Entwicklungsdauer von Cu Pancolitis ?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Re: Entwicklungsdauer von Cu Pancolitis ?

Beitragvon Mischkas » Do 12. Jul 2018, 21:17

Hallo Neptun,

ich habe mir erlaubt Deine Frage in Chronisch entzündliche Darmerkrankungen rüberbringen.Du schreibst:

Hallo Mischkas,

warum denkst Du als einzig mögliche Alternative nur daran,auf eine höhere Stufe,ein Biological,zu wechseln, wenn es Dir doch gut geht?

Warum denkst Du nicht eher darüber nach,das Aza auch mal wieder abzusetzen?
Zumal Du doch Nebenwirkungen verspürst.
Und für die lebenslange Einahme war das ganz sicher bei den CED nicht konzipiert.Schliesslich kann man dabei sogar ohne Medikamente in Rémission kommen und/oder bleiben.
Schließlich sind es chronische rezidivierende Erkrankungen,also auch geprägt durch Remissionszeiten.

Das wäre so meine Überlegung.

LG Neptun



Ich Danke Dir für Deine Frage

man merkt Deine jahrelange Erfahrung (finde es toll das Du Sie uns zu Nutzen stellst) Du hast den Finger genau dahin gestellt wo es bei mir weh tut.

Wie ich damals notfallmäßig ins Spital kam (5 Wochen) bekam ich nach 2 Wochen die Diagnose Cu an den Kopf geschmissen mit der einzigen Erklärung sei halt eine Immunsystemkranheit.

Mir wurde gesagt das Kortison und Antibiotika nicht anschlagen und der Darm leer bleiben muss bin 3 Wochen ohne Nahrung (außer Glukose und Vitamin Beutel am Tropf) geblieben,da ich Zuhause schon 2 Wochen ohne Nahrung war habe ich 22 kg abgenommen.Hatte Besuch von Medizinstudenten die wissen wollten was man fühlt nach 3Wochen ohne Nahrung kam mir vor wie auf dem Sterbebett.

Während der ganzen Zeit hatte ich zwischen 40 und 50 Stuhlgänge (Blut und Schleim) pro Tag. Das ließ mir in etwa 20 Minuten ruhig liegen vor jedem Toilettenbesuch hatte mich psychologisch total fertig gemacht.

Nach viereinhalb Wochen an einem Freitag kam der Oberarzt an und meinte sie wissen nicht mehr was sie machen können.
Die letzte Option sei ein paar spezial Mittel und Ciclosporin intravenös wenn es nicht klappt soll ich mich psychologisch darauf vorbereiten das montags der ganze Dickdarm rausgenommen wird.Ich kam mit Magenverstimmung ins Spital und dann soll man sich psychologisch auf so was in 2 Tagen vorbereiten.

Nun gut Ciclosporin und Kompanie hat funktioniert bekam 3 Tage vor dem Ausgang künstliche Ernährung und Azathioprin.

Bei der ersten Kontrolle nach 14 Tage habe ich den Gastroenterologue gefragt wie es aussieht wenn ich später Azathioprin absetzen will.Die Antwort war klipp und klar : Sei kein Problem wenn aber ein neuer Schub auftreten sollte würde Azathioprin bei quasi der totalität der Leute keine Wirkung mehr zeigen und schwerere Medikamente müssten angewandt werden.

Meine neue Gastroenterologin habe ich erst gar nicht darauf angesprochen da sie immer darauf bestand bei Blutproben den genauen Wert von Azathioprin zu erforschen um die Dosierung zu verändern.

Ich habe seit 2Jahren immer Blut beim Stuhlgang kein flüssiges sondern helles schleimiges das den Stuhl umgibt.

Seit 6 Monaten habe ich festen Stuhlgang was mir erlaubt den Darm gut zu leeren das lässt mir etwa 4 Std. um das Haus zu verlassen ohne Windeln ist für mich eine riesen Freiheit geworden.

Ich brauche nachts nur 2 mal auf die Toilette das erlaubt mir wieder richtig schlafen zu können.

Ich habe keine Schmerzen

Ja von dem her sage ich mir das ich die Cu im Griff habe das es mir gut geht das ich die Nebenwirkungen vom Azathioprin : Übelkeit, Kopfschmerzen, Haarausfall etc. gerne in den Kauf nehme.

Wenn ich noch dazunehme das vielleicht in ein paar Monaten die Diagnose von Cu in Mc umgewandelt wird kann ich nur sagen sorry Neptun auch wenn ich Dir total recht gebe ich habe einfach Angst Azathioprin abzusetzen.

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Re: Entwicklungsdauer von Cu Pancolitis ?

Beitragvon neptun » Do 12. Jul 2018, 22:27

Hallo Mischkas,

danke für Deine Ausführungen und die "netten" Beschreibungen, wo man Dich quasi so behandelt hat, wie man es mit Kindern öfter, und nach Studien erwiesen, mit Erfolg macht, nämlich eine Therapie mit Astronautenkost.

