Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitragvon CristinaM86 » Fr 14. Sep 2018, 19:37

Hallo Miteinander.
So hatte gestern morgen meine Stelara Infusion. Soweit bis jetzt gut vertragen. Aber eben noch keine Veränderung weder positiv noch negativ. Ich weiss, wird noch dauern bis eine Wirkung eintritt.

Ich finde es sehr unfair, das da ein Unferschied zwischen Mc und Uc gemacht wird, denn beides gehört zu CED und ich finde es noch beschissener, dass man obwohl man jahrelang soziale Abgaben zahlt wie Krankengeld und man dann auch nicht die Dringlichkeit sieht, keine Therapie ermöglicht bekommt. Sorry könnte mich aufregen, dass Geld wird einfach immer wieder falsch investiert. Aber muss jetzt aufpassen.... also ruhig. Es tut mir leid @schwarzgelb ich hoffe, es wird alles gut und du hälst es noch aus. Ich drücke die Daumen.
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitragvon bettina » Sa 15. Sep 2018, 10:31

Hallo CristinaM86,

ich finde es noch beschissener, dass man obwohl man jahrelang soziale Abgaben zahlt wie Krankengeld und man dann auch nicht die Dringlichkeit sieht, keine Therapie ermöglicht bekommt.


Krankengeld ist keine soziale Abgabe die jahrelang gezahlt wird. Krankengeld bekommt man bei länger andauernder
Krankschreibung von der Krankenkasse.

Ich finde es sehr unfair, das da ein Unferschied zwischen Mc und Uc gemacht wird, denn beides gehört zu CED


Das hat wenig bis gar nichts mit unfair zu tun. Sicher fallen beide Erkrankungen unter den Begriff CED und sind sich durchaus ähnlich.
Aber es gibt eben auch Unterschiede. Und da kommt es auf den Behandlungsansatz des Medikamentes an. Beipackzettel und Leit-
linien könnten da weiterhelfen. Einfach mal reinlesen.

VG
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitragvon schwarzgelb » Sa 15. Sep 2018, 11:06

Hallo Bettina,
wenn man aber keine andere Möglichkeit hat und mit dem Rücken zur Wand steht,sieht die Sache ein wenig anders aus,zumal wenn dein Arzt gute Erfolge mit dem Medikament bei genau deiner Erkrankung gemacht hat.Es fehlen halt noch Studienergebnisse, wenn das Medikament nächstes Jahr für CU zugelassen wird,nützt mir das vielleicht nichts mehr.
LG
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitragvon bettina » Sa 15. Sep 2018, 11:38

Hallo schwarzgelb,

ich habe mich in meinem Beitrag bewusst nur auf die Formulierungen von CristinaM86 bezogen.

Deine Situation verstehe ich durchaus. Niemand wünscht sich eine Kolektomie. Und sicherlich
wäre es wünschenswert, wenn Off-Label Use einfacher wäre. Nicht alle Vorschriften sind sinnvoll.
Aber ganz ohne geht es eben auch nicht.

Alles Gute für dich!

VG
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitragvon schwarzgelb » Sa 15. Sep 2018, 12:45

Vielen Dank
.Christina wünsche ich einen baldigen Erfolg bei der Stelara Therapie.
Halt uns auf dem Laufenden.
Liebe Grüße
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitragvon CristinaM86 » Sa 15. Sep 2018, 23:16

Entschuldige... ich berichtige mich Krankenversicherung.
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitragvon CristinaM86 » Sa 15. Sep 2018, 23:20

Vielen Dank schwarzgelb. Bis jetzt noch keine nennenswerte Wirkung. Hatte heute allerdings einen sehr trockenen Mund und bin sehr müde. Aber natürlich kann das jetzt ein Zufall sein.
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitragvon CristinaM86 » Sa 15. Sep 2018, 23:30

CristinaM86 hat geschrieben:Hallo Miteinander.
So hatte gestern morgen meine Stelara Infusion. Soweit bis jetzt gut vertragen. Aber eben noch keine Veränderung weder positiv noch negativ. Ich weiss, wird noch dauern bis eine Wirkung eintritt.

