Neu hier

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Pittiplatsch
neu hier
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Neu hier

Beitrag von Pittiplatsch »

Hallo, sagen wir mal ich heiße Pittiplatsch und mein Sohn Nutella. Er ist 16 und um ihn geht's auch. Letztes Jahr im April wurde bei ihm MC diagnostiziert und das ist jetzt auch nicht mehr zu ändern. Wir alle haben die Diagnose akzeptiert, es gibt ja auch keine Alternative. Vielleicht sollte ich noch erwähnen, das er nicht den typischen Crohn mit Durchfall hat, sondern er hat massiv Verstopfung mit damals sehr schmerzhaften Auswirkungen.
Warum bin ich jetzt hier? Ich erhoffe mir Hilfe für ihn im Alltag, speziell beim Essen. Am Anfang hat er eine strikte Ernährungsumstellung gemacht, das war hart für ihn, er hat schon immer gern gegessen. Nun bin ich mit meinem Latein am Ende. Wir trauen uns nicht so richtig mal wieder "normal"zu essen, leben also eigentlich ziemlich einseitig und langweilig. So viel geht nicht mehr.... oder doch? Wie geht man es am Besten an? Womit fängt man an? Natürlich haben wir schon ein bisschen was probiert aber ich möchte ihm so viel mehr ermöglichen, habe aber Angst davor das es ihm nicht gut tut...

NewKidOnTheBlock
Dauergast
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Re: Neu hier

Beitrag von NewKidOnTheBlock »

Hi,
herzlich willkommen hier im Forum.
Aus welchem Grund hat er denn Verstopfung? Liegt eine Stenose vor?
Bekommt er Medikamente? Wo ist oder war die Entzündung lokalisiert? Ist er jetzt in Remission?
Was genau darf er denn essen? Also hat er da eine Vorgabe vom Arzt bekommen?
Eine allgemeingültigen Hinweis, was man essen kann und was nicht, wird es sicherlich nicht geben. Es ist ganz individuell, der eine verträgt dies nicht, der andere jenes.
Ich dachte zB, ich könnte nur wieder Kaffee trinken, aber nachdem der Schub abgeklungen war, ging es doch.
LG
NewKid

Pittiplatsch
neu hier
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Re: Neu hier

Beitrag von Pittiplatsch »

Hey, eine Stenose hat er nicht. Die Ärzte meinten zu uns es gibt die Variante MC mit Durchfall, das haben die meisten, und die seltenere Variante mit Verstopfung so wie Nutella. Deswegen gehen wir eigentlich davon aus das es zu seinem persönlichen Krankheitsbild gehört. Er bekommt alle 10 Wochen eine Infusion mit Infliximab und muss 2xtägl. Abführmittel nehmen. Damit kommt er aber super zurecht. Das ist aber auch das Problem. Durch das Abführmittel merkt er nicht so schnell wenn er Lebensmittel nicht verträgt, weil er ja normal zur Toilette kann. Schmerzen, Krämpfe sowas hat er zum Glück nicht. Das einzige wo er etwas merkt sind seine Mundwinkel, die reagieren ziemlich schnell mit Entzündungen. Im Mund waren damals bei der Biopsie (Magen, Darm und Mund) die Entzündungswerte auch am Höchsten.

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Re: Neu hier

Beitrag von neptun »

Biopsie im Mund?

Davon schrieb bisher in 15 Jahren hier keiner.
Und Sinn macht es sicherlich auch nicht.
Schließlich tun Aphten schon verdammt weh.
Biopsien im Magen, Dünndarm oder Dickdarm, die merkt man alllenfalls durch ein kurzes Ziepen. Man hat dort keine Schmerzrezeptoren, weshalb es geht.
Im Mund hat man aber sehr wohl Schmerzrezeptoren.

Eingerissene Mundwinkel weisen auf einen Vitamin B12- Mangel oder auch auf einen Eisenmangel hin. Die Blutwerte sollte man sich dahingehend mal näher betrachten.
Denn Vitamin B12 und auch Eisen stehen in einem Zusammenhang, z.B. bei einer Anämie durch Entzündung im terminalen Ileum.

