Nabelbruch OP mit Netz trotz MC - Erfahrungen/Tipps?

Über die sonstigen medizinischen Probleme.

Nabelbruch OP mit Netz trotz MC - Erfahrungen/Tipps?

Beitragvon Eiion » So 13. Jan 2019, 06:58

(Wer nicht viel lesen will, bitte einfach hinunter zu TL/DR scrollen.)

Hallo Forum,

seit rund 15 Jahren bin ich immer mal wieder zum lesen hier (ich habe seit Ende der 90ger Jahre Morbus Crohn). Leider konnte ich weder per Google noch hier per Forensuche etwas zu meinem Thema finden, deshalb schreibe ich jetzt leider selbst meinen erstes Thema und hoffe auf eure Erfahrungswerte.

Seit August 2014 habe ich eine teilweise Nabelhernie; der Bruch besteht auf der rechten Nabelseite. Offenbar habe ich auch eine teilweise Rektusdiastase im Oberbauch - die wohl aber schon seit Ende meiner Teenagerzeit/Anfang meiner Zwanziger (dieses Jahr werde ich 40).
Im Februar 2015 hatte ich dann ein Gespräch mit dem "Oberguru" des nächsten Städtischen Krankenhauses (Arzt, Facharzt für Allgemeinchirurgie, Gefäßchirurg, Viszeralchirurg
mit Weiterbildungen: D-Arzt). Seine Meinung zum Nabelbruch: Aufgrund des Morbus Crohn muss er mir dringen davon abraten, den Nabelbruch mit Netz zu schließen, da durch den Morbus Crohn eine erhöhte Gefahr der Fistelbildung am Netz besteht. Er riet mir dazu 50% meines Körpergewichts zu verlieren, damit man dann den Versuch einer OP ohne Netz machen kann. Aber auch das wäre wegen der vermutlich folgenden Gewichtszunahme wenig Erfolgversprechend.
Solange ich das, was sich durch das Loch heraus drückt wieder hinein bekomme, wäre das kein großes Problem. (Letzeres sagte mir auch davor schon mein Hausarzt.) Ich wollte versuchen rund 35% abzunehmen, um mein früheres "Normalgewicht" zu erreichen, damit die OP ohne Netz versucht werden kann. Und scheiterte an dem Vorhaben.

Nun sind über vier Jahre vergangen, in denen das Loch langsam aber stetig größer wurde (abgenommen habe ich mit Schwankungen bis heute nur zwischen 4 und 6 % :roll: ). Den Bauchinhalt habe ich immer mehrfach am Tag (manchmal recht häufig) wieder hinein gedrückt. Im Grunde war aber rund 3,5 Jahre alles einigermaßen ok was den Nabelbruch betrifft.
Vom hin und her schieben hatte ich besonders im letzten Jahr immer mal wieder Probleme mit Reizungen am Bruch oder herausgedrückten Bauchinhalt (wer weiß das schon). Zwar bin ich bisher glimpflich davon gekommen, jedoch löste dies immer große Angst in mir aus und ich entschloss mich, den Inhalt seltener zurück zu drücken.
So beließ ich es die letzten rund drei Monate bei meistens nur zwei mal am Tag - einmal nach dem aufstehen und dann wieder vorm schlafen gehen.

Leider hat sich (vermutlich durchs seltenere zurück drücken) seit diesen letzten ca. drei Monaten die Menge, die sich heraus drück, deutlich vergrößert.
Auch wenn ich über die Jahre immer mal wieder (wenn auch selten) Probleme mit dem zurück drücken hatte, letztlich drückte ich immer vorsichtig oben drauf und es ging alles langsam in mich zurück. Mittlerweile ist es damit nicht getan - ein Teil geht durch den Druck zurück, ein kleiner Rest musst "hineingefingert" werden und evtl. bleibt auch ein kleiner Rest ganz draußen (dies sieht man mit der Fettschicht nicht, es fühlt sich so an - die könnte jedoch auch Gewebe von außerhalb der Bauchhöhle sein).

Die Menge dessen, was sich nun heraus drückt ist meiner Meinung nach nun durchaus bedenklich. Seit einer Woche vor Weihnachten bekomme ich deshalb - wenn es am Nabel ziept, besonders spannt oder sonst was - immer mal wieder kleine Angst-Schübe. Insgesamt selten, seither aber immer wieder auch über Stunden/halbe Tage hinweg. So geht es jedenfalls nicht weiter. Das Loch wird immer größer werden, es wird sich immer mehr heraus drücken und letzten Endes muss die Sache endlich gemacht werden.

