Neu erkrankt und überfordert...

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Neu erkrankt und überfordert...

Beitragvon vienna » So 3. Feb 2019, 16:18

Ihr Lieben,

ich grüße Euch alle und erhoffe mir Rat :)
Ich bin 40 Jahre alt und Mama von 3 Kindern.
Im November hat es bei mir angefangen. Wir waren im Urlaub und ich hatte auf einmal Schleim im Stuhl und manchmal kam auch nur Schleim.
Als ich nach Hause kam, war auch zusätzlich Blut mit im Stuhl.
Ich bin dann zu meiner Hausärztin. Sie nahm mir Blut ab und ich mußte ein Stuhlprobe abgeben.
Die Blutergebnisse waren gut, der Stuhl allerdings auffällig.
Da meine Oma an Darmkrebs erkrankt ist, war das meine allergrößte Sorge (ich bin ehrlich, davor habe ich noch nie was von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen gehört).
Ende Dezember war ich dann bei der Darmspiegelung. Kein Krebs - ich war erstmal erleichtert. Aber Anzeichen einer chronischen Darmentzündung. Allerdings nicht sehr dramatisch der Aussage des Arztes nach. Der Dünndarm war absolut unauffällig, im Dickdarm waren kleine weiße Stellen.
Die pathologischen Ergebnisse sind nicht eindeutig - es sieht aus wie eine CU, Zellen deuten aber auch auf einen Morbus Crohn hin (ich hoffe, ihr versteht was ich meine, sonst schreibe ich hier exakt rein, was im Bericht steht).
Da ich nie Durchfällt hatte, verschrieb er mir Salofalk 3g Granulat.
Diese nahm ich und der Stuhl wurde bald frei von Blut.
Und dann kam es wie aus dem nichts :( Vor 3 Wochen fing der Durchfall an einem Freitag an und war einfach nur der Horror. Ich war am Samstag und Sonntag bestimmt 20-25 Mal täglich mit blutigen Durchfällen auf dem Klo (es kam nur noch Wasser mit Blut). Auch nachts.
Am Montag habe ich den Gastroenterologen angerufen und ich durfte nachmittags kommen. Ich war so hilflos, da ich nicht wußte WIE ich das schaffen soll. Ich habe mir aus den Windeln meiner Tochter eine große gebastelt, da ich sonst durchgedreht wäre.
Er hat dann Ultraschall gemacht und Blut abgenommen. Und ich habe Cortiment 9 mg verschrieben bekommen.
Drei Wochen sollte ich morgens eine Tablette nehmen.
Ich fing mit der Einnahme an und die Durchfälle wurden weniger. Nach 5 Tagen kam nochmal ein Einbruch und ich hatte 2 Tage wieder 15 blutige Durchfälle.
Und ich war soooo schwach. Ich habe keine Ahnung woher ich die Kraft nahm zur Arbeit zu gehen (zum Glück nur Mo-Mi) und mich um die Kinder zu kümmern. Am liebsten wäre ich nur noch im Bett gelegen und mich nicht gerührt :(
Dann bekam ich hohes Fieber und meine Nase schwoll ganz schlimm an. Ich bin dann zur HNO-Ärztin - ein Keim :( Ich muss jetzt auch noch Antibiotika nehmen.
Die Durchfälle sind jetzt weg. Aber gestern war wieder ein wenig Schleim als ich auf dem Klo war. Jetzt habe ich wieder ständig Panik und fürchte mich :(
Ich ernähre mich mit Schonkost, habe viel über Ernährung gelesen.
Was empfiehlt ihr beim Schub zu essen?
Milch z.B. wird ja auch abgeraten, mein Gastro hat mir aber wegen dem Kortison extra geraten, viele Milchprodukte zu mir zu nehmen.
Ich danke allen, die es bisher geschafft haben zu lesen!!!
Am Donnerstag gehe ich wieder zum Gastro, wahrscheinlich soll das Cortiment ausgeschlichen werden. Ich habe so Angst, dass es dann gleich wieder kommt.
Denkt ihr, es ist ein gutes Zeichen, dass es relativ schnell angeschlagen hat?

DANKE an Euch,
Angela.
vienna
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Re: Neu erkrankt und überfordert...

