Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Über die sonstigen medizinischen Probleme.

Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon neptun » Sa 29. Dez 2018, 18:46

Hallo Mischkas,

wie Wolfgang schon schreibt, beim Absetzen von Cortison kann man Fehler machen und man soll es mit System tun.
Kommt natürlich auf die Art der Anwendung an, ob oral oder rektal topisch, ob Prednisolon als systemisch wirkendes Cortison oder ein anderes Cortison.

Ich hatte schon mal einen Link zum Thread "Einnahme und Ausschleichen von Cortison" eingestellt, weil gerade im unteren Dosisbereich das Ausschleichen Geduld erfordert, aber auch die Zeit notwendig ist, damit der Körper nicht aus dem Takt gerät mit der Aufnahme der eigenen Cortisolproduktion.

http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

LG Neptun
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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon Mischkas » So 30. Dez 2018, 12:15

Hallo zusammen,

danke Wolfgang und Neptun für die Antworten.

Also was die Leber betrifft werde ich bis zu meinem Termin mit der Gastroenterologin am 8.Januar weiter machen mit Schonkost,die Medikamente auf das strikte Minimum setzen und mindestens zwei Liter Flüssigkeit pro Tag trinken.

Im Moment nehme ich nur 2Gr. Mesalazin warum ich es nicht abgesetzt habe kann ich nicht sagen ist irgendwie eine Feelingssache (Wobei der Darmkrebsschutz von Mesalazin lässt sich bei mir diskutieren).Bin mir bewusst das Azathioprin monate dauert bis die Wirkung aus dem Körper ist.

Zu meinen 4 Fachärzten an der Uniklinik kann ich nur sagen dass jeder exzellent ist in seiner Domaine und ich volles Vertrauen zu ihnen habe.
Das Problem wenn ich den Pneumologue auf Analfisteln anspreche schaut er mir in die Ohren und meint das sei doch schön zugewachsen
(okay ist eine leichte Karikatur von mir er schaut natürlich in die Nase).

Eine andere Sorge, unter den Fachärzten besteht eine Hierarchie die auch sehr gegenproduktiv für
Patienten sein kann.

Mein Hausarzt will mich wegen Gelenkproblemen zum Rheumatologen schicken,habe auch seit einem Monat den Brief für den HNO zum Termin machen,der Pneumologue will mich dringend zum Kardiologen schicken wenn da noch eventuell der Hepatologe dazukommt wäre ich gleichzeitig bei 8 Fachärzten in der gleichen Uniklinik da kann ich mich gleich vor einen Bus schmeissen.

Betreff Kopfschmerzen werde ich den Tipp mit dem Pfefferminzöl ausprobieren (habe immer im Haus für den Luftbefeuchter)hatte bis jetzt Tigerbalsam eingerieben.Der Gel-Beutel liegt auch schon im Tiefkühler.
Benutzte bis jetzt ein Leintuch in Streifen geschnitten um den Kopf gewickelt und mit einem Holzstück zusammengedreht (Schraubstock) hilft gut aber lässt sich auf die Länge nicht durchführen.

Hey Konrad mit der Darmdisfunktion meinst Du da Darm allgemein oder hauptsächlich ENS???

Antibiotikatherapie hat da natürlich mal wieder gewaltig Schaden angerichtet.
Habe nichts gefunden im Zusammenhang mit Anti TNF-ALPHA-BLOCKER und Schädigung des ENS.
Weiss auch nicht ob es einen direkten Zusammenhang mit Leberschaden und ENS geben kann?

Nun schön als alter Optimist denke ich mir ist vielleicht besser das alte Jahr schlecht zu beenden wie das neue gut anzufangen.
Spass beiseite wünsche natürlich allen nur das Beste

LG Mischkas

PS. Kortison das ich abgesetzt habe war Nasenspray das ich vom Pneumologue verschrieben bekommen hatte,dürfte normal kein Problem sein
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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon MCHammer » So 30. Dez 2018, 14:51

Hallo Mischkas,
bitte und gerne...
Für den Luftbefeuchter kannst Du auch Vanille oder Moschus nehmen :roll: ;) und Tigerbalm ist eigentlich mehr in Richtung "Muskulaturerwärmung" gedacht.
One drop only schöööön auf die Stirn und die Schläfen und die Augen zu.....
Ich will Dir auf keinen Fall Deine fachkompetenten Ärzte ausreden. Ich persönlich bin der Auffassung, dass zu viel Fach-Kompetenz auch oft zu Fach-Arroganz führen kann.
Und "unsere" CED ist nun mal leider ein sehr komplexes Thema, das viele auch noch gerne in psychosomatische Ecke stellen möchten.
Du benötigst vorrangig NUR einen kompetenten und empathischen Gastroenterologen (Hepatologen?), der alles Weitere mit Dir in Angriff nimmt!!!
Mit der Einnahme von 2 Gramm Mesalazin bist Du z.ZT. nur auf der Erhaltungsdosis; es könnte sein, dass Du durchaus eine höhere Dosis benötigst.
Korrekt: beende das alte Jahr mit Schrecken und starte mit vollem Optidingens in das neue Jahr.....wird schon, wenn Du willst...
Gruß
Wolfgang
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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon Mischkas » Sa 12. Jan 2019, 21:56

Hallo zusammen,

dachte mir das ich auch einmal mit einer relativ guten Neuigkeit daherkommen kann.

