2 Jahre Stoma - ein Fazit

[Samax]

Hallo zusammen,

der folgende Text richtet sich an alle, die gerade dabei sind, sich mit der Operation Stoma/Pouch zu beschäftigen. Bitte berücksichtigt dabei, dass die Beschreibungen meine persönliche Geschichte und Meinung widerspiegeln und nicht als allgemein gültig angesehen werden können. Ich habe im Folgenden nicht die Absicht, jemanden zu verletzten oder zu beschulmeistern.

Um einen Entschluss zu festigen oder um eine Entscheidung zu treffen, halte ich es in jedem Fall für gut, unterschiedliche Berichte zu lesen. So könnt ihr für euch besser das PRO und CONTRA abwägen.
Für mich war das Forum vor 3 Jahren in dieser Hinsicht sehr hilfreich. Eure Einträge und Berichte haben mir damals den Weg zu MEINER Entscheidung geebnet. Somit ein herzliches Danke an alle Mitglieder, deren Erlebnisse und Kenntnisse mir damals zur Verfügung standen.

Anfang 2018, nach einer längeren Reha-Maßnahme, hatte ich nach 30 Jahren CU und zuletzt immer häufiger auftretenden, schweren Verläufen keine wirkliche Lebensfreude mehr. Ich habe versucht, am alltäglichen Leben so gut wie möglich teilzunehmen, aber Schmerz und imperativer Stuhldrang haben das immer häufiger nicht zugelassen. Anstehen an der Kasse? Gemütlich im Theater sitzen? Arbeiten gehen? Eine längere Wanderung? Damals für mich nur wundervolle Träume.
Die gängigen Medikamente zeigten bei mir kaum noch Wirkung und die mir verabreichten Biologika lösten bei mir ausgesprochen drastische Begleiterscheinungen aus und mussten abgesetzt werden.

Nach intensiven Gesprächen mit meiner Frau und meinen Ärzten und langen Recherchen habe ich mich dann für die Entfernung meines kompletten Dickdarmes entschieden. Ungewöhnlicherweise direkt für ein permanentes, entständiges Stoma mit ultrakurzem Hartmannstumpf. Einen Pouch habe ich von Anfang an ausgeschlossen, da ich auf weitere mögliche Komplikationen nach der ganzen Zeit wirklich keine Lust mehr hatte.
Prof. Kroesen in Köln hat mir damals zu einem Pouch geraten, mich aber in letzter Konsequenz bei der Umsetzung meines radikalen Wunsches dankenswerter Weise voll unterstützt.

Meine Vorabrecherchen, all die Gespräche, das Abwägen, meine Entscheidung, die Vortermine in der Klinik in Köln-Porz, die Operation, die Absage der OP am OP-Tag durch die Klinik, ein zweiter Anlauf Wochen später und das erste halbe Jahr Post-OP - alles in allem eine lange, kraftaufwändige Phase und zwischendurch auch ordentlich steinig.

Aber jetzt, nach mehr als zwei Jahren mit meinem Stoma kann ich euch heute hier sagen,
das sich die ganze Mühe (für mich) gelohnt hat.

Klar, ich habe mein "CU-Leben" gegen ein "Stoma-Leben" eingetauscht.
Soll heißen, es ist nicht nur super, einen Stoma-Beutel an seiner Seite zu tragen. Man bezahlt einen Preis, wie für alles im Leben. Da ich mich mich aber vorher gut informiert hatte und glücklicherweise mit Menschen in Kontakt stand, die diesen Weg bereits gegangen waren, wusste ich ziemlich genau, was mich erwartet.

Ich weiß jetzt wieder, wie es sich anfühlt, entspannt ein lange Straße entlang zu schlendern. Ein Stau auf der Autobahn versetzt mich nicht mehr in absolute Panik. Ich bin nicht mehr dauernd auf der Suche nach der nächst möglich erreichbaren Toilette.
Ich bin total entspannt und mein Leben hat an Spontanität gewonnen.

Das fühlt sich sehr, sehr gut an – weil ich es zuletzt kaum noch kannte.

Eine sehr wichtige Sache, die mich unterstützt hat, war die eigene, positive Grundhaltung zum Thema Operation/Stoma und die Aussicht auf ein Leben, dass ich mir zurückholen konnte.
Das hat mir den Weg sehr erleichtert und hilft mir nach wie vor auch dann, wenn es Tage gibt, an denen ich mich nicht so über den kleinen Beutel an meinem Bauch freue und lieber ein unversehrter , kerngesunder Mensch wäre.
Ja Leute, auch solche Tage gibt es! Aber ich komme sehr schnell zurück in die Akzeptanz und freue mich darüber, was ich alles wieder unternehmen kann.

