Erster schwerer CU Schub - Sehnsucht nach Remission

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Erster schwerer CU Schub - Sehnsucht nach Remission

Beitragvon bennyb » Mo 13. Aug 2018, 00:15

Moin, nach langem Lesen in diesem Forum habe ich mich endlich dazu entschlossen mich auch anzumelden.

Kurz zu mir:

Ich bin 22 Jahre alt und leide unter einer CU seit ich 15 bin (7 Jahre).

Das letzte Mal im Krankenhaus war ich auch zur Diagnose mit 15 gewesen, damals wurde das noch mit Mesalazin Schaum bekämpft ohne Probleme. Ich nahm nie fortlaufend Medikamente und bei einem Gastroentrologen war ich auch nie gewesen - ich wusste es einfach nicht besser. Ich hatte so alle 1-2 Jahre mal einen Schub, den ich mit dem Hausarzt relativ gut in den Griff bekam und in der Remission hatte ich auch keinerlei Auswirkung der CU - ich konnte essen wie ich will und hatte nie Probleme. Allerdings konnten die Schübe später nur noch mit Prednisolon gestillt werden, neben dem Mesalazin als Tablette dazu.

Dann kam 2018 und alles ging den Bach runter. Ich hatte Anfang des Jahres einen Schub, der sich ca 4 Monate zog, eine neue Hausärztin mit Überforderung und letztendlich nach einem weiteren Wechsel innerhalb der Praxis zu einem mit gastroentrologischer Erfahrung kam der Schub zur Ruhe. Ich nahm zum ersten Mal eine hohe Dosis von dem Prednisolon mit 80mg. Dazu Salofalk Granustix 3g. Vor Freude wieder Ruhe zu haben ging ich nicht mehr zum Arzt (ja ein ziemlicher Fehler und nicht mein einziger). Ich schlich das Kortison erstmal nach Anleitung aus und ging dann immer schneller runter, statt einer Woche wartete ich nur noch 2-3 Tage. Das ging tatsächlich erstmal gut und ich hörte dummerweise auch auf das Salofalk zu nehmen als es leer war.

Nun vor ca. 6 Wochen ging der nächste Schub los und meine nächsten Fehler liesen nicht lange auf sich warten. Ich ging nicht direkt zum Arzt, sondern nahm einfach zwischenzeitlich mal etwas Prednisolon ohne Sinn und Verstand dahinter - es half auch kurzfristig über den Tag, aber nicht lange und ich merkte immer schlimmere Schmerzen und das Prednisolon half nicht mehr. Also ab zum Arzt und nochmal versucht auf Granustix und 80mg was zu reißen - es wurde allerdings immer schlimmer und der Arzt hat mich ins Krankenhaus geschickt.

Dort lag ich nun 4.5 Wochen unter heftigsten Schmerzen und Medikamenten ohne Ende. Laut dem Arztbrief kann ich zu meiner CU folgendes sagen:

  • Entzündungswert lag anfangs bei 20 - bei Entlassung bei 3
  • Partielle Koloskopie ergab ausgeprägte entzündliche Veränderungen im gesamten linken Hemikolon vom Rektum bis ins Kolon transversum reichend, punctum maximum im Sigma und Kolon descedens (Einlieferung)
  • CMV Genese ausgeschlossen
  • Sigmoidoskopie ein und halb Wochen vor Entlassung ergab floride Kolitis und nur noch gerringgradige Entzüdung im Rektum
  • Beurteilung: kontinuierliche, schwere floride Kolitis mit Eosinophilie und Kryptenarchitekturstörungen
  • CT 2 Wochen vor Entlassung ergab langstreckige zirkuläre Darmwandverdickung, kein Ileus, vereinzelte stehende Dickdarmschlingen

Nun klingt das für mich nach einer linksseitigen Colitis? Ich bin verwundert, dass letztendlich keine Entzündung mehr im Rektum sein soll. Komischerweise habe ich nie was von dem Calprotectin Wert gehört oder gelesen - das wurde bei mir wohl noch nie gemacht und sich nur auf den Entzündungswert konzentriert.

