Kind mit CED-vertretbar?

Hier geht es um gegenseitige Achtung und die Probleme, die es in einer Partnerschaft und bei Angehörigen gibt, aber auch um Schwangerschaft.

Kind mit CED-vertretbar?

Beitragvon RosaWolke » Sa 24. Sep 2016, 12:43

Hallo liebe Leser, Leidensgenossen und Interessierte,

ich lese schon einige Zeit "still" in diesem Forum mit und habe mir nun auch Login-Daten eingerichtet.

Ersteinmal Danke, dass ihr so fleißig Erfahrungen austauscht und damit anderen eine Stütze bietet, die Hilfe suchen.

Gerne würde ich mich mit euch austauschen, weil ich einfach keine andere Möglichkeit habe, es anderweitig zu tun (weil es fast niemand versteht, oder verstehen möchte).

Seit etwa 10 Jahren habe ich ein "Reizdarmsyndrom", jedenfalls wollte man mir das einreden. Ich habe versucht damit zu leben, doch es wurde immer schlimmer.
Nach vielen Arztwechseln bin ich jetzt bei einer Internistin gelandet, die sich wirklich Mühe gibt, sie überwies mich erneut weiter, ich wurde auf den Kopf gestellt und die Diagnose Morbus Crohn fiel.

Mein Mann und ich wünschen uns ein Baby. Ich bin mittlerweile 35 Jahre alt, ihr hört also richtig, wenn es ein Ticken ist :)
Ich mache mir Sorgen, ob es vertretbar ist ein Kind in die Welt zu setzen.
Hätte man mich vor Kurzem gefragt, dann hätte ich eindeutig ja gesagt, weil ich mich nicht unterkriegen lassen möchte. Doch diese Woche hatte ich ein Gespräch mit einer Freundin und seitdem bin ich so traurig und unsicher.

Meine Angst ist, dass ich meinem Kind mit meinem Verhalten schaden könnte.
Es gibt Zeiten, da habe ich Angst vor die Tür zu gehen, weil ich unter Durchfall leide.
Bei mir kommen diese Anfälle ganz plötzlich, es gibt keine Vorwarnungen und daher meide ich oft Situationen, in denen ich eventuell nicht schnell genug einen Waschraum aufsuchen könnte.
Bisher bin ich ganz gut damit zurecht gekommen, weil ich eben auch alleine war und umdrehen konnte, falls etwas passiert ist.
Ich habe schon soviel ausprobiert, doch ich habe das Gefühl nie ganz symtomfrei zu sein und auch zwischen den Schüben oft an Verdauungsproblemen zu leiden. Wahrscheinlich ist es tatsächlich eine Kombination Reizdarm+CED?

Nun stelle ich mir natürlich vor, meinem Kind diese Welt zu zeigen (und es nicht zu können, weil ich zuoft eingeschränkt bin :().
Wanderausflüge, Unternehmungen, ect....ich könnte nicht immer dabei sein.
Bisher war ich immer der Auffassung, ich könnte einem Kind viel mehr bieten, aber jetzt bin ich mir nicht mehr sicher.

Auslöser war das Gespräch einer Freundin, selbst Mutter von drei Kindern und ihre "Kopfwäsche", dass es unverantwortlich wäre, ein Kind "immer wieder im Stich" zu lassen, weil ich krank bin.

Darf ich fragen, wie ihr entschieden habt?
Habt ihr euch aufgrund der CED gegen ein Kind entschieden oder dafür?
Wie geht ihr vor euren Kindern damit um?

Entschuldigt, wenn ich mich nicht so gut ausdrücken kann, mir geht es gerade nicht so gut.

Liebe Grüße
RosaWolke
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Re: Kind mit CED-vertretbar?