Der für mich persönlich gute Weg war es, den Ort, die Zeit, den Operateur usw. auszusuchen und mich geplant ins Stomaleben zu begeben;-)
Ich hatte im Vorfeld von Patienten gelesen, die ihr Stoma durch eine Not-OP erhalten haben und in der Folge mit unerfreulichen Komplikationen zu kämpfen hatten oder haben.
Ich wollte nicht so lange warten und bei mir stellte sich im Nachhinein raus, dass ich den richtigen Zeitpunkt gewählt hatte, denn mein Organ war total kaputt und ein Durchbruch innerhalb kurzer Zeit war höchstwahrscheinlich. Glück gehabt!

Hätte ich vor zwanzig Jahren gewusst, dass ich mit einer Operation ein so gutes, ruhiges und entspanntes Leben führen kann, hätte ich mich schon wesentlich früher dafür entschieden. Vielleicht hätte ich es dann sogar zunächst mit einem Pouch versucht, denn meine persönliche Situation war in jüngeren Jahren doch noch eine andere.

Ich möchte euch hiermit gerne Mut machen. Mein Leben fing erst mit Stoma wieder richtig an.
Vieles kann ich heute wieder machen und die Nachteile (für mich persönlich!) sehr erträglich. Ich esse wieder ganz normal und mit Genuss. Die Hungerphasen, um Toilettengänge einzusparen, sind vorbei. Ich bin wieder ausgeglichen und lebe gern.

Ich hoffe, der Bericht ist für die einige von euch hilfreich bei der Suche nach dem für sie richtigen Weg.

Sollte es Fragen zu Details geben, beantworte ich diese gerne so schnell und so ausführlich, wie es mir möglich ist.
Schreibt es als Kommentar oder gern auch als Privatnachricht.


Liebe Grüße,

Samax

[neptun]

Hallo samax,

danke. Ein sehr guter Beitrag.
Leider sind immer nur verhältnismäßig wenige Betroffene im Forum. So über den Monat vielleicht 200.
Und leider verschwinden eben auch die guten Beiträge nach einiger Zeit in der Versenkung, versenkt durch die folgenden Beiträge.

Würden nun Betroffene mit solch Ansinnen sich durch das Forum forsten, wäre alles gut, aber nach meiner Erfahrung tun das die wenigsten. Fragen ist eben immer leichte, danke.r. Und teils werden nicht mal mehr die Antworten gelesen, wie man an der Anmeldung sehen kann.

So braucht es immer Leute, die anderen den Weg zeigen.
Trotzdem und auch weil Du weitere Beispiele aufgezeigt hast, in welche Situationen Betroffene im täglichen Leben kommen können, danke.

LG Neptun

[Jackfire]

Hallo samax,

vielen lieben Dank für deinen Beitrag. Ich war auch vor der Entscheidung gestanden und hab auf meine Ärzte gehört und hab mir einen Pouch machen lassen. Ich hoffe das ich das Vertrauen und die "Überredung" nicht bereue, im Moment ist es noch ein harter Kampf. Ich freue mich für dich das du deinen Weg gefunden hast und es klappt.

Mach weiter so und eine schöne Zeit.

Gruß Jack

[Bernie2912]

Hi Samax,

herzlichen Dank für deinen wundervollen Bericht.

Auch ich habe mich 2018 bei Prof. Kroesen operieren lassen und aufgrund von PSC und meinem etwas fortgeschrittenen Alter (Ü50)
hatte ich mich seinerzeit entschieden, ein endständiges Stoma anlegen zu lassen.
Hinsichtlich der PSC hatte mit Prof. Kroesen auch dazu geraten, auf einen Poch zu verzichten da die Gefahr eventueller
Komplikationen doch recht hoch ist. Und das hätte wieder Medikamente und Entzündungen bedeutet. Nein danke!

Letztendlich habe ich mich mit dem Stoma nach anfänglichen (eher mentalen) Schwierigkeiten mehr als angefreundet.
Dank fähiger Stomaschwestern und einer verständnisvollen Partnerin komme ich aktuell sehr gut zurecht und da ich
auch weiß, wie man sich mit Stoma kleiden muss, merken andere Menschen gar nichts von dieser "Behinderung".

Und wenn ich doch mal mit dem Stoma hadere erinnere ich mich an die Momente und Situationen während meiner aktiven CU,
wie ich seinerzeit immer auf der hektischen/unsicheren Suche nach einer Toilette gewesen bin und wie die Medikamente;
hier speziell das Kortison; den Körper förmlich aufgebläht haben.
Leute, die mich länger nicht gesehen haben, sind erstaunt und positiv überrascht ("du siehst wieder richtig gut und gesund aus")

Letztendlich werde ich ebenfalls versuchen, unsichere Forenteilnehmer davon zu überzeugen, dass ein Stoma
eine Lebensverbesserung darstellt - ich hätte damals (vor der OP) nicht gedacht, sowas jemals zu schreiben.
Jeder findet seinen Weg - irgendwie!

