Weg von Puri Nethol...

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Weg von Puri Nethol...

Beitragvon thearwen » So 23. Dez 2012, 17:14

Hallo zusammen,

ich bin mir jetzt nicht sicher ob sich "alte neue" Mitglieder nochmal vorstellen müssen und hab es daher jetzt erstmal nicht getan, falls ich das doch tun sollte mach ich das natürlich gerne :-)

Ich denke ein paar werden mir jetzt sicher den Kopf abreißen oder mich für unzurechnungsfähig erklären, aber ich hab einfach mal auf meinen Bauch gehört. Ich will auch hier keine Absolution o. ä. ich würde nur gerne ein paar Meinungen hören.

Nun... ich nehme seit Anfang August Puri Nethol, Anfangs 50 mg und bis jetzt 75 mg. Dazu noch 6 mg Entocort. Anfangs war ich von Puri Nethol eigentlich nur sehr müde, was sich auch sehr schnell gelegt hat, dann ging es mir sicherlich 3 Monate den Umständen entsprechend gut, zufrieden war ich allerdings nicht. Anfang November hab ich Grippe bekommen und zog die dann 4 Wochen mit mir richtig rum, mein Hausarzt hat mir nur Codein Tropfen gegeben und gemeint ich solle die Beine still halten. Nach 3,5 Wochen wurde ich von der Arbeit heimgeschickt, weil ich immer noch so starken Husten hatte und nun Verdacht auf Lungenentzündung, also wieder ab zum Hausarzt, der wollte mir Voltaren Kapseln für die Entzündung geben was mich dann fast dazu getrieben hat ihn zu fragen ob er überhaupt studiert hat, hab ihn dann (nach Rücksprache mit meinem Gastro) gebeten mir ein Antibiotikum aufzuschreiben, gesagt getan und nach 4 Tagen war ich fast beschwerdefrei. Das ist jetzt 3 Wochen her, aber der Husten ist nach wie vor da. Seit diesem Infekt bin ich nur noch ein halber Mensch, ich schlafe an Wochenenden teilweise 30 Stunden und wenn ich nicht schlafe hänge ich über der Kloschüssel weil ich dauernde Übelkeit und Würgereiz habe. Ich schaff es kaum noch zur Arbeit, hab mir sogar schon überlegt die Stunden auf Teilzeit zu kürzen, obwohl ich es mir nicht leisten kann. Jetzt bin ich zu meiner Heilpraktikerin gegangen und die stellte fest das meine Leber am kaputtgehen ist und das wohl alles von dem Puri Nethol kommt. Habe nun lange hin und herüberlegt und mich heute entschlossen es abzusetzen. Heute ist der erste Tag seit 2 Monaten wo es mir echt gut geht... ich wollte das Puri Nethol nie nehmen und hab es dann getan weil mir mein Gastro gedroht hat mich sonst nicht mehr zu behandeln und es in meiner Gegend sonst keinen gibt :-( Ich war immer unzufrieden und er war zufrieden solange ich so gemacht habe wie er wollte... Am 22.01. hab ich wieder einen Termin bei ihm -> was dann wohl der letzte sein wird... Falls jemand sich fragt warum ihm das mit der Leber nicht aufgefallen ist... er nimmt diese Werte nur alle 1 bis 2 Monate bei mir ab und bei der letzen Blutabnahme hatte ich noch keinerlei Beschwerden.
Sorry, ich weiß das war jetzt viel Text, aber ich will das ihr meine Beweggründe versteht. Ich würde mich über ein paar Meinungen wirklich freuen.
Dank euch
Liebe Grüße
Sylvi
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Re: Weg von Puri Nethol...

Beitragvon neptun » So 23. Dez 2012, 17:58

Hallo Sylvi,

erst mal scheint mir Dein Ansinnen, Deine Handlung logisch und verständlich. Sicher wäre schon vor Tagen eine Blutuntersuchung sinnvoll gewesen, ob eben die Blutbestandteile sich zu stark reduzieren, die Bauchspeicheldrüsen- oder Leberwerte steigen. Also auch Amylase und Lipase, denn die Bauchspeicheldrüse macht noch häugiger schlapp, als es die Leber trifft.
Und solch Auslaßversuch, der zeigt meist schnell, ob Beschwerden sich reduzieren, also Nebenwirkungen vom Medikament der Auslöser sind. Bei Aza und Puri ist es dann auch noch so, daß die Wirkung ja nicht plötzlich nachläßt.