Beitragvon samson2003 » Sa 24. Sep 2016, 15:04

Hallo RosaWolke,


Ich habe seit meinem 6 Lebensjahr Colitis ulcerosa und kenne deine Bedenken auch.
Ich habe mich aber für ein Kind entschieden und es war die bester Entscheidung meines Lebens. Natürlich hat Pia oft mitbekommen, dass es mir nicht gut geht, aber dann habe ich mit ihr zu Hause gemalt, gesungen oder gebastelt. Die Toilette war ja immer in der Nähe.
Ich bin aber auch viel mit ihr unterwegs gewesen und habe bewusst Gegenden ausgesucht, wo z.B. ein Wald war usw.
Du kannst mit deiner MC eine genauso tolle Mutter sein wie eine " Gesunde" auch.
Natürlich sollte man in einer " ruhigen" Zeit eine Schwangerschaft planen und nicht gerade mitten im Schub.
Zeitweise war es auch bei mir so schlimm, dass ich nicht mehr vor die Tür gegangen bin, aus Angst keine Toilette zu finden. Bin dann in eine Verhaltenstherapie gegangen und nach Jahren kann ich wieder überall dabei sein. ( Im richtig schlimmen Schub natürlich nicht, aber er wird auch wieder besser Dank der Medikamente)

Pia ist heute mittlerweile 19 Jahre, und ich muss sagen, sie hat mir unbewusst oft sehr geholfen. Oft musste ich mich überwinden um zB Nachmittags im Kiga zu gehen um mit ihr zu basteln. Oder Ausflüge mit zumachen. Dafür gab es dann Loperamid was bei mir den Durchfall für Stunden gestoppt hat.

Fazit: Pia ist ein tolles und liebevolles junges Mädchen, sie sagt, sie hätte nie etwas vermisst. Wegen unserer Erkrankung habe ich mich nicht gegen ein Kind entscheiden und es nie bereut auch wenn es zwischendurch wirklich mal nicht leicht war.
Übrigens, Pia studier molekulare Biomedizin um in die Forschung zu gehen. Sie sagt, dass sie eines Tages den Durchbruch schafft und ein Medikament oder die Lösung findet um eine CED zu " heilen". Vielleicht hat sie doch mehr mit bekommen als ich dachte, was ihr aber nicht geschadet hat.

Liebe Grüße
Claudia
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Re: Kind mit CED-vertretbar?

Beitragvon Koala » Sa 24. Sep 2016, 20:53

Hallo RosaWolke,

ich bin durch meine CU bisher nicht sonderlich in meiner Bewegung eingeschränkt, da ich immer sehr viel Zeit habe, um irgendwo eine Toilette zu suchen, außerdem ist es bei mir eigentlich immer am Morgen und am Abend am schlimmsten. Trotzdem muss ich Dir kurz schreiben. Ich finde es so traurig, wie Deine angebliche "Freundin" Dir den Mut nehmen will. Es kann einem Kind sicher auch nicht schaden, wenn es merkt, dass man manchmal auch Rücksicht nehmen muss auf jemanden, dem es gerade nicht so gut geht. Und es gibt viele Arten, mit seinem Kind schöne Dinge zu erleben, viele davon z.B. zuhause oder an Orten, wo Du weißt, es gibt dort eine Toilette. Es gibt Loperamid. Es gibt sicherlich auch schubfreie Zeiten, in denen Du nicht ganz so stark eingeschränkt bist. Ich komme mit meiner 8jährigen Tochter kaum noch aus dem Haus, weil fast jeden Tag jemand von ihren Freunden bei uns ist. Wenn Du oft andere Kinder bei Euch hast, kannst Du umgekehrt auch mal Dein Kind jemandem mitgeben, wenn es irgendwo hingehen soll, wo Du Dich klomäßig nicht hintraust. Vielleicht gibt es außer Deinem Mann noch weitere Familienangehörige, die es auch ab und zu irgendwohin mitnehmen. Ein Kind muss ja nicht nonstop bei seiner Mutter sein, sondern es ist schön, wenn es auch einen guten Kontakt zu anderen Familienangehörigen aufbauen kann.

Du warst bis vor kurzem der Ansicht, Du könntest einem Kind trotzdem viel bieten! Dann würde ich mir das nicht von einer "Freundin" ausreden lassen, sondern genau darauf vertrauen.

Liebe Grüße

Koala
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Re: Kind mit CED-vertretbar?

Beitragvon RosaWolke » So 25. Sep 2016, 10:18

Hallo ihr Beiden,

vielen lieben Dank für eure Antworten.
Ich habe mich sehr gefreut, dass ich so schnell von euch lesen durfte.

Liebe Claudia,
schön, dass du Pia in deinem Leben haben darfst. Das klingt nach einer schönen Mutter-Tochter-Bindung.
Die Aussage:
Pia ist ein tolles und liebevolles junges Mädchen, sie sagt, sie hätte nie etwas vermisst

finde ich besonders schön.