LG Bernie

[Samax]

Hallo samax,

... das ich das Vertrauen und die "Überredung" nicht bereue, im Moment ist es noch ein harter Kampf.

Hallo Jack,

merci für Deine Antwort.
Ich habe damals nach dem Gespräch mit der Klinik auch ganz kurz über einen Pouch nachgedacht, aber dann schnell entschieden, dass es nix für mich ist. Ich würde vermutlich jedem, der sich nicht sicher ist, ob Pouch oder nicht, zunächst raten, es zu versuchen. Entständig geht hinterher ja immer noch. Mir war damals unter anderem die Aussicht auf mehrere aufeinanderfolgende OPs einfach auch zuviel.

Hattest Du bereits die OP mit Rückverlegung des Stomas und Anschluß des Pouches an den regulären Ausgang?
Es würde mich interessieren, mit was genau Du zur Zeit noch kämpfst. Falls es nicht zu intim ist;-)

Gruß Samax

[Samax]

.... Leider sind immer nur verhältnismäßig wenige Betroffene im Forum. So über den Monat vielleicht 200...

Hallo Neptun,

danke für Deine freundliche Antwort.
Um ehrlich zu sein: man sieht ja, dass ich die letzten 2 Jahre hier auch so gar nicht aktiv war. Habe mir aber vorgenommen, jetzt mal wieder häufiger reinzuschauen.

Würden nun Betroffene mit solch Ansinnen sich durch das Forum forsten, wäre alles gut, aber nach meiner Erfahrung tun das die wenigsten.

Tja, was soll ich sagen? Vielleicht muss man hier noch einmal erklären, was genau eine Suchfunktion ist
Nun, ich denke, wer sich ernsthaft mit seinem Gesundheitsstatus beschäftigt und wirklich an Information interessiert ist, der durchforstet automatisch die Themen. Hat den positiven Nebeneffekt, dass man sehr schnell herausfindet, wer sich auskennt und gute Antworten verfasst.

Ich danke Dir und sage auf bald,

Herzliche Grüße aus dem "Pott",

Samax

[Samax]

...da ich auch weiß, wie man sich mit Stoma kleiden muss, merken andere Menschen gar nichts von dieser "Behinderung"...

Bernie,

danke für die unterstützende Antwort. Klasse.
Sag mal, wie muss man sich denn kleiden? Also ich frage deshalb, da ich nach wie vor auf der Suche nach Input bin.
Mich persönlich nervt es total, dass ich Hemden kaum noch in der Hose tragen kann. Es geht zwar irgendwie, aber ich mache es
meist nur noch zu offiziellen Anlässen. Meist ess ich vorher wenig, damit der Beutel sich nicht so rasch füllt. Bequem ist anders.
Welche Erfahrungen hast Du?

Letztendlich werde ich ebenfalls versuchen, unsichere Forenteilnehmer davon zu überzeugen, dass ein Stoma
eine Lebensverbesserung darstellt

Ja, finde ich gut. Ich für mich möchte Suchende weniger überzeugen, sondern ihnen vielmehr aufzeigen, das ein Leben mit Stoma
wieder richtig losgehen kann und nicht das Ende ist. Ich denke mir, dass Du es auch so gemeint hast

Liebe Grüße aus Essen,

Samax

[Samax]

...Hattest Du bereits die OP mit Rückverlegung des Stomas und Anschluß des Pouches an den regulären Ausgang?...

Hallo Jack,
habe gerade Deinen Post vom 9. Oktober gesehen, Anwort also nicht mehr nötig.
Gruß Samax

[Bernie2912]

Sag mal, wie muss man sich denn kleiden? Also ich frage deshalb, da ich nach wie vor auf der Suche nach Input bin.
Mich persönlich nervt es total, dass ich Hemden kaum noch in der Hose tragen kann. Es geht zwar irgendwie, aber ich mache es
meist nur noch zu offiziellen Anlässen. Meist ess ich vorher wenig, damit der Beutel sich nicht so rasch füllt. Bequem ist anders.
Welche Erfahrungen hast Du?

