Fragen zur Kolektomie

Über die sonstigen medizinischen Probleme.

Re: Fragen zur Kolektomie

Beitragvon Sweetleo » Fr 7. Dez 2018, 08:45

Hey anonym,

ich selber musste mir dieses Jahr, vor 4 Monaten den Dickdarm entfernen lassen.
Das war das beste was mir passieren konnte, nach fast 10 Jahren durchtesten jeglicher Medikamente.

Am 30.11 habe ich nun meine Pouch-Anlage bekommen und naja leider sind die Op's nicht so leicht zu überstehen, aber am ende wird es sich lohnen.

Also ich weiß nicht aus welchem Raum du kommst, kann dir aber Prof. Dr. Kienle in Mannheim sehr ans Herz legen. Ein sehr toller Arzt und auch Spezialist auf seinem Gebiet.

Bei Fragen kannst du mich ruhig anschreiben, da ich nur zu gut weiß wie beängstigend die Zeit ist.

LG Leo
2009 ~ Colitis Diagnose
10.07.18 ~ Colektomie mit endständigem Ileostoma
30.11.18 ~ Pouch-Anlage
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Re: Fragen zur Kolektomie

Beitragvon Bernie2912 » Fr 25. Jan 2019, 12:29

[quote="Tante Ju"]Hallo Bernie
Habe heute den Befund bekommen Darmkrebs.habe aber auch schon seit 24 Jahre colitis ulcerosa.z.z.total entzückend etc.Pp.Dr.plaßmann hat mir auch Pf.Dr.Knoessen empfohlen.

Nächste Woche gab ich vorgespräch.hab etwas Angst.
Bekommt man vorübergehend nen künstlichen Ausgang....?
Denke wenn ich dich das jetzt alles frage und du antwortest
Mach ich mir noch mehr nen kopp.
Würde mich trotzdem freuen über ne Antwort.
LG
Gerti
( Tante Jutta)

Ups. sorry. Bin eben erst hier auf den Text gestoßen weil ich zuletzt doch eher selten hier gelesen habe.

Zwischenzeitlich hattest Du ja wohl dein Vorgespräch und ggf. sogar schon den Eingriff?
Prof. Kroesen erklärt einem sehr ausführlich die hintergrüünde und welche Möglichkeiten es gibt.
Letztendlich entscheidet jeder selber, ob das Stoma endgültig bleibt oder eine Zurücklegung erfolgt.
Aber es gibt auch medizinische Gründe bzw. Begleiterscheinungen wo eine Zurücklegung von ihm nicht empfohlen wird.
Aber es wird zuerst immer erst mal auf einen künstlichen Ausgang (Stoma) hinauslaufen.

Vielleicht berichtest Du mal,, wie es Dir zwischenzeitlich ergangen ist und wie es Dir aktuell geht.

Meine Antworten kommen hoffentlich nicht zu spät und bei Bedarf gerne per PN,
da reagiere ich dann meist direkt drauf. ;)

LG Bernie
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Re: Fragen zur Kolektomie

Beitragvon Muckbithat1990 » Mi 6. Feb 2019, 10:11

..aber es lohnt sich auf jeden Fall
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Re: Fragen zur Kolektomie

Beitragvon anonym » Do 28. Mär 2019, 18:55

Hallo,

vielen lieben Dank an alle die sich die Zeit genommen haben um zu antworten, ihr seid super! :!:

Ich habe seit dem letzten schweren Schub noch ein paar letzte Medikamente ausprobiert, vor allem um stabil genug für eine Operation zu sein. Das letzte Medikament (Stelara) nehme ich schon sein über 7 Monate. Die Entzündung ist ordentlich zurück gegangen ( nur noch leichte 35 cm, aber viele Pseudopolypen die neu sind). Aber Beschwerden sind immer noch da. Ich merke , dass durch die ständige Entzündung mein Darm nicht mehr so richtig funktioniert wie er soll).

Ich muss ehrlich sagen, dass ich bis heute immer noch nicht richtig akzeptieren wollte, dass es eine dauerhafte Erkrankung ist. Ich hatte gehofft irgendwann keine Medikamente mehr zu brauchen und es mit Therapie und gesunder Ernährung heilen zu können. Aber da es seit 7 Jahren chronisch aktiv und schlechter als besser wird, trotz Medikamente und Lebensveränderungen, habe ich diese Hoffnung aufgegeben. Es ist einfach sehr anstrengend, alles zu geben, auf so vieles zu verzichten und trotzdem so unfassbar eingeschränkt zu sein.