Hungern hätte also weder sein sollen, noch ist es Therapie bei Erwachsenen nach Leitlinie cu. Die Du hoffentlich kennst? Stellt sie doch das aktuelle Wissen rund um die cu dar. Kommt wohl überarbeitet Anfang nächsten Jahres nun hoffentlich endlich mit viel Verspätung raus.

Wobei ich es kenne, wenn man starke Schmerzen hat und nur noch krank im Bett liegt. Da meidet man Essen, um nicht noch öfter auf die Toilette zu müssen. Was allerdings ein Trugschluß ist, denn auch kleine Blutpropfen allein taten schon mächtig weh und wollten auch raus.

Warum hätte systemisch wirkendes Cortison (Prednisolon) nicht helfen sollen? Es ist Akutmedikament und wird normal als erstes eingesetzt, um eine Entzündung wirksam zu unterdrücken. Und im Krankenhaus dann häufig auch in höherer Dosierung anfangs, weil dies nur intravenös geht, nicht oral. Das würde aufgrund der Anzahl der Rezeptoren sonst wieder ausgeschieden.

Antibiotika wären sicher nicht die rechte Wahl und bei cu auch gar nicht angesagt. Wobei man bei mc solch Gabe aufgrund einer Fistel gerne mal macht, dann aber auch für diese Zeit öfter eine Verbesserung des mc konstatieren kann.

Immerhin war dann wenigstens Ciclosprin eine angemessene Behandlung. Wobei die hoffentlich Erfahrung damit hatten, ist solch potentes Immunsuppressivum ja nicht ohne Risiko, weil einiges zu bedenken ist, wie der Wirkspiegel im Blut als Talspiegel gemessen zur Einstellung der richtigen Dosierung, die exakte zeitliche Einnahme, das strikte Meiden von Grapefuit, etc.

Aza wird nach Leitlinie mit 2,0-2,5 mg je kg Körpergewicht am Tagdosiert. Wobei der beste Erfolg wohl mit 2,5 mg ist. Da braucht man nicht rumspielen und den Blutwert von TPMT ( Thiopurinmethyltransferase) zu überprüfen. Wenn man Aza nicht verträgt, man wird es merken. Bei mir waren es die Leberwerte. Kannst zu der Sinnlosigkeit auch in der Leitlinie lesen. Einzig die Zielgröße der Leukozyten von 4.000 soll ungefähr eingehalten werden.

Da man bei Aza keine Antikörper entwickelt, so erscheint mir die Aussage falsch. Man kann jederzeit wieder mit Aza beginnen. Ob man es dann noch verträgt, eine andere Sache. Wie auch die Wirkung wieder verzögert eintritt nach 3-6 Monaten aufgrund der Wirkungsweise durch Unterdrückung der Bildung von B- und T-Zellen, speziellen Abwehrzellen. Dadurch sinken auch die Leukos.

Was mir gänzlich fehlt in Deiner Berschreibung ist die Medikation mit Mesalazin als Basistherapeutikum. Dazu dann auch die rektale Anwendung, wo Du doch Blut am Stuhl und Schleim schilderst und häufige Stuhlgänge.

Für nachts wäre dann auch Loperamid eine Möglichkeit, was man in Deutschland auch verschrieben bekommt, gerade auch für CED, auch wenn es im Beipackzettel anders steht. Damit wird die Peristaltik eine Zeit gelähmt und der Stuhl besser entwässert. Es ist ein Opiatabkömmling, macht aber nicht süchtig, weil er die Blut-Hirn-Schranke nicht überwindet. Man kann das Zeug sogar dauerhaft einnehmen. Eine andere Möglichkeit wäre indischer Flohsamen in Joghurt eingenommen. Also nicht gequollen und ohne weitere Flüssigkeit für einige Zeit. Wirkt dann auch eindickend.

Rektal wäre je nach Höhe der Entzündung Zäpfchen, Schaum oder Klysma zu wählen. Gibt es mit Mesalazin oder verschiedenen Cortisonen. So läßt sich die rektale Behandlung auch kombinieren mit Mesalazin zur Nacht und einem cortisonhaltigen Schaum am Vormittag.

Und bei einem Aufflackern gäbe es nun seit bald 4 Jahren auch Cortiment, also Budesonid (ein spezielles, topisch wirkendes Cortison) für den Dickdarm.
Und es könnte jederzeit eine Therapie mit Prednisolon erfolgen im Fall der Fälle. Du hattest so etwas ja noch nicht mal. Dazu dann der Link.
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

Es wäre also einiges möglich.

Zu der Angst, einen einmal erreichten Zustand möglichst nicht wieder aufgeben zu wollen, da schrieb ich schon vielen Betroffenen. Scheint weit verbreitet. Habe gerade imnotok wieder geschrieben, wie es "damals" war, als ich die Diagnose erhielt, was möglich war, und wie es einen doch anscheinend anders prägt.

Zum imperativen Stuhlgang und meinen Problemen, aber auch meine Gedanken dazu, schrieb ich mal einen Artikel. Kennst Du den? Hier ist der Link dahin.
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=1502&p=12661#p12661

LG Neptun
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Re: Entwicklungsdauer von Cu Pancolitis ?