Und es schrieben ja etliche Betroffene doch von vermehrten Infektionen, andere aber auch nicht. Nun scheint Deine Dosis wohl im normalen Rahmen zu liegen, denn man nimmt nach Leitlinie 1,5 mg je kg Körpergewicht beim Puri.

Ich weiß nun nicht, wo bei Dir die Entzündung sitzt. Das Entocort weist auf den Bereich der Ileozökalklappe hin und mc. Hast Du noch andere Bereiche, die entzündet sind?

Interessant wäre nun, doch eine Medikation zu finden für den aktuellen Zustand. Es sollte nicht allein der Heilpraktikerin überlassen bleiben nach meinem Empfinden.

Bei Entzündung im Bereich der Klappe wäre Mesalazin in Form von Pentasa geeignet, weil es sich durch die spezielle Ummantelung mit Ethylcellulose schon im Dünndarm auflöst und wirken kann.

Wann wurde denn die letzte Untersuchung gemacht, welche war es, was war der Befund?
Dann kann man vielleicht noch mehr Ratschläge geben, denn Entocort einfach so mit 2 Kapseln, auch da muß es ja sinnvoll weiter gehen. Und auf Dauer sind die auch nicht zu akzeptieren.

LG Neptun
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Re: Weg von Puri Nethol...

Beitragvon thearwen » So 23. Dez 2012, 18:44

Hallo Neptun,

Meine letzte Colo war im März, da wurde auch die Diagnose von CU auf MC geändert (Biopsie war aber negativ) Da meinte mein Gastro das mein Dickdarm nun komplett "gut" wäre und die Entzündung im Ileum sitzen würde. Damals hab ich noch Pentasa genommen zwei Beutel morgens. Mein Gastro hat es dann aber abgesetzt und meinte das es MC nicht mehr sinnvoll wäre, weil es lediglich im Dickdarm wirken würde. ?!?! Bin mit dem Pentasa damals sehr gut zurecht gekommen.

Seit März wurde nun nichts mehr gemacht. Im Juli hatte ich einen erneuten Schub und da wurde dann das Puri angesetzt. Er wollte auch ein MRT Sellink machen, aber irgendwie ist das im Sand verlaufen, genauso wie eine Rektoskopie. Meine CRP-Werte waren schon vor dem Ansetzen bzw. vor dem Einsetzen der Wirkung von Puri Nethol im Normalbereich und sind nur mit der Grippe wieder etwas angestiegen. Letzte Blutabnahme war am 19.11., aber nur CRP und Blutbild, da war anscheinend alles in Ordnung. Er zeigt mir die Werte nie, er sagt mir immer nur das sie ok waren. Stuhl wurde auch eingeschickt, weil man da auch irgendwie (da kenn ich mich leider nicht so aus) den Entzündungswert bestimmen kann, aber das war auch in Ordnung.

Mein Schub wurde im Juli von Stress ausgelöst, vorher ging es mir wunderbar, auch ohne Purinethol oder Aza. Es kamen nur einfach viele familiäre Probleme und in der Partnerschaft zusammen. Nachdem das geklärt war und sich der Stress gelegt hatte gingen auch recht schnell die Beschwerden zurück (wobei ich aber auch wieder 60 mg Prednisolon nehmen musste). Aber heute denke ich das sich das von selber wieder beruhigt hätte, auch ohne Puri, weil ich doch einen recht "harmlosen" Verlauf denk ich habe. Ich kann z. b. bis auf eine Handvoll Dinge alles essen, ohne auch nur Bauchzwicken zu bekommen.... ?!?!? Deswegen fand ich es schon ein bisschen überzogen...

Lg Sylvi
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Re: Weg von Puri Nethol...

