Akute Morbus Crohn Schubbehandlung mit Budesonid

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Akute Morbus Crohn Schubbehandlung mit Budesonid

Beitragvon StratosPaladin83 » So 12. Aug 2018, 01:23

Hallo liebe Leidensgenossen und -genossinen,

dieser Text richtet sich an all jene, die unter leichten bis mittelschweren Morbus Crohn leiden und bei akuten Schüben mit Budesonid (Entocort, Budenofalk...) behandelt werden.

Ich bin mittlerweile 34 Jahre alt, meinen Morbus Crohn habe ich seit meinem 20. Lebensjahr. Meine Diagnose bekam ich nach monatelangem Leidensweg, bestehend aus Bauchkrämpfen. Behandelt wurde ich dann 4 Monate mit Prednisolon. Ich hatte damals keine Ahnung was die Einnahme von Kortison für meinen Körper und mein Aussehen bedeuten würde. Ich war hinterher regelrecht traumatisiert.

Als ich in 2007 einen erneuten Schub diagnostiziert bekam hatte ich panische Angst vor erneuter Kortisongabe. Doch die Ärztin wollte mich etwas beruhigen. Sie gab mir ein Medikament, welches hauptsächlich örtlich wirken sollte und somit ohne diese extrem Nebenwirkungen funktionieren würde. Ich bekam Entocort Budesonid. Ich habe 9mg 3x täglich (morgens, mittags, abends) für 6 Monate eingenommen, dann 6 mg 2 x täglich für 6 Monate und zu guter Letzt 3 mg 1x täglich für 6 Monate. Also insgesamt 1,5 Jahre lang. Nebenwirkungen bis auf ein etwas verstärktes Haarwachstum auf meinen Ohren konnte ich keine bemerken, zu meiner großen Freude. Ca. ein halbes Jahr nach Absetzen des Entocortes, also in 2009 hatte ich eine Darmspiegelung und das Entocort hatte anscheinend solch gute Arbeit geleistet, dass mein Morbus Crohn zu dem derzeitigen Zeitpunkt garnicht mehr hätte diagnostiziert werden können. Das waren die Worte meiner Ärztin.

Neben Entocort habe ich noch Claversal genommen, welches ich auch seit 2007 durchgängig nehme.

Im Jahr 2012 erlitt ich dann einen neuen Schub und habe dieses Mal Budenofalk bekommen. Diesmal war die Anwendungsweise allerdings anders als damals mit dem Entocort. Ich habe die 9mg Budenofalk 1 x täglich morgens eingenommen und dies für 3 Monate, dann für 2 Monate 1x morgens 6mg und für 1 Monat 1x morgens 3 mg. Ingesamt waren es dieses mal also nur 6 Monate Behandlungsdauer. Das Medikament könnte bei einmaliger Einnahme morgens wohl intensiver wirken. Der Schub kam auch wieder gut in den Griff, nur dieses Mal leider nicht ohne Nebenwirkungen. Ich habe ein starkes Mondgesicht und eine starke Akne auf der Brust bekommen. Das Mondgesicht und die Akne waren für mich garnicht das Schlimmste, das vergeht nach Absetzen des Präparates schließlich wieder. Mein Problem ist, dass mein Gesicht nach dem das Mondgesicht wieder zurückgegangen war SCHMALER wurde als vor Behandlungsbeginn. Als hätte das Budesonid, welches ja durchaus auch wie Kortison wirken kann, Gesichtsgewebe bzw. Muskulatur dünner werden lassen.

Ich bin davon ausgegangen, dass es vielleicht einfach daran gelegen haben könnte, dass ich das Budesonid von einem anderen Hersteller (in diesem Fall Budenofalk) bekam und es ja durchaus vorkommen kann, dass trotz selbem Wirkstoffes ein Medikament aufgrund anderer Zusatzbestandteile anders verstoffwechselt wird.

Also habe ich dann bei einem weiteren Schub in 2015 wieder zu Entocort Kapseln gewechselt. Auch hier jedoch die Anwendungsweise morgens alle Kapseln aufeinmal, also 9mg für 3 Monate, 6mg für 2 Monate und 3mg für 1 Monat. Leider kam es hier auch wieder zu der Nebenwirkung des Cushing-Syndroms (Mondgesicht). Auch hier war es wieder der Fall, dass nach Absetzen des Medikamentes bzw. dann wo der Stoff komplett aus meinem Körper war, mein Gesicht nochmals schmaler war, als es vor Behandlungsbeginn war. Ich habe meine Ärztin darauhin angesprochen, sie meinte jedoch, dass alle Nebenwirkungen reversibel wären.