Es tut mir leid, dass du schon so früh erkrankt bist, es erscheint so ungerecht, wenn ein Kind an einer chronischen Krankheit erkrankt.

Darf ich fragen, wie du es deiner Tochter beigebracht hast? Hast du gesagt, dass "Mama krank" ist?

Es ist zwar traurig, dass andere es auch durchleben müssen, aber es beruhigt mich doch, dass die Gedanken um die nächste Toilette und die Angst auch mal nach draußen zu gehen andere kennen.
Egal wo ich solche Ängste angesprochen habe, es wurde mir eher das Gefühl gegeben, dass ich "verrückt" sei, doch einfach den Popo zusammenkneifen soll und das alles Kopfsache ist.
Eine Verhaltenstherapie wäre bestimmt hilfreich, da werde ich mich mal ausgiebig informieren.

Deiner Tochter alles Liebe für das Studium, du musst vor Stolz platzen :)
Du scheinst eine tolle junge Frau großgezogen zu haben, das macht mir Mut

Liebe Koala,

auch dir Danke für die Antwort.
Solche Gedankengänge hatte ich auch. Zwar habe ich leider keine Familie in der Nähe, meine Schwester wohnt weiter entfernt, aber mein Gedanke war, dass man mit Kind ja auch andere Eltern kennenlernt in der Krabbelgruppe oder im Kindergarten. Wahrscheinlich kommt man mit Kind eh schneller in Kontakt mit anderen?
Außerdem habe ich den besten Mann der Welt :) Er sagte, er kann doch auch Dinge unternehmen, die ich eventuell nicht schaffe. Ich fühlte mich ziemlich sicher, bis mir dann meine Freundin erklärte, dass man mit Kind eben nicht eingeschränkt sein darf.
Ich habe immer geschätzt, dass wir beide so offen miteinander umgehen können, ich habe irgendwie auch nur sie als Freundin in meinem Leben.
Aber sie hat mich verletzt mit ihren Aussagen.

Es fällt mir schon sehr schwer Kontakte zu knüpfen, eben weil ich mich auch teilweise so schäme und nicht möchte, dass andere erfahren, wie "schwach" ich bin.
Ich kann gar nicht gut mit der Diagnose umgehen und weiß auch gar nicht, ob ich da offen mit umgehen sollte,

Wie ist das bei euch? Habt ihr schnell von der Erkrankung erzählt, oder später, vielleicht sogar gar nicht?

Ich wünsche allen einen schönen Sonntag
RosaWolke
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Re: Kind mit CED-vertretbar?

Beitragvon glöckchen09 » So 25. Sep 2016, 10:48

Hallo RoasWolke,

ich habe keine Kinder und auch keinen Kinderwunsch, mich hat eine andere Aussage stutzig gemacht.
Du schreibst, wir/du seien ,,schwach".
Das sehe ich ganz anders, deswegen schreib ich dir.
Wir kriegen unser Leben mit Krankheit auf die Reihe, sind wir nicht viel stärker als all die ,,Gesunden", die keine körperlichen Einschränkungen haben?
Lass dir von niemandem einreden, dass du schwach bist! Schießlich stehst du jeden morgen auf, obwohl dir ein großer Stein in den Weg gelegt wurde.

Und zu deiner ,,Freundin", ich habe mich einer solchen Freundin entledigt, die mir solche ,,Ratschläge" geben wollte...
Vlt solltest du ihr sagen, wie sehr sie dich getroffen hat?
Du hast, wie du schreibst, einen wundervollen Mann, der dich jederzeit unterstützt, das ist doch die beste Vorraussetzung für eine gemeinsame Familie.
Alles andere ist doch nebensächlich, solange ihr ein Team seid;)

Lass dich nicht unterkriegen=)

Liebe Grüße, glöckchen09
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Re: Kind mit CED-vertretbar?

