Du den Beutel in seine Tasche stecken und das Gewicht belastet Dich nicht. Er ist gemütlich und stört nicht so wie ein Gürtel.

Probiere das aus. Wechsel täglich, dann hält die Platte vielleicht auch. Dir stehen 30 Beutel im Monat zu, wenn Du Einteiler benutzt. Wenn Du Zweiteiler hast, die sehr praktisch sein können, stehen Dir 10 Platten und ebenfalls 30 Beutel zu!
Wenn Du drei Wochen denselben Beutel benutzt, leidest Du darunter, das ist unhygienisch und Deine Stomaschwester macht nen Reibach!

Nach der schweren OP musst Du gut schlafen können, und das sollte möglich sein!

LG, Korona
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Re: Neues Mitglied mit zweitem Geburtstag...

Beitragvon Annemie » Fr 1. Mär 2019, 08:48

Hallo Korona,

da habe ich mich etwas missverständlich ausgedrückt. Was so ein kleiner Artikel verursachen kann... Ich meinte DIE Beutel halten derzeit seit ca. drei Wochen.
Alle zwei Tage wird ein neuer Beutel inkl. Platte (da ja einteilig) vom Pflegedienst gewechselt.
Wenn ich jeden Tag wechseln würde müsste auch die Wunde jeden Tag behandelt werden. Wie gesagt, liegt alles sehr nah beieinander. Für mich allein doch recht kompliziert. Und für die Wunde ist ein Tag Ruhe zwischendurch auch besser. Im Krankenhaus wurde jeden Tag der Verband gewechselt und zu Hause alle zwei Tage. Da hab ich die Erfahrung gemacht, dass mit etwas Ruhe die Wundheilung bei mir besser verläuft.
Meine Haut reagiert auch sehr dolle auf häufiges Wechseln. Deshalb ist alle zwei Tage soweit schon in Ordnung.

Die Hautschutzcreme wird nur dann verwendet, wenn meine Haut wieder der Meinung ist, sich der Farbe eines Krebses annehmen zu wollen.
Beim Wechsel wird die Haut mit warmen Wasser und etwas pH-Neutraler Waschlotion behandelt. Gut getrocknet und dann die Hautschutzcreme (wenn nötig).
Nach ca. drei Minuten wird dann die Platte geklebt. Was die Paste betrifft habe ich bisher noch keinen Unterschied feststellen können. Sowohl mit als auch ohne ist
die Platte mal undicht geworden.

Eine andere Versorgung auszuprobieren wäre für mich einfacher, wenn ich sicher gehen könnte, dass diese auch tatsächlich besser ist. Denn durch die Bauchwunde ist das für mich etwas komplizierter. In meinem Kopf ist die Angst, dass sich etwas Kot in der Bauchwunde verirrt, vorhanden. Liegt wohl daran, dass bei der OP und danach immer wieder Schwierigkeiten aufgetaucht sind. Und ich diese so klein wie möglich halten möchte. Ich werde dies dennoch einmal mit der Wund-/Stomaschwester besprechen und mir dann mal die Proben zusenden lassen.

Das Leben mit dem Stoma wäre sehr viel einfacher für mich, wenn der Bauch geschlossen wäre. Dann wäre ein Ausprobieren auch sehr viel einfacher.
Beim "Unfall" Beutel ab, abduschen, Beutel wieder ran und gut ist. Da muss ich allerdings noch viel Geduld aufbringen.

Vielen Dank für deine ausführlichen Hinweisen.

LG, Annemie
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Re: Neues Mitglied mit zweitem Geburtstag...

Beitragvon Korona » Fr 1. Mär 2019, 14:49

Hallo Annemie,

oh dann habe ich das falsch verstanden! Das was Du ergänzend berichtest, hört sich dann doch gut und richtig an, dann hilft wohl nur Geduld.