Ich finde es sehr unfair, das da ein Unferschied zwischen Mc und Uc gemacht wird, denn beides gehört zu CED und ich finde es noch beschissener, dass man obwohl man jahrelang soziale Abgaben zahlt wie Krankenversicherung und man dann auch nicht die Dringlichkeit sieht, keine Therapie ermöglicht bekommt. Sorry könnte mich aufregen, dass Geld wird einfach immer wieder falsch investiert. Aber muss jetzt aufpassen.... also ruhig. Es tut mir leid @schwarzgelb ich hoffe, es wird alles gut und du hälst es noch aus. Ich drücke die Daumen.
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitragvon _alex_ » So 16. Sep 2018, 12:45

Hallo zusammen,

CristinaM86 hat geschrieben:Hallo Miteinander.
So hatte gestern morgen meine Stelara Infusion. Soweit bis jetzt gut vertragen. Aber eben noch keine Veränderung weder positiv noch negativ. Ich weiss, wird noch dauern bis eine Wirkung eintritt.


Da bin ich ja mal gespannt, wie bei dir wirkt. Ich hatte weniger einen trockenen Mund, als einen trockenen Hals - musste häufig irgendwie unnötig husten. Aber das war schnell wieder weg. Meine Infusion ist jetzt 6 Tage her. Ich habe immer noch Blut im Stuhl aber es ist kaum noch schmerzhaft. Nach einem kurzen Tief am Tag 3 mit 7 Sitzungen bin ich jetzt wieder bei 3 Sitzungen am Tag. Das Cortison konnte ich um 10 mg reduzieren auf 40 mg.

CristinaM86 hat geschrieben:Ich finde es sehr unfair, das da ein Unferschied zwischen Mc und Uc gemacht wird, denn beides gehört zu CED und ich finde es noch beschissener, dass man obwohl man jahrelang soziale Abgaben zahlt wie Krankengeld und man dann auch nicht die Dringlichkeit sieht, keine Therapie ermöglicht bekommt.


Also ich finde es auch "unfair". Wenn man eben bedenkt, das die Krankenkassen Gewinne machen (für was????). Es gibt viele Menschen, die nie zum Arzt gehen und ihre gesetzlichen Beträge zur Krankenversicherung brav bezahlen. Und dann gibt es uns, die oft zum Arzt müssen und sehr viele Kosten verursachen. Trotzdem finde ich, dass eine Regelung sowie es bei mir eben angewendet wurde, zu verschmerzen wäre für die Kasse. Mir wurde das Stelera erst mal für 3 Monate genehmigt, in der Zeit bekomme ich zwei Injektionen, das sind 10200€ allein für die Spitzen/Infusionen. Aber ein Versuch ist es doch wert oder? Ich meine eine Operation plus nachsorge im selben Zeitraum wäre viel teuer und dann die laufenden Kosten für den Rest seines Lebens. Dazu kommt, dass ich mir dann definitiv einen B-Ausweis beantragen würde. Was sicher auch noch mit Kosten für die Kasse verbunden ist.

In diesem Sinne wünsche ich allen einen schönen Tag :-)
_alex_
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Re: Mein persönliches Wunder - Ustekinumab

Beitragvon schwarzgelb » So 16. Sep 2018, 15:02

Nun ich sehe es absolut nicht ein,mich zu rechtfertigen,weil ich Kosten verursache.Schliesslich habe ich mir das nicht ausgesucht und nicht mal durch falsche Lebensweise verursacht.Es ist auch kein persönlicher Verdienst der gesunden Menschen,dass sie keine Kosten verursachen.
Höchstens könnte man mal hinterfragen,warum die Pharmaindustrie so gigantische Gewinne einfahren muss.
schwarzgelb
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