Hallo Leute.
Montag war ich beim meinem Gastro der mir Blut abgenommen hat um zu gucken ob ich mit Aza starten kann.
Mittwoch habe ich die Rückmeldung erhalten das alle Blutwerte perfekt sind außer die Endzüdung im Darm.
Nun aber zu meinen Sorgen ich habe viel Schlechtes über Aza gehört und leider nur wenig gutes.
Und ich weiß leider überhaupt nix darüber was ich darf und was ich nicht darf.
Bettina sagte gestern auf Impfungen aufpassen etc.
Kann mir da mal jemand helfen und mich ein wenig aufklären, was mein Gastro leider nicht gemacht hat.
Er sagte nur wie ich es nehmen soll und alle 2 Wochen Blut checken lassen mehr nicht.
Zudem die ganzen Nebenwirkungen von Aza machen mir auch Angst.
Danke im voraus.
Angst vor Azathioprin
-
Uli C. Rosa
- beginnt sich einzuleben
- Beiträge: 10
- Registriert: Fr 19. Jul 2019, 15:03
Re: Angst vor Azathioprin
Hallo Kevin,
das Thema ist weiter unten bereits diskutiert worden: https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=7502
Lies mal durch, evtl. wird dir da schon geholfen.
Gruß
das Thema ist weiter unten bereits diskutiert worden: https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=7502
Lies mal durch, evtl. wird dir da schon geholfen.
Gruß
Re: Angst vor Azathioprin
Hallo Kevin,
Du hast immer noch Entzündung im Rektum auf 20cm?
Mehrere Mesalazinpräparate wirken im Dickdarm. Besonders Mezavant soll nach der Theorie bis in den Enddarm kommen. Hier mal ein Link zur Freisetzung durch die MMX-Matrix.
http://www.krankenpflege-journal.com/in ... tlich.html
Nach der Leitlinie cu sind bei Entzündung mindestens 3g/d zu nehmen. Vielleicht versuchst Du dies noch mal. Du hattest früher eine geringere Dosierung.
Dann sollte auch noch mal ein Versuch mit Mesalazinklysmen zur Nacht gemacht werden. Kann man die nicht halten, dann soll der Arzt Paracodintropfen verschreiben. Die Beschwerden beim Halten können verringert werden, wenn Du ca. 15 Minuten vorher 20 Tropfen Paracodin nimmst. Das lähmt den Darm, wie es auch Loperamid tut.
Ist eine Empfehlung von Prof. Raedler.
Sollte damit allein kein guter Zustand erreicht werden, dann kann man das kombinieren mit einem cortisonhaltigen Schaum (Budesonid) am Vormittag, wenn man ca. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.
Auf Immunsuppressiva schwenkt man, wenn innerhalb eines Jahres zwei Schübe quasi nicht dauerhaft erfolgreich mit Cortison und der Basismedikation Mesalazin behandelt werden konnten. Wobei ein Schub nicht wirklich definiert ist und daher auch die Stärke der Entzündung mit den Symptomen und Beschwerden recht unterschiedlich bewertet wird.
Das Aza greift schon stark in den Körper ein, indem es die Bildung bestimmter Leukozyten, der B- und T-Zellen unserer Immunabwehr, unterdrückt. Dadurch sinkt die Anzahl der Leukozyten. Die Zielgröße ist 4.000.
Es soll die überschießende Reaktion des Körpers auf ein Normalmaß reduzieren, was eigentlich der Annahme widerspricht, daß die CED eben keine Autoimmunerkrankungen sind.
Die Krux ist, man ging davon aus, eine mit Aza begonnene Behandlung solle für mindestens 4 Jahre fortgeführt werden. Warum? Weil man davon ausgeht, in der Zeit könne sich das Immunsystem des Körpers wieder umgestellt haben. Was eben der Theorie nach einer Barrierestörung widersprechen würde. Die ich selbst allerdings auch nicht für glaubhaft halte.
Somit weiß man in dieser langen Zeit bei anfänglicher Wirksamkeit nicht, ob nur die Entzündung unterdrückt wird, oder ob der Körper das Bestreben nach Entzündung aufgegeben hat. Denn nur er bestimmt, was passiert. Die Medikamente heilen nicht.
Daher kann man auch nichts dazu sagen, wann setzt man das Aza wieder ab. Und viele Betroffene möchten den einmal erreichten guten Zustand nicht aufgeben, haben Angst und nehmen Aza dann über die notwendige Zeit hinaus.
Aza wirkt nach den Berichten im Forum erst nach 3-6 Monaten, also langsamer als im Beipackzettel beschrieben.
Aza macht die Haut empfindlich. Strikter Sonnenschutz ist notwendig.
Aza erhöht die Gefahr für Lymphome.
Aza kann den Urin neongelb färben, was aber nichts macht.
Aza wird dosiert nach Leitlinie mit 2,0-2,5mg je kg Körpergewicht am Tag, wobei wohl meist 2,5mg je kg Körpergewicht gegeben werden.
