Erfahrungen nach Operation gesucht

[PaulDC]

hallo,

Ich habe demnächst eine Operation am übergang zwischen dünndarm und dickdarm wegen einer stenose (verengung). Die Stenose trat infolge einer starken Morbus Crohn aktivität auf.

Ich bin jetzt 31 Jahre alt.

Der Arzt meinte es sollte mir danach wieder besser gehen und ich sollte dann auc endlich wieder alles essen können (ich kann seit einem jahr kein obst gemüse oder andere schwer verdaulichen lebensmittel essen).

Jetzt meine Frage an euch, hatte jemand schonmal so eine OP?

wenn ja, wie ging es euch danach? wie lange wart ihr krank geschrieben? ab wann habt ihr euch wieder "fit, normal" gefühlt?
konntet ihr dann wieder alles essen?
wie sind die schmerzen nach so einer op? (jeder empfindet schmerz anders, aber so ca. wäre interessant)

empfandet ihr die OP als befreiung? (von den vorherigen symptomen)

Die OP soll bei mir in der 2. Februar woche stattfinden. Im August fliege ich in meinen Jahresurlaub, denkt ihr bis dahin wird wieder alles normal sein?
Findet ihr so eine OP gefährlich? oder ist das für Ärzte eher eine Routine Operation?

vielen dank fürs Lesen und evtl. beantworten

[Jero]

Hi Paul,

ich bin männlich, 36 Jahre und habe auch MC seit meinem 16 Lebensjahr. Ich bin bereits 2 mal operiert worden, so dass man mir bisher ca. 80cm Dünndarm entnommen hat. Die erste OP war 2000 und die zweite 10 Jahre später, also 2010. In 2000 hat man noch mit Bauchschnitt die OP gemacht. Bei der zweiten OP ging's dann laproskopisch. Normalerweise ist man schmerzmittelmäßig so gut eingestellt, das man keine oder so gut wie keine Schmerzen hat. Die ersten 1 oder 2 Tage habe ich auf der Intensiv verbracht. Hört sich schlimm an, ist aber reine Vorsichtmaßnahme und die Betreuung auf der Intensiv war auch um Längen besser. Ich habe ca. 6 Wochen gebraucht um wieder auf die Beine zu kommen, obwohl ich bereits nach 7 oder 8 Tagen aus