Varianten von mc bemessen sich sicherlich nicht nach den Symptomen, wenngleich die auch wichtig sind.

Mc kann im Dünndarm, aber auch im Dickdarm vorkommen, oder zeitgleich auch in beiden, weshalb mc häufig im Bereich der Ileozökalklappe auftritt, auch vergesellschaftet mit Entzündung im Analkanal, Rektum oder Sigma.
Und es gibt einen komplikationslosen Verlauf, dann den stenosierenden, den fistulierenden oder leider auch den aus beiden kombinierten Verlauf.

Wenn es Deinem Sohn so gut geht, er sogar Infliximab nur jede 10 Wochen erhält, dann sollte er auch alles essen können.
Sicher kann man mit indischem Flohsamen den Stuhl verschlanken. Er wird meist bei Obstipation eingesetzt.
Dann wäre Gemüse sehr wichtig, denn die Ballaststoffe, etc. haben einen positiven Effekt.
Stopfende Lebensmittel dann eben meiden oder reduzieren.

LG Neptun

Pittiplatsch
neu hier
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Re: Neu hier

Beitrag von Pittiplatsch »

Hi Neptun, man hat tatsächlich, im Rahmen der Magen -und Darmspiegelung und Biopsie auch eine Biopsie in der Mundhöhle gemacht, die sich schmerzlich in Grenzen hielt, da Wunden im Mund sehr schnell verheilen. Aber Schleimhaut ist Schleimhaut, egal ob Mund oder Darm. Der 1. Arzt, der den Verdacht überhaupt geäußert hat war ein MKG. Was das Essen betrifft: er hat am Anfang eine Diät mit dem ModuLife Programm gemacht, und an diese dort empfohlenen Lebensmittel halten wir uns fast komplett immer noch, nur das das Programm schon längst beendet ist. Aber so wie Du schreibst scheint er kein "schwerer" Fall zu sein und er sollte also ruhig alles probieren? Aber schon in Etappen oder? Welche Erfahrungen habt ihr z. B. mit Eis gemacht? Uns wurde gesagt keine gefrorenen Lebensmittel mehr

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neptun
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Re: Neu hier

Beitrag von neptun »

Heilen tut jede Schleimhaut zum Glück sehr gut und schnell. Der Körper muß aber das Bestreben nach Entzündung von sich aus aufgeben. Man weiß ja nicht, warum er damit begann und warum zu diesem speziellen Zeitpunkt.

Vom ModuLife Programm hatte ich bisher noch nicht gehört.
Nach Leitlinie mc wird aber gerade bei jungen Betroffenen auch die Ernährungsbehandlung mit Modulen oder Fresubin aufgeführt, für die es Studien gab. Diese Flüssignahrung bedingt, daß alles für den Körper notwendige schon im Dünndarm aufgenommen wird, die meist entzündeten Arreale im Darm damit verschont bleiben.
Dadurch gibt es dann auch wenig Stuhl, was bei der o.a. Diät wohl nicht ist, weil Ballaststoffe dazu genommen werden.
Was merkwürdig erscheint, will man doch die entzündete Darmschleimhaut nicht weiter reizen.

Sicher muß man nun nicht von einem Tag auf den anderen wieder eine vollkommene Ernährungsumstellung vollziehen. Warum auch, wenn man schon so lange anders ißt.
Zum Thema Eis ist mir nichts bekannt.

Aber nach den Leitlinien cu und mc gibt es für spezielle Ernährungen/Diäten keine aussagekräftigen Studien, worin belegt ist, daß sie einen positiven Effekt auf den Verlauf haben.

Sicher kann man allgemein steuern, damit keine Blähungen nerven, keine Obstipation eintritt, alle Vitamine und Mineralstoffe aufgenommen werden, aber das sind Selbstgänger und auf jedermann anzuwenden.

Wie ich schrieb, indischer Flohsamen sollte im Falle Deines Sohnes helfen, und das Meiden oder Reduzieren von stopfenden Nahrungsmitteln wie Bananen, Kartoffeln, etc.

LG Neptun

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