Beitragvon Legi » So 3. Feb 2019, 17:15

Hey vienna,

Deine Situation klingt, als würde zu Beginn das Medikament helfen, jedoch die Wirkung ganz schnell wieder nachlassen.
Ich war und bin immernoch in der Selben Situation wie du.

Angefangen mit Budesonid 9mg und 4mg Mesalazin, bis es keine Wirkung mehr gezeigt hat.
Deine Ärzte müssen entscheiden, wie es jetzt weitergehen wird.
Womöglich wird, sollte es weiter akut sein, deinen Schub mit systemischem Cortison wie bspw. Prednison oder Prednisolon zu dämpfen.
Jedoch gibt es da verschiedene Ansätze bzgl. der Dauer und der Dosierung.
Generell lässt sich zu Cortison sagen, dass es Osteoporose begünstigt und das Risiko dafür zunimmt.
Dagegen hilft eben eine Calciumreiche Ernährung.

Ich kann dir sagen, dass in jedem Ratgeber wird zu etwas anderem geraten und es kommt nur darauf an, wie dein Gefühl mit den Lebensmitteln ist.

Meiner bescheidenen Erfahrung zumindest vertrage ich den Konsum von Milchprodukten und sogar von Milch, ohne dadurch eine Verschlechterung hervorzurufen.
Womit ich jedoch Schwierigkeiten habe sind Ballaststoffe, also Nüsse, rohes und teilweise auch gekochtes Gemüse etc.
Ich persönlich kann sagen, dass scharfes Essen oder generell Schärfe für mich meine Situation stark negativ verschlechtern.

Aber wie gesagt das ist individuell.

Um gut durch den Tag zu kommen esse ich morgens weichgekochte Eier (da diese sehr viele Vitamine Eiweiße und Fette) enthalten.
Dazu trinke ich einen Kefir und esse ein helles fein gemahlenes (ohne Kerne oder sonstigem) Brötchen (oder Brot) mit Butterkäse (hier kannst du auch jeglichen anderen Käse außer Schimmelkäse oder ähnliches einfügen)

Zwischendurch kann man gerne mal eine Tafel dunkle Schokolade essen, das diese viele Kalorien besitzt und man möchte ja kein Kaloriendefizit am Ende des Tages haben.

Kartoffeln Reis und Nudeln habe ich gut vertragen und mit hellem Fleisch wie Pute oder Hühnchen, aber auch Schwein hatte ich bisher noch keine Probleme.

Grundsätzlich kann man sagen du musst Erfahrung mit dem Essen machen, jedoch kommt bei dir noch dazu, dass du Kinder und einen hungrigen Mann hast, die du auch noch sattzubekommen hast ohne im Optimalfall separat kochen zu müssen.

Glucocorticoide sind von allen immunsuppressiven Therapien das mit der höchsten Wirkungsrate (ca. 90%), also solltest du im Normalfall auch in der Geschwindigkeit darauf ansprechen :)

Das Problem ist bloß, dass das keine Dauerlösung ist, zumal es dir ja schon wieder schlechter geht, obwohl die das Budesonid aktuell noch nimmst :/
Sollte es jedoch mit dem Budesonid besser sein, kann man über das Ausschleichen nachdenken, jedoch sollte man das meines Erachtens nicht überstürzen, da Budesonid im vgl. zu vielen anderen Präparaten das "harmlosere" Mittel der Wahl ist.

Entschuldige für die total zusammenhangslose und wild zusammengewürfelte Antwort ohne erkannbaren roten Faden.

Liebe Grüße und eine gute Erholung

Legi
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Re: Neu erkrankt und überfordert...

Beitragvon Legi » So 3. Feb 2019, 17:15

Hey vienna,

Deine Situation klingt, als würde zu Beginn das Medikament helfen, jedoch die Wirkung ganz schnell wieder nachlassen.
Ich war und bin immernoch in der Selben Situation wie du.

Angefangen mit Budesonid 9mg und 4mg Mesalazin, bis es keine Wirkung mehr gezeigt hat.
Deine Ärzte müssen entscheiden, wie es jetzt weitergehen wird.
Womöglich wird, sollte es weiter akut sein, deinen Schub mit systemischem Cortison wie bspw. Prednison oder Prednisolon zu dämpfen.
Jedoch gibt es da verschiedene Ansätze bzgl. der Dauer und der Dosierung.
Generell lässt sich zu Cortison sagen, dass es Osteoporose begünstigt und das Risiko dafür zunimmt.
Dagegen hilft eben eine Calciumreiche Ernährung.

