PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Über die sonstigen medizinischen Probleme.
VfBSpike
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von VfBSpike »

Hallo zusammen,

auch ich bin an einem Erfahrungsaustausch interessiert, gerne auch über PN.

Ich bin Jahrgang 1975. Anfang 2007 bekam ich die Diagnose Morbus Crohn. Mitte 2015 kam dann noch die PSC dazu. Leider zum Zeitpunkt der Diagnosestellung schon hochgradig fibrosierend.

Ich bekomme zwei mal jährlich eine Sonographie, jährlich MRCP und Koloskopie sowie alle vier bis sechs Monate diverse Blutwerte bestimmt.

Medikamentöse Therapie: 250 mg UDC drei mal täglich.

Der MC ist erfreulicherweise seit fast fünf Jahren in Remission.

Viele Grüße

VfBSpike

Pat
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Pat »

Hey...

Gerade im Krankenhaus offenbart bekommen, das ich PSC habe. Seit Anfang 2016 hab ich eine diagnostizierte CU. Bin '81er Baujahr, komme aus der Nähe von Hannover und habe gerade echt Schiss...

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MCHammer
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von MCHammer »

Hallo Pat,
Schiss haben, ist verständlich, hängt auch im übertragenen Sinn mit unserer Krankheit zusammen.....
Wenn Du magst, nutze diesen Link, ich bin nur zu blöd, ihn anklickbar zu machen:
https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskre ... -dccv/psc/
Dort kannst Du spezielle Fragen stellen im Zusammenhang mit Deiner frisch diagnostizierten PSC und es wird Dir auch entsprechend geholfen.
LG
Wolfgang
Falls Du eine PN senden möchtest, dann her damit.
Freundlichkeit ist eine Sprache, die Taube hören und Blinde lesen können.

Pat
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Pat »

Moin,

Die Seite habe ich schon gefunden und angefangen mich durchzuwühlen. Da werde ich sicher auch noch die ein oder andere Frage posten, wenn mein Verstand wieder übernommen hat. Derzeit bin ich immer noch in einem sehr bescheidenen Zwischenzustand aus Panik und Unruhe.
Danke für das Angebot, da komme ich eventuell drauf zurück Wolfgang.

Greetz
Pat

P.S.: Der Link ist anklickbar.

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neptun
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von neptun »

Hallo Pat,

Du kannst auch mal in der Falkbroschüre zu PSC lesen.
https://www.drfalkpharma.de/patienten/p ... n/pbc-psc/

LG Neptun

simba
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Diagnose: MC seit 2000
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von simba »

Hallo!
Ich bin Baujahr '80 und habe seit 2000 die Diagnose MC, seit Februar auch ne PSC. Die Beschwerden fingen im Sommer 2016 an, aber unspezifisch. Im Winter dann beim MRT hatte der Radiologe PSC angesprochen, aber da waren die Ärzte nicht weiter dabei. Im März 2017 dann aufgrund von Beschwerden der Verdacht auf Gallensteine. 1.ERCP, Gallen-OP 1 Woche später, aber die Werte waren noch höher. Nach langem hin und her, 8 oder 9 (ich habe aufgehört zu zählen) ERCP 's mit 2mal Stenteinlage und Entfernung konnte jetzt im Februar die Biopsie gesichert auf eine PSC hinweisen. In 2 Wochen muss ich wieder zur ERCP, zur Weitung der Gänge und ggf. Erneute Stenteinlage. Ich hoffe, ich brauche bald nur noch 1 mal oder zweimal im Jahr zur Kontrolle.
Ich würde mich über einen Austausch sehr freuen. Auch wie ihr das mit Familie und Kindern, Arbeit etc. So bewältigt.

LG simba

Rudi13
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Registriert: Mi 11. Apr 2018, 13:53

Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Rudi13 »

Hallo ich bin 19 weiblich und habe eine Pancolitis,
Meine Frage ist eigentlich nur ich habe gelesen das das Risiko für PSC bei Pancolitis besonders hoch ist .
Habt / hattet ihr eine Pancolitis mit wenigen Symptomen ?
Falls jemand antwortet vielen Dank im Voraus

gelöschter Benutzer

Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Hallo liebe "Leidensgenossinnen und -genossen",

auch ich gehöre dem "elitären Kreis" an, der sowohl mit PSC als auch CU gesegnet ist.
Kurz zu mir: Baujahr ´65, männlich und aus dem Raum Düsseldorf

PSC-Verdacht seit 2004 - mit Ursofalk aber eigentlich ganz gut im Griff.
Seit 2014 aber auch CU und nun hat sich der Darm soweit verschlechtert,
dass wohl in diesem Jahr eine Entfernung des Dickdarm ansteht.
:|

Mein Gastroenterologe hegt die Hoffnung, dass nach Entfernung des Dickdarms
eventuell sogar eine weitere Verbesserung der entzündeten Gallengänge möglich ist,
da der entzündete Darm dann ja nicht mehr vorhanden ist und sich auch der aktuelle
Medikamentencocktail (Neben Ursofalk noch Mutaflor, Budenofalk, Cortison usw.)
auf Ursofalk reduzieren würde/könnte.

Hat jemand von Euch diesbezüglich Erfahrungen?

Gerne auch Austausch via PN o.a.

LG Bernie

Paulamama
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Registriert: Mo 27. Jan 2020, 17:29

Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von Paulamama »

Hallo. Ich bin hier im Forum, weil meine Tochzer (14) MC hat und der Verdacht auf PSC im Raum hängt. Da alles mit einem Gallenstein und einer Gallen OP anfing, spricht vieles dafür. Der MC war eigentlich eine Nebendiagnose. Wegen des Crohns spritzt sie wöchentlich MTX am Folgetag Folsäure. Ursofalk täglich. Dem Darm scheint es besser zu gehen, obwohl der Calprotectinwert immer mal wieder zu hoch ist. Aber im MRT werden die Gallengänge auffälliger. Kann es irgendwie sein, dass das MTX dem Darm hilft, aber im Verlauf den Gallengängen eher schadet? Habt ihr vielleicht eine Idee dazu? Anfang März haben wir einen weiteren Ambulanztermin
Zwischenzeitlich warten wir auf eine Zweitmeinung aus der Charite, mit der sich unsere behandelnde Ärztin aus der Ambulanz in Verbindung setzen wollte. LG

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MCHammer
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Re: PSC - Betroffene zum Austausch gesucht

Beitrag von MCHammer »

Hallo Paulamama,
bitte warte zunächst mal die Zweitmeinung ab, da wir hier im Forum nicht die Daten zu den Parametern Deiner Tochter haben und das Funktionieren oder nicht-Funktionieren von Medikamentengaben im Magen-Darm-Trakt von Person zu Person sehr different sein kann.....Und Deine Tochter ist gerade erst im Teenager-Alter "angekommen".....
Ich wünsche gute Besserung und Geduld in allem und mit allen!
Gruß
Wolfgang
(CU mit PSC)
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