Azathioprin oder SCD?

Ergänzende Wege zur "normalen" Medizin.

Re: Azathioprin oder SCD?

Beitragvon Prometheus » Di 6. Mär 2018, 09:25

Ich wollte mal ein Zwischenupdate geben: ich mache seit Mitte Januar SCD und es geht mir fantastisch! Ich nehme mittlerweile nur noch Pentasa und fühle mich wie neu geboren. Die Diät hat bei mir ab dem ersten Tag eine ganz krasse Verbesserung gebracht. Nachdem ich das Prednisolon Mitte Dezember abgesetzt hatte, ging es mir wieder schlechter, ich hatte wieder um die 8 Stuhlgänge, sogar nachts musste ich wieder regelmäßig raus. Dann habe ich mit der SCD angefangen und von einem Tag auf den anderen war ich fit und auch mental viel besser drauf.
Klar merke ich es immer noch, wenn ich es mit einem legalen Lebensmittel übertreibe. Alles, was süß ist, muss ich sehr einschränken, auch mit dem Konsum von Backwaren muss ich mich zurückhalten, aber ich habe endlich das Gefühl, dass ich selbst meine Gesundheit in der Hand habe und nicht nur den Ärzten ausgeliefert bin.
Und ja, es ist sehr aufwändig, keine Frage. Aber mir ist es allemal lieber als irgendwelche Drogen mit ungewissen Nebenwirkungen und Spätfolgen zu nehmen. Ich denke, es ist nicht verkehrt, die SCD mal zu testen. Bei manchen Leuten scheint sie nämlich tatsächlich nicht zu wirken, aber für 6 Wochen kann man das schon durchhalten und es dann ggf. wieder lassen.
Ach ja, ich habe mit SCD am Anfang 3kg abgenommen und seither 2kg wieder zu. Mein Gewicht ist also halbwegs stabil geblieben.
Viele Grüße,

Prometheus
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Re: Azathioprin oder SCD?

Beitragvon Prometheus » So 30. Dez 2018, 18:11

Hallo alle zusammen,

Da bin ich mal wieder. Ich dachte, ich lasse mich zum Ende des Jahres mal wieder blicken, um von meinen Erfahrungen mit der SCD zu berichten. An meiner Abwesenheit hier seht ihr, dass es mir gut geht. :D Seit Mitte Januar lebe ich ganz strikt nach der SCD und denke immer noch, dass es eine der besten Zufälle und Entscheidungen meines Lebens war, mit dieser Diät anzufangen. Mir hat diese Ernährung mein Leben zurückgegeben. Es geht mir gut und ich lebe fast wieder so wie vor meiner Diagnose, mit Ausnahme der Ernährung.

Ja, es ist aufwändig. Ja, es ist - vor allem am Anfang - nervig. Aber ich habe dieses Jahr sogar schon mehrere Reisen mit SCD unternommen, eine davon sogar für drei Wochen in die USA. Es ist möglich, erfordert nur viel Planung und Disziplin.

Ich hatte nach Ostern noch einen schweren Schub, den ich aber leider selber ausgelöst habe, indem ich zeitgleich (unwissend, dass ich das nicht gedurft hätte) ein Eisensupplement eingenommen habe und all meine Medikamente abgesetzt habe. In der Zeit habe ich die SCD für mich verschärft, da ich nach wie vor Schwierigkeiten mit Süßem habe, das habe ich damals komplett weggelassen. Als ich über den Berg war, habe ich die SCD wieder normal verfolgt.

Zusätzlich betreibe ich seit August intermittierendes Fasten, was meine Heilung noch einen Schritt weiter gebracht hat, da mein Darm so die Chance hat, sich auch mal auszuruhen und zu heilen. Zwischen 20 Uhr und 12 Uhr esse ich nichts.
Ein typischer Tag sieht bei mir ernährungstechnisch so aus:

Wenn ich mittags zu Hause bin, mache ich mir einen Bananenpfannkuchen (1 Banane mit 2-3 Eiern und etwas Zimt oder Vanille gemixt), dazu gibt es SCD-Joghurt und Erdnuss- oder Cashewbutter. Nachmittags gibt es als Snack ein paar Nüsse, SCD-Kekse oder einen Apfel oder so oder auch nur einen „Milchkaffee“ (mit Cashewmilch). Mein Abendessen besteht dann aus irgendeiner Form von gebratenem oder gegrilltem Fleisch mit Gemüse.