Ich kann dir sagen, dass in jedem Ratgeber wird zu etwas anderem geraten und es kommt nur darauf an, wie dein Gefühl mit den Lebensmitteln ist.

Meiner bescheidenen Erfahrung zumindest vertrage ich den Konsum von Milchprodukten und sogar von Milch, ohne dadurch eine Verschlechterung hervorzurufen.
Womit ich jedoch Schwierigkeiten habe sind Ballaststoffe, also Nüsse, rohes und teilweise auch gekochtes Gemüse etc.
Ich persönlich kann sagen, dass scharfes Essen oder generell Schärfe für mich meine Situation stark negativ verschlechtern.

Aber wie gesagt das ist individuell.

Um gut durch den Tag zu kommen esse ich morgens weichgekochte Eier (da diese sehr viele Vitamine Eiweiße und Fette) enthalten.
Dazu trinke ich einen Kefir und esse ein helles fein gemahlenes (ohne Kerne oder sonstigem) Brötchen (oder Brot) mit Butterkäse (hier kannst du auch jeglichen anderen Käse außer Schimmelkäse oder ähnliches einfügen)

Zwischendurch kann man gerne mal eine Tafel dunkle Schokolade essen, das diese viele Kalorien besitzt und man möchte ja kein Kaloriendefizit am Ende des Tages haben.

Kartoffeln Reis und Nudeln habe ich gut vertragen und mit hellem Fleisch wie Pute oder Hühnchen, aber auch Schwein hatte ich bisher noch keine Probleme.

Grundsätzlich kann man sagen du musst Erfahrung mit dem Essen machen, jedoch kommt bei dir noch dazu, dass du Kinder und einen hungrigen Mann hast, die du auch noch sattzubekommen hast ohne im Optimalfall separat kochen zu müssen.

Glucocorticoide sind von allen immunsuppressiven Therapien das mit der höchsten Wirkungsrate (ca. 90%), also solltest du im Normalfall auch in der Geschwindigkeit darauf ansprechen :)

Das Problem ist bloß, dass das keine Dauerlösung ist, zumal es dir ja schon wieder schlechter geht, obwohl die das Budesonid aktuell noch nimmst :/
Sollte es jedoch mit dem Budesonid besser sein, kann man über das Ausschleichen nachdenken, jedoch sollte man das meines Erachtens nicht überstürzen, da Budesonid im vgl. zu vielen anderen Präparaten das "harmlosere" Mittel der Wahl ist.

Entschuldige für die total zusammenhangslose und wild zusammengewürfelte Antwort ohne erkannbaren roten Faden.

Liebe Grüße und eine gute Erholung

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Re: Neu erkrankt und überfordert...

Beitragvon vienna » So 3. Feb 2019, 22:10

Ich danke Dir für Deine Antwort!

Ja, bei den Lebensmitteln passe ich auf. Ich esse nichts was scharf ist, was frittiert ist, Zitrusfrüchte, Vollkornsachen, Süßigkeiten, blähendes Gemüse...
Aber Milchprodukte esse ich. Und ich mache mir Smoothies, das hat mir geholfen als ich wirklich gar nichts runterbekommen wollte. Ich mache Heidelbeeren rein, Schmelzflocken, Birnen, Äpfel und Spinat - je nachdem was da ist.
Der Schleim war heute wieder weg. Könnte das evtl. auch mit dem Antibiotika zusammenhängen?
Ich bin gespannt, was beim Gespräch am Donnerstag sein wird. Ich möchte nicht zu lange Cortiment nehmen, habe aber gleichzeitig Angst es abzusetzen :(
Danke Dir für Deinen Rat!
Angela.
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Re: Neu erkrankt und überfordert...

