Ciclosporin

[Danielaschmitt]

So hier ein Zwischenbericht..
Da bei mir nix mehr geholfen hat die Blutungen zu stoppen, schickte mich mein Gastro ins Krankenhaus.
Hier versuchte man mir das Cortison über die Vene zu geben.
Aber auch hier war keine Besserung in Sicht..
Bei der Darmspiegelung kam heraus das ich eine linksseitige Colitis mit komplett entzündetem Dickdarm habe..

Jetzt will mein Doktor ab heute mit Ciclosporin intravenös anfangen..

Angst habe ich davor schon..

Die Infusion soll 24 Stunden laufenist das nicht lange??

Hat jemand schon Erfahrung mit dem Medikament?
Daniela

[Mischkas]

Hallo Daniela,

ich bekam Ciclosporin intravenös im Spital während 48Std. gleichzeitig wurde Azathioprin gestartet.
Ciclosporin hat bei mir im Spital nach 24Std. schon eine gute Verbesserung gebracht.

Da ich seit 3Wochen ohne Nahrung war hatte ich bei meinen Stuhlgänge (40 und mehr am Tag) nur Blut und Schleim,dank Ciclosporin haben sich die Stuhlgänge schnell reduziert.

Während dem Spitalaufenthalt hatte ich trotz Wahrung der Ärzte keine Nebenwirkungen.
Aber wie bei allen Medikamenten reagiert natürlich jeder anderst und man kann es nicht verallgemeinern.

Nach zwei Tagen intravenös bekam ich am dritten Tag Ciclosporin als Tabletten (Neoral).

Wie ich das Spital verlassen konnte musste ich Ciclosporin während vier Monaten (bis Azathioprin seine Wirkung entfaltet) einnehmen.
Als Nebenwirkungen hatte ich eigentlich nur morgens Übelkeit, öfters starke Kopfschmerzen und manchmal Schwindelgefühle.
Da ich gleichzeitig unter Ciclosporin, Azathioprin, Kortison und Mesalazin stand war vermutlich das Cocktail der Auslöser von den durchaus erträglichen Nebenwirkungen.

Auf alle Fälle war für mich Ciclosporin eine positive Erfahrung.

Ich drücke Dir die Daumen das Ciclosporin hielft.

LG Mischkas

[Danielaschmitt]

Hallo Mischkas,

Ich hatte die Infusion 24 Stunden dran und fand auch eine leichte Verbesserung
Aber mein Spiegel ist noch nicht richtig, deshalb soll jetzt eine Infusion starten bis Montag...

Du machst mir echt Mut das ich jetzt voller Zuversicht starten kann

Im Moment probieren sie es noch mit 75 mg Cortison...Und parallel die Infusion


Danke

Daniela

[Mischkas]

Hallo Daniela,

hoffe erstmals dass es weiterhin klappt mit dem Ciclosporin und sich keine Nebenwirkungen eingestellt haben (wie schon erwähnt bei mir lief es bestens ab).

Mich würde mal interessieren,wenn du erlaubst,was ist den in nächster Zukunft bei Dir als Medikation geplant?

Wenn ich richtig verstanden habe hast Du über Jahre Purinethol eingenommen dessen Wirkung nun nachlässt.
Mesalazin verträgst Du nicht.

Ciclosporin wird ja normalerweise nicht als Langzeitmedikation angewendet genauso wie mit dem Cortison sollte ja auch nicht als Dauermedikation angewandt werden.

Wird bei Dir das Ciclosporin eingesetzt damit man das Cortison später weglassen kann um in Remission zu kommen?
Oder wird das Ciclosporin als Überbrückung angewendet um eventuell später auf Biolocicals umzusteigen?
Auf alle Fälle drücke ich weiterhin die Daumen und wünsche Dir alles Gute.

LG Mischkas

[Danielaschmitt]

Ja genau ..
da ich resistent gegen das Cortisin bin wird jetzt das Ciclosporin eingesetzt um dann wenn die Entzündung nachlässt man parallel Infliximab oder irgendwas mit Eeinsetzten.