Ich habe seit Beginn der SCD insgesamt 3 kg zugenommen und zum ersten Mal in meinem Leben halte ich mein Gewicht fast auf das Gramm konstant seit über einem halben Jahr (ich war sonst immer eher zu schwer). Man sagt, dass die SCD einen auf lange Sicht „normalisiert“ gewichtstechnisch. Ist man also zu schwer, wird man leichter, ist man zu leicht, nimmt man zu. Kann ich aus meiner Sicht bestätigen, ich hatte durch MC zuvor stark abgenommen.

Restaurantbesuche sind möglich, wenn man den Kellnern begreiflich macht, dass es sehr wichtig ist, bestimmte Dinge zu beachten. Zu dem Zweck habe ich mir Karten gebastelt, die ich den Kellnern in die Hand drücke. Die Vorlage dafür habe ich aus dem Internet. Auf den Karten steht drauf, was ich keinesfalls essen darf und was ich gut vertrage. Es läuft dann meist auf Steak und Salat oder Gemüse raus.
Ich habe meinen neuen Lebensstil mittlerweile völlig verinnerlicht und hätte im Leben nie gedacht, dass ich das mal sagen würde, aber Schokolade interessiert mich mittlerweile nicht mehr. Ich war früher Schokoladen-SÜCHTIG. Schwer. Ich liebe immer noch Zucker, aber Zucker in jeder Form (auch in der SCD-legalen) hasst mich leider. Das ist für mich immer noch eine Herausforderung, meinen persönlichen Weg innerhalb der SCD zu finden. Die SCD gibt den Rahmen vor, aber jeder muss innerhalb dieses Rahmens selber für sich herausfinden, was ihm gut tut und was nicht. Bei mir ist es leider der Zucker. :roll: Kleine Mengen gehen, größere bereiten mir schmerzhafte Blähungen. Je später der Tag, desto schlechter vertrage ich Zucker.

Es ist mir schlichtweg unbegreiflich, wieso diese Ernährungsform in Deutschlanhd so wenig bekannt ist. Klar, bei uns bekommt man die Medikamente nachgeschmissen, aber für mich persönlich war es gar keine Option, Drogen den Vorzug vor einer gesunden Ernährung zu geben. Wer überlegt, mit der SCD anzufangen, muss aber unbedingt zunächst das Buch darüber lesen. Geschrieben wurde es von Elaine Gottschall, auf deutsch trägt es den Titel „Diät bei Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa“, aus englisch heißt es „Breaking the Vicious Cycle“. Es reicht aber völlig, die deutsche Version zu lesen. Die englische enthält noch ein Kapitel zu Autismus, was für die meisten in diesem Forum uninteressant sein dürfte.
Es ist für mich immer noch eine unglaubliche Erleichterung, dass ich wieder selber über mein Leben bestimmen kann. Für mich war es mit am schlimmsten an der Diagnose MC, dass ich den Ärzten so ausgeliefert war.

Mein kerngesunder Freund ernährt sich seit dem Sommer auch größtenteils nach der SCD und er sagt immer wieder, wie gut auch ihm diese Ernährung tut. Jetzt um Weihnachten herum hat er zwischendurch öfter mal wieder „normal“ gegessen und hat danach eigentlich immer über Verdauungsprobleme, Kopfschmerzen und/oder Antriebslosigkeit geklagt.

So weit mein Update. Ich kann nur jedem empfehlen, die SCD zumindest mal für einen Monat oder gar 6 Wochen zu testen. Verlieren kann man dabei nicht wirklich etwas, der einzige Nachteil ist der Stressfaktor, denn man muss sich u.U. stark umstellen in seinen Ernährungsgewohnheiten. Auf lange Sicht aber kann ich euch beruhigen, ihr könnt trotzdem das Essen genießen. Ich liebe Essen. Essen ist für mich Leben. Und ich bin froh, dass das für mich nicht mehr aus Tiefkühlpizza und Snickers besteht, sondern aus Speisen, die ich selber zubereitet habe.
Viele Grüße,

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Re: Azathioprin oder SCD?

