Sehr Ratlos

[JohannaK84]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und hoffe das es irgendjemanden hier gibt der ähnliches erlebt hat und mir helfen kann da ich gerade wirklich nicht weiter weiß. Ich versuche meine Geschichte kurz zu beschreiben!

Angefangen hat alles vor 2 Jahren! Seitdem habe ich immer wieder (mit mal kürzeren und mal längeren Pausen) immer wieder Magenschmerzen, Durchfall, Bauchschmerzen (speziell in der rechten Seite) und Gelenkschmerzen. Ich war natürlich beim Arzt. Da wurde alles getestet auf Bakterien etc. Es wurde eine Magen und Darmspiegelung gemacht. Hier wurde lediglich eine Gastritis festgestellt. Ferner wurde mein Calprotectinwert bestimmt (dieser war erhöht). Als es nicht besser wurde hat mein Arzt (ohne Befund) mit Sulfalsalazin verschrieben. Nach gewisser Zeit waren dies die einzigen Wochen (solange wie ich das Medikament genommen habe) in der ich ohne jegliche Magen Bauch und Gelenkschmerzen war. Mir kam das aber komisch vor so ohne Befund was zu nehmen. Daraufhin wurde ein MRT gemacht. Auch dies ohne Befund. Mein Arzt meinte dann sowas wie es kann auch weiterhin sein dass sie MC aber nicht so starkt das man irgendwo was sieht. Weiter sagte er aber auch jeder hat irgendwie eine Entzündung im Magen.. dies müsste nichts bedeuten. Auf meine Fragen wieso ich das jetzt alles so habe (und ich habe teilweise starke Schmerzen) hab ich nicht so richtig Antwort erhalten und wie es weitergeht leider auch nicht. Oft wird direkt von der Psyche ausgegangen. Ich hab jetzt ein paar Fragen vielleicht weiß jemand hier etwas
1. Wieso ist ohne Ergebnis mein Calprotectin erhöht. Es muss doch eine Ursache geben
2. Ist es möglich, dass man weder bei Darmspiegelung noch beim MRT was sieht und man trotzdem Morbus Crohn hat. (Mein Arzt meinte sowas wie das jeder Mensch da sehr speziell ist und das es halt wenn es nicht stark ist durchaus möglich ist. Hat hier jemand Erfahrungen
3. Wieso hat mit Sulfalsalazin geholfen? Wirkt das einfach bei jeden Beschwerden im Darm oder nur bei MC. Vielleicht war der Placebo Effekt einfach sehr gut!

Ich bin einfach sehr ratlos. Niemand kann mir für diese Sachen eine Erklärung geben. Es gibt keinen Befund...nur Symptome. Kennt das jemand? Hat jemand Ideen? Ich bin wirklich ratlos. Ich kann mir nicht vorstellen mir das einzubilden. Danke für eure Hilfe

[neptun]

Hallo Johanna,

willkommen im Forum.

So verkehrt ist Dein Arzt nicht.
Die CED sind chronisch rezidivierende Erkrankungen, also geprägt vom Wechsel zwischen Rezidiv und Remission. Ist man in Remission, und die kann auch ohne Medikamente einfach wieder kommen, dann findet der Arzt auch nichts.
Allerdings sollte man dann auch keine Symptome und Beschwerden haben, zumindest nach kurzer Zeit nicht.

Man soll sich aber nicht täglich beobachten und abwägen, ob es nun wieder etwas schlechter oder etwas besser geworden ist. Gibt es wirklich Veränderungen, man wird es merken.

Der Calprotectinwert wird durch die Magenschleimhautentzündung erhöht sein, denn er ist spezifischer Marker für Entzündungen im gesamten Magen-Darm-Trakt.

Lag die Gastritis nicht mehr vor, dann sollte eine andere Entzündung vorhanden sein.

Wie hoch war der Calprotectinwert?

Sulfasalazin wird durch Bakterien im Dickdarm in Mesalazin, den Wirkstoff gegen die Darmentzündung, und Sulfapyridin gespalten.
Mesalazin soll aber nur wirken, wenn es lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegt. Somit kann es im Magen nicht wirken.
Das Sulfapyridin wirkt entzündungshemmend auf die Gelenke und ist daher die erste Stufe der Behandlung rheumatischer Beschwerden. Die bei den CED entweder als weitere Erkrankung, aber auch als Begleiterkrankung auftreten können. Da gibt es entzündliche Prozesse, aber auch die enteropathischen Arthralgien. Das sind Gelenkschmerzen, meist mit der Zeit an wechselnden Gelenken, ohne Entzündung.

