Therapieendstation - Operation

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Therapieendstation - Operation

Beitragvon Dontpanic » So 12. Aug 2018, 20:49

Hallo liebe Leidensgenossinnen und Leidensgenossen,

ich bin 29 Jahre alt, männlich und ich habe den Crohn jetzt schon seit knapp 8 Jahren. Ich habe damals kurz nach der Beendigung meiner Wehrdienstzeit und mit Beginn meiner Lehre die Diagnose erhalten (damals dachte ich noch, ich hätte nur Hämorrhoiden oder Ähnliches). Nach der Diagnose wurde mir direkt Kortison verschrieben. Was ich zu dieser Zeit noch nicht wusste, war, dass ich davon recht starke Akne bekomme. Ich habe also während meiner Lehre bestimmte 200 € für irgendwelche Cremes, Lotions und Masken ausgegeben (natürlich alles ohne Effekt). Eineststages habe einen Selbstversuch nach vorheriger Internetrecherche gemacht und das Kortison abgesetzt. Innerhalb der nächsten zwei Wochen hatte sich meine Akne deutlich verbessert und ist nach weiteren wenigen Wochen völlig verschwunden. Das hatte ich meinen Arzt berichtet und ich habe daraufhin Budenofalk verschrieben bekommen (ein Kortisonpräparat war primär im Darm wirken soll). Leider habe ich davon wieder Akne erhalten und wir sind zum nächsten Mittel (Azathioprin) übergegangen. Das Azathioprin vertrage ich bis heute ganz gut. Ich nehme täglich 150mg ein, was bei meinen zarten 1,70 m und ca. 60 kg schon eine hohe Dosis ist. Mir wurde Mitte 2016 noch eine Fistel entfernt, da ich eine offene Stelle am Darmausgang hatte. Die Entfernung verlief super und es ist alles gut verheilt.

Leider habe ich Anfang 2017 neue Beschwerden bekommen, die sich in extrem starken Margen- Darmgeräuschen und Blähungen äußern (ich bin damals auch berufsbedingt umgezogen und musste daher einen neuen Hausarzt und einen neuen Facharzt für meinen Crohn finden. Ich hatte die Hoffnung, dass es sich bei diesen neuen Beschwerden nur um einen außergewöhnlichen Schub handelt. Als es aber auch nach Monaten nicht besser wurde, habe ich meine Therapie bei meinem neuen Facharzt unter die Lupe nehmen lassen. Ich habe auch recht schnell eine Magen- und Darmspiegelung sowie ein MRT mit Kontrastmittel machen müssen.

Es hat sich rausgestellt, dass das Azathioprin zwar die Schmerzen zurückhält, aber ansonsten die Entzündungen nicht "bekämpft". Mein neuer Facharzt hat mir gesagt, dass es jetzt noch genau zwei Therapiemöglichkeiten gibt (Infliximab und Adalimumab), wenn diese nicht greifen sollten, müsste operiert werden. Am 26.07.2018 hatte ich meine erste Infusion mit Infliximab und jetzt am 09.08.2018 hatte ich meine Zweite. Mir wurde gesagt, dass ich mich Müde bzw- mich sehr erschöpft fühlen werde. Das ist aber überhaupt nicht der Fall. Ich fühle mich keinen deut besser oder schlechter als vor den Infusionen. Die Frage die ich mir bzw- euch stelle ist, wie lange dauert es im Schnitt bis mann etwas merkt ? bin ich zu ungeduldig oder kann man schon jetzt sagen, dass Infliximab bei mir nicht wirkt ? Mir wurde ein Intervall der Infusionen von 0/2/4/8 gesagt (die zweite Infusion zwei Woche nach der ersten, die Drite Infusion vier wochen nach der zweiten und dannach alle 8 Wochen). Den nächsten Termin habe ich demnach am 06.09.2018.

Im Detail bekomme ich Flixabi 100mg 3 Stück (Also 300mg ?) pro Infusionstermin.

Vielen Dank im Voraus !

MFG
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Re: Therapieendstation - Operation

Beitragvon Hope87 » So 12. Aug 2018, 23:09

Hallo ,

Erst einmal gute Besserung. Ich hoffe es wird bald besser.

Du hast jetzt schon zwei mal die Infusion bekommen und spürst gar keine Besserung ? Wie viele Stuhlgänge hast du denn am Tag ? Keine Reduzierung ?

Bei mir war es so, dass es nach der ersten Infusion schon sehr viel geholfen hat. Ich hatte von 24 Stuhlgängen, nur noch 12. und nach der zweiten infusion nur noch 6. Es hat bei mir eigentlich immer um die Hälfte reduziert.

LG
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Re: Therapieendstation - Operation

Beitragvon Dontpanic » Mo 13. Aug 2018, 19:48

Hallo,

also ich ich habe pro Tag einen Stuhlgang und das schon eigentlich immer. Ich hatte noch nie Probleme was das Thema angeht. Ich bekomme diese Frage auch immer Regelmäßig von meinem Facharzt gestellt, dem ich genau das gleiche sage.

Um deine Nachfrage zu beantworten: Ich spüre wirklich keine Veränderung was die Magen- Darmgeräusche angeht und ich fühle mich genauso Fitt wie vorher auch. Meine Kollegen, mit denen ich offen über meine Krankheit spreche, sagen alle, dass ich zu ungeduldig bin und der Sache etwas Zeit geben muss.

Ich werde also noch etwas abwarten, eventuell noch die nächste Infusion durchführen und ansonsten jeden Tag aufmerksam sein.