Ich hatte einfach unmenschlich heftige Schmerzen die ganze Zeit, dazu blutige Stühle und eine Häufigkeit von ca 50x am Tag. Da ich auf keine Schmerzmedikation ansprach wurde ich letztendlich mit Opioiden zugeballert und selbst da hatte ich noch Schmerzen als mir gesagt wurde, dass ich die 10 fache Dosis eines Tumorpatienten bekommen würde.

Meine Schmerzmedikation zeitweise:

Lyrica 400mg
Hydromorphon Dosis unbekannt - bekam mehrere 8mg Retard Tabletten am Tag + zweitweise eine Pumpe zur Selbstindikation bei Bedarf (wurde mir weggenommen, weil ich zu oft gedrückt habe über den Tag verteilt - ja hatte halt Schmerzen hm).
Amitryptilin 25mg (sollte Schmerztherapie unterstützen)
Novalgin 4 Infusionen
Catapresan 0,15mg
Zeitweise Xylocain 300mg

Laut den Ärzten hätte ich mich nicht mal mehr bewegen können sollen, aber ich konnte "munter" laufen (zur Toilette war meine einzige Bewegung) und hatte weiterhin Schmerzen zum Teil.

Jetzt kommen wir zum Wesentlichen..

Ich wurde auf Tacrolimus eingestellt - der Pegel schnallte hoch auf 26 und mir ging es schlagartig besser im Gegensatz zu vorher, die Schmerzmittel wirkten und ich konnte einige Tage wie ein Mensch verbringen. Die Stuhlfrequenz sank rapide und mein Befinden stieg unermesslich. Die Entzündungswerte sanken jeden Tag.. von 16 auf 12 auf 8 auf 5 und bei Entlassung auf 3. Der Tacrolimus Spiegel war zuletzt bei 6 (deshalb wurde die Dosis wieder erhöht, da der Spiegel zu niedrig ist). Durch die Verbesserung wurden mir allerdings auch die Schmerzmittel langsam abgesetzt. Sodass ich nun nur noch 2mg Hydromorphon Tabletten habe (Palladon) und wieder Schmerzen.

Diese Schmerzen sind auch mein Problem. Sie kommen schlagartig, ich kann quasi den ganzen Tag im Bett darauf warten, dass sie üblicherweise so alle 30-60min kommen - mit Glück einige Stunden Ruhe. Der Schmerz reißt mich schlagartig aus allem raus, da es wie ein Messerstich in den Bauch ist und der Schmerz ist unerklärlich zuzuordnen - da ich dann nicht automatisch auf Toilette muss (es kommt dann manchmal nichts). Meine Stühle sind meistens wässrig (ernähre mich von Reis und Tee) oder breiig. Ich kann mir nicht erklären woher dieser Schmerz kommt, er ist dann teilweise nach 5min weg, manchmal muss ich dafür etwas Akrobatik machen, mich vorbeugen oder sonstige Positionswechsel. Der Schmerz hält sich manchmal aber auch solange bis ich auf Toilette war (da habe ich dann auf dem Klo ziemliche Schmerzen noch). Ich weiß nicht was ich machen soll.. Das haut mich so weg, dass ich nichts mache den ganzen Tag über aus Angst davor. Ich sitze rum mit Wärmflasche und hoffe solange es geht keine Schmerzen zu haben.

Das schlägt sich so extrem auf mein Wohlbefinden aus aktuell, dass ich total verzweifle, immer diese Angst vor dem nächsten Schmerz und die Ungewissheit wann endlich eine Remission eintritt - tritt überhaupt jemals wieder eine ein oder bleibe ich für immer so.. Ich denke so viel darüber nach und lese den ganzen Tag über die Krankheit und hier im Forum - das macht mir teilweise noch mehr Angst, wenn ich von so manchen hier lese. Ich möchte einfach wieder leben können wie ein normaler Mensch und zur Arbeit, da ich bald ins Krankengeld rutsche - was ich mir nicht leisten kann.
Es ist schwer zu beschreiben wie scheiße es mir damit geht, andere werden im Vergleich zur ihrer CU wahrscheinlich lachen.