Ein ganz entscheidender Faktor ist, dass ich unter der psychischen Störung "Dysmorphophobie" leide. D.h. dass ich mich krankhaft stark mit meinem Aussehen beschäftige und ich ganz enorm unter diesen Gesichtsveränderungen, die meiner Ansicht nach eindeutig zu meinem Nachteil sind, leide. Wie gesagt geht es mir nicht um die Nebenwirkungen (Mondgesicht), die während der Therapie auftreten, damit kann ich leben, nur dass sich mein Gesicht aufgrund des Medikamentes dann dauerhaft verändert und schmaler wird zerstört mich. Ich habe Angst, dass irgendwann nicht mehr viel von meinem Gesicht übrig bleibt, wenn es nach diesen Behandlungen immer schmaler wird. Ich möchte gerne hinzufügen, dass ich meiner damaligen Psychologin das Problem vorgetragen habe und ihr auch Vergleichsfotos gezeigt habe, um auszuschließen, dass ich mir die Veränderung nicht nur einbilde. Sie hat ebenfalls bestätigt, dass mein Gesicht schmaler ist als vorher.

Ich bin mit meiner Ärztin, die mich seit vielen Jahren betreut auch sehr zufrieden. Nur was dieses Problem angeht fühle ich mich unverstanden und nicht ernstgenommen. Ich leider unter der Dysmorphophobie sehr stark. Ich habe schon Psychotherapien hinter mir. Nur stellt das Problem mit dem Medikament regelrecht Futter für die Dysmorphophobie da. Da ich auch noch an einem Refluxmagen leide, der meist viel mehr Probleme als der Morbus Crohn macht und bei mir Bauchschmerzen verursacht statt Sodbrennen, muss ich bei jedem Bauchproblem zusätzlich ja damit rechnen, dass es auch der Crohn sein könnte. Somit hängt eine große Zeit des Jahres quasi das "Damoglesschwert" über mir und ich habe panische Angst vor einem neuen Schub, da dies wiederum Budesonideinnahme und die damit verbundenen Nebenwirkungen für mich bedeuten würde.

Jetzt habe ich seit einigen Wochen wieder Bauchbeschwerden und ich vermute aufgrund der Symptomatik diesmal leider wieder einen Schub. Wenn man sich die Abstände von ca. 3 Jahren zwischen meinen Schüben ansieht (2012, 2015...) wäre es ja leider wieder mal an der Zeit.:-(

Nun meine Frage an EUCH. Wie kommt ihr mit Budesonid zurecht? welche Erfahrungen habt ihr gemacht? und vorallem wie lässt es sich erklären, dass ich Budesonid (Entocort) das erste Mal für 1,5 Jahre eingenommen habe, ohne nennenswerte Nebenwirkungen zu bekommen und seit ich das Medikament nur ein halbes Jahr einnehme mit diesen Nebenwirkungen zu kämpfen habe? der eindeutige Unterschied liegt hier ja in der Anwendungsweise: Als ich keine Nebenwirkungen hatte habe ich 9mg über den Tag verteilt genommen (morgens, mittags, abends), währenddessen ich die 9mg auf einmal morgens nehmen sollte, wo ich dann Nebenwirkungen hatte.
Nach Aussage meiner Ärtzin hängen die Nebenwirkungen von der Gesamttagesdosis ab. Da wäre es quasi egal, ob ich alles auf einmal nehme oder zeitversetzt. Die Wirkung des Arzneimittels sei bei einer einmaligen Gabe jedoch stärker. Das ist für mich persönlich jedoch überhaupt nicht nachvollziehbar, da für mein Verständnis bei einer stärkeren Wirkung auch mit stärkeren Nebenwirkungen zu rechnen wäre, was meine Reaktion ja auch erklären würde. Auf die Bitte, ob ich für zukünftige Fälle das Medikament einfach wieder über den Tag verteilt nehmen könnte kam nur die Reaktion der Ärztin, dass sie das so nicht mit sich vereinbaren kann, da das Medikament so nicht so stark wirken könne. Ich erinnere nochmals daran, dass bei der Darmspiegelung nach der 1,5 Jahre andauernden Budesonidbehandlung mit der über den Tag verteilten Dosen quasi kein Morbus Crohn mehr nachzuweisen war, was ja dafür spricht, dass die Therapie sehr gut gewirkt hat. Vorallem für mich ohne Nebenwirkungen!

Ich weiß, dies war ein sehr großer Text. Ich hoffe einfach nur darauf, dass vielleicht ein paar Personen von Euch mir nützliche Ratschläge geben können. Vielleicht gibt es ja unter Euch jemanden, der ähnliche Erfahrungen mit verschiedenen Anwendungsweisen von Budesonid gesammelt hat. Ich kann nicht erwarten, dass jeder von Euch weiß was eine Dysmorphophobie ist, vor ein paar Jahren kannte ich den Begriff nicht einmal selbst, nur die Problematik welche dahintersteckt. Ich habe diese Diagnose auch nur eingeschoben um zu verdeutlichen, dass es Gründe dafür gibt, warum die Problematiken mit den Wirkungen für mich ein solch hohes Gewicht haben.