MFG
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Re: Therapieendstation - Operation

Beitragvon Lupinchen » Di 14. Aug 2018, 16:44

Hallo Dontpanic,

du schreibst leider gar nicht, wo deine Entzündungen in deinem Darm sind. Dies solltest du unbedingt wissen, damit du über deine Behandlung mit Medikamenten mit deinem Arzt sprechen kannst. Einige Medikamente wirken auf gewisse Darmabschnitte besser als andere und somit hat man auch mehr Möglichkeiten seine Beschwerden zu minimieren, bzw. sie loszuwerden.

Magen- und Darmgeräusche können sehr lautstark sein und sind natürlich manchmal peinlich, wenn man in Gesellschaft ist. Blähungen können sehr unangenehm sein und Schmerzen bereiten. Dass deine Kollegen über deine Erkrankung Bescheid wissen finde ich prima.

1x Stuhlgang pro Tag ist mein Traum ;) . Dies finde ich jetzt also vollkommen normal. Verstehe mich bitte nicht falsch.

Über die Medikamente, die du nimmst, kann ich dir keine eigenen Erfahrungen mitteilen, da ich andere nehme.

Vielleicht resultieren deine Beschwerden aus einer Stenose heraus. Gerade beim MC ist die Ileocöcalklappe , das terminale Ileum oft entzündet und es können sich Stenosen bilden.

Hast du mal versucht andere Lebensmittel zu essen, ist dir aufgefallen welche Lebensmittel deine Beschwerden vielleicht verschlimmern?

Du hast sicherlich mehr als 2 Therapiemöglichkeiten. Eine Operation will sehr gut überlegt sein. Deshalb solltest du dich vorab unbedingt informieren, bevor dein Facharzt? deine Beschwerden "wegoperieren" lässt.

Ich wünsche dir gute Besserung.

Liebe Grüsse

Lupinchen
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Re: Therapieendstation - Operation

Beitragvon Hope87 » Mi 15. Aug 2018, 00:24

Ein Stuhlgang pro Tag hört sich wunderbar an :)
Du brauchst in der Tat etwas Geduld. Remicade mindert zwar relativ fix die Anzahl der Stuhlgänge , aber das Abklingen der Entzündungen dauert eine Weile. Wie bereits oben erwähnt hat es meine Stühle reduziert aber mit den Entzündungen hat es bei mir auch gebraucht. Ich hatte ca 6 Monate noch Blut im Stuhl und erst insgesamt nach einem Jahr waren die Entzündungen im Normbereich......

Das was du isst, kann die Ursache für deine darmgeräusche u Blähungen sein. Dies wiederum kann zu schmerzen führen. Versuch mal ein Essens Tagebuch zu führen und beobachte , ob du auf bestimmte Sachen reagierst.

Ich wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße
Hope
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Re: Therapieendstation - Operation

Beitragvon Dontpanic » Mi 15. Aug 2018, 20:15

Danke für die Antworten.

Also meine Entzündung sitzt genau am Übergang vom Dick- zum Dünndarm (es sind ca. 70 cm Dünndarm betroffen). Des Weiteren habe ich im Übergang vom Magen zum Darm noch eine Entzündung.

Wie es der Zufall will habe ich seit zwei Tagen den Eindruck, dass ich tatsächlich weniger Magen- Darmgeräusche habe. Diese sind eigentlich immer um die Mittagszeit aufgetreten, bzw. immer wenn ich etwas gegessen habe. Es wäre ein riesen Vortschritt, wenn die Threapie greifen würden *daumendrück* :)

Ich werde den Ratschlag von euch beiden warnehmen und Protokollieren, wass ich esse und wie es mir danach ging.

MFG
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Re: Therapieendstation - Operation

Beitragvon neptun » Sa 18. Aug 2018, 20:12

Hallo,

Du kannst auch noch mal versuchen, die Entzündung zusätzlich mit Mesalazin zu behandeln. Es ist zwar nach Leitlinie mc keine validierte Studie vorhanden, die einen eindeutigen Behandlungserfolg belegt, aber viele Betroffene profitieren davon und Ärzte verschreiben es, weil die Erfahrung dieses Vorgehen rechtfertigt.

Eigentlich ist es Basismedikation, wird aber häufig leider übersprungen.
In Deinem Fall der Entzündung im Duodenum und vor allem im terminalen Ileum, da wäre das Produkt Pentasa richtig, weil es sich durch die Ummantelung mit Ethylcellulose bereits ab dem oberen Dünndarm auflöst.

Bei Entzündung sollten min. 3g/d genommen werden.

Wäre also ein verhältnismäßig unverfänglicher Versuch, wenn man die in Aussicht gestellte Option einer Kolektomie sieht, die in Deinem Fall der ausgedehnten Entzündung des terminalen Ileums auch gefährlich ist. Warum? Der mc kann sich weiter im Dünndarm ausbreiten und niemand kennt den weiteren Verlauf. Ganz klar ist aber, der Dünndarm ist im Gegensatz zum Dickdarm lebenswichtig. Daher gilt als oberstes Gebot, die Dünndarmschleimhaut ist unbedingt zu erhalten.
Selbst bei Stenosen/kurzen Verengungen macht man deswegen die Strikturoplastik, wo der Darm längs aufgeschnitten und quer vernäht wird, um ja keine Schleimhaut zu verlieren.

Laß Dir das mal durch den Kopf gehen und dann kannst Du auch dem Arzt mit seinem Ansinnen besser begegnen.

LG Neptun
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