Verunsichert

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Verunsichert

Beitragvon Semiramis89 » Mo 3. Dez 2018, 11:19

Hallo,

ich bin ziemlich mit meinem Latein am Ende. Vielleicht hat ja hier eine ähnliches durch und kann mir irgendwie n Tipp geben, wie man damit besser klar kommt.

Ich bin schon immer "Magen-Darm-Empfindlich", bin seit dem Säuglingsalter Neruodermitis Patientin, welche ihren Ursprung in einem Soor im Darm im Säuglingsalter hat. Seit einigen Jahren (schon gut 5 oder so) habe ich immer mal wieder mit Durchfällen und Bauchschmerzen zu kämpfen. Es war aber nie so schlimm, dass es mich in meinem Alltag eingeschränkt hat. Beim Einkaufen bin ich halt in Supermärkte, bei denen ich wusste, dass sie eine Toilette haben, ebenso sonst wenn ich weg war, war nie ein Problem. Ebenso nehme ich halt jede Magen-Darm-Grippe mit.
Seit gut 1 1/2 bis 2 Jahren wurde es aber zunehmend Schlimmer, egal ob ich Stress hatte oder nicht.
Vergangenes Jahr war es dann so schlimm, dass sich Verstopfungen und Durchfälle, manchmal sogar an ein und dem selben Tag, abwechselten. Begleitet von immer heftiger werdenden Schmerzen und subfibrilen Temperaturen (zwischen 37,5 und 38,5) Unabhängig davon, ob ich was aß oder nicht. Und auch was ich aß. Als ich dann ca Ende des letzten Jahres anfing auch zu erbrechen und abzunehmen (25 Kilo in 4 Monaten), ging ich dann doch mal mit meiner Symptomatik zum Arzt. Endete mit einem Krankenhausaufenthalt, gering erhöhten Calprotektin und Entzündungswerten und der Verdachtsdiagnose Morbus Crohn, im Dezember letzten Jahres. Da aber die Histologie der ersten Colo und ÖGD unauffällig war, im Sono keine Verdickungen zu sehen waren und die 2. Runde ÖGD und Colo auch nichts ergaben, außer geringfügige und unspezifische Entzündungen im terminalen Illium und Colon aszendenz und descendenz und eine Typ C Gastritis (die lt. den Ärzten von Ibu-Missbrauch herrühren soll. Dass ich seit Jahren keine NSAR mehr zu mir nehme, da mit bekannt ist, dass diese auf den Magen gehen, hat irgendwie keiner der Ärzte wahrgenommen). Ab April wurden die Symptome dann aber unter regelmäßiger Pantoprazoleinnahme auch wieder besser. Ab und zu hat es nochmal gezwickt oder ich hatte zwischendrin mal wieder Probleme mit der Verdauung, aber nichts gravierendes, was mich in meinem Alltag eingeschränkt hätte. Ich konnte alles essen und trinken, ohne dass es mir schlechter ging.
Seit September diesen Jahres habe ich aber wieder massive Beschwerden. Ohne erbrechen dies mal, aber Schmerzen, auch in den Gelenken (ich wurde Nachts teilweise Wach, da mir Hüfte, Schultern und die Fußzehen wehtaten) und wieder Stuhlunregelmäßigkeiten. Mal geht ne Woche garnix, dann komm ich wieder nicht von der Toilette. Teilweise war es wenn ich unterwegs war echt Haarscharf, dass ich mir in die Hose gemacht hätte. Als ich bei ca 5 - 6 Gramm Novalgin am Tag und einer Schachtel Buscopan in 4 Tagen angekommen bin und aufgrund der Schmerzen Fehler in meinem Job passiert sind, bin ich erneut zum Arzt.
Labor ergab erhöhte Entzündungswerte, CRP sowie Leukos waren erhöht. Das Calprotektin stieg auf über 2000. Damit wiesen meine Hausärztin und mein Internist mich in die Klinik ein.
Erneut ÖGD und Colo. Diesmal waren Verdickungen der Darmwand im terminalen Illeum sowie im Colon ascendenz und descendenz und freie Flüssigkeit im Sono zu erkennen. Die Spiegelungen ergaben weiterhin eine Typ C Gastritis aufgrund von Gallenreflux und eine kleine Hernie, sowie leichte Entzündungen im terminalen Illeum, außerdem wurde mit ein Darmpolyp entfernt.
Im MRT-Sellink wurden Wandverdickungen im Illeum sowie Verdickte Lymphknoten und eine entzündliche beteiligung des rechten Eierstocks und weiter Verdickungen bzw Entzündungen im Sigma festgestellt und Flüssigkeitsansammlung im kleinen Becken. Ich wurde auf 60mg Prednisolon und 2x40mg Omeprazol eingestellt und mit der Diagnose Morbus Crohn und einem Stufenplan für das Cortison heimgeschickt. Hausärztin sowie Internist haben das so weiter befürwortet. Unter den 60 mg Prednisolon ging es mir auch relativ besser. Noch nicht gut, aber die Schmerzen waren nicht mehr so massiv und ich konnte normal zur Toilette gehen.
Als ich anfing, das Prednisolon zu reduzieren, wurden die Symptome aber wieder schlimmer. Ich hatte wieder krampfartige Schmerzen, vermehrte Toilettengänge, zwar nicht dünnflüssig oder durchfallartig aber Schmerzhaft, häufiger und schleimig. Postwendend bin ich dann zu meiner Hausärztin, die mich an den Internisten verwies. Mit meinem Internisten führte ich ein längeres Telefonat. Ich sollte dann am nächsten Tag dort in der Praxis erscheinen zur Vorbereitung einer TNF-AK Therapie, da das Kortison ja nunmal nichts bringt.