Beitragvon Koala » So 25. Sep 2016, 15:36

Hallo RosaWolke,

ich bin mir sicher, dass bei Euch die allerbesten Voraussetzungen für ein Kind vorliegen, so wie Du das beschreibst! Was ich auch noch sagen wollte: Welche vor der Schwangerschaft gesunde Mutter hat denn schon eine Garantie dafür, dass das so bleibt, bis das Kind "aus dem Haus" ist? Wir haben in unserer Verwandtschaft eine Frau, die während der 2. Schwangerschaft an Lungenkrebs erkrankt ist. Sie kämpft noch und es gibt vielleicht auch noch Hoffnung, aber selbst wenn sie das überlebt, ist sie zumindest im Moment nicht viel da für das Neugeborene und für die 4jährige Tochter. Sie war eine kerngesunde Nichtraucherin, bevor sie schwanger wurde. Trotzdem, die Familie hält zusammen, und den Kindern geht es gut. Man kann einfach nie wissen, wie es weitergeht, so ist das Leben. Es gibt Rollstuhlfahrerinnen, die Mütter sind, oder gehörlose oder blinde Mütter. Da sollte eine CED einem Kinderwunsch auch nicht entgegenstehen, wie gesagt, jeder Gesunde kann auch krank werden. Und mit der Zeit hat man ja auch genug Erfahrung darin, überall Klos zu finden! ;)

Liebe Grüße

Koala
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Re: Kind mit CED-vertretbar?

Beitragvon RosaWolke » So 25. Sep 2016, 17:44

Hallo ihr Lieben,


glöckchen09 hat geschrieben:ich habe keine Kinder und auch keinen Kinderwunsch, mich hat eine andere Aussage stutzig gemacht.
Du schreibst, wir/du seien ,,schwach".
Das sehe ich ganz anders, deswegen schreib ich dir.
Wir kriegen unser Leben mit Krankheit auf die Reihe, sind wir nicht viel stärker als all die ,,Gesunden", die keine körperlichen Einschränkungen haben?
Lass dir von niemandem einreden, dass du schwach bist! Schießlich stehst du jeden morgen auf, obwohl dir ein großer Stein in den Weg gelegt wurde.


Du hast vollkommen recht, wir haben ein schweres Päckchen zu tragen und müssen schon allein deswegen stärker sein, um es tragen zu können :)
Ich glaube das kommt einfach daher, dass mir über Jahre alle möglichen Menschen einreden wollten, dass das Ganze psychisch ist und ich einfach nur zu anfällig bin,das du überwinden. Daher wohl das Gefühl schwach zu sein.

Und zu deiner ,,Freundin", ich habe mich einer solchen Freundin entledigt, die mir solche ,,Ratschläge" geben wollte...
Vlt solltest du ihr sagen, wie sehr sie dich getroffen hat?
Du hast, wie du schreibst, einen wundervollen Mann, der dich jederzeit unterstützt, das ist doch die beste Vorraussetzung für eine gemeinsame Familie.
Alles andere ist doch nebensächlich, solange ihr ein Team seid;)


Ich werde es meiner Freundin auf alle Fälle noch sagen, wie sehr mich das verletzt hat. Irgendwie war ich in der Situation eine Mischung aus wütend, traurig und verletzt und ich wollte ersteinmal alles ordnen, bevor ich es ansprechen wollte. So emotional geladen sagt man vielleicht was, was man gar nicht sagen möchte.
Sie wollte mir vielleicht nur helfen, sie ist ein direkter Mensch, aber ich finde vieles was sie sagte nicht gerechtfertigt.
Ich bin ja kein Mensch zweiter Klasse, nur weil ich chronisch "krank" bin, ich finde schon alleine das Wort krank irgendwie falsch. Aber da muss eine Aussprache her und wenn sie denkt, ich bin fahrlässig ein Kind zu haben, dann werden sich wohl unsere Wege trennen, denn ich möchte keine Menschen bei mir haben, die so denken.
Danke für deine Worte!
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Re: Kind mit CED-vertretbar?

Beitragvon RosaWolke » So 25. Sep 2016, 17:47

Koala hat geschrieben:Hallo RosaWolke,

ich bin mir sicher, dass bei Euch die allerbesten Voraussetzungen für ein Kind vorliegen, so wie Du das beschreibst! Was ich auch noch sagen wollte: Welche vor der Schwangerschaft gesunde Mutter hat denn schon eine Garantie dafür, dass das so bleibt, bis das Kind "aus dem Haus" ist? Wir haben in unserer Verwandtschaft eine Frau, die während der 2. Schwangerschaft an Lungenkrebs erkrankt ist. Sie kämpft noch und es gibt vielleicht auch noch Hoffnung, aber selbst wenn sie das überlebt, ist sie zumindest im Moment nicht viel da für das Neugeborene und für die 4jährige Tochter. Sie war eine kerngesunde Nichtraucherin, bevor sie schwanger wurde. Trotzdem, die Familie hält zusammen, und den Kindern geht es gut. Man kann einfach nie wissen, wie es weitergeht, so ist das Leben. Es gibt Rollstuhlfahrerinnen, die Mütter sind, oder gehörlose oder blinde Mütter. Da sollte eine CED einem Kinderwunsch auch nicht entgegenstehen, wie gesagt, jeder Gesunde kann auch krank werden. Und mit der Zeit hat man ja auch genug Erfahrung darin, überall Klos zu finden! ;)