Aza soll eingeschlichen werden, weil man bei langsamer Erhöhung der Dosis dann nicht gleich stark abstürzt bei Unverträglichkeit. Etliche Betroffene bekommen eine Bauchspeicheldrüsenentzündung oder erhöhte Leberwerte.
Bekommt man Oberbauchschmerzen, nicht aushalten und an Zufall glauben sondern sofort absetzen und zum Arzt, damit der die Lipase im Blut bestimmen kann. Macht man das nicht, man landet unweigerlich mit Bauchspeicheldrüsenentzündung für eine Woche im Krankenhaus.
In der ersten Zeit sollen Blutkontrollen wöchentlich erfolgen. Siehe Beipackzettel. Darauf bestehen, denn es ist Dein Körper, wenn es Nebenwirkungen gibt.
Ich hatte Aza eingeschlichen mit 50 mg je Woche. Bei 100 mg/d nach 2 1/2 Wochen fühlte ich mich sehr schlecht. Ich setzte es zum Wochenende ab und am Montag rief mich mein Arzt an, ich müßte wegen erhöhter Leberwerte das Aza absetzen.
LG Neptun
Du hast immer noch Entzündung im Rektum auf 20cm?
Mehrere Mesalazinpräparate wirken im Dickdarm. Besonders Mezavant soll nach der Theorie bis in den Enddarm kommen. Hier mal ein Link zur Freisetzung durch die MMX-Matrix.
http://www.krankenpflege-journal.com/in ... tlich.html
Nach der Leitlinie cu sind bei Entzündung mindestens 3g/d zu nehmen. Vielleicht versuchst Du dies noch mal. Du hattest früher eine geringere Dosierung.
Dann sollte auch noch mal ein Versuch mit Mesalazinklysmen zur Nacht gemacht werden. Kann man die nicht halten, dann soll der Arzt Paracodintropfen verschreiben. Die Beschwerden beim Halten können verringert werden, wenn Du ca. 15 Minuten vorher 20 Tropfen Paracodin nimmst. Das lähmt den Darm, wie es auch Loperamid tut.
Ist eine Empfehlung von Prof. Raedler.
Sollte damit allein kein guter Zustand erreicht werden, dann kann man das kombinieren mit einem cortisonhaltigen Schaum (Budesonid) am Vormittag, wenn man ca. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette muß.
Auf Immunsuppressiva schwenkt man, wenn innerhalb eines Jahres zwei Schübe quasi nicht dauerhaft erfolgreich mit Cortison und der Basismedikation Mesalazin behandelt werden konnten. Wobei ein Schub nicht wirklich definiert ist und daher auch die Stärke der Entzündung mit den Symptomen und Beschwerden recht unterschiedlich bewertet wird.
Das Aza greift schon stark in den Körper ein, indem es die Bildung bestimmter Leukozyten, der B- und T-Zellen unserer Immunabwehr, unterdrückt. Dadurch sinkt die Anzahl der Leukozyten. Die Zielgröße ist 4.000.
Es soll die überschießende Reaktion des Körpers auf ein Normalmaß reduzieren, was eigentlich der Annahme widerspricht, daß die CED eben keine Autoimmunerkrankungen sind.
Die Krux ist, man ging davon aus, eine mit Aza begonnene Behandlung solle für mindestens 4 Jahre fortgeführt werden. Warum? Weil man davon ausgeht, in der Zeit könne sich das Immunsystem des Körpers wieder umgestellt haben. Was eben der Theorie nach einer Barrierestörung widersprechen würde. Die ich selbst allerdings auch nicht für glaubhaft halte.
Somit weiß man in dieser langen Zeit bei anfänglicher Wirksamkeit nicht, ob nur die Entzündung unterdrückt wird, oder ob der Körper das Bestreben nach Entzündung aufgegeben hat. Denn nur er bestimmt, was passiert. Die Medikamente heilen nicht.
Daher kann man auch nichts dazu sagen, wann setzt man das Aza wieder ab. Und viele Betroffene möchten den einmal erreichten guten Zustand nicht aufgeben, haben Angst und nehmen Aza dann über die notwendige Zeit hinaus.
Aza wirkt nach den Berichten im Forum erst nach 3-6 Monaten, also langsamer als im Beipackzettel beschrieben.
Aza macht die Haut empfindlich. Strikter Sonnenschutz ist notwendig.
Aza erhöht die Gefahr für Lymphome.
Aza kann den Urin neongelb färben, was aber nichts macht.
Aza wird dosiert nach Leitlinie mit 2,0-2,5mg je kg Körpergewicht am Tag, wobei wohl meist 2,5mg je kg Körpergewicht gegeben werden.
Aza soll eingeschlichen werden, weil man bei langsamer Erhöhung der Dosis dann nicht gleich stark abstürzt bei Unverträglichkeit. Etliche Betroffene bekommen eine Bauchspeicheldrüsenentzündung oder erhöhte Leberwerte.
Bekommt man Oberbauchschmerzen, nicht aushalten und an Zufall glauben sondern sofort absetzen und zum Arzt, damit der die Lipase im Blut bestimmen kann. Macht man das nicht, man landet unweigerlich mit Bauchspeicheldrüsenentzündung für eine Woche im Krankenhaus.