Hast Du denn alle Befunde der Untersuchungen in Kopie zu Hause?

Es kann durchaus sein, wenn man dann darin liest, es findet sich vielleicht ein Hinweis auf Rötung im Darm, z.B. im Bereich der Ileozökalklappe/terminales Ileum, also auf der rechten Unterbauchseite der Übergang von Dünn- zu Dickdarm.
Dann wurde der Rötung eventuell nicht genügend Bedeutung beigemessen.

Die Zeit bis zur Diagnose eines mc kann sehr lang sein. Manchmal ist es Unfähigkeit der Ärzte mit Versäumnissen oder einer Fehleinschätzung dessen, was doch gesehen werden konnte, manchmal ist es wohl Pech, wenn eben einfach keine Zeichen gesehen wurden.
Ist zwar unbefriedigend für Dich, aber zwingen kann man nichts und die Zeit wird es eventuell dann zeigen.

LG Neptun

[JohannaK84]

Hey Neptun,

danke für deine Antwort!
Als das MRT gemacht wurde, hatte ich leichte Beschwerden. Aber bei weitem nicht so schlimm wie sie mal waren. Er sagte sowas halt wie es kann sein das ihre Symptome so gering gerade sind oder die Auswirkung des MC das gerade im MRT nichts zu sehen ist. (ich war bis dahin davon ausgegangen, dass wenn es MC ist das man dann spätesten im MRT was sehen würde?)
Ich habe alle Befunde zu Hause allerdings den vom MRT nicht. Er meinte nur da wäre nichts auffälliges zu sehen. Aber auch was die Gastritis angeht... die ja festgestellt wurde. Hierfür muss es doch auch eine Ursache geben! Ich meine diese Gastritis kommt ja immer wieder. Es ist jetzt keine einmalige Gastritis die zB durch Medikamente ausgelöst wird (abgesehen davon hatte ich bis zu dieser Zeit nie Probleme)

Mit den Gelenken kann ich schon beobachten das das Ganze etwas diffus ist. Mal sind es die Ellenbogen, mal Hüfte oder Knie. Was ich aber ganz sicher sagen kann; alle meine Symptome waren weg als ich Sulfalsalazin genommen habe. Ich -ohne jegliche Ahnung- würde doch davon ausgehen, dass ein Medikament doch dann nur wirkt wenn man auch diese Krankheit hat.

[JohannaK84]

Hey Neptun,

noch als Info: als ich weder Magen Darm noch Gelenkschmerzen hatte, habe ich neben Sulfalsalazin auch Pantroprazol genommen. Vielleicht war es deswegen dann mit dem Magen besser. Definitv hatte ich keine Schmerzen in der Zeit.

[neptun]

Hallo Johanna,

Magenschleimhautentzündung kann viele Ursachen haben. Auch Rezidive sind da möglich. Das ist also kein zwingender Hinweis auf mc.

Sicher geben Ärzte schnell PPI, aber man kann es auch mit Bullrichsalz und Heilerde versuchen zum Beispiel.

Ein MRT wird gemacht, wenn man in der Kolo nichts findet, es aber Hinweise auf Beschwerden durch den höheren Dünndarm gibt, der ja nicht eingesehen werden kann, weder durch Gastroskopie noch durch Kolo.

Dann sollte es aber ein MRT-Sellink sein, auch Hydro-MRT genannt. Da bekommt man eine wässrige Lösung mit Mannitol vorab zum Trinken und während der Untersuchung noch ein weiteres Kontrastmittel über die Vene, das Gadolinium. Damit werden dann Entzündungen im Gewebe dargestellt.
Das erste Kontrastmittel weitet den Dünndarm, so daß dann dieser gut dargestellt werden kann und dann werden auch mögliche Darmwandverdickungen, durch Entzündung, gesehen.

Hattest Du ein solches MRT-Sellink oder ein MRT Abdomen?

Interessant wäre der makroskopische Befund der Kolo. Ob da leichte Rötungen der Schleimhaut gesehen wurden.

LG Neptun

[Virginia_90]

Hallo Johanna,

ich kann dich sooo gut verstehen. Mein Verlauf ist ähnlich, allerdings mit CU. Es brach 03/17 aus und fing mit Blut und Schleim an und endete in einem Schub, nochmal verstärkt durch Clindamycin... zumindest weiß ich das jetzt. Darmspiegelung und Stuhlproben haben über fast 3 Jahre nichts angezeigt außer das eine Entzündung gesehen wurde, die sich nur mit Mesalazin in Schach halten lässt. Biopsien etc. ohne Befund..