Die Ärzte erlauben mir auch nicht das Medikament abzusetzen ( mit dem ich mich durchgehend so fühle als hätte ich eine anstehende Grippe) . Sie sagen, Stelara war nur dazu gedacht gewesen (als letztes Medikament) mich so stabil zu bekommen , um mich operieren zu können und die Zeit für mich in die Länge zu ziehen um mich damit zu arrangieren. Oder mit unter 10 %iger Wahrscheinlichkeit, dass es mir darunter super geht und ich es einfach mein Leben lang nehme (was leider nicht eingetroffen ist).

Mein Problem ist nur, dass ich gerade nicht in einem akuten Schub bin und mich drum herum drücken könnte mich operieren zu lassen, bis es sich spätestens verschlimmert wenn ich das Medikament absetzen ( Prognose der Ärzte). Da ich das Medikament aber nicht vertrage und es aber nicht absetzen darf, bleibt mir außer ich eier weiter so rum, keine andere Möglichkeit als mich operieren zu lassen. Zumal man mit chronischem Verlauf auch keine Kinder kriegen sollte ( was mein Wunsch ist-werde 28)

1. Energie reicht ja nicht einmal für mich ( bin nicht mal arbeitsfähig)
2. Würde ich dem ungeborenen keine Medikamente antun wollen und ohne Medikamente schwerer Schub :?

Mittlerweile habe ich auch einen kompetenten Chirurgen in Hamburg.

Meine Frage an euch, wurdet ihr im akuten Schub operiert und hattet keine andere Möglichkeit oder wart ihr relativ stabil und habt euch trotzdem dazu entschieden? Wenn der zweite Punkt zutrifft, wie habt ihr euch überwunden diesen Schritt zu gehen, vorallem weil es keine Garantie gibt, dass es einem danach besser geht?

Liebe Grüsse
anonym
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Re: Fragen zur Kolektomie

Beitragvon Kaja » Do 28. Mär 2019, 20:05

Hallo anonym,

anonym hat geschrieben:Das letzte Medikament (Stelara) nehme ich schon sein über 7 Monate.


anonym hat geschrieben:Ich muss ehrlich sagen, dass ich bis heute immer noch nicht richtig akzeptieren wollte, dass es eine dauerhafte Erkrankung ist. Ich hatte gehofft irgendwann keine Medikamente mehr zu brauchen und es mit Therapie und gesunder Ernährung heilen zu können. Aber da es seit 7 Jahren chronisch aktiv und schlechter als besser wird, trotz Medikamente und Lebensveränderungen, habe ich diese Hoffnung aufgegeben. Es ist einfach sehr anstrengend, alles zu geben, auf so vieles zu verzichten und trotzdem so unfassbar eingeschränkt zu sein.


Ich denke, Du hast es noch nicht so ganz realisiert, je nach Schweregrad der Erkrankung gibt es die Medikamente als "Dauermedikamentation". Stelara seit 7 Monaten ist leider nix!

Wir geben wie Du alles, verzichten auf vieles - müssen auf vieles verzichten, weil die Erkrankung sehr,, sehr vieles nicht zulässt, noch nicht mal ein Restaurant oder Kinobesuch. Abbruch eines Geburtstages, weil man das WC blockiert oder gar nicht erst dort hin kommt wegen CED-Rheuma.

Das CED-Rheuma lässt auch keinen Sport zu, obwohl mal wenig Kalorien zu sich nimmt, Zuckerverzicht, aber die mega Kilos durch Kortison nicht weg bekommt, weil nix Sport zur Verbrennung.

Ich verstehe in Deinem Alter den Kinderwunsch. Aber ich habe bei Dir den Eindruck, Du hast Dich noch nicht sehr intensiv mit Deiner Erkrankung beschäftigt und redest auch nicht gesamtheitlich offen und umfassend mit Deinen Ärzten. Hier sehe ich folgenden Kreis: Gastro, Gyn und Chirurg.

Viele Grüße

Kaja
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Re: Fragen zur Kolektomie

Beitragvon anonym » Do 28. Mär 2019, 20:18

Hallo Katja,

ich verstehe deinen Verweis zu den jeweiligen Ärzten nicht? Ich habe diese Erkrankung wie du gelesen hast seit 7 Jahren und stehe mit Chirurgen, Gastroenterologen und natürlich auch mit meiner Frauenärztin in Kontakt. Aber all diese Ärzte können mir nicht sagen wie es sich im Endeffekt mit Stoma anfühlen wird und die jeweiligen Probleme. Da können sie nur bedingt drauf eingehen, da sie selber nicht betroffen sind. Deswegen gibt es ja dieses wundervolle Forum um sich mit betroffen Leuten auszutauschen. Daher meine Frage, in wie fern schließt du aus meinem Text mich nicht damit auseinander gesetzt zu haben?

