Erfahrungen mit Simponi

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Erfahrungen mit Simponi

Beitragvon YvonneH » Do 12. Jul 2018, 09:07

Hallo zusammen,

ich stecke seit Februar im Schub meiner CU und kriege ihn nicht wirklich in den Griff... :-/ Ich habe vorher täglich 1g Pentasa und 100mg Aza eingenommen. Spiegelung gemacht mit dem Ergebnis, dass die ersten 10 cm entzündet sind. Wir haben dann die Dosis erhöht auf 3g Pentasa und 125mg Aza und zusätzlich noch morgens Colifoam Schaum und abends Mesalazin Zäpfchen. Nachdem der Schaum und Zäpfchen nach ca. 2 Wochen aufgebraucht war, ging es dann wieder von vorne los mit Blut und Schleim. Dann haben wir Kortison oral eingesetzt, wodurch es natürlich besser wurde. Nachdem ich das Kortison dann komplett wieder ausgeschlichen hatte, ging es nach 4 Wochen wieder los mit Schleimbeimengungen. Nehme nun wieder Colifoam Schaum seit 3.7. und es ist nur minimal besser, manchmal sogar schlechter, da ich die Luft mit dem Schleim kaum halten kann. Mein Arzt meinte, ich soll mich wieder in zwei Wochen (was am 17.07. der Fall ist) melden, wenn es nicht besser geworden ist.
Kur habe ich mittlerweile auch beantragt.

Im Gespräch wurde vorher schon eine Umstellung der Medikamente auf Simponi angesprochen. Hat jemand mit Simponi Erfahrungen? Wenn ja, welche?

Bin so langsam echt genervt - CU ist ein Arschloch.

Lg, Yvonne
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Re: Erfahrungen mit Simponi

Beitragvon neptun » Do 12. Jul 2018, 09:30

Hallo Yvonne,

Pentasa kommt ganz sicher nicht im Enddarm an, weil es sich durch die Ummantelung mit Ethylcellulose bereits ab dem oberen Dünndarm auflöst. Mit der Zeit wird es in der Darmpassage dann inaktiv durch Acetylierung. Außerdem sind im Schub min. 3g/d nach Leitlinie cu zu nehmen. Selbst in Remission sind 2 g/d zu nehmen als Prophylaxe. Eine Wirkung bei 1g/d ist durch Studien überhaupt nicht nachgewiesen.

Du solltest also auf Mezavant umsteigen mit 3 Tabletten, entsprechend 3,6g/d.

Beim Aza sind nach Leitlinie cu 2,0-2,5 mg je kg Körpergewicht zu nehmen. Wobei 2,5 mg wohl die bessere Wirkung erzielen. Bist Du solch ein Leichtgewicht?

Bei Proktitis auf 10 cm sollte eine intensive rektale Behandlung erfolgen und wie ich immer schreibe, bei den CED sind Geduld und Gleichmut angesagt.

Außerdem gäbe es seit einigen Jahren auch die Möglichkeit mit Cortiment zu behandeln, also Budesonid (ein spezielles Cortison), welches nur im Dickdarm wirkt. Durch die topische Anwendung wären die möglichen Nebenwirkungen auch eher unwahrscheinlich. Es löst sich in der selben Art auf wie Mezavant. Hier mal ein Link zur Freisetzung.

http://www.krankenpflege-journal.com/inneremedizin/gastroenterologie/1574-mezavantr-mmxr-mesalazin-seit-dem-1-januar-2009-auch-als-n3-mit-120-tabletten-pro-packung-erhaeltlich.html

Interessant wäre auch, wie wurde die Behandlung mit Prednisolon durchgeführt, also Anfangsdosis und langsames Ausschleichen. Hier mal ein Link dazu, wo es eine Zusammenfassung gibt aus den Schilderungen der Betroffenen aus dem Forum. Etliche Ärzte lassen die Betroffenen damit eher im Regen stehen und es wird z.B. zu schnell ausgeschlichen im uneren Dosisbereich.
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

Du solltest Dich auch fragen, ob bei diesem bisher doch guten Verlauf bereits ein Wechsel auf ein Biological notwendig ist. Wie lange wirst Du es nehmen und wann wirst Du davon auch mal wieder wegkommen wollen? Wenn Dir die Entscheidung bei nachlassender Wirkung nicht ohnehin abgenommen wird.

LG Neptun
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Re: Erfahrungen mit Simponi

Beitragvon YvonneH » Do 12. Jul 2018, 09:39

Hallo Neptun,

danke für deine Antwort.

Ich bin wirklich so ein "Leichtgewicht" mit plus/minus 51 kg - bin aber auch klein ;-)
Mezavant kenne ich gar nicht, kam bisher auch noch nie zur Sprache... :shock:

Beim Kortison haben wir mit 40mg angefangen und ich sollte alle 8 Tage um 10mg reduzieren, was ja auch problemlos geklappt hat.

