Erster schwerer CU Schub - Sehnsucht nach Remission

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Erster schwerer CU Schub - Sehnsucht nach Remission

Beitragvon bennyb » Mo 13. Aug 2018, 00:15

Moin, nach langem Lesen in diesem Forum habe ich mich endlich dazu entschlossen mich auch anzumelden.

Kurz zu mir:

Ich bin 22 Jahre alt und leide unter einer CU seit ich 15 bin (7 Jahre).

Das letzte Mal im Krankenhaus war ich auch zur Diagnose mit 15 gewesen, damals wurde das noch mit Mesalazin Schaum bekämpft ohne Probleme. Ich nahm nie fortlaufend Medikamente und bei einem Gastroentrologen war ich auch nie gewesen - ich wusste es einfach nicht besser. Ich hatte so alle 1-2 Jahre mal einen Schub, den ich mit dem Hausarzt relativ gut in den Griff bekam und in der Remission hatte ich auch keinerlei Auswirkung der CU - ich konnte essen wie ich will und hatte nie Probleme. Allerdings konnten die Schübe später nur noch mit Prednisolon gestillt werden, neben dem Mesalazin als Tablette dazu.

Dann kam 2018 und alles ging den Bach runter. Ich hatte Anfang des Jahres einen Schub, der sich ca 4 Monate zog, eine neue Hausärztin mit Überforderung und letztendlich nach einem weiteren Wechsel innerhalb der Praxis zu einem mit gastroentrologischer Erfahrung kam der Schub zur Ruhe. Ich nahm zum ersten Mal eine hohe Dosis von dem Prednisolon mit 80mg. Dazu Salofalk Granustix 3g. Vor Freude wieder Ruhe zu haben ging ich nicht mehr zum Arzt (ja ein ziemlicher Fehler und nicht mein einziger). Ich schlich das Kortison erstmal nach Anleitung aus und ging dann immer schneller runter, statt einer Woche wartete ich nur noch 2-3 Tage. Das ging tatsächlich erstmal gut und ich hörte dummerweise auch auf das Salofalk zu nehmen als es leer war.

Nun vor ca. 6 Wochen ging der nächste Schub los und meine nächsten Fehler liesen nicht lange auf sich warten. Ich ging nicht direkt zum Arzt, sondern nahm einfach zwischenzeitlich mal etwas Prednisolon ohne Sinn und Verstand dahinter - es half auch kurzfristig über den Tag, aber nicht lange und ich merkte immer schlimmere Schmerzen und das Prednisolon half nicht mehr. Also ab zum Arzt und nochmal versucht auf Granustix und 80mg was zu reißen - es wurde allerdings immer schlimmer und der Arzt hat mich ins Krankenhaus geschickt.

Dort lag ich nun 4.5 Wochen unter heftigsten Schmerzen und Medikamenten ohne Ende. Laut dem Arztbrief kann ich zu meiner CU folgendes sagen:

  • Entzündungswert lag anfangs bei 20 - bei Entlassung bei 3
  • Partielle Koloskopie ergab ausgeprägte entzündliche Veränderungen im gesamten linken Hemikolon vom Rektum bis ins Kolon transversum reichend, punctum maximum im Sigma und Kolon descedens (Einlieferung)
  • CMV Genese ausgeschlossen
  • Sigmoidoskopie ein und halb Wochen vor Entlassung ergab floride Kolitis und nur noch gerringgradige Entzüdung im Rektum
  • Beurteilung: kontinuierliche, schwere floride Kolitis mit Eosinophilie und Kryptenarchitekturstörungen
  • CT 2 Wochen vor Entlassung ergab langstreckige zirkuläre Darmwandverdickung, kein Ileus, vereinzelte stehende Dickdarmschlingen

Nun klingt das für mich nach einer linksseitigen Colitis? Ich bin verwundert, dass letztendlich keine Entzündung mehr im Rektum sein soll. Komischerweise habe ich nie was von dem Calprotectin Wert gehört oder gelesen - das wurde bei mir wohl noch nie gemacht und sich nur auf den Entzündungswert konzentriert.

Ich hatte einfach unmenschlich heftige Schmerzen die ganze Zeit, dazu blutige Stühle und eine Häufigkeit von ca 50x am Tag. Da ich auf keine Schmerzmedikation ansprach wurde ich letztendlich mit Opioiden zugeballert und selbst da hatte ich noch Schmerzen als mir gesagt wurde, dass ich die 10 fache Dosis eines Tumorpatienten bekommen würde.

Meine Schmerzmedikation zeitweise:

Lyrica 400mg
Hydromorphon Dosis unbekannt - bekam mehrere 8mg Retard Tabletten am Tag + zweitweise eine Pumpe zur Selbstindikation bei Bedarf (wurde mir weggenommen, weil ich zu oft gedrückt habe über den Tag verteilt - ja hatte halt Schmerzen hm).
Amitryptilin 25mg (sollte Schmerztherapie unterstützen)
Novalgin 4 Infusionen
Catapresan 0,15mg
Zeitweise Xylocain 300mg

Laut den Ärzten hätte ich mich nicht mal mehr bewegen können sollen, aber ich konnte "munter" laufen (zur Toilette war meine einzige Bewegung) und hatte weiterhin Schmerzen zum Teil.