Am nächsten Tag in der Praxis (das war jetzt am vergangenen Donnerstag) wurde mir erklärt, dass der Internist, der mich zur Zeit betreut, mich nicht mehr weiter betreut und ich zu einem anderen Arzt wechseln werde, der auf CED spezialisiert ist. Naja mit dem Internist vorher habe ich halt schon ein gutes Vertrauensverhältnis aufgebaut und fühlte mich eigentlich gut betreut, aber naja bin ich halt zu dem anderen Arzt. Mir wurden sämtliche Laborparameter abgenommen. Dann war ich bei dem Arzt. Dieser eröffnete mir direkt "sie haben keinen Morbus Crohn, das ist ein Reizdarm". Die Histo hatte nach ÖGD und Colo Nr.3 wohl wieder nichts ergeben. Dazu sagte er, dass das MRT totaler unfug gewesen sei und das so nicht aussagekräftig ist. Wozu macht man das dann?? Zumal deutete er an, nochmal selbst Spiegeln zu wollen. Wäre dann ÖGD und Colo Nr.4 innerhalb von 12-13 Monaten. Ich muss auch ehrlich sagen, dass ich das echt nicht mehr kann. Die Spiegelungen sind dank Narkose ja erträglich, aber die Abführerei vorher, ich bin jedesmal am Ende. Der eh schon Schmerzende Darm und da dann wieder Abführmittel durch hauen, dass ist wie Orangensaft bei einer Mandelentzündung.
Jetzt bin ich total Verunsichert. Ich bin selbst beruflich aus dem medizinischen Sektor (Krankenschwester). Habe mich mit allen Krankheitsbildern die zu meiner Symptomatik passen, auseinander gesetzt.
Jetzt wurde ich auf Reizdarmmedikamente gesetzt, das Prednisolon muss weiter ausgeschlichen werden. Mir geht es richtig beschissen. Habe seit der Reduzierung des Prednisolons keine Nacht mehr ohne Schmerzen durchschlafen können. Bin kaum belastbar, habe ständig Schmerzen. Die TNF-AK vorbereitungen wurden trotzdem gemacht. TBC ausschluss etc. Heute Abend habe ich wieder einen Termin bei dem neuen Internisten. Ich bin mal sehr gespannt.
Nicht das ich scharf auf eine TNF Therapie, weiterhin Kortison oder gar auf einen Morbus Crohn bin. Auf den Reizdarm auch nicht. Aber ich war nach dem Klinikaufenthalt einfach froh endlich einen "Arbeitstitel" zu haben, endlich eine Behandlung zu bekommen. Nicht mehr Tonnenweise Schmerzmittel fressen zu müssen und trotzdem Schmerzen zu haben. Das Predni hat ja auch erst super angeschlagen. Und jetzt wieder dieses "ja ach nee doch nicht". Das macht mich langsam aber sicher echt fertig.
Es kamen mir mittlerweile auch die Gedanken, ich würde mir das alles nur einbilden. Habe mich reflektiert, ob es mir psyschich schlecht geht. Bis zum wiederaufflammen der Symptomatik, ging es mir aber eigentlich gut. Beziehung ist in Ordnung, naja hin und wieder Stress auf der Arbeit, aber ist in meinem Beruf nunmal so, nichts was mich eigentlich aus der Bahn wirft. Ich hatte einen recht normalen Alltag, konnte für mich viel gutes Tun, ich konnte sagen, dass es mir gut geht. Mittlerweile, aufgrund der Schmerzen und dem nicht Wissen, geht es mir jetzt psychisch definitiv nicht mehr gut. Selbstzweifel, "sauer auf den eigenen Körper sein" da er Symptome wirft, aber nichts eindeutiges. Gerade würde ich mich als gestresst und vllt. sogar schon in eine "Depri-Phase" einordnen. Ich bin seit mitte November Krankgeschrieben. Mir fällt die Decke auf den Kopf. Aber mit diesen Schmerzen kann und will ich nicht Arbeiten. Hatte mit der Diagnose Morbus Crohn gehofft, endlich eine Laufrichtung zu bekommen. Das mit geholfen wird. Dass ich mir selbst helfen kann. Eigentlich stand der Plan mit meiner Hausärztin schon, eine Reha zu beantragen um mich in Ruhe und Ordentlich mit allem auseinander zu setzen. Dies ist jetzt mit der neuen Meinung des anderen Arztes alles wieder hinfällig. Ja Reizdarm ist auch eine Diagnose, eine gerungfügig bessere als der MC. Aber ich fühle mich gerade wieder in der Luft hängend. Zumal die Reizdarmmedikation so null bringt. Ebenso das ausschleichende Kortison. Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Ich hoffe der Termin heute Abend mit dem Internisten bringt mir etwas Licht ins Dunkel. Für mich persönlich passen einfach die Laborwerte nicht zum Reizdarm, die Histo-Werte allerdings nicht um Crohn. Ich bin, meinem Beruf geschuldet, halt einfach auch ein Kritischer Patient. Pflegekräfte sind selten gute Patienten. Das weiß ich selbst. Macht es nicht gerade einfacher, wenn man das medizinische Sachverständnis hat und nichts zusammen passt.
Gibt es hier vllt auch Leute mit ähnlichen Erfahrungen? Wie ist es euch ergangen, wie ist es ausgegangen?