Trotz offener Wunde würde ich Dir auch schon jetzt empfehlen mal die planen Platten zum Kleben und ohne Rastring zu testen, falls es keine logischen Argumente dagegen gibt.
Z.B. Coloplast hat sehr gute Produkte. Die lassen sich gut zuschneiden, sind sehr hautverträglich und elastisch, sodass Du vielleicht damit zurecht kommst....und auf der Seite schlafen kannst! :D
Vor dem Kleben die Platte am Körper anwärmen und auf die getrocknete Haut zügig aufbringen. Dann kurz mit den Fingern insbesondere den Bereich ums Stoma feststreichen.

Wenn Du einen Zeiteiler benutzt, z.B. diesen https://www.coloplast.de/SenSura-Mio-Fl ... de-de.aspx kannst Du am Rand etwas abschneiden. Bei diesem Modell liegt die Klebefläche für den Beutel frei auf einem extra Untergrund. Sie ist nur mittig mit der Basisplatte verbunden. Das ermöglicht ggfs mehr Schneidespielraum im Wundbereich.
Diese Basisplatte kann drei oder vier Tage verbleiben. Sie verbindet sich sehr gut, aber elastisch mit der Haut und das Material quillt am ausgeschnittenen Rand etwas auf. Das wirkt sich positiv auf die Dichtigkeit aus. Da der Beutel geklebt wird, hast Du keinerlei starre Teile im System und die Platte macht jede Bewegung mit. Ein Bilby sorgt für zusätzliche Sicherheit und Halt.
Du kannst beim Zweiteiler beim täglichen Beutelwechsel gut den Zustand Deines Stomas prüfen.

Deine Vorsicht kann ich gut verstehen, das würde mir genauso gehen! Man braucht auch etwas Zeit, um Vertrauen in ein neues Leben zu gewinnen, oder?
Ziel ist für Dich m.E. nicht ein besseres Leben zu haben, wenn die Wunde zu ist, sondern trotz Wunde sofort das Optimum zu erreichen!

Ich wünsche Dir schnelle Heilung und viel Glück für Dich!
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Re: Neues Mitglied mit zweitem Geburtstag...

Beitragvon Pia » Di 12. Mär 2019, 19:41

Hallo Annemie!
Ich bin auch eine "stolze" Besitzerin eines Ileostomas.Deine Probleme kenne ich genau ,ich schlafe nämlich auch auf der Seite.Eine Frage,trägst du einen Gürtel an deiner Versorgung?Also ich trage nämlich einen.Ich hab ihn immer Mal abgemacht und dann passierte mir das auch das alles rauslief.Er ist schon von Vorteil,da er die Platte gut andrückt.Das ist jedenfalls meine Erfahrung.Ausserdem benutze ich jetzt auch zusätzlich eine Hautschutzpaste.Die gleicht Hautunebenheiten aus und hält auch das Auslaufen ab.Man modelliert sie praktisch um das ausgeschnittene Loch der Platte herum,also oben mach ich nichts drauf,nur auf die halbe Platte.Damit komme ich super zurecht.Ich hab auch festgestellt,wenn ich mich öfters bücke,sei es bei Haus oder Gartenarbeit,dann klebt das Ding auch nicht mehr so gut und dann hat man wieder den Salat.Was auch ganz wichtig ist immer Mal zu prüfen,ob das geschnittene Loch in der Platte nicht zu groß ist.Ich bin mit der Zeit auch immer größer geworden mit dem ausschneiden.Dann läuft es auch raus bzw man wundert sich,warum das so brennt.Ich war da auch ganz schön genervt,dazu schlechte Betreuung durch Stomaschwester.Im Grunde hab ich mir alle Infos aus dem Internet geholt,da kannst du dir auch Proben kostenlos schicken lassen.Probier es Mal aus.Dann kannst du auch ganz bestimmt wieder richtig schlafen.Ich hab es auch wieder besser bekommen mit dem ganzen Zeug.Ich wünsche dir gute Besserung, hoffe,ich konnte dir ein paar Tips geben,die dir auch helfen können.
Viele Grüße Pia!
Pia
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