Die Gastroenterologin hat erklärt das ich mir was die Leber anbelangt viel zuviel unnötige Sorgen gemacht habe.

Wegen den zu hohen Blutwerten wurden die Untersuchungen aus zwei Gründen gemacht :

a) Absicherung das nach der Tumorentfernung
im Enddarm nichts übersehen wurde.
b) Routinekontrolle bei CU/MC wegen dem
erhöhten Risikofaktor.
Die kleinen Läsionen an der Leber soll ich mehr als "kolatorales Mitbringsel" der Untersuchungen sehen.

Blutanalysen hatte ich 48Std. vor der Infliximab-Infusion, ebenfalls 1Std. vor und direkt nach der Infusion insofern konnte ein direkter Zusammenhang von Intoleranz auf Infliximab nicht nachgewiesen werden.

Was Azathioprin betrifft erklärte mir der Internist das es zur Kombi mit Infliximab gegeben wird um die Bildung von Antikörper zu verhindern.
Die Gastroenterologin hat das Argument vom Tisch gewischt und erklärt daß sie mir weiterhin Azathioprin gibt um die Wirkungskurve konstant zu halten bis Infliximab voll wirkt.
Nach soviel Ehrlichkeit habe ich es nicht über das Herz gebracht ihr zu erklären das ich Azathioprin seit dem 25.Dezember selbst abgesetzt habe.

Die starken chronischen Kopfschmerzen verunsichern meine Gastroenterologin sie hat nun ein CT und ein Termin mit Neurologen geplant
Auf die Frage ob soviele CT in kurzer Zeit nicht übertrieben seien kam die Gegenfrage ob ich vorhätte in nächster Zeit schwanger zu werden was ich nach längerer Überlegung verneint habe.

Zu ihrer Entschuldigung die ganzen CT's hätten normalerweise MRT sein sollen die bei mir nicht durchgeführt werden können.
Proktologe, Hepatologe und Onkologe "fluchen" jedesmal wenn ich mit meinen CT-Ergebnissen daherkomme da sie nichts schlaues erkennen können.

Da es sehr lange Wartezeiten an der Uniklinik hat um Einzeltermine zu bekommen werde ich mitte Februar für 2 Tage hospitalisiert.Das Ganze wird ein Marathon Rektoskopie mit Biopsie, Nachkontrolle der OP, CT (CCT, Sinus), Endosono, Neurologe, falls möglich Dermatologe und HNO.

Die Gastroenterologin hat mir grünes Licht für Paracetamol gegeben es soll erst bei einer täglichen Einahme von 4Gr. (4000Mg.) aufwärts schädlich sein.Da ich die tägliche Menge von 1Gr. nie überschritten habe soll es (bei mir) OK sein für CU/MC und Leber.

Wobei der Tipp von Wolfgang mit dem Pfefferminzöl einreiben hat mir schon öfters erlaubt das Paracetamol auszulassen.Thank you!

Nun schön was die Leber anbelangt haben die Ärzte keine Erklärung gefunden.
Da die Blutwerte über der Norm liegen jedoch nicht in das Extreme gehen,die Läsionen als Zufallsentdeckung im (Micro-) Anfangsstadium angesehen werden können besteht noch keinen Grund um den Alarm auszulösen.
Das Ganze wird nun genauer Überwacht und Untersucht.

Ich verstehe dass das rumgesuche der Ärzte nach einer Diagnose als pingelig angesehen werden kann.
Wobei ich der Ansicht bin das man als Patient den Anspruch auf Informationen hat,da in meinem Fall die Informationen keine Diagnose zulassen scheint es mir normal "solange ich damit einverstanden bin oder darauf bestehe" das da weiter geforscht wird.

LG Mischkas

PS. Ich verwende oft den Ausdruck CU/MC das liegt daran das im letzten Bericht von der Rektoskopie festgestellt wurde : Die pathologischen Biopsie-Ergebnisse weisen auf Cu hin.Einige Zeilen weiter unten : die Geschwüre im Enddarm bestätigen den Verdacht von MC.

Ich hoffe das mein Körper sich entscheidet denn wenn die Hälfte von mir bei CU bleiben will und die andere Hälfte bei MC dann kommt es sicherlich zu einem Konflikt und ich müsste in meiner Agenda noch einen Platz für einen neuen Facharzt finden!
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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon MCHammer » So 13. Jan 2019, 17:43

Hallo Mischkas,
das liest sich doch nicht sooo schlecht, oder?
Der 2-Tage-Termin macht Sinn, vielleicht klärt sich Dein "Mischmasch" von CU und/oder MC dann auf. Es bleibt ein schwacher Trost,
denn Du bist nicht alleine mit einer solchen Diagnose, die keine klare Trennung ergibt. Ist nur blöd in puncto Medikamentengabe....
Erstaunlich ist für mich wieder, wie gerne Deine Ärztin auf Paracetamol steht, es gibt sicherlich Alternativen, nicht nur "Eisbeutel und Pfefferminzöl" ;)
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du endlich Klarheit erhältst und da Du ja ohnehin "unter Kontrolle" stehst, lass von Zeit zu Zeit Deine Leberwerte überprüfen.
Gruß
Wolfgang
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