Ich bin erst neu hier angemeldet und habe noch keine Erfahrungen hier sammeln können und freue mich deshalb auf eine gute Zeit hier im Forum.

Liebe Grüße
:-):-):-)
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Re: Akute Morbus Crohn Schubbehandlung mit Budesonid

Beitragvon Catwomen » Fr 17. Aug 2018, 10:30

Hallo!
Ich habe ein halebs Jahr Budenofalk genommen. Erst 9mg, dann 6 mg und mit 3mg ausgeschlichen.
Geholfen hat es mir sehr gut, aber Nebenwirkungen hatte ich auch. Und zwar ähnlich, wie bei Prednisolon.
Also Mondgesicht, Hungergefühl, Gewichtzunahme, starke Infektanfälligkeit (2 Lungenentzündungen) und jetzt vermutlich aus der Einnahme heraus, eine Ermüdungsfraktur.
Mehr kann ich Dir leider auch nicht dazu schreiben.
Ich möchte zukünftig kein Cortison, egal in welcher Form, mehr nehmen, auch wenn es mir sonst sehr gut hilft.

Liebe Grüße!
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Re: Akute Morbus Crohn Schubbehandlung mit Budesonid

Beitragvon StratosPaladin83 » Sa 18. Aug 2018, 15:54

@catwoman:
Hallo und ein Dankeschön für deine Resonanz!

Hast du die 9mg und 6mg morgens auf einmal genommen oder über den Tag verteilt?

Da du sagst, dass du in Zukunft kein Kortison mehr nehmen möchtest, weissts du denn schon, welche Alternative es für dich gäbe?

Liebe Grüße
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Re: Akute Morbus Crohn Schubbehandlung mit Budesonid

Beitragvon neptun » Sa 18. Aug 2018, 22:27

Hallo Stratos,

hast Du mal den Beipackzettel gelesen? Besonders die Abschnitte zur Dosierung, zur Einnahmedauer und zu den Nebenwirkungen?
Bei ersterer hoffe ich, Du hast Deine Einnahme von 9mg 3xtäglich anders gemeint als geschrieben steht, denn 27 mg wären außerhalb jeder Dosierungsempfehlung.

Bei den meisten Medikamenten ist selbst die Wirkungsweise noch nicht vollkommen erforscht. Das gilt z.B. auch für das Prednisolon oder das Budesonid.

Und niemand ist bisher auch nur ansatzweise in der Lage zu erklären, warum ein Medikament bei einem Betroffenen gut wirkt, bei einem anderen eingeschränkt oder gar nicht, warum ein Medikament an Wirkung verliert, warum plötzlich Antikörper gebildet werden, etc.
Gleiches gilt für die Nebenwirkungen. Warum jemand diese, ein andere eine weitere oder sogar mehrere Nebenwirkungen bekommt, alles ist unbekannt. Auch, wann dies eintritt. Nebenwirkungen können auch erst Jahre später bei dauerhafter Anwendung kommen.

Und eine einmal gute Wirkung kann bei einer weiteren Anwendung auch nicht mehr auftreten.
Alles ungeklärt.

Für Cortison allgemein gilt, es soll morgens genommen werden, damit der natürliche Cortisolspiegel im Körper, der einem Tagesgang unterliegt, nicht noch zusätzlich durcheinander gebracht wird, was die Chance auf Nebenwirkungen erhöht. Somit ist die Einnahme morgens als gesamte Dosis schon richtig.

Bei Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe solltest Du nicht Caversal nehmen, welches im Dickdarm wirkt. Einzig Pentasa löst sich schon frühzeitig im Dünndarm auf und kann daher in diesem Bereich gut wirken. Dazu sollte die Dosierung min. 3g/d bei Entzündung sein.

Es sollte wohl doch mal ein Wechsel auf ein Immunsuppressivum oder ein Biological angedacht werden, wenngleich der Wirkungseitritt verzögert einsetzt. Beim Aza sicher erst nach 3-6 Monaten, bei den Biologicals sicher früher, aber auch häufig zeitversetzt.

LG Neptun
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Re: Akute Morbus Crohn Schubbehandlung mit Budesonid

Beitragvon Catwomen » So 19. Aug 2018, 11:41

Hallo Stratos!

Ich habe die 9mg, bzw. die anderen Dosen immer morgens vor dem Frühstück genommen.

Ich nehme im Moment nur bei starken Schmerzen Schmerzmittel. Ich habe demnächst wieder alle Arzttermine,
da werde ich mal mit den Ärzten besprechen, was außer Cortison hilft. Die Dauereinnahme kann ja kein Zustand sein.