Beitragvon Gidi » Mi 6. Feb 2019, 11:39

Hallo Angela,

ich hatte beim ersten starken Schub mit hoher Kortisongabe Calziumtabeltten verschrieben bekommen (als Privatrezept). Die bekommst Du in jeder Aphotheke. Wenn Du die nimmst, könntest Du auch mal antesten, ob Du mit Milchreduktion oder -verzicht besser fährst.
Persönlich habe ich "gefühlt" den Eindruck, mit laktosefreier Milch besser klarzukommen.
Ich empfehle, Zucker möglichst wegzulassen und das Essen möglichst auf Basis von frischen Lebensmitteln zuzubereiten, damit weniger künstliche Stoffe in den Körper gelangen. Ansonsten bist Du mit Deiner Ernährungsanpassung schon auf einem guten Weg. Hier im Forum gibt es viele Tips, um Anhaltspunkte zu bekommen. Letztendlich bleibt es jedoch eine individuelle Sache, was einem gut oder weniger gut bekommt.

Wenn Du Dich schwach fühlst, lass den hb, sowie Eisen- und Ferritinwert überprüfen. Ggf. muss der Speicher aufgefüllt werden. Das sollte Dein Arzt aber wissen und von alleine darauf kommen.

Psychologisch würde ich Dir raten, die Krankheit anzunehmen und mit ihr zu leben, anstatt dagegen zu kämpfen. Gib Deinem Körper mehr Aufmerksamkeit und versuche, ihm etwas Gutes zu tun. Ich weiß, dass es mit Familie besonders schwer ist, weil man gebraucht wird und funktionieren muss. Das macht es natürlich nicht leichter....
In der Regel wird es gute und schlechte Zeiten geben. Lebe die guten intensiver!
Gidi
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Re: Neu erkrankt und überfordert...

Beitragvon vienna » Do 14. Mär 2019, 12:41

Ich danke Dir nochmal ganz herzlich für Deine Ratschläge.
Cortiment habe ich nun ausgeschlichen und seit 2 Wochen bin ich komplett ohne.
Es ist alle wie früher. Aber ich habe trotzdem jeden Tag Angst vor dem Toilettengang :?
Jeden Morgen nehme ich das Granulat Salofalk 3 g.
Und ja, bei die Ernährung achte ich weiterhin.
Ich esse nichts Fritiertes, nichts Scharfes, keine Süßigkeiten.
Ich versuche auf Zusatzstoffe zu verzichten.

Ich hoffe, der Zustand hält lange an. Gibt es denn etwas, worauf ich noch achten könnte, um einen neuen Schub so lange wie möglich zu vermeiden?

Herzliche Grüße :)
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Re: Neu erkrankt und überfordert...

Beitragvon YvonneH » Fr 15. Mär 2019, 09:54

Hallo Vienna,

ich selbst habe auch 2 Kinder und die Diagnose CU seit 01.03.2013.
Bei mir war es damals ähnlich wie bei dir: Schleimige und blutige Stühle, als ich dann nach etwa 2 Wochen doch mal zum Arzt bin, wurde sofort am nächsten Tag eine Darmspiegelung gemacht, nach der ich die Diagnose bekam und Salofalk Granulat verschrieben bekam, was ich kaum runter bekommen habe... Nach weiteren 2 Wochen kam dann auch der Einbruch mit 30 Stuhlgängen pro Tag, teilweise nur Blut, abartige Krämpfe und ich wurde immer schwächer, bis mein Mann mich irgendwann schnappte und ins Krankenhaus fuhr. Dort war ich dann 3 Wochen, bekam erneut eine Darm- und Magenspiegelung gemacht und wurde umgestellt auf Cortison (anfangs i.v.) und Pentasa Tabletten (endlich kein Granulat mehr) sowie krampflösende Mittel.
Seit Juli 2013 nehme ich Azathioprien, ein Immunsuppressiva, mit dessen Hilfe ich das Cortison komplett ausschleichen konnte. Ohne fing es immer wieder bei etwa 5mg wieder mit Blut und Schleim an. So kam ich dann endlich in Remission und hatte 4,5 Jahre Ruhe, in dieser Zeit habe ich auch meine zweite Tochter bekommen :-)

Mental kann ich dir nur raten, dich mit der Krankheit auseinander zu setzen, dich zu informieren, aber dein Leben nicht von ihr bestimmen zu lassen. Nimm es an, ich weiß das ist schwer - fällt mir heute teilweise auch noch schwer. Aber die Krankheit gehört nun zu dir und deinem Leben dazu.
Die Psyche spielt eine sehr große Rolle bei dieser Krankheit, also mach dich nicht verrückt.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und weiterhin gute Besserung!

Liebe Grüße,
Yvonne
YvonneH
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