Als ich aus dem KH kam, waren die ersten Worte meines Hausarztes, dass er mir nicht mehr helfen kann. Er könne mir nicht mal das Tacrolimus verschreiben auf Grund des Preises. Zum Glück konnte er mir eine kleine Packung verschreiben, sodass ich zwar 10 Tabletten davon am Tag nehmen muss vorerst, aber besser als nichts. Er rief einen Gastroentrologen an und schilderte meine Situation - dort kann ich mich allerdings erst notgedrungen am Donnerstag vorstellen irgendwo eingequetscht mit Wartezeit - wird mir da überhaupt geholfen, wenn doch so wenig Zeit da ist?

Ich nehme aktuell folgende Medikamente:

  • Prednisolon 80mg
  • Hydromorphon 4mg + Bedarf (es hilft eh nicht wirklich außer manchmal zur Verkleinerung der Schmerzfrequenz)
  • Salofalk Granustix 3g
  • Tacrolimus 10mg
  • Eisen, Vitamin B/D, Zink, Omega 3 als Substitution

Es ist viel zu lesen, sooooorrrryyy, aber ich musste mir das von der Seele schreiben.

Fragen:

[list=][*]Bei wem kann ich nun meinen Calprotectin Wert bestimmen lassen?
[*]Denkt ihr ich habe Hoffnung auf Remission bei dem Entzüdungswert und teilweise deutlichen Verbesserung anfangs?
[*]Ich habe noch den Budesonid Schaum da, aber der wurde nicht im Plan aufgenommen - sollte ich den eventuell trotzdem nehmen, auch wenn im Rektum angeblich nichts mehr los ist - einfach um die Chance auf Remission zu erhöhen?
[*]Meint ihr Mutaflor, Bactaflor, Perenterol forte usw könnten mir helfen in Remission zu kommen?
[*]Gibt es sonst etwas was mich noch in Remission bringen kann schneller?
[*]Hatte das Problem mit den Schmerzen mal jemand und hat eine Idee wie ich damit umgehen kann? Das ist echt nicht lebenswert aktuell.
[*]Laut einigen Berichten und Studien soll nach einer Tacrolimus Therapie AZA gegeben werden, damit es zur besten Zeit kommt, aber habt ihr eventuell noch andere Ideen?
[/list]

Danke euch, ihr seid eine tolle Community <3!
bennyb
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Re: Erster schwerer CU Schub - Sehnsucht nach Remission

Beitragvon neptun » Sa 18. Aug 2018, 18:51

Hallo benny,

die Beschreibung der Entzündung nach Behandlung aktuell ist nicht typisch für cu. Auch eine Darmwandverdickung ist bei cu nicht zu erwarten, ist doch nur die Darmschleimhaut, nicht aber die gesamte Darmwand entzündet in ihrer Tiefe, also transmural, wie bei mc.

So sollte man auch aufgrund der Schmerzen, anscheinend im gesamten Bauchraum und nicht nur im Rektum vor dem Stuhlgang (Tenesmen), dann auch ein MRT-Sellink machen, um den Dünndarm beurteilen zu können. Irgend einen Grund für die Schmerzen muß es ja geben und das können auch eine oder mehrere Stenosen sein.

Für die Behandlung scheint, vom MRT-Ergebnis abhängig, dann auch ein Biological geeignet zu sein, also z.B. Remicade.

Tacrolimus beim Hausarzt scheint mir keine gute Idee. Du weist um die Einnahme, den Talspiegel, das Tabu von Grapefruitsaft, etc.?

Sicher brauchst Du mal einen auf CED versierten Gastro, damit Du auch vom Prednisolon weg kommst. Ansonsten wäre die Basismedikation Mesalazin wichtig, oral wie rektal. Sollte immer genommen werden.