Ich würde mich mit Netz operieren lassen, jedoch habe ich sehr große Angst, dass ich - wie der Arzt sagte - Fisteln am Netz, in der Bauchhöle, bekomme. Der Morbus Crohn ist bei mir recht schwach (ich hatte seit dem ersten großen Schub Ende der 90ger keinen, zumindest keine großen Schübe, mehr), es ist eher ein Dauerzustand. Medikamente nehme ich seit vielen Jahren keine mehr und ich komme mit meinem MC verhältnismäßig gut klar. Allerdings wurde ich schon zwei mal wegen Fisteln am Damm operiert - im Mai 2000 und zuletzt im Juni 2007. Aufgrund einiger weiterer Krankheiten bin ich jedoch ein Risikopatient was OPs betrifft.
Mein damaliger Psychotherapeut meinte (auch er hatte ein volles Medizinstudium bevor er Therapeut wurde), es gäbe Methoden bei denen das Netz nicht in die Bauchhöhle kommt, sondern zwischen die Lagen der Bauchdecke eingebracht wird. Damit wäre die Gefahr der Fistelbildung sicher niedriger. Meines Wissens nach ist dies die modernere Methode (wenn wohl auch noch nicht Standard), da hierbei auch weniger Reizungen am Darm durch Reibung desselben am Netz entstehen können. Nun ist mein damaliger Therapeut aber Therapeut und nicht Internist oder Chirurg.

TL/DR:
- Hat von euch jemand Morbus Crohn und eine Nabelhernie, die mit einem Netz geschlossen wurde?
- Wie wurde dies bei euch gemacht (klassisch in die Bauchhöhle und unter die Bauchdecke oder zwischen den Lagen der Bauchdecke)?
- Habt Ihr Probleme mit dem Netz bzw. wurdet ihr auf spezielle Probleme als MC Patienten mit dem Netz hingewießen?
Grund für die letzte Frage ist: Wenn das ein häufiges Problem ist, wird wohl jeder behandelnde Arzt davon wissen und MC Patienten (oder CED Patienten allgemein) davor warnen - mein Hausarzt wusste nichts davon, bis ich ihm erzählt habe, was mir der Arzt im Krankenhaus gesagt hatte. Wenn ihr keine entsprechende Information bekommen habt, hat der Arzt mit dem ich damals sprach die Sache möglicherweise schlimmer formuliert als sie ist - oder ich habe es schlimmer verstanden.)
- Kann sich bei einem Netz zwischen den Lagen der Bauchdecke nicht noch etwas aus dem Loch heraus, ebenfalls zwischen die Lagen drücken? (Das wäre dann ja nur schwer, wenn überhaupt, wieder zurück zu drücken - sorry, meine Fantasie/Sorgen...)

Letztlich suche ich nach Erfahrungswerten von Leuten mit CEDs die eine Nabelhernie hatten, welche mit einem Netz geflickt wurde. Ich versuche aufgrund positiver Erfahrungen meine Angst in den Griff zu bekommen und um evtl. von mir noch unbekannten, besseren Methoden zu hören. Ich hoffe sehr auf wenigstens eine positive Erfahrung... so kann es bei mir nicht weiter gehen mit der Hernie, aber die Angst vor Fisteln am Netz im Bauch ist fast größer als die einer Verklemmung.
Vielen Dank dafür, dass du dir die Zeit genommen hast, meinen "Roman" zu lesen!
Ich wünsche euch allen stets gute Gesundheit und Glück!
Eiion
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Re: Nabelbruch OP mit Netz trotz MC - Erfahrungen/Tipps?

Beitragvon Uwe7 » So 13. Jan 2019, 09:16

Eiion hat geschrieben:Er riet mir dazu 50% meines Körpergewichts zu verlieren


Moin Eiion,

Du hast ja viel geschrieben, aber die entscheidende Info fehlt: Wieviel sind denn 50% Deines Körpergewichts - oder anders gefragt: Wieviel wiegst Du? Dass massives Übergewicht die Sache generell nicht gerade positiv beeinflusst, ist wohl eine Binsenweisheit. Nun sind %-Werte immer so eine Sache, weil sie am Ende nichts aussagen.

Ich hatte vor kurzem eine Nabelbruch-OP - allerdings ohne Netz und bei bestehender Colitis ulcerosa. Das hat problemlos funktioniert.

Abwarten und nichts tun ist bei Dir aber offensichtlich keine Möglichkeit mehr.