Mal abwarten..als bei dir nicht mehr so viel Blut kam hattest du auch Bauchschmerzen???

Gruß
Daniela

[Mischkas]

Hallo Daniela,

ich hatte das Glück im Spital wurde der Darm "stillgelegt" das heisst ich war über drei Wochen ohne Ernährung insofern hatte ich keine Bauchschmerzen auch bei Beginn von Ciclosporin.

Bei mir lagen die Schmerzen im Bereich vom Anus durch die häufigen Stuhlgänge insofern war es für mich eine totale Erleichterung wie Ciclosporin die Frequenz der Stuhlgänge von über 40 auf knapp 10 runtergebracht hat und dies in 24Std.

Unter Ciclosporin ist es wichtig die Ärzten sofort zu informieren bei Unwohlsein oder Schmerzen auch wenn Dir irgend etwas ungewöhnlich vorkommt lieber einmal zuviel Fragen stellen.

Hoffe das es sich schnell bessert mit den Bauchschmerzen.

LG Mischkas

[Danielaschmitt]

Komplett stillgelegt?? Wurdest du künstlich ernährt??

[Mischkas]

Hallo Daniela,

ja bei mir wurden die ersten zwei Wochen Vitamine, Mineralstoffe intravenös verabreicht.
Ich bekam keine Nahrung danach wurde ein Zentraler Venenkatheter angelegt.
Nachdem das Ciclosporin Wirkung zeigte war parenterale Ernährung angesagt.

LG Mischkas

[Danielaschmitt]

Wie lange warst du insgesamt im Krankenhaus??
Sie habe jetzt in der 2 Woche angefangen mit der Infusion..

Ich hoffe das ich dann nächste Woche endlich heimdarf.
Wegen dm Corona darf kein Besucher rein

[Mischkas]

Hallo Daniela,

ich war fast 5 Wochen im Spital.Die erste Zeit lag ich auf der Notfallstation da wurde erstmals nach einer Diagnose gesucht.
Da MRE-Keime (multiresistente Erreger) gefunden wurden kam ich auf Isolationszimmer kann mir deswegen gut vorstellen was Du wegen der "Coronasperre" durchmachst.

Ich hatte das "Glück" da ich in einer Uniklinik war und es sich um einen interessanten Fall handelte kamen jeden Tag Medizinstudenten zum quatschen das war für mich wenigstens ein Zeitvertreib.

Die letzten zweieinhalb Wochen wie die Diagnose von Cu/MC feststand kam ich in die Abteilung von der Gastroenterologie hatte noch immer Einzelzimmer mit Isolationsvorschrift (kann sagen mein Zimmernachbar war Langeweile).

Nun gut Ciclosporin bekam ich 5 Tage vor der Entlassung,nachdem so ziemlich alles ausprobiert wurde und nichts geklappt hat.
Ich war auch Cortison resistent.
Am zweiten Tag unter Ciclosporin bekam ich künstliche Ernährung.
Am dritten Tag noch immer künstliche Ernährung wurde mir Ciclosporin oral gegeben und abends bekam ich zum ersten mal eine klare Brühe.
Am vierten Tag künstlich Ernährung, Ciclosporin oral abends irgend so eine komische pürierte Pampe war meine erste Festnahrung seit fast 30Tagen.
Abends hatte ich auch das Gespräch mit dem Gastroenterologe und dem Professor mir wurde erklärt das nun abwarten und überwachen angesagt sei und ich am nächsten Tag das Spital verlassen kann.

Also grob gesagt waren bei mir vom Start des Ciclosporin bis zum verlassen des Spitals 5 Tage verstrichen.

Ich musste aber die ersten drei Wochen zweimal pro Woche zurück ins Spital für diverse Kontrollen.

Ich hoffe wird nun auch schnell gehen bei Dir und Du hast wenigstens freundliches Pflegepersonal das ein wenig Zeit findet um die Langeweile zu vertreiben.
Alles Gute Mischkas