Jetzt kommen wir zum Wesentlichen..

Ich wurde auf Tacrolimus eingestellt - der Pegel schnallte hoch auf 26 und mir ging es schlagartig besser im Gegensatz zu vorher, die Schmerzmittel wirkten und ich konnte einige Tage wie ein Mensch verbringen. Die Stuhlfrequenz sank rapide und mein Befinden stieg unermesslich. Die Entzündungswerte sanken jeden Tag.. von 16 auf 12 auf 8 auf 5 und bei Entlassung auf 3. Der Tacrolimus Spiegel war zuletzt bei 6 (deshalb wurde die Dosis wieder erhöht, da der Spiegel zu niedrig ist). Durch die Verbesserung wurden mir allerdings auch die Schmerzmittel langsam abgesetzt. Sodass ich nun nur noch 2mg Hydromorphon Tabletten habe (Palladon) und wieder Schmerzen.

Diese Schmerzen sind auch mein Problem. Sie kommen schlagartig, ich kann quasi den ganzen Tag im Bett darauf warten, dass sie üblicherweise so alle 30-60min kommen - mit Glück einige Stunden Ruhe. Der Schmerz reißt mich schlagartig aus allem raus, da es wie ein Messerstich in den Bauch ist und der Schmerz ist unerklärlich zuzuordnen - da ich dann nicht automatisch auf Toilette muss (es kommt dann manchmal nichts). Meine Stühle sind meistens wässrig (ernähre mich von Reis und Tee) oder breiig. Ich kann mir nicht erklären woher dieser Schmerz kommt, er ist dann teilweise nach 5min weg, manchmal muss ich dafür etwas Akrobatik machen, mich vorbeugen oder sonstige Positionswechsel. Der Schmerz hält sich manchmal aber auch solange bis ich auf Toilette war (da habe ich dann auf dem Klo ziemliche Schmerzen noch). Ich weiß nicht was ich machen soll.. Das haut mich so weg, dass ich nichts mache den ganzen Tag über aus Angst davor. Ich sitze rum mit Wärmflasche und hoffe solange es geht keine Schmerzen zu haben.

Das schlägt sich so extrem auf mein Wohlbefinden aus aktuell, dass ich total verzweifle, immer diese Angst vor dem nächsten Schmerz und die Ungewissheit wann endlich eine Remission eintritt - tritt überhaupt jemals wieder eine ein oder bleibe ich für immer so.. Ich denke so viel darüber nach und lese den ganzen Tag über die Krankheit und hier im Forum - das macht mir teilweise noch mehr Angst, wenn ich von so manchen hier lese. Ich möchte einfach wieder leben können wie ein normaler Mensch und zur Arbeit, da ich bald ins Krankengeld rutsche - was ich mir nicht leisten kann.
Es ist schwer zu beschreiben wie scheiße es mir damit geht, andere werden im Vergleich zur ihrer CU wahrscheinlich lachen.

Als ich aus dem KH kam, waren die ersten Worte meines Hausarztes, dass er mir nicht mehr helfen kann. Er könne mir nicht mal das Tacrolimus verschreiben auf Grund des Preises. Zum Glück konnte er mir eine kleine Packung verschreiben, sodass ich zwar 10 Tabletten davon am Tag nehmen muss vorerst, aber besser als nichts. Er rief einen Gastroentrologen an und schilderte meine Situation - dort kann ich mich allerdings erst notgedrungen am Donnerstag vorstellen irgendwo eingequetscht mit Wartezeit - wird mir da überhaupt geholfen, wenn doch so wenig Zeit da ist?

Ich nehme aktuell folgende Medikamente:

  • Prednisolon 80mg
  • Hydromorphon 4mg + Bedarf (es hilft eh nicht wirklich außer manchmal zur Verkleinerung der Schmerzfrequenz)
  • Salofalk Granustix 3g
  • Tacrolimus 10mg
  • Eisen, Vitamin B/D, Zink, Omega 3 als Substitution

Es ist viel zu lesen, sooooorrrryyy, aber ich musste mir das von der Seele schreiben.

Fragen:

[list=][*]Bei wem kann ich nun meinen Calprotectin Wert bestimmen lassen?
[*]Denkt ihr ich habe Hoffnung auf Remission bei dem Entzüdungswert und teilweise deutlichen Verbesserung anfangs?
[*]Ich habe noch den Budesonid Schaum da, aber der wurde nicht im Plan aufgenommen - sollte ich den eventuell trotzdem nehmen, auch wenn im Rektum angeblich nichts mehr los ist - einfach um die Chance auf Remission zu erhöhen?
[*]Meint ihr Mutaflor, Bactaflor, Perenterol forte usw könnten mir helfen in Remission zu kommen?
[*]Gibt es sonst etwas was mich noch in Remission bringen kann schneller?
[*]Hatte das Problem mit den Schmerzen mal jemand und hat eine Idee wie ich damit umgehen kann? Das ist echt nicht lebenswert aktuell.
[*]Laut einigen Berichten und Studien soll nach einer Tacrolimus Therapie AZA gegeben werden, damit es zur besten Zeit kommt, aber habt ihr eventuell noch andere Ideen?
[/list]

Danke euch, ihr seid eine tolle Community <3!
bennyb
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