Vielen Dank an die, die sich den ganzen Text angetan haben :) und auch schonmal ein Danke, für Antworten.

Einen schönen Start in die Woche wünsche ich :)
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Re: Verunsichert

Beitragvon neptun » Mo 3. Dez 2018, 14:06

Hallo Semiramis,

willkommen im Forum.

Vorerst, mit einer CED solltest Du bei einem mit CED-versierten Gastro in Behandlung sein, nicht bei einem Internisten oder Hausarzt. Beide haben häufig einfach zu wenig Wissen, zu wenig Erfahrung und zu wenige Betroffene in Behandlung.

Dann wäre wichtig, hast Du all die Untersuchungsbefunde in Kopie zu Hause? Wenn nicht, Du solltest sie Dir umgehend besorgen, denn häufiger vergißt mal ein Arzt, auch wirklich alles dem Betroffenen zu berichten, ist er doch schon subjektiv eingestellt und man bekommt dann nur gefilterte Infos. Dazu sind auch wichtig, die Berichte der Pathologen zu den feingeweblichen Untersuchungen der Biopsien.

Nur aus Anamnese, Beschreibung der Symptome und Beschwerden, dann dem makroskopischen Befund der Kolo und den feingeweblichen Ergebnissen läßt sich eine CED-Diagnose stellen.
So ist das Wissen des Arztes also sehr gefragt, denn auch aus den Biopsien läßt sich eine Diagnose nur in seltenen Fällen eindeutig ermitteln, weil die feingeweblichen Veränderungen fast alle bei beiden Erkrankungen vorkommen können, nur in statisch unterschiedlicher Häufigkeit.

Der Reizdarm ist eine Ausschlußdiagnose. Es wurde also quasi kein weiterer Grund für geschilderte Symptome und Beschwerden ermittelt. Dazu kommt, es handelt sich dabei nicht um Entzündung, was z.B. Blut am Stuhl, wie auch eine Erhöhung des Calprotectinwertes ausschließt.

Was Du schilderst, paßt schon sehr gut auf einen mc. Schmerzen, Wechsel von Stuhlverhalt und Durchfall, sogar Erbrechen, alles deutet auf eine Stenose durch die verdickten Darmwände oder einen Konglomeratturmor hin, also eine Verbackung von Dünndarmschlingen aufgrund einer Entzündung. Dieser kann die Peristaltik des Darmes massiv behindern. Vielleicht ist auch der Eierstock mit dem Darm verklebt?
Freie Flüssigkeit im Bauchraum kommt häufig durch starke Entzündung. Und verdickte Lymphknoten sind ebenfalls bei mc möglich, häufig im Leistenbereich.
Und natürlich das Verteilungsmuster der Entzündungen im Dickdarm, wie auch im Magen.
Dazu eventuell die Begleiterkrankungen mit den Gelenkbeschwerden.