LG
anonym
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Re: Fragen zur Kolektomie

Beitragvon LisaH » Di 16. Apr 2019, 13:54

anonym hat geschrieben:Hallo,

vielen lieben Dank an alle die sich die Zeit genommen haben um zu antworten, ihr seid super! :!:

Ich habe seit dem letzten schweren Schub noch ein paar letzte Medikamente ausprobiert, vor allem um stabil genug für eine Operation zu sein. Das letzte Medikament (Stelara) nehme ich schon sein über 7 Monate. Die Entzündung ist ordentlich zurück gegangen ( nur noch leichte 35 cm, aber viele Pseudopolypen die neu sind). Aber Beschwerden sind immer noch da. Ich merke , dass durch die ständige Entzündung mein Darm nicht mehr so richtig funktioniert wie er soll).

Ich muss ehrlich sagen, dass ich bis heute immer noch nicht richtig akzeptieren wollte, dass es eine dauerhafte Erkrankung ist. Ich hatte gehofft irgendwann keine Medikamente mehr zu brauchen und es mit Therapie und gesunder Ernährung heilen zu können. Aber da es seit 7 Jahren chronisch aktiv und schlechter als besser wird, trotz Medikamente und Lebensveränderungen, habe ich diese Hoffnung aufgegeben. Es ist einfach sehr anstrengend, alles zu geben, auf so vieles zu verzichten und trotzdem so unfassbar eingeschränkt zu sein.

Die Ärzte erlauben mir auch nicht das Medikament abzusetzen ( mit dem ich mich durchgehend so fühle als hätte ich eine anstehende Grippe) . Sie sagen, Stelara war nur dazu gedacht gewesen (als letztes Medikament) mich so stabil zu bekommen , um mich operieren zu können und die Zeit für mich in die Länge zu ziehen um mich damit zu arrangieren. Oder mit unter 10 %iger Wahrscheinlichkeit, dass es mir darunter super geht und ich es einfach mein Leben lang nehme (was leider nicht eingetroffen ist).

Mein Problem ist nur, dass ich gerade nicht in einem akuten Schub bin und mich drum herum drücken könnte mich operieren zu lassen, bis es sich spätestens verschlimmert wenn ich das Medikament absetzen ( Prognose der Ärzte). Da ich das Medikament aber nicht vertrage und es aber nicht absetzen darf, bleibt mir außer ich eier weiter so rum, keine andere Möglichkeit als mich operieren zu lassen. Zumal man mit chronischem Verlauf auch keine Kinder kriegen sollte ( was mein Wunsch ist-werde 28)

1. Energie reicht ja nicht einmal für mich ( bin nicht mal arbeitsfähig)
2. Würde ich dem ungeborenen keine Medikamente antun wollen und ohne Medikamente schwerer Schub :?

Mittlerweile habe ich auch einen kompetenten Chirurgen in Hamburg.

Meine Frage an euch, wurdet ihr im akuten Schub operiert und hattet keine andere Möglichkeit oder wart ihr relativ stabil und habt euch trotzdem dazu entschieden? Wenn der zweite Punkt zutrifft, wie habt ihr euch überwunden diesen Schritt zu gehen, vorallem weil es keine Garantie gibt, dass es einem danach besser geht?

Liebe Grüsse



Hallo anonym!
Ich hoffe, ich kann dir helfen und dir deine Sorgen ein wenig nehmen. Ich hatte ähnliche, als ich mich für die Kolektomie entschied.
Ja, ich wurde im akuten Schub operiert Ich hatte 15 Jahre einen entzündeten Darm und war nie medikamentenfrei, seit Jahren quasi im Dauerschub. Und ich bereue nichts, ich habe ein neues Leben! Außerdem komme ich super mit dem Stoma zurecht. Ich hatte übrigens noch andere Möglichkeiten, habe mich aber dennoch für die Kolektomie entschieden. Die Entzündung ist damit raus aus dem Körper und das ist für mich ein Segen.

Ich kenne mich mit Stelara leider kaum aus, daher kann ich auch nicht sagen, ob es sich "lohnt" weiter zu warten, ob es noch besser wird, von den Nebenwirkungen nun abgesehen (Ich persönlich bin einfach heilfroh, keine Nebenwirkungen vom Entyvio mehr zu haben. Hätte es aber gewirkt, hätte ich sie wohl in Kauf genommen).
Ich musste mindestens 4 Wochen zwischen meiner letzten Enyvioinfusion und der OP haben, um operiert werden zu können.

Thema Schwangerschaft: du kannst mit Stoma oder auch mit Pouch (wurde darüber auch gesprochen?) problemlos Mutter werden. Wichtig ist nur eine gute Betreuung. Mir wurde, falls ich mal schwanger sein sollte, ein Kaiserschnitt ans Herz gelegt (bei einem Pouch zumindest, den bekomme ich bald. Ob eine natürliche Geburt mit einem Stoma möglich ist, weiß ich nicht).

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen. Du kannst mir auch gerne eine PN schreiben :)
Viele Grüße
LisaH
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