Beitragvon Mischkas » Fr 13. Jul 2018, 20:31

Hallo Neptun,

ich danke Dir für Deine detaillierten Erklärungen ist für mich jedes mal ein Teil von meinem Bausatz mit dem ich mir die Zukunft gestalte.

In der Uniklinik hatte ich Fachärzte die mit Studenten eine halbe Stunde vor dem Bett Diagnosen stellten.Wenn ich eine Erklärung wollte hieß es nur ja sehen sie das dann Bitte mit dem zuständigen Arzt.

Ab der dritten Woche hatte ich einen internen Arzt bei dem ich mich beschwerte über Informationsmangel er brachte mir jeden Abend den ausgedruckten kompletten Tagesbericht von Krankenschwester zu Ärzte Diskussionen hatte aber keine Zeit zum mir alles zu erklären.
Musste mich mit Internet und einem netten Krankenpfleger durchschlagen.

Cortison wurde mir ab der zweiten Woche via Tropf verabreicht nach zwei Tagen meinten die Ärzte ich sei Cortison dépendant am dritten Tag ich sei Cortison resistent.

Wie ich aus dem Spital kam war ich die ersten Monate unter Ciclosporin,Solupred (vermute entspricht dem Budesonid)trotz Cortison resistenz?
Von Anfang an bis heute hatte ich Azathioprin (150mg), Mesalazin (Rowasa 2g).

Bei mehreren Schüben kamen dazu Pentasa (Suppositoire 2g.) morgens und Pentasa (Klysma 2g.)abends.
Wobei Klysma konnte ich trotz viel ausprobierten Yogastellungen nie länger wie 5Minuten halten.

Nein ich muss sagen das die Leitlinie von Cu gut eingehalten worden ist.
Auch was Analysen und Biopsien anbelangt.

Ich befinde mich nun für 2 Monate auf dem Land Versuche ein wenig abzuschalten ich habe meine ganzen Krankenhaus-Akten zu Hause gelassen.

Ich möchte mich ein wenig in dem DCCV Archiv umsehen um meine Kenntnisse von CU,Stoma etc. aufzufrischen.

Dein Artikel über imperativen Stuhlgang habe ich schon mehrmals gelesen.
Bei mir kommt jedesmal Lust zum heulen, Wut und ein Lächeln auf.

Der Artikel sollte in den öffentlichen "Örtchen" als Lektüre vorhanden sein hätte sicherlich mehr Effekt wie "Haltet die Toiletten sauber"

Auch so mancher Bürgermeister sollte das lesen bevor er aus fiktiven Gründen die öffentlichen Toiletten schließt.

In der Stadt kann ich leider auch nie ohne mein "Überlebens-Rucksäckchen" aus dem Haus.

Hier auf dem Land lebe ich wieder auf von morgens bis abends draussen zu sein.Selbst die Kühe haben mich akzeptiert.

Nun gut mitte September habe ich wieder Doppler, Scanner und Rdv. mit Gastroenterologin da wird dann Datum für Koloskopie, Gespräch über Fistel, weiterfahren mit Azathioprin oder nicht,Cu oder Mc gemacht.

Bis dahin hüpfe ich fröhlich zwieschen Kuhfladen über die Weide und suche mir selbst ein schönes Plätzchen.

Nochmals vielen Dank an Dich Neptun.

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Re: Entwicklungsdauer von Cu Pancolitis ?

Beitragvon neptun » Fr 13. Jul 2018, 21:23

Hallo Mischkas,

welch erfrischender Beitrag von Dir. Auch Dank dafür. Mit wirklich lustigen Ideen, die wohl leider nicht umgesetzt werden. Und niedliche, bildliche Beschreibungen.

Ich wünsche Dir natürlich gute Erholung auf dem Land. Ich bin auch der Natur verbunden, der Weite ohne Lärm und mit wenig Menschen. Unsere Urlaube bestehen aus Radtouren mit vollem Gerödel und zelten, meist in MVP, aber auch in der Eifel, in Tschechien, oder wir machen Tageswanderungen im Hochgebirge, Seealpen und Pyrenäen. Wir lieben Frankreich mit Kleinstädten, Dörfern, der Architektur, etc.
Und wir haben unser Paradies hier mit Haus und Garten bei Hamburg und dann noch an der Ostsee bei Kappeln.

Kann also Deinen Hang zum Landleben sehr gut verstehen. Auch, daß Du da auflebst.

Noch ein letztes. Das Halten der Klysmen wird erleichtert, wenn man ca. 15 Minuten vorher 20 Paracodintropfen nimmt. So wird der Stuhldrang unterdrückt. Es sind zwar Hustentropfen, aber das Zeug dockt an den selben Rezeptoren an, die für die Peristaltik zuständig sind.
Ich kannte diesen Kniff früher auch nicht und konnte somit Klysmen auch nicht halten. Habe es selbst also nicht ausprobiert, denn nun brauche ich keine Klysmen.

Laß es Dir gut gehen.

Liebe Grüße,
Neptun
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