Bei mc ist eine Entzündung und daher auch eine Stenose sehr häufig im Bereich der Ileozökalklappe lokalisiert. Daher dann Schmerzen im rechten Unterbauch, die auch intermittierend mit der Peristaltik auftreten können. Dazu ist eventuell eine Walze unter der Bauchdecke Tast- oder auch sichtbar.

Wie ist es bei Dir?

Die gute Nachricht, wenn es sich bei dem Polypen um ein Adenom gehandelt hat, so kann solch CED auch lebensverlängernd wirken, denn wer weiß, wann Du mal eine Vorsorgekolo hättest machen lassen und solch Polyp hätte ewig lange Zeit gehabt zum Wachsen und Entarten. Und nach vielen Jahren sind Adenome der weitaus häufigste Grund für Darmkrebs, mit fast 90 %.

Ich hatte mit 27 Jahren auch 2 Stück.
Hast Du den feingeweblichen Befund des Adenoms? Denn der sollte Standardmäßig nach Entfernung untersucht worden sein.

Ein MRT-Sellink war nach den unklaren Vorbefunden sicherlich angesagt und es wurde ja auch etwas gefunden. Also alles richtig.
Was sicher Unfug ist, in solch kurzem Zeitabstand so viele Kolos zu haben.
Da sollte der Arzt mal auf die Bilder der vorangegangenen Kolos sehen, die in den makroskopischen Berichten hoffentlich enthalten sind, dazu die Berichte der Pathologen.

Zum Prednisolon. Wir haben hier einen Thread zur Einnahme und zum Ausschleichen. Ist wichtig, wird häufig doch viel zu schnell ausgeschlichen und auch ist öfter kein System erkennbar. Was zur Folge haben kann, die Betroffenen schaukeln dann mit der Dosis, kommen aber nicht mehr weg vom Cortison. Was keinesfalls akzeptabel ist. Darin sind meine Erfahrungen und ein Querschnitt der Berichte aus dem Forum enthalten.
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

Eine Folge des Cortisons kann auch Deine Depriphase sein. Wird also wieder verschwinden. :)

Auch für Dich, seine CED hat man lebensbegleitend. Nur kennt niemand seinen Verlauf. Daher muß man Geduld und Gleichmut bewahren.

Und bist Du erst mal kompetent betreut, es mag auch noch andere Medikationen oral, topisch für Dich vor einem Biological geben.