Bevor der Gastro bei mir die Diagnose MC gestellt hat, wollte der Orthopäde mich auf Kur schicken, irgendwo hin wo es
Bergstollen gäbe, das könnte helfen, meinte er damals.
Und die Rheumatologin hat gemeint, wenn das mit den Schmerzen nicht besser wird, müsste ich mit MTX anfangen.
Aber wie gesagt, das war alles bevor der Gastro ins Spiel kam.....

Derzeit habe ich auch keine Ahnung, was nun passieren könnte :roll: Ich bin auch gespannt, aber vorher geht es erstmal in den Urlaub, vielleicht hift ja das! ;)

Liebe Grüße
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Re: Akute Morbus Crohn Schubbehandlung mit Budesonid

Beitragvon SW2017 » So 19. Aug 2018, 14:22

Hallo Stratos,

ich nehme seit Mai 2017 Budenofalk und Salofalk morgens vor dem Frühstück. Von 3mg bis 9mg Budenofalk war schon alles dabei.
Im Moment nehme ich 3mg, dürfte aber auch bis auf 9mg erhöhen wenn es nötig ist.
Das Mondgesicht habe ich Gott sei Dank nicht bekommen, aber stark zugenommen, was nicht so der Knaller ist, weil ich vorher schon übergewichtig war.
Von daher kann ich ein bißchen verstehen wie eine körperliche Veränderung einen belastet. Da ich die andere Krankheit nicht kenne, kann ich das Ausmaß bei Dir leider nicht einschätzen.

Eigentlich war geplant, dass ich auf Aza, Humira oder Remicade umgestellt werden soll. Das verschiebt sich aber, da ich nach einer Schilddrüsen-OP im Januar immer noch nicht eingestellt bin.
Leider bekommen wir die Entzündung mit den derzeitigen Medikamenten nicht in den Griff, aber es ist auszuhalten.

Ich hoffe, dass Du eine Antwort auf all Deine Fragen findest.

LG
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Re: Akute Morbus Crohn Schubbehandlung mit Budesonid

Beitragvon StratosPaladin83 » Mo 20. Aug 2018, 19:13

@catwoman:
Da hast du Recht, 27mg wäre natürlich viel zu hoch. Ich meinte 9mg in 3 x 3mg Kapseln. War etwas missverständlich ausgedrückt von mir.

Da du angesprochen hast, dass Claversal erst im Dickdarm wirkt habe ich mich wegen meiner Variante des Claversals nocheinmal schlau gemacht. Ich nehme die Claversal Micropellets 1,5 g Beutel und habe dazu in der gelben Liste folgendes unter dem Punkt 5. Pharmakologische Eigenschaften Folgendes gefunden:
"Claversal Micropellets 1,5 g setzen auf Grund Ihrer besonderen Galenik Mesalazin pH-gesteuert beginnend in der Ileozökalregion über den gesamten Verlauf des Colons frei." (Der Link zu der Info: https://www.gelbe-liste.de/produkte/Cla ... nformation)

Aber trotzdem vielen Dank für den Hinweis, denn so genau kannte ich mich mit dem Präparat dann auch nicht aus.

Viele Grüße
StratosPaladin83
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Re: Akute Morbus Crohn Schubbehandlung mit Budesonid

Beitragvon neptun » Mo 20. Aug 2018, 19:29

Hallo Stratos,

gerade deswegen wirkt es im Colon und eben nicht im Übergang von Dünn- zu Dickdarm. Es löst sich ab dem terminalen Ileum auf, wird dann mit dem dünnen Nahrungsbrei schnell durch die Klappe transportiert. Dabei soll es aber möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegen. Das ist unter diesen Voraussetzungen nicht gegeben. Daher Anwendung bei cu, wie in der Fachinfo angegeben.

LG Neptun
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Re: Akute Morbus Crohn Schubbehandlung mit Budesonid

Beitragvon StratosPaladin83 » Mo 20. Aug 2018, 19:46

@Neptun:
Woher hast du diese Information? nach dieser Erklärung macht das Sinn, dass es nur im Dickdarm wirken würde. Weshalb bekomme ich dieses Medikament dann von meiner Internistin schon seit 11 Jahren verschrieben? das macht mich auch ganz schön stutzig gerade.

Viele Grüße
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Re: Akute Morbus Crohn Schubbehandlung mit Budesonid

Beitragvon neptun » Mo 20. Aug 2018, 19:57

Hallo Stratos,

Du hast doch selbst die Gelbe Liste als Link eingestellt. Ist auch in den Fachinfos der Hersteller zu lesen.

"4.1 Anwendungsgebiete
Akutbehandlung der Colitis ulcerosa (entzündliche Darmerkrankung)."

Und die cu ist nun mal nur im Dickdarm.

Du kannst ja mal den gesamten Artikel durchlesen.

LG Neptun
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