Beitragvon Prometheus » So 30. Dez 2018, 18:27

Ach ja, noch etwas: Neulich war ich auf einem Arzt-Patienten-Seminar des DCCV und war wirklich erschüttert darüber, dass KEIN EINZIGER Beitrag sich um das Thema Ernährung drehte. Der klare Schwerpunkt lag auf Medikamenten, dann kam noch ein wenig was zu Psychologie, Familie und sogar zu alternativer Medizin, aber Ernährung - leider Fehlanzeige.
Das geht nicht in meinen Kopf rein. Es muss doch jedem einleuchten, dass das, was ich an Nahrung durch meinen Darm schicke, dessen Zustand beeinflussen muss. Ich habe das als Feedback auch auf der DCCV-Veranstaltung dagelassen, aber was hilft es schon, wenn eine Person das sagt... :|
Viele Grüße,

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Re: Azathioprin oder SCD?

Beitragvon Logan » So 10. Feb 2019, 12:59

Prometheus hat geschrieben:Mein kerngesunder Freund ernährt sich seit dem Sommer auch größtenteils nach der SCD und er sagt immer wieder, wie gut auch ihm diese Ernährung tut. Jetzt um Weihnachten herum hat er zwischendurch öfter mal wieder „normal“ gegessen und hat danach eigentlich immer über Verdauungsprobleme, Kopfschmerzen und/oder Antriebslosigkeit geklagt.
...
Und ich bin froh, dass das für mich nicht mehr aus Tiefkühlpizza und Snickers besteht, sondern aus Speisen, die ich selber zubereitet habe.


Vorweg, schön dass es dir mit der SCD besser geht also vorher. Auch die Updates sind interessant.
Aber wie genau sah denn der Ernährungsplan davor aus? Wenn ich Tiefkühlpizza und Snickers lese, sind das ja stark verarbeitete Lebensmittel mit "leeren" Kohlenhydraten und insgesamt wenig brauchbaren Nährstoffen.
Klar kommt es dann mit der SCD und dem allgemeinen Fokus auf gesündere Nahrungsmittel zu einer Verbesserung.
Und gleichzeitig kommt es bei "Rückschritt" zu Gänsebraten, Rotwein, Tiramisu und Co. zu Problemen (Weichnachten).

Ich stehe der SCD erstmal skeptisch gegenüber. Natürlich kann es helfen, man sieht es an deinem Erfahrungsbericht. Aber mir fehlt da immer die kritische Selbstreflektion v.a. in den heilversprechenden Büchern. Und dazu gehört eben auch: Wie vielen hilft es nicht? Siehe den Erfahrungswerten von Damokles.
Im Grunde ist die SCD ja eine Low-Carb-Diet. Und im wesentlichen fallen da Bohnen, Getreide und Nüsse vom Speiseplan. Damit fällt die Hauptkalorienquelle einer allumfassenden Ernährung weg und wichtige Vitamin- und Nährstofflieferanten.
Das kann natürlich durch Proteine und Fette kompensiert werden. Aber (tierische) Fette in Massen sind nun auch nicht unbedingt gesund und einfach verdaubar. Und die Energiequelle Protein ist in hohen Dosen u.a. auch nicht gesund für die Nieren.
Das fehlt mir immer ein bisschen bei Low-Carb und Co. Klar nehmen die (übergewichtigen) Leute kurz- und mittelfristig ab, wenn die Kalorienzufuhr durch Kohlenhydratreduzierung eingeschränkt ist.
Gleichzeitig würden diese Leute aber auch abnehmen, wenn sie allgemein gesünder essen werden, dass heißt weniger verarbeitete Lebensmittel, mehr Obst, Gemüse usw. Und wie sieht es eben langfristig mit den Mikronährstoffen aus?
Das macht sich ja unter anderem erst nach Jahren bemerkbar.
Mit Lowcarb fällt eben alles Getreide weg, man fühlt sich gut und schiebt es auf alles Getreide - aber was wäre denn bei einer Umstellung von raffiniertem Zucker und Weißweizenmehl (macht ca. 90 % der Getreideprodukte meines Umfeldes aus) hin zu: Vollkorn, Dinkel, Roggen, Buchweizen, braunem Reis und gleichzeitiger Eliminierung von raffiniertem Zucker aus (bzw. max. 25 g pro Tag - WHO-Empfehlung) und damit quasi der Verbannung vieler verarbeiteter Lebensmittel?