Beitragvon froggy » So 23. Dez 2012, 19:45

Hallo Sylvi,

ich kann da noch nicht komplett folgen. ;)

Du hattest eine Koloskopie im März und deine Diagnose wurde von CU auf MC geändert. War das eine Routinekoloskopie oder hattest du Beschwerden?

Wenn das Pentasa im März abgesetzt wurde, was hast du dann als "Alternative" bekommen?

Das Pentasa nur bei CU wirken soll, das wäre mir neu. Neptun steckt da ja tausendmal mehr drin und mag mich gern korrigieren. Ich dachte die Kügelchen bei Pentasa beginnen sich schon im Magen langsam aufzulösen und das Mesalazin kann schon im Zwölffingerdarm wirken. Salofalk, Claversal wirken meist weiter unten, da sich deren Eudragit Beschichtung erst bei bestimmten ph-Werten auflöst, wenn es nicht mehr so "sauer" ist.

Noch eine andere Frage: Nimmst du einen Magenschutz? Ich hatte Anfang diesen Jahres mit langanhaltendem Husten zu kämpfen. Es wurde nicht besser, mir tat aber auch keine Lunge weh und ich hatte auch keinen tiefsitzenden Schleim. Nur immer diesen Husten, über 10 Wochen hinweg. Lunge röntgen hat auch nichts ergeben. Ich habe damals meine Hausärztin gewechselt und die neue HA drückte mir auf der Brust und dem Magen rum und meinte der Husten kommt bei mir mit hoher Wahrscheinlichkeit von der Magensäure, die im Liegen nach oben fließt und dort den Kehlkopf angreift. Ich hab dann Pantoprazol bekommen und der Husten ist nach kurzer Zeit verschwunden.

Liebe Grüße
Christian
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Re: Weg von Puri Nethol...

Beitragvon neptun » So 23. Dez 2012, 20:07

Hallo Sylvi,

die meisten Mesalazinpräparate wirken erst im Dickdarm. Kommt durch eine andere Ummantelung.
Bei mc gibt man zwar zur Remissionserhaltung selten Mesalazin, weil es in Studien keine belegte Wirksamkeit gab, aber bei Entzündung kann man es schon nehmen.
Die Leitlinie zu mc sagt:
"Allerdings erscheint einigen Experten eine Behandlung mit 5 ASA zur Remissionserhaltung dann gerechtfertigt, wenn bei mildem M. Crohn eine Remission durch 5 ASA erreicht werden konnte."
"Eine generelle Indikation für Mesalazin-Präparate besteht nicht; eine Metaanalyse zeigte für 5 ASA (4 g/Tag) im Vergleich zu Plazebo auch bei Patienten mit einem ileozökalen Befallsmuster zwar einen statistisch signifikanten Effekt, dessen klinische Bedeutung ist aufgrund seiner geringen Ausprägung jedoch unklar."
Falls Du die Leitlinie nicht kennst, hier der Link dorthin:
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/021-004l_S3_Morbus_Crohn_2008-06.pdf

Es gibt ja Betroffene, wo es wirkt, und es gibt Ärzte, die es verschreiben.
Und bei Dir scheint auch eine Wirkung vorhanden gewesen zu sein.
Unverständlich also, warum der Arzt so handelt.

Er scheint ohnehin nicht das Gelbe vom Ei zu sein, denn die Blutuntersuchungen werden auch in der Gebrauchsanweisunug von Aza und Puri beschrieben. Sie sind ja zu Deinem Schutz und nicht zu seinem Plaisir.

Und selbstverständlich hast Du ein Recht auf die Einsicht und vor allem auf die Kopie jeglicher Befunde. Mag sein, Du mußt die Kopien bezahlen.
Dann solltest Du Dir einen Ordner anlegen, denn die CED wird man ja nicht mehr los und niemand weiß, wie der Verlauf sein wird.
Falls Du mal nachschlagen möchtest, mal umziehst, den Arzt wechselst, mit Behörden Kontakt hast, Du hast dann immer alles zusammen.