In der ersten Zeit sollen Blutkontrollen wöchentlich erfolgen. Siehe Beipackzettel. Darauf bestehen, denn es ist Dein Körper, wenn es Nebenwirkungen gibt.
Ich hatte Aza eingeschlichen mit 50 mg je Woche. Bei 100 mg/d nach 2 1/2 Wochen fühlte ich mich sehr schlecht. Ich setzte es zum Wochenende ab und am Montag rief mich mein Arzt an, ich müßte wegen erhöhter Leberwerte das Aza absetzen.
LG Neptun
Re: Angst vor Azathioprin
Hey,
Ich kann das nur im Bezug auf eine Colitis schreiben:
Ich war über einen längeren Zeitraum sehr aktiv in diesem Forum.
Der Verlauf meiner CU war innerhalb kurzer Zeit ziemlich schwer, zumal ich einen steroidrefraktären Verlauf habe.
Medikamente, welche ich nacheinander durchgetestet habe waren: Mesalazin, Cortiment, Stoßtherapie mit 100mg Prednisolon, Remicade (TNF-A), anschließend Tacrolimus und danach Vedolizumab.
Ich hatte darauf noch zwei Möglichkeiten nämlich: Azathioprin dazunehmen oder Tofacitinib
Da Tofacitinib viel schlechter erforscht ist als Azathioprin und auch nicht in derselben Intensität wirkt, habe ich mich für das Azathiprin entschieden.
Vedolizumab, welches zu dem Zeitpunkt keine Wirkung hatte, wurde beibehalten.
Nach 3 Monaten habe ich meine erste Besserung gespürt und nach 6 Monaten hatte ich eine gewisse "Konstanz".
Diese Konstanz wurde nach ca. 9 Monaten so "normal", dass selbst Stress bei mir keinen signifikanten Unterschied mehr gemacht hat.
Nach jetzt fast über einem Jahr mit Vedolizumab und Azathioprin, denkt mein Arzt darüber nach es langsam zu verringern.
Aktuell bin ich von 175mg auf 150mg runtergegangen bei 87kg Körpergewicht.
Nach über einem 2 Monaten habe ich noch keinen Unterschied feststellen können.
Zu den Nebenwirkungen bei mir: Ich muss sagen, ich habe davon keine Nebenwirkungen. Das einzige, das man bedenken muss ist, dass man 2 Stunden vor Einnahme und eine Stunde nach Einnahme kein Essen zu sich nehmen darf.
Die jährliche Hautkrebsvorsorge sollte auch wahrgenommen werden, da es einige mögliche Nebenwirkungen geben kann und diese bestmöglich frühzeitig erkannt werden sollen.
Falls du noch mehr Fragen haben solltest einfach schreiben
Liebe Grüße
Legi
Ich kann das nur im Bezug auf eine Colitis schreiben:
Ich war über einen längeren Zeitraum sehr aktiv in diesem Forum.
Der Verlauf meiner CU war innerhalb kurzer Zeit ziemlich schwer, zumal ich einen steroidrefraktären Verlauf habe.
Medikamente, welche ich nacheinander durchgetestet habe waren: Mesalazin, Cortiment, Stoßtherapie mit 100mg Prednisolon, Remicade (TNF-A), anschließend Tacrolimus und danach Vedolizumab.
Ich hatte darauf noch zwei Möglichkeiten nämlich: Azathioprin dazunehmen oder Tofacitinib
Da Tofacitinib viel schlechter erforscht ist als Azathioprin und auch nicht in derselben Intensität wirkt, habe ich mich für das Azathiprin entschieden.
Vedolizumab, welches zu dem Zeitpunkt keine Wirkung hatte, wurde beibehalten.
Nach 3 Monaten habe ich meine erste Besserung gespürt und nach 6 Monaten hatte ich eine gewisse "Konstanz".
Diese Konstanz wurde nach ca. 9 Monaten so "normal", dass selbst Stress bei mir keinen signifikanten Unterschied mehr gemacht hat.
Nach jetzt fast über einem Jahr mit Vedolizumab und Azathioprin, denkt mein Arzt darüber nach es langsam zu verringern.
Aktuell bin ich von 175mg auf 150mg runtergegangen bei 87kg Körpergewicht.
Nach über einem 2 Monaten habe ich noch keinen Unterschied feststellen können.
Zu den Nebenwirkungen bei mir: Ich muss sagen, ich habe davon keine Nebenwirkungen. Das einzige, das man bedenken muss ist, dass man 2 Stunden vor Einnahme und eine Stunde nach Einnahme kein Essen zu sich nehmen darf.
Die jährliche Hautkrebsvorsorge sollte auch wahrgenommen werden, da es einige mögliche Nebenwirkungen geben kann und diese bestmöglich frühzeitig erkannt werden sollen.
Falls du noch mehr Fragen haben solltest einfach schreiben
Liebe Grüße
Legi