Ich habe aktuell einen zweiten Schub und habe das Anfangs nicht als solchen wahrgenommen und so ist die Behandlung grad sehr schwierig, allerdings habe ich diesmal einen Calprotektinwert von 2096 (normal bis 50) und fast keine Entzündungswerte im Blut. Eine Spiegelung steht aktuell nicht im Raum, aber Symptome und Calprotektinwert sprechen für sich, auch hilft nur Mesalazin hochdosiert von unten und oben.

Wie Neptun schon geschrieben hat, kann eine Diagnose sehr lange dauern und solange es nicht eindeutig festgestellt wurde, will man das nicht wahr haben und verdrängt es, hofft auf eine andere Erklärung.

Ich würde mir nochmal eine Zweitmeinung bei einem Spezialisten holen. Dabei bin ich auch grad, weil mein aktueller Gastro kein CED Spezialist ist und ich mich schlecht aufgehoben fühle und seine Behandlungsansätze in Frage stelle.

Liebe Grüße
Virginia

[JohannaK84]

Hallo Virginia,

vielen lieben Dank für deine Antwort. Ich nehme auch MC. Dann werd ich wenigstens nicht mehr für verrückt erklärt. Es ist mir unbegreiflich das ich so viele Symptome habe ohne eine Erklärung. Ich versteh natürlich auch dass man mir kein Sulfalsalazin gibt ohne Diagnose. Aber es war in den letzten 2 Jahren die einzige Zeit ohne Schmerzen. Es lässt mich verzweifeln vor allem weil man nichts erklären kann. Aber ein CED Spezialist ist eine gute Idee von dir! Danke

[JohannaK84]

Hallo Neptun,

Mannitol habe ich bekommen. Danach habe ich Buscopan bekommen über die Vene.
Bei der Koloskopie weiß ich nur das da Proben genommen wurden und diese auch ohne Befund waren.

Was ich auch da sagen kann, sobald meine Darmprobleme anfangen, fangen auch meine Magenprobleme an. Es ist immer so das beides gleichzeitig geschieht. Das ich nur eins von beiden habe war ganz am Anfang. Da fing es mit Bauchschmerzen in der rechten Seite an und Durchfall. Im weiteren Verlauf kamen Magenschmerzen und Gelenkschmerzen hinzu. Wenn ich jetzt Probleme habe habe ich immer alles zusammen. Ein Symptom alleine habe ich nicht mehr! Und ja ich kann es mir einbilden aber mit Sulfalsalazin ging es mir super!

[neptun]

Hallo Johanna,

die Magenschleimhautentzündung kann ja durch den mc sein, wie es sicher öfter der Fall ist, aber es läßt sich allein daraus kein mc ableiten.

Bei Virginia gab es mit dem Blut einen klaren Hinweis. Bei Dir wurde aber anscheinend bisher keine Entzündung festgestellt.

Du solltest aber noch mal in den makroskopischen Befund von der Kolo sehen. Vermutungen helfen nicht. Vielleicht steht da doch etwas mehr drin. Ärzte erzählen im Gespräch nicht immer unbedingt alles, wenn sie dem keinen diagnostischen Wert zumessen oder keinen Handlungsbedarf sehen.

In unserer ehemaligen SHG war eine junge Frau, die wußte um den Umfang ihrer OP, eine Ileozökalresektion, nicht und auch nicht von den möglichen Folgen, nämlich chologene Durchfalle und Vitamin B12-Mangel. Wir konnten das dann aufklären, nachdem sie den OP-Befund selbst las.

Wenn man keine Entzündung sieht im Darm, dann sollte es bei cu und mc auch keine Auffälligkeiten in den Biopsien geben. Dazu hast Du ja auch den Befund der Pathologie.

Über welchen Zeitraum geht so eine Episode mit Durchfall und Schmerzen?

LG Neptun
PS: Buscopan bekommt man, damit der Darm ruhig liegt für scharfe Bilder.

[Virginia_90]

Die Zeit des Ungewissen ist quälend und raubt Kraft

Holst du dir immer das Medikament, wenn du Beschwerden hast oder hast du das nur ein Mal genommen?
Falls nur ein Mal, gehen die Beschwerden dann irgendwann von allein weg? Blut oder so hast du ja nicht oder?

LG Virginia