Pentasa wäre also in Deinem Fall vielleich gerade wieder richtig, zumal Puri anscheinend nicht gut ist für Dich.
Falls Entzündung im Analkanal, Rektum oder Sigma zusätzlich auftritt, dann sollte man auch rektal behandeln.

Wenn man 60 mg Prednisolon nehmen muß, weil die Symptome und Beschwerden so stark sind, die Entzündung auch gesichert ist (wodurch?, Sono, MRT-Sellink, Blut im Stuhl bei Enddarmbeschwerden, etc.), dann geht die sicher nicht von allein wieder weg. Da wird dann das Cortison sehr geholfen haben und Du hast es sicher über Wochen ausgeschlichen. Puri hätte möglicherweise dann nicht kommen müssen. Das hängt vom Verlauf ab und den vergeblichen Behandlungsversuchen mit Cortison in einer überschaubaren Zeit, also z.B. ein Jahr.
Nun hast Du nicht geschrieben, welche Symptome und Beschwerden zu der Einnahme geführt haben. So kann man auch nicht weiter darauf eingehen.

Die Wirkung von Aza und Puri setzt erst zwischen 3 und 6 Monaten ein. Darunter wohl äußerst selten. Das hängt mit dem speziellen Wirkmechanismus zusammen, wo das Medikament mehrfach verstoffwechselt wird und dann als Baustein an einer Stelle in die DNA der Zellen kommt.

Im Stuhl wird der Entzündungsmarker Calprotectin ermittelt. Der ist bei den CED immer erhöht und deutet nach Höhe auf Stärke der Entzündung hin. Kann auch zur Verlaufskontrolle verwendet werden, wenn man zusätzlich den CRP berücksichtigt.
Allerdings sind die Entzündungswerte bei vielen CED-Betroffenen bei moderater Entzündung nicht unbedingt erhöht.

LG Neptun
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Re: Weg von Puri Nethol...

Beitragvon thearwen » So 23. Dez 2012, 22:15

Hallo,

also warum im März die Colo durchgeführt wurde kann ich ehrlich gesagt nicht so genau sagen. Meine erste Colo hatte ich im Oktober 2011, da wurde CU festgestellt (war aber im Krankenhaus, anderer Arzt). Und im März meinte mein Gastro er würde gerne zur Kontrolle eine Colo machen und sich selber mal "ein Bild" davon machen. Danach kam er und meinte es sei MC. Pentasa nahm ich dann noch für ca. 2 Monate sollte es ausschleichen. Bekam aber gleich nach der Colo Entocort, erst 6 mg und nachdem ich Pentasa abgesetzt hatte 9 mg. Bis zu meinem Schub im Juli hab ich nichts anderes genommen.

Die Beschwerden fingen wieder an mit Bauchschmerzen um den Nabel rum Richtung linker Unterbauch und Durchfällen (4-5x tägl. aber ohne Blut) Mein Gastro meinte das es evtl. ein Infekt sei und gab mir für eine Woche Ciprofloxacin, was aber nichts half. Er meinte das es ein Schub sei weil meine Blutwerte (CRP und Leukos) wieder sehr hoch seien. Das war am 27.07. und da wurde ich wieder auf 60 mg Predni eingestellt und er meinte er möchte jetzt gleich das Puri Nethol mit ansetzen weil ich sonst nie vom Cortison wegkommen würde. Und die Entzündung wurde eigentlich nur durch die Blutwerte "gesichert", bei mir wurde nur im Krankenhaus bei der Erstdiagnostik eine Sono gemacht seitdem nicht mehr. Das Einzige war die Colo im März und die Blutentnahmen und 2 Stuhluntersuchungen.

Pantoprazol nehm ich auf Bedarf. Seit ich das Prednisolon abgesetzt hab brauch ich höchstens noch 1x pro Woche eine. Aber Sodbrennen kommt schon noch öfter vor, aber ich nichts nehme. Könnte daher gut möglich sein das der Husten davon kommt. Werde jetzt mal wieder auf täglich umstellen. Danke für den Tip :-)

So ich hoffe ich hab jetzt nichts vergessen...

lg und danke
thearwen
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