LG Neptun
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Re: Verunsichert

Beitragvon Semiramis89 » Mo 3. Dez 2018, 15:24

Hallo,

erstmal vielen, vielen, vielen Dank für deine Antwort.
Ich habe halt das Gefühl das mir die Ärzte irgendwas psychosomatisches andichten wollen. Ich bin 29, fühle mich manchmal aber eher wie 92. Komme ja selbst aus dem medizischen Bereich, habe auch Erfahrungen in der Gestroenterologie, sowie arbeite ich eigentlich (wenn ich denn nicht Krankgeschrieben bin....) auf einer Geriatrie, also einer Abteilung für Altersmedizin und habe sogar häufig Patienten mit CED oder Reizdarm. Bin auch selbst sehr versiert in der Diagnostik.
Das nur ein Internist oder eine Hausärztin da wenig machen können, ist mir durchaus bewusst. Wobei ich das Gefühl habe, dass meine Hausärztin die Einzige ist, die mir wirklich glaubt und mich verstehen kann. Aber deswegen hatte ich ja Praxisintern den Arztwechsel. Dieser Arzt ist wohl auf CED spezialisiert. Dieser sagt aber wie gesagt, es ist ein Reizdarm, bei dem für mich einfach die Parameter der Entzündungswerte und des Calprotektins, sowie meine Schmerzen nicht hinzu passen. Die sind auch das schlimmste. Es ist nicht mal das auf die Toilette gehen, sondern die Schmerzen die mich einschränken und wahnsinnig machen.
Habe mich auch über den neuen Arzt informiert und so gut wie nur gutes gehört, der scheint auf diesem Fachgebiet wohl echt gut zu sein. Ein weiterer Faktor der mich total verunsichert.
Meines Wissens (auch des Fachlichen) ist das MRT Sellink schon sehr aussagekräftig, mir machte es den anschein, dass der Doc davon nicht viel hält.
Habe leider noch nicht alle Untersuchungsergebnisse selbst. Werde mir heute aber den Hystobericht und die neuen Laborwerte direkt aushändigen lassen. Versuche aktuell auch an meine Bildgebenden verfahren aus der Klinik dranzukommen, warte noch auf Antwort auf meine Mail.
Bin da selbst sehr Kritisch, weiß ja aus Erfahrung selbst, was alles schieflaufen kann. Habe einen Ordner mit allen Unterlagen seit Dezember letzten Jahres angelegt und Dokumentiere auch meine Schmerzen, Gewicht (allein schon wg dem Cortison), Temperatur etc. Das einzige, was momentan echt schwierig ist, ist mir dem Rauchen aufzuhören, ich bin mir bewusst, dass dies ein großer Faktor für Schübe und generell ne beschissene Angewohnheit ist. Aufgrund meiner ganzen Angst, Unsicherheit etc. ist dies leider eine echt schwierige Angelegenheit.
Irgendwie scheint sich auch keine wirklich für meinen Dünndarm zu interessieren. Colo hier, Gastro da.... ich habe schon häufig versucht mein "Bauchgefühl", dass es einfach im Dünndarm sitzt mitzuteilen. Ich weiß nicht wie ich das beschreiben soll, ich weiß auch, dass viele Patienten die von einer Diagnose überzeugt sind schnell in die hypochonder oder Münchhausen-Ecke abgestempelt werden. Leider. Ich weiß auch nicht ob direkt wieder ein Arztwechsel gut ist, ob dieser nicht auch gleich wieder mit dem Schlauch kommt. Ich fühl mich da echt verunsichtert. Ich glaube den ganzen Kram haben sich schon 6 Ärzte mittlerweile angeschaut (also inkulsive Klinikärzten und Hausarzt) und jeder sagt was anderes, entweder MC oder RD. Immer im Wechsel. Ich hatte jetzt zwischenzeitlich auch schon den Impuls einfach alles hinzuwerfen, Zähne weiter zusammenbeißen, weiter Schmerzmittel zu schlucken und das irgendwie selbst hinzubekommen. Dass das quatsch ist und erst recht nicht weiterbringt ist mir aber dann doch durchaus bewusst.

Lt. den ganzen Ärzten ist mein Abedomen weich und unauffällig im abtasten.

Was mir halt einfach auch Kopfzerbrechen macht ist... ich bin 29. Habe eine kleine axiale Hernie (wo kommt die bitte aufeinmal her, hat mir leider auch noch keine beantwortet, geschweigedenn das maßgeblich zur Kenntnisgenommen) einen Darmpolyp, der jetzt ende November aufeinmal da war, im Februar bei der letzten Colo aber noch nicht und einen entzündeten Eierstock. Da passiert in mir, in meinem Bauch gerade so viel. Und ich fühle mich einfach nicht ernst genommen.

Ich werde mir heute Abend auf alle Fälle alle Histo ergebnisse aushändigen lassen.


Mit dem Prednisolon habe ich, Gottseidank, kaum Probleme, außer, dass die ausschleichdosis nicht mehr wirkt. Keine Ödeme, keinen gesteigerten Appetit usw. Lediglich meine Periode hat sich verabschiedet und anscheinend die Depriphase, wobei ich die grade echt ganz stark auf meine Unwissenheit schiebe und dass ich meinen Körper aufgrund der unaureichenden bzw nicht zusammenpassenden Symptomatik grade dezent kacke (sry für die Wortwahl....) finde. Werde mir den Thread auf alle Fälle aber noch durchlesen.

Aber nochmals vielen vielen Dank für deine Antwort. Es tut gerade ungemein gut, einfach mal jemanden den ganzen Kladeradatsch erzählen zu können, der das Nachvollziehen kann. Meine Freunde, Familie etc regen sich natürlich schön mit mir auf und haben ganz viel Mitleid und wollen alle helfen, aber verstehen kann das halt nunmal nur wer, der weiß wie es sich anfühlt. Das kann ja auch der Arzt nicht. Der, es sei den er ist selbst betroffen, weiß nicht wie es sich anfühlt, als würden Scherben durch den Darm wandern.

Also nochmal Danke :)
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Re: Verunsichert

Beitragvon neptun » Mo 3. Dez 2018, 15:58

Hallo Semiramis,

herzlich gerne. :)

Ich hatte gehofft, Du kannst noch mal näheres zu den Schmerzen schreiben.