Mein Rat:

1. Hole Dir eine Zweitmeinung ein.
2. Fang heute (nicht morgen, nicht nächste Woche) damit an, Deine Ernährungsgewohnheiten umzustellen.

Das sind die ersten Schritte, die m.E. unumgänglich sind.

LG Uwe
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Re: Nabelbruch OP mit Netz trotz MC - Erfahrungen/Tipps?

Beitragvon Otekah » So 13. Jan 2019, 16:41

Hallo Eiion,
eine Nabelbruch OP ist bei uns Risikopatienten leider immer so eine Sache. Wenn auch körperlich alles machbar scheint, sind die psychischen Umstände manchmal fast belastender als der Eingriff selbst.
Mein Freund hatte eine sehr komplexe Geschichte hierzu und musste vor kurzem eine zweite Nabelbruch-OP machen lassen.
Bei einer ersten OP wurde ein Netz eingesetzt – klassisch in die Bauchhöhle und nicht zwischen die Lagen der Bachdecke.
Leider ist dieses Netz aber gewandert und hatte sich seiner Zeit mit Metastasen verwachsen. Das musste natürlich alles entfernt werden.
Der Nabel selbst wurde zu dem Zeitpunkt aber (, aus welchen Gründen auch immer,) nicht saniert sondern in dem Zustand belassen.
Da aber unter anderem auch das Bauchfell entfernt werden musste, drückten nun sämtliche Organe ohne Schutz nach unten und in den Nabel hinein.
Es musste also wieder überlegt werden, was möglich ist, um ein Vergrößern des Bruches zu verhindern und gleichzeitig den Nabel zu stabilisieren ohne die Gefahr, dass das narbige Gewebe die Naht unter Umständen nicht hält.

Wir waren uns daher auch nicht sicher, welcher Eingriff hier der sicherste sein würde, haben uns aber dann schließlich für die Methode OHNE Netz entschieden. Nach der ganzen Vorgeschichte vielleicht auch nicht verwunderlich, aber trotz der Vernarbungen konnten die Ärzte während der OP entscheiden, dass es einen Versuch wert ist.
Ich denke, dass egal, wie gut das Netz eingesetzt würde, in den Lagen der Bauchdecke wäre es sicher noch einmal etwas anders, aber in der Bauchhöhle hätte mein Freund ständig die Angst gehabt, dass es wieder wandern könnte. Und allein dieser mentale Aspekt, den Du ja auch schilderst, würde ich nicht unterschätzen. Momentan heilt die Naht gut ab und es stellt sich zunehmend ein besseres "Bauchgefühl" ein. Wie sich das ganze auf lange Sicht entwickeln wird, bleibt natürlich abzuwarten.

Uwe hat ja bereits geschrieben, dass hier die entscheiden Fakten zum Körpergewicht fehlen, aber ich möchte auch nicht zu indiskret sein. Wie viel da zum einen notwendig wäre zu reduzieren und zum anderen, was möglich wäre, sind deine Themen und die deiner Ärzte. Wobei man hier vielleicht tatsächlich eine weitere Fachmeinung einholen sollte.

Allerdings denke ich auch, wenn du die Möglichkeit siehst, dass du mit Hilfe deiner Freunde, Familie, vielleicht eines neutralen Ernährungsberaters deine Ernährungsgewohnheiten umstellen kannst und willst, dann fang tatsächlich heute damit an.
Es ist einfacher als du denkst.
Wir haben ganz viel umgestellt, backen unsere eigenen Kuchen, weil wir darauf nicht verzichten wollen, oder gehen auch mal einen Eisbecher essen. Aber es muss eben alles im Gleichgewicht bleiben. Vieles frisch zuzubereiten schreckt am Anfang ab, weil "ungleich mehr Aufwand" dahinter zu stecken scheint. Aber der Gewinn an Geschmack und die positiven Auswirkungen auf deinen Körper wird das alles umso mehr wett machen und sollte es dir auch mehr als wert sein.

Wenn Du ein paar Ideen haben magst, in denen es mit weniger Zucker oder ohne Gluten ums leckere Essen geht, melde Dich gerne per PN bei mir.
Viele Grüße von Otekah
Otekah
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Re: Nabelbruch OP mit Netz trotz MC - Erfahrungen/Tipps?

Beitragvon Eiion » Mo 14. Jan 2019, 10:39

Uwe7 hat geschrieben:die entscheidende Info fehlt: Wieviel sind denn 50% Deines Körpergewichts - oder anders gefragt: Wieviel wiegst Du?
Hole Dir eine Zweitmeinung ein.