Liebe Grüße

Koala


Oh mein Gott, die Arme!
So eine Diagnose zu bekommen ist sicherlich das Schrecklichste und dann auch noch als junge Mama :(
Hoffentlich hat sie eine gute Prognose und kann die beiden Kinder aufwachsen sehen.

So habe ich es noch nicht betrachtet, danke für deinen Blickwinkel
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Re: Kind mit CED-vertretbar?

Beitragvon Per » Mo 26. Sep 2016, 12:15

Hallo,
ergänzend zu dem, was oben geschrieben wurde:
Ich habe eine milde Form und - wie Du - jahrzehntelang mit der Pseudodiagnose "Reizdarm" gelebt. Darum habe ich erst die Kinder, dann die Diagnose bekommen. In den Schwangerschaften ging es mir blendend (vielleicht sollte ich mehr Kinder bekommen...) und die Frage hat sich mir eh nie gestellt.
Meine Frage an Dich: Wäre es bei Dir bei "Reizdarm" geblieben, hätte es anders ausgehen mit Deinen Überlegungen? Liegt es am Label "CED", dass es Dir jetzt Angst macht? Denn Dein Befinden war doch vorher ähnlich...? Bei mir ist jetzt eher besser, weil ich jetzt behandelt werde.

Und: meine Mutter hat auch eine CED. Ich weiß, dass sie manchmal kaum aus dem Haus konnte oder den Einkaufswagen hat stehen lassen etc. Aber das waren Phasen. Ich habe die damals nicht mitbekommen, sie war immer für uns da, ich habe KEINE Einschränkung gemerkt. Es tut ihr leid, dass ich es auch hab (die Vererbungsrate ist aber eher gering), wir finden das aber beide nicht so wild. Es geht uns ganz gut damit und hat dem Kinderwunsch nie im Wege gestanden.
Ich denke ganz oft bei irgendwelchen Sachen "oh Gott, das könnte ich nicht, ich müsste da erstmal aufs Klo..." (in der Seilbahn stecken bleiben, Raumanzug anziehen, sowas), aber im echten Leben habe ich nicht das Gefühl, mir irre viel zu verkneifen. Und Kinder sicher nicht. Die sind wunderbar und gesund und DA. :-)
Alles Gute!
P
Per
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Re: Kind mit CED-vertretbar?

Beitragvon RosaWolke » Mo 26. Sep 2016, 13:24

Hallo Per,

Danke für deine Antwort.
Ich mache mir Sorgen wegen der Symptome, wie die Erkrankung heißt, die dahintersteckt, ist mir in erster Linie nicht wichtig.

Es wurde in den letzten Jahren immer schlimmer, auch wenn langsam steigernd. Es macht mich verrückt nicht zu wissen, wie schlimm es noch werden wird.
Bei der Diagnose Reizdarm hatte ich immernoch das Gefühl, es ein bisschen beherrschen zu können, seit der Diagnose MC habe ich das Gefühl nicht mehr.

Aber den Kinderwunsch haben wir auch früher nicht umgesetzt, im Vordergrund wegen meiner Bedenken.
Jetzt bereue ich es natürlich, aber da man die Uhr nicht zurückdrehen kann, versuche ich nach vorne zu schauen.

Mich nervt das so unsagbar! Ständig ist das in meinem Kopf, ich kann kaum noch etwas genießen.
Auch überlege ich immer, was wäre wenn...wenn ich jetzt sofort zur Toilette müsste, wenn es jetzt in die Hose gehen würde. Sogar beim Fernsehen ertappe ich mich manchmal, dass ich denke: das könnte ich nicht, da ist ja keine Toilette.....daher wäre eine Verhaltenstherapie eventuell gar nicht so verkehrt.
RosaWolke
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