Um mal ermessen zu können, was Ärzte alles so machen, bzw. auch öfter mal nicht können, Du kannst ja mal mehrere Threads in den Unterforen Vorstellung und CED lesen.
Immer da, wo es längere Geschichten gibt.

Ist man lange im Forum, da kommen schon erstaunliche Sachen zu Tage.

Warten wir also mal ab, was Bilder und Histo so ergaben und auch einen MRT-Bericht wirst Du wohl haben. Schließlich wird dieses gemacht, damit man auch besser den Dünndarm beurteilen kann. Und Anhaltspunkte gibt es doch nun mehr als genug.

LG Neptun
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Re: Verunsichert

Beitragvon Ellie » Mo 3. Dez 2018, 17:56

Hallo Semiramis89 !

Ich glaube hier im Forum gibt es einige, die genauso verunsichert sind wie Du. Ich bin auch eine davon. Als ich vor 4 Jahren die Diagnose bekam , habe ich selbst daran gezweifelt, denn ich hatte keine Durchfälle, sondern Verstopfung , keinerlei Gewichtsabnahme , eher Zunahme und nur selten Calprotectin oder CRP Erhöhungen, wenn sie denn überhaupt getestet wurden. Nach der 2. Endoskopie, fragte ich daher den Arzt, ob es denn nicht noch etwas anderes gäbe als die Diagnose M. Crohn, was vielleicht ähnliche Schmerzen verursachen könnte und er sagte mir, dass ich mich mit dieser Diagnose abfinden müsse, sie akzeptieren sollte. " Nur so lernt man damit zu leben" , meinte er.

Also habe ich es akzeptiert und damit gelebt. Bis zur 3. Endoskopie (unter Humira). Dann hieß es : " Ihr Darm ist jungfräulich. Wie kommen sie auf die Idee Morbus Crohn zu haben!" Ich habe dann klar gestellt, dass es nicht meine "Idee" war!
Jetzt nach der 4. Darmspiegelung ist wieder eine Entzündung zu sehen und 2 Adenome wurden entfernt. Trotzdem möchte der Arzt die Therapie mit MTX abbrechen und mir nur noch Schmerzmittel geben. Ein anderer Arzt, den ich um eine Zweitmeinung gebeten habe, ist wiederum der Meinung, dass das nicht gut wäre und bevorzugt ein Wechsel zu Infliximab.

Du siehst , es ist ein ständiges Auf und Ab und Du stehst damit nicht allein da. Ich bin eigentlich kein Patient , der schnell mal den Arzt wechselt, wenn mir seine Meinung nicht passt, habe aber auch manchmal das Gefühl , gern mal weitergereicht zu werden, wenn es nicht nach Lehrbuch geht.
Ich wünsche Dir jedenfalls , dass Du eine Lösung für Dich findest und fühle im wahrsten Sinne des Wortes mit Dir!!

Gute Besserung und liebe Grüße

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Re: Verunsichert

Beitragvon Semiramis89 » Mo 3. Dez 2018, 18:39

Hallo Neptun,

Die Schmerzen sind zur Zeit eher Morgens, sehr stechend und krampfartig.... Wie schon gesagt als hätte ich Scherben im Darm. Lokalisieren kann ich sie zur Zeit im rechten Unterbauch, so ein Stück über dem Hüftknochen.
Im Verlauf des letzten Jahres waren diese aber auch Mal streng um den Bauchnabel lokalisiert, am Anfang sogar eher linksseitig. Bis vor mh ich sage Mal 2 Wochen hatte ich auch Magenschmerzen, keine Übelkeit sondern nur krampfartige Schmerzen. Wenn man sich an der Nummerischen Schmerzskala orientiert war es egal ob mit oder ohne Novalgin/buscopan bei gut einer 3... Durchgehend. Wenn die Krämpfe kamen lag es so zwischen 6 und 8. Da war bzw ist immernoch die Nahrungsaufnahme total nebensächlich. Mal hatte ich echt Appetit und Hunger und habe dann auch Mal was leckeres und auch Mal weniger Magenfreundliches gegessen... Da war nichts.... Manchmal hab ich ein Schluck stilles Wasser getrunken und dachte ich breche zusammen. Die Schmerzen sind auch ganz unabhängig vom Tagesablauf.... Mal unter Stress nichts, Mal die volle Packung. Mal ist alles ruhig und gut und im nächsten Moment sind die Schmerzen da.

Bekomme die Woche sämtliche Unterlagen von der Klinik zugeschickt. Mal gespannt.