Ich habe da verschiedene Ansätze.
Bei Jeans und "Anzughosen" muss ich immer Hosenträger tragen da ansonsten die Hose rutscht.
Ich kaufe mir schon immer Hosen mit weiterem Bund und für die alten Hosen habe ich mir bei einem "großen Onlinehändler"
Hosenerweiterungen (einstellbare elastische Extender für Hosen Jeans Schwangerschaft) gekauft. Klappt prima.
Und jetzt der Clou!
Wegen der Hosenträger könnte ich die Hemden ja nicht in die Hose stopfen.
Also trage ich ein Unterhemd/T-Shirt, das ich in die Hose stopfe. Dann Hose mit Hosenträgern drüber.
Und dann ziehe ich ein Hemd an, dass ich ÜBER der Hose tragen kann.
Sieht bei kurzärmeligen Hemden meist besser aus als bei den langärmlichen Varianten.
Aber auch da gibt es "sportliche" bzw. legere Modelle, wo es auch gut aussieht, wenn man das Hemd über der Hose trägt.
Wichtig ist, dass diese Hemden "unten nicht zu lang sind".
Jetzt in der kalten Jahreszeit habe ich dann noch ne Variante.
Ich ziehe Unterhemd/T-Shirt und ein Hemd IN der Hose, dann Hosenträger drüber und dann einfach einen Pullover drüberziehen.
So kann man auch mit den längeren Hemden bzw. Businesshemden agieren und es sieht akkurat und nicht zu sportlich aus.
Wichtig ist in allen Varianten, dass das sportliche Hemd bzw. der Pullover am besten den Gürtel und ggf. eine Teil des Reißverschlusses verdecken.
Denn dann "stupst" das Hemd bzw. der Pullover nicht so auffällig nach vorne sondern "die kleine Beule" wird gut kaschiert.
Für die "offiziellen" Anlässe könnte man ansonsten vielleicht noch mit einer Weste arbeiten.
Hemd in die Hose, Hose und Hosenträger drüber und dann die Weste anziehen, die die Hosenträger verdeckt.
Dann noch Jacket drüber und fertig ist der Dandy!
Im Sommer trage ich auch mal anstatt einem Hemd ein T-Shirt über der Hose - damit aber die darunterliegenden Hosenträger
nicht so sehr an der Haut reiben, trage ich meist ein Achselshirt drunter, das ich in die Hose stecke und dann Hose + Hosenträger drüber.
Bei kürzeren (Sport-)Hosen achte ich einfach auf einen Gummiband-Bund der über den Beutel passt und die Hose trotzdem nicht rutscht.
Dann ein T-Shirt oder Hemd drüberziehen. Aber achtet auch hier darauf, dass es lang genug ist und möglichst weit übern Bund verläuft.
Probiert es mal aus - bei mir hat es bisher immer wunderbar funktioniert und wie gesagt - anderen Leuten fällt das Stoma nicht auf.

Noch ein kleiner Tipp: Immer zwischendurch mal auf der Toilette nach dem Beutel greifen und rechtzeitig leeren.
Wenn sich der Beutel zu sehr füllt bzw. aufbläht, wird die Beule zu groß und dann fällt sie doch trotz der o.a. Kleidungstricks auf.

Ich hoffe ich konnte es einigermaßen anschaulich beschreiben!

PS: Bist aus Essen? Sind wir ja fast Nachbarn. Bin aus Ddorf!

LG Bernie

[Samax]

Hallo Bernie,

ja, die Sache mit der Halterung der Hose. Vor allem bei ein paar Kilo Übergewicht;-)
Ich schließe mich Dir weitestgehend an in der Schilderung der alltäglichen Kleider-Stoma-Praxis.

Mit Hosenträgern habe ich aufgrund abfallender Schultern nicht so gute Erfahrungen gemacht.
Vor allem, wenn man ein Shirt, dann die Hosenträger und zum Schluß ein Hemd oder Pulli drüber zieht.
Das ist alles sehr praktisch, solange man zu den Männern gehört, die sich beim Pinkeln nicht hinsetzen.
(womit ich keineswegs Dich persönlich bezichtigen will).
Ich gehöre aus hygienischen Gründen und den Mitbenutzern meiner Toilette zuliebe der Fraktion an,
die sich gern niederlässt. Und dann heißt es erstmal Hemd/Pulli runter, Hosenträger runter und erst dann locker
laufen lassen;-) Wenn man es eilig hat, echt hinderlich und umständlich.

Daher bevorzuge ich einen Gürtel, den ich auch tragen kann. Letztens habe ich mir auch so Flexgürtel bestellt, die an der linken
Gürtelschlaufe (vorn) befestigt, um den Rücken geführt und dann an der rechten Gürtelschlaufe (vorn). Vermutlich meinst Du die gleichen.
Der vordere Bauch wird entlastet, dass es keinen herkömmlichen Schnallenverschluss gibt, der einen einzwängt.
Allerdings rutschen die Jeans dennoch und ich muss sie mehrfach hochziehen. Das nervt.

Aber ich kann damit dennoch gut leben. Einfach abnehmen wäre mal eine Idee, dann erledigt sich die Problematik sicher fast von selbst.

Gruß Samax