Intervallfasten habe ich auch einige Wochen probiert. Der Umstieg klappte innerhalb weniger Tage, das hat mich selbst erstaunt, wie schnell ich mich an die erste Mahlzeit erst ab 12.00 Uhr gewöhnt hatte.
Aber: Ich habe es einfach nicht geschafft, innerhalb dieser 8h genug zu essen. Vor allem da ich idR bis 17.00 Uhr arbeite, haben sich die Hauptmahlzeiten auf 12.00 Uhr und 18.00 verteilt. Das konnte ich dann nachts garnicht richtig verauen und hatte dementsprechend unruhig geschlafen und morgens Quälereien.
Fazit: Für (übertrieben gesagt) halbtags arbeitende bewegungsfeindliche Bürostuhlakrobaten, die irgendwo am Grundumsatz des Körpers leben, mag das durchaus funktionieren.
Aber ich brauche im Durchschnitt ca. 1000 kcal über dem Grundumsatz - das war mit Intervallfasten nicht machbar.
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Re: Azathioprin oder SCD?

Beitragvon Logan » So 10. Feb 2019, 13:24

Achso, fast vergessen:

Die Ausgangsfrage war: Azathioprin oder SCD?
Ich habe auch viele Jahre mit den Medikamenten gehadert. Habe sie genommen, aber war da immer etwas "feindlich" eingestellt. V.a. wegen der langfristigen Nebenwirkungen.
Und jetzt das Aber:
Bei Azathioprin sind die Nebenwirkungen bekannt und wissenschaftlich sehr gut untersucht.
Gleichzeitig ist Azathioprin eines der Standardmedikamente in der Medizin bei CU und MC. Unter Abschätzung aller Nebenwirkungen und Vergleiche mit anderen zur Verfügung stehenden Mitteln überwiegen dann doch die Vorteile. Jedenfalls sehe ich das mittlerweile so. Wenn man also das Medikament gut verträgt: Dann nehmen.
Klar kann man auch versuchen, es wegzulassen und Alternativen auszuprobieren. Aber hier ist eben die Studienlage sehr mau. Und dann fehlt eben die Belegbarkeit des Wirkungsnachweises. Das liegt natürlich am wissenschaftlichen System an sich: Zur Untersuchung von Medikamenten gibt es Forschungsgelder. Therapien ohne Medikamente sind eben für die Pharmakonzerne unattraktiv und werden weniger/nicht gefördert.
Gleichzeit blühen im Internet Websites mit Diäten, Wundermitteln und Co auf - Für jeden ist etwas dabei, man muss nur lang genug suchen - aber eben alles ohne fundierte Datenlage und gleichzeitig lässt sich damit ja auch Geld verdienen. Und das ist sehr kritisch zu betrachten. Die Auswüchse dieser Desinformationsstruktur sieht man sehr gut an den Impfgegnern. Die Vorteile der Impfungen überwiegen bei weitem die Nachteile. Und wir haben jetzt wieder mit Masern zu kämpfen. Super.

D.h. natürlich nicht, dass auf eine angepasste und gesunde Ernährung verzichtet werden soll. Im Gegenteil. Und das empfiehlt eben auch die Schulmedizin bei MC und CU. Alles essen, was vertragen wird. Dabei gesund und abwechslungsreich.
Und das ist auch meine Prämisse: Die Ernährung so gesund, abwechslungsreich und vollwertig wie möglich gestalten (wie es eben vertragen wird). Nebenbei noch Sport und Stressreduktion. Und dadurch dem Körper so viel Gutes zu tun, dass die Medikamente möglichst niedrig dosiert werden können. Das hält die (langfristigen) Nebenwirkungen gering, erzielt bei mir aber sehr lange Remissionphasen. Und damit kann ich ganz gut leben.
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