Ja das MRT sellink ergab erhebliche Kontrastmittelanreicherung in den 3 Darmabschnitten im rechten Ovar und den Lymphknoten. Habe die Bilder leider selbst noch nicht gesehen. Hoffe die sind dann auch tatsächlich bei den Unterlagen dabei.

Naja habe gleich den Termin... Mal gespannt.

Hallo Elli,

Das tut mir schrecklich leid, dass es auch bei dir so ein hin und her gab. Es ist erschreckend, dass diese hin und her Diagnostik wohl echt keine Seltenheit ist. Andererseits muss ich sagen, bin ich erleichtert dass es nicht nur mir so geht und ich keinen an der Schraube habe.... ^^
Mich erschreckt halt auch, dass es erst heißt gleich die TNF- Antikörper zu geben und man mich auf den Kram vorbereitet und andererseits aber sagt es ist ein Reizdarm. Und man nicht andere Medikamente erst nochmal versucht oder mich einfach n Moment länger auf dem Cortison lässt, das Vertrage ich von meinem reinen Körpergefühl her nämlich Recht gut. ( Also von möglichen Nebenwirkungen sind bei mir echt wenige und davon die doch eher harmlosen erschienen)

Ich überlege auch als mich noch in einer Praxis vorzustellen aber ich habe bedenken dass die wieder was ganz anderes sagen und ich dann komplett verwirrt bin....

Dir auch eine gute Besserung und danke für die lieben Worte
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Re: Verunsichert

Beitragvon neptun » Mo 3. Dez 2018, 19:27

Hallo Semiramis,

ich drücke mal die Daumen.

Bei mc ist eine Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe gerne vergesellschaftet mit Entzündung im Analkanal, Rektum oder Sigma. Bei Dir anscheinend das Sigma. Da kann es dann auch zu ausstrahlenden Schmerzen im Bereich des Bauchnabels kommen, nach meiner Erfahrung. Habe zwar cu, aber auch dort öfter mal etwas gespürt durch meine Linksseitencolitis. Ist zwar immer etwas merkwürdig, kann der Darm selbst ja kein Schmerz empfinden, weil ihm die Rezeptoren dafür fehlen, aber es scheint dann über das Bauchfell zu gehen.

Die weiteren Schmerzen, sie passen sicher recht gut zu einem Hindernis, wie ich schrieb.

Ich denke, ein Zweifel ist nicht angesagt. Alles weist auf mc hin.

Vielleicht geben Dir die Unterlagen auch genügend Sicherheit zur eigenen Einschätzung.

Hast Du einen Faible für schöne Gärten? :)

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Re: Verunsichert

Beitragvon Semiramis89 » Mo 3. Dez 2018, 21:13

Also der Doc hat nochmal ein Sono gemacht und das terminale illeum ist eindeutig verdickt. Das nicht ansprechen auf die Reizdarmmedikamente spricht sein übriges. Im Blutbild ist der CRP leicht erhöht, ebenso die Leukos. Vitamin D und B12 sind leicht erniedrigt. Sonst alles soweit im Referenzbereich....

Der Gute macht sich nochmal Gedanken und meldet sich Morgen bei mir. Evtl. Zieht er eine TNF AK in Betracht.... Also nochmal warten bis morgen.....

Danke euch

Ja nicht unbedingt ^^ Fand den Namen einfach schön. Und Gärten sind auch schön aber selbst habe ich leider einen schwarzen Daumen ^^
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Re: Verunsichert

Beitragvon Semiramis89 » Do 10. Jan 2019, 03:43

Hallo, ich wollte nun doch nochmal was von mir hören lassen.
Mittlerweile habe ich noch eine Darmspiegelung hinter mir. Diesmal ergab sie Entzündungen vom Bild eines MC.
Somit ist die Diagnose sicher. Kortisonbehandlung hat außer Nebenwirkungen wie Schlaflosigkeit ( mittlerweile mit Schlafmitteln behandelt da teilweise wach Phasen von 30 Stunden) nix gebracht hat.
Habe am Dienstag die Infliximab Behandlung angefangen und ab nächster Woche bin ich mit dem Kortison soweit unten, dass ich's absetzen darf. * Jippie*
Die erste Infliximab Infusion habe ich soweit gut vertragen. War dann Abends müde, aber ich konnte wenigstens Mal ohne Hilfsmittel schlafen :)
Mein nächstes Ziel ist es jetzt eine Reha zu bekommen, um Mal wieder mit allem klar zu kommen. Bin immernoch krank geschrieben, meine Hausärztin will mich so nicht arbeiten lassen. Mein Gastroenterologe sieht da kein Problem drin wieder Arbeiten zu gehen. Mir macht das ganze sorgen. Da wird erst ein großes Tamtam gemacht wegen den Nebenwirkungen von dem Infliximab, dass der das ohne für ihn gesicherte Diagnose verabreichen will und nun tut der so als sei das alles ganz Harmlos. Ich Arbeite als Krankenschwester in einem Krankenhaus. Habe da ja schon ein bisschen Bauchweh, wenn ich an die Keimbelastung und die Immunsuppression denke. Kennt sich da vielleicht jemand von euch aus?
Mein Arzt hat davon gesprochen, dass die Behandlung mit dem Infliximab gut 3 Jahre dauert. Wie sieht das bei euch aus? Wie lange bekommt ihr das schon? Wie gut lässt sich das in den Alltag integrieren?