Ich war 2013 mit schwerem Schub im Krankenhaus und kam damals nur durch Aza vom Kortison komplett runter. Hatte dann 4,5 Jahre Ruhe und jetzt schlägt es wieder schön ein.
Budesonid dann als Kapseln? Weil den Budenofalk Schaum kann ich absolut gar nicht halten.

Lg, Yvonne
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Re: Erfahrungen mit Simponi

Beitragvon neptun » Do 12. Jul 2018, 09:57

Hallo Yvonne,

ich dachte mir schon, daß der Arzt nicht unbedingt up to date ist.

Cortiment ist Budesonid in Kapseln.
Lange gab es ja schon Entocort/Budenofalk, aber da wirkt Budesonid im Bereich der Ileozökalklappe, also wirksam bevorzugt bei mc.
Cortiment gibt es nun aber auch schon bald 4 Jahre auf dem Markt.

Und lies unbedingt mal zum Ausschleichen vom Prednisolon. Dann wirst Du vielleicht verstehen, daß die Anwendung bei Dir suboptimal war, besonders im niedrigen Dosisbereich. Und dann die Entzündung leicht wieder aufflackert.
Schließlich heilen die Medikamente nicht. Sie unterdrücen die Entzündung, aber das Bestreben nach Entzündung hat der Körper aus unbekanntem Grund angefangen und so ist es leider auch mit dem Aufhören. Das entscheidet allein der Körper und man kennt weder der Grund für cu noch den Anlaß, warum es nun gerade zu diesem Zeitpunkt dann zur Entzündung kam.

Einzig ist sicher, die CED sind chronisch rezidivierende Erkrankungen, also geprägt durch den Wechsel von Rezidiv zu Remission. Man kann also zu jeder Zeit hoffen, kennt den Zeitpunkt aber nicht und kann ihn auch nicht erzwingen.

Ich hatte über 13 bzw. 18 Jahre eine chronisch-aktive cu. Einmal durch Remission für 3 Jahre unterbrochen und nun seit gut 4 Jahren Remission.

LG Neptun
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Re: Erfahrungen mit Simponi

Beitragvon YvonneH » Do 12. Jul 2018, 10:04

neptun hat geschrieben:Hallo Yvonne,

ich dachte mir schon, daß der Arzt nicht unbedingt up to date ist.

Cortiment ist Budesonid in Kapseln.
Lange gab es ja schon Entocort/Budenofalk, aber da wirkt Budesonid im Bereich der Ileozökalklappe, also wirksam bevorzugt bei mc.
Cortiment gibt es nun aber auch schon bald 4 Jahre auf dem Markt.

Und lies unbedingt mal zum Ausschleichen vom Prednisolon. Dann wirst Du vielleicht verstehen, daß die Anwendung bei Dir suboptimal war, besonders im niedrigen Dosisbereich. Und dann die Entzündung leicht wieder aufflackert.
Schließlich heilen die Medikamente nicht. Sie unterdrücen die Entzündung, aber das Bestreben nach Entzündung hat der Körper aus unbekanntem Grund angefangen und so ist es leider auch mit dem Aufhören. Das entscheidet allein der Körper und man kennt weder der Grund für cu noch den Anlaß, warum es nun gerade zu diesem Zeitpunkt dann zur Entzündung kam.

Einzig ist sicher, die CED sind chronisch rezidivierende Erkrankungen, also geprägt durch den Wechsel von Rezidiv zu Remission. Man kann also zu jeder Zeit hoffen, kennt den Zeitpunkt aber nicht und kann ihn auch nicht erzwingen.

Ich hatte über 13 bzw. 18 Jahre eine chronisch-aktive cu. Einmal durch Remission für 3 Jahre unterbrochen und nun seit gut 4 Jahren Remission.

LG Neptun



Oh Mann, ich dachte immer, ich bin ganz gut aufgehoben bei meinem Doc :cry:
Ich werde dann auf jeden Fall bei meinem nächsten baldigen Besuch nach Mezavant bzw. Cortiment fragen. Vielen Dank für deine Anregung.

Ich habe deinen Link bezüglich dem Ausschleichen gelesen - hätte wohl zum Ende hin besser langsamer ausgeschlichen. Aber von alleine kommt man da ja nicht auf die Idee, wenn der Arzt einem Vorgaben gibt...
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Re: Erfahrungen mit Simponi

Beitragvon Mike R. » Fr 13. Jul 2018, 14:24

Hallo,
ich kann zum Thema Simponi nur soviel sagen: Ich habe es ein halbes Jahr genommen und es ist keine Wirkung eingetreten.
Aber das ist ja von Fall zu Fall verschieden. Ich hatte aber eine derbe Nebenwirkung : Meine Haut war unheimlich Lichtempfindlich.
Ich musste mich praktisch immer eincremen (Hautschutzfaktor 50 mindestens) habe ich das nicht getan, bekam ich gleich ein rotes Gesicht und es hat tierisch gejuckt.
Ich habe in dieser Phase wieder einen Schub gehabt und mußte Cortison nehmen, daraufhin habe ich zu Entyvio gewechselt.
Viele Grüße
Mike
Mike R.
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