Diese Information habe ich absichtlich ausgelassen. Ich bin mein Leben lang stark bis sehr stark übergewichtig (selbst beim vollen MC Schub) und die Aussage ich müsse 50% verlieren ist an sich Information genug. Das wäre dann "Idealgewicht" für meine Größe, wobei ich die durch meinen Körperbau gar nicht erreichen kann. (Daher auch der Gedanke, "nur" 35% abzunehmen, was meiner Statur eher entspricht und auch realistischer wäre länger zu halten.) Wie gesagt, der Gedanke war, dass ich dann ohne Netz operiert werden kann. Aktuell würde vermutlich die Last des Bauches ausreichen, um eine Naht ohne Netz direkt wieder reißen zu lassen. Aber auch, wenn ich nach einer sehr großen Gewichtsabnahme über die Jahre langsam wieder 10kg zunehmen würde, wäre dass vermutlich auch schon wieder zu viel für die Naht.

Aber genug dazu - ich habe ein mehr oder weniger akutes Problem und große Angst, durch die Reizungen am Bauchinhalt (der sich durchs Loch drückt) eine Entzündung am Bauchinhalt/-fell zu bekommen. Daher suche ich die erwähnten Erfahrungen und Informationen, wie die Sache mit einem Netz bei anderen MC Patienten gemacht wurde - da ich nur die Aussage vom Arzt habe, aber sonst nirgendwo irgendwas dazu finden kann. Dieser oberste Arzt im Krankenhaus machte mir sehr große Angst vorm Netz im Bauch die größer ist, als die vor einer Verklemmung (bisher habe ich immer wieder alles rein bekommen). Wobei ich aktuell noch größere Angst vor einer Entzündung habe (es zipt und brennt immer wieder mal in mir an der Stelle) und das einfach nicht weiter mitmachen möchte/mental kann.

Eine Zweitmeinung möchte ich auf jeden Fall. Und weiter abnehmen natürlich auch. Ich gehe gleich nochmal zum Arzt (war vorher schon) in der Hoffnung auf eine schnelle Überweißung zum Fachmann (oder schlimmstenfalls direkt OP).

Freut mich zu hören, dass deine Hernie-OP ohne Probleme verlief!

Otekah hat geschrieben:sind die psychischen Umstände manchmal fast belastender als der Eingriff selbst.
Und allein dieser mentale Aspekt, den Du ja auch schilderst, würde ich nicht unterschätzen. Momentan heilt die Naht gut ab und es stellt sich zunehmend ein besseres "Bauchgefühl" ein.
Allerdings denke ich auch, wenn du die Möglichkeit siehst, dass du mit Hilfe deiner Freunde, Familie, vielleicht eines neutralen Ernährungsberaters deine Ernährungsgewohnheiten umstellen kannst und willst, dann fang tatsächlich heute damit an.
Wenn Du ein paar Ideen haben magst, in denen es mit weniger Zucker oder ohne Gluten ums leckere Essen geht, melde Dich gerne per PN bei mir.
Viele Grüße von Otekah

Allerdings - die Angst ist tatsächlich mein allergrößtes Problem! Dann der Nabelbruch, dann alle anderen Erkrankungen - der MC ist mein kleinstes... so verrückt das klingen mag.
Nein, die Möglichkeit gibt es bei mir leider nicht. Meine Lebensumstände lassen dies nicht zu (hierauf möchte ich öffentlich nicht weiter eingehen).
Leider stehe ich alleine mit mir, ich habe niemanden, der mich entsprechend unterstützen könnte. Eine Ernährungsberatung gab es vor Jahren schon - aber wie gesagt, die Lebensumstände...
Vielen lieben Dank für das nette Angebot, evtl. komme ich irgendwann man darauf zurück. Andererseits kann ich selbst kochen und backen und... im Grunde weiß man ja bescheid.
Dein Freund hatte Metastasen im Bauch? :shock: Krebs? Ohje... ich hoffe es geht euch einigermaßen gut!
Danke für deinen Bericht!

Ich hoffe, dass sich evtl. doch noch jemand findet, der die Sache trotz MC mit einem Netz hat machen lassen, und der mir evtl. etwas dazu sagen kann. Mein Hausarzt selbst weiß dazu leider nichts. Apropos, ich muss los zu ihm...
Ich wünsche euch allen stets gute Gesundheit und Glück!
Eiion
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Re: Nabelbruch OP mit Netz trotz MC - Erfahrungen/Tipps?

Beitragvon Otekah » So 20. Jan 2019, 18:01

Hatte dir auch noch 'ne PN geschickt.
Viele Grüße
Otekah
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