Hier mal zwei Links zu den Leitlinien mc und cu:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-004.html
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Darin steht alles über die jeweilige Erkrankung nach aktuellem Wissen.

Und hier noch ein Link zur Einnahme von Cortison und dem Ausschleichen.
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

Das richtige Ausschleichen ist sehr wichtig, um keinen Rückfall zu riskieren, und es muß mit System erfolgen. Trotzdem gibt es keine Garantie.

In Remission kann man immer wieder kommen, sind die CED doch chronisch rezidivierende Erkrankungen, also geprägt vom Wechsel zwischen Rezidiv und Remission.

Bakterienstämme werden Dir jetzt sicher nicht helfen. Allenfalls, wenn Du in Remission bist zu deren erhalt.
Der Gastro kann den Calprotectinwert bestimmen lassen. Kannst es aber auch selbst bezahlen und die Stuhlprobe in einer Apotheke abgeben. Dürfte aber kaum praktischen Nährwert haben in dieser Situation.

LG Neptun
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Re: Erster schwerer CU Schub - Sehnsucht nach Remission

Beitragvon bennyb » Fr 24. Aug 2018, 14:29

Hallo Neptun, ich danke dir für deine Antwort, ich dachte schon ich bleibe allein hier.

Also ich bin nun in Behandlung beim Gastro, der auch auf CED visiert ist. Am Montag wird das weitere Vorgehen besprochen - also die Blutergebnisse sind nicht gut für mein Befinden, da der Tacrolimus Spiegel mit 6.x viel zu niedrig ist - dieser sollte bei 10-15 liegen, mein Crp Wert ist von 3.1 auf 1.8 aber der Calprotectin-Wert ist auf über 1000 - fml nach 6 Wochen Behandlung mit jedem scheiß.

Der Schmerz hat sich wieder so eingependelt, dass ich dann auch auf Toilette muss oder es zumindest Blähungen sind. Der Schmerz ist schon besser gesagt jetzt entlang der linksseitigen Colitis. Vom Rektum bis zu überm Bauchnabel könnte man fast sagen.

Meistens muss ich früh morgens bis mittags damit kämpfen, habe dann am Tag ein paar Stunden Ruhe oder nur kurzzeitig Probleme und erst gegen Nacht wird es nochmal schlimmer bevor ich Schlaf finde.

Ich habe jetzt wieder auf eigene Faust angefangen Budesonid zu nehmen, neben prograf(Tacrolimus 10mg), Predni (bis Dienstag noch 60mg), 3g salofalk Granulat, novalgin/hydromorphon, vitamin d, Eisen, magenschutz, testweise doch Bakterien also Mutaflor und Perenterol forte.

Und ja ich habe das Gefühl die bakterielle Unterstützung kostet einfach nur Geld aktuell und bringt nichts. Deshalb hole ich davon nichts mehr.

Ich soll wohl Biologicals bekommen und Eisen Infusionen um mich aufzurappeln. Mehr erfahre ich leider erst am Montag am Termin.

Ich weiß nicht, ob ich jetzt schon selbstständig die Dosis des Tacrolimus erhöhen soll, weil sonst muss ich eben noch so lange warten. Ich finde es auch echt doof, dass das alles sich so zieht und ich solange einfach leiden muss bevor etwas angepasst wird oder ich entsprechende Rezepte bekomme. Das Salofalk, hydromorphon, budesonid sind alle aus meinem Bestand, den ich vorher bekomme habe - der Gastro hat mir noch gar nix verschrieben außer das Prograf.