Vielen Dank schon Mal fürs lesen.

LG Semiramis
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Re: Verunsichert

Beitragvon DaniSahne » Do 10. Jan 2019, 08:53

Hallo Semiramis,
zu der Immunspression bei der Arbeit kann ich etwas sagen. Arbeite auch als Krankenschwester im KH, auf der Neuro. Hatte anfangs Azathioprin bs es abgesetzt wurde und nun seit Herbst Infliximab. Zwischendurch immer mal Cortisontherapien.
Generell gibt es kein Beschäftigungsverbot in diiesem Bereich wegen Immunsupression. Für das Azathioprin ist im Beipackzettel angegeben af gar keinen Fall Kontakt zu Personen mit Herpes Zoster Infektionen haben zu dürfen. Ich habe das damals erst später gelesen und habe beruflich ständig damit zu tun. Da das Kind für mich in den Brunnen gefallen war und mein Arzt ne etwas gesagt hat in dieser Richtung habe ich das ignoriert und bei der Arbeit verstärkt auf Schutzmaßnahmen geachtet. Ich habe mir nix eingefangen und alles ist gut gegangen

Infliximab wirkt viel spezifischer auf das Immunsystem daher gibt es diese straffe Einschränkung nicht. Es gilt wie bei allen Immunsupressionen wenn wir uns Infektionen einfangen können die stärker ablaufen, bzw. gefährlich werden. Mein Betriebsarzt weiß auch von meiner Einschränkung, hat sich dafür aber in keiner Weise interessiert.
Besonders vorsichtig bin ich bei wie gesagt Herpes Infektionen, Tuberkuloseverdacht und Clostridien!! und Magen-Darm Infekten allgemein. Am Anfang habe ich mir da auch große Sorgen gemacht und hatte eigentlich vor allem Angst. Ich habe jede Hygienemaßnahme, die in der Praxis unter den Tisch fällt, wieder durchgeführt. Das hat sich sehr schnell gegeben. Nach kurzer Zeit habe ich gemerkt, dass das alles nicht so dramatisch ist und ich jetzt auch ncht alles bekomme an Krankheiten was geht. Ich habe jetzt unter Infliximab eine Erkältung gehabt, mit der ich (was ich sonst nicht tue) direkt zum Arzt gegangen bin und drei Tage krankgeschrieben wurde. Das war sicher auch gut, man sollte trotzdem vorsichtig sein und Dingen nicht verschleppen aber die Erkältung war nicht schlimmer als vorher.
Ich achte allgemein auf mich, treibe Sport und versuche mich gut zu ernähren und das reicht bisher.

Wenn ich das richtig verstehe bist du noch nicht wieder arbeiten gewesen, seit Diagnose? MAchst du auch Nachtdienste? Ich habe hier schon von Leuten gelesen die auch mit der Erkrankung Nachtschicht machen und gut klar kommen. Aber es ist möglich sich davon befreien zu lassen. So eine Bescheinigung kann ein Facharzt austellen. Ich habe das damals angefragt, weil ich noch Kortison nahm und das ja eher schlecht ist dann im Nachtdienst zu arbeiten und mein Gastroenterologe wollte mich gleich aus dem gesamten Schichtdienst nehmen. Unabhängig von Cortisoneinnahme. Das wollte ich aber nicht. Ich mache seit dem nur Früh und Spätdienste. Das solltest du dir vielleicht auch überlegen, was da für dich Sinn machen könnte. Da sprechen einen Ärzte nicht von sich aus drauf an, auch wenn sie wissen das du als Krankenschwester abeitest. Wenn du eine Reha machst wird das Thema auch besprochen und eine Empfehlung ausgesprochen. Damit habe ich aber keine Erfahrung.


LG und alles Gute

DaniSahne
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