Man ich bin schon im Krankengeld und wollte spätestens Anfang September zur Arbeit, ich weiß nicht wie das klappen soll bis dahin.. Help :(

Ich habe mir auch noch Flohsamenschalen geholt, die zu sich zu nehmen sind ja ne Mutprobe.
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Re: Erster schwerer CU Schub - Sehnsucht nach Remission

Beitragvon Fuchur » Fr 24. Aug 2018, 15:11

Lieber Bennyb,

Bitte bitte auf keinen Fall das Tacrolimus selbstständig hochsetzen!!! Das ist kein einfaches Medikament und es sollte wirklich regelmäßig eine Spiegelkontrolle gemacht werden. Nur der Talspiegel ist aussagekräftig. 10mg sind schon recht viel, aber jeder Körper ist anders und die Aufnahme geschieht glaub ich auch über den Darm...

Halte Dich dran was der Arzt Dir sagt, nicht da selbstständig rummachen.

Frag Deinen Arzt mal, ob man das Cortison nicht ausschleichen kann...denn wenn noch ein Biological dazukommt, bist Du ja dreifach immunsupprimiert. Das ist dann schon einiges.

Wegen den Bakterien hat mir mal ein Apotheker geraten sie nicht gleichzeitig mit Cortison zu nehmen, da es dann bspw. Bei perenterol zu einer Hefepilzinfektion kommen könne... weil die dann zu viel sind....weiß aber nicht ob man das so sagen kann

Viel Glück!!
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Re: Erster schwerer CU Schub - Sehnsucht nach Remission

Beitragvon bennyb » Fr 24. Aug 2018, 15:18

Ich bin einfach so verzweifelt, dass ich nicht bis Montag Abend auf den Termin warten möchte bis meine Dosis angepasst wird. Im Grunde muss der Arzt sie ja auch erhöhen - entweder um 5mg oder 10mg. Ich nehme jetzt seit 2 Wochen die 10mg und der Spiegel hat sich somit auf 6 gehalten statt wieder wie geplant nach oben zu gehen. Ich bin allein schon sauer, dass ich so lange darauf warten musste, dass dieser überhaupt gemessen wird (so viel zu wöchentlich muss sein).

Das Kortison schleiche ich ja wöchentlich um 10mg aus. Ab 50mg dann um 5mg pro Woche, außer am Montag wird sich was anderes herausstellen.

Ich habe einen sehr komischen Körper was Aufnahme von Medikamenten usw angeht.
Ich reagiere ja auch so gut wie gar nicht auf die BTM oder sonstige Drogen, vermutlich macht das auch die Probleme bei der Aufnahme des Tacrolimus. Als Stoßtherapie im kh war der Tacrolimus Wert mal auf 26, da ging es mir auch wunderbar kurzfristig. Naja aber du hast wohl recht, ich sollte bis Montag warten, auch wenn es schwer ist.

Ich kümmere mich gerade auch um eine Zuzahlungsbefreiung und hoffe das klappt zumindest - das KH kostet mich ja allein schon 280€. Außerdem lasse ich mir vom Gastro die CU bestätigen für die 1% Regelung und den Euro Schlüssel.
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Re: Erster schwerer CU Schub - Sehnsucht nach Remission

Beitragvon TeeKluntje » Fr 24. Aug 2018, 21:13

Hallo aus Ostfrieland.

Mit der 1% Regelung müsstest du eigendlich deine Medikamente-Befreiung bekommen mit deinen Kosten. Bei gesunden Personen liegt sie bei 2%.

Da heißt ab kosten von 500€ macht die Krankenkasse was. Bei 1% für erkrankte Personen liegt die Grenze, bis die Krankenkasse was macht nur bei 250€. Laut meiner Informationslage.

und da bist du eigendlich locker drüber. Bei meiner Krankenkasse habe ich ebenfalls sämtliche Unterlagen eingereicht die nötig waren. Leider reichen meine Medikamten-Kosten nicht mal an 250€ im Jahr heran. Damit bin ich erstmal raus aus der Geschichte der Befreiung.

Gruß
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Wir müssen ja sowieso denken, WARUM DANN nicht gleich POSITIV?
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Re: Erster schwerer CU Schub - Sehnsucht nach Remission

Beitragvon bennyb » Sa 25. Aug 2018, 00:41

Also Grenzen gibt es da laut Internet nicht. Es ist aber so, dass 1% meines Jahreseinkommens überschritten werden müssen und dies ist auf jeden Fall zutreffend - falls der Krankenhaus Aufenthalt mit 280€ zählt, wovon ich ausgehe, da es ja eine Zuzahlung ist.
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Re: Erster schwerer CU Schub - Sehnsucht nach Remission

Beitragvon glöckchen09 » Sa 25. Aug 2018, 09:36

Hallo bennyb,

ja das Krankenhaus zählt auch. Ebenso Zuzahlung für Heilmittel wie Massage/Physio.
Ich sammel immer über das Jahr und reiche es Ende Jahr ein, bekomme dann den zu viel entrichteten Betrag zurück.

Wenn du dich befreien lassen möchtest musst du den Eigenanteil von 1% im Vorraus entrichten.
Das lohnt sich also nur, wenn du sicher drüber kommst...

ist bei mir Anfang Jahr immer nicht klar, da ich keine Dauermedikation habe.

Liebe Grüße, glöckchen09
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Re: Erster schwerer CU Schub - Sehnsucht nach Remission

Beitragvon neptun » Sa 25. Aug 2018, 10:11

Hallo benny,

Prograf ist nun ein heftiges Mittel und keinesfalls geeignet, damit zu experimentieren.
Es soll ohnehin nur durch mit Transplantationen und deren Behandlung vertrauten Ärzten gegeben werden.
Aus der Fachinfo:

"Nur Ärzte, die mit der immunsuppressiven Therapie und der Behandlung von Transplantationspatienten vertraut sind, sollten dieses Arzneimittel verordnen oder Änderungen in der immunsuppressiven Therapie vornehmen."

Auf den Abstand zum Essen achten, damit die Wirkung nicht gemindert wird.

Dann solltest Du fragen, ob der Magenschutz mit Tacrolimus vereinbar ist. Und auch nach dem zeitlichen Abstand der Einnahme.
Dazu auch, wie es mit dem Prednisolon und der gleichzeitigen Einnahme in Bezug auf Tacrolimus aussieht.

Es gibt enorm viele Medikamente, die in Wechselwirkung treten können.

LG Neptun
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Re: Erster schwerer CU Schub - Sehnsucht nach Remission

Beitragvon hopie » Sa 25. Aug 2018, 13:03

Huhu,

Magenschutz ist nicht optimal mit dem Tacrolimus, ist aber keine zwingende Kontraindikation. Am besten veträgt es sich mit Pantoprazol.
Üblich unter der Kombi von Tacrolimus mit Dosen von über 20 mg Predni ist aber aufgrund der starken Immunsuppression auch eine Pneumonie-Prophylaxe mit einem Antibiotikum, Cotrim. Das sollte also auch geklärt werden, so lange wie das Tacrolimus noch gegeben wird.
Nüchterne Einnahme, wie bereits erwähnt, wäre wichtig, und etwa gleichmäßige Abstände. Und Abstand zum Eisen.
Die Darmbakterien gibt man auch eher in Remission zur Stabilisierung, damit kannst du jetzt also wirklich pausieren.
Achja, und zu den Flohsamenschalen muss ein Abstand von mind. 2h vorher und nachher zu anderen Medikamenten eingehalten werden.

Auf keinen Fall aber kann das Prograf um 5- oder gar 10 mg-Schritte gesteigert werden. Es kann 2 Wochen dauern, bis sich der Spiegel anpasst. Sinnvoll ist eine Steigerung in Schritten von 1 mg. Da solltest du deinem unguten Gefühl nachgehen und unbedingt auf die Blutkontrollen pochen. Zum einen wegen des Spiegels, zum anderen auch zur Überprüfung der Nierenwerte.

Nach dem MRT erscheint die Umstellung auf ein Biological, wie Neptun schon schreibt, sinnvoll.
Da sind die Risiken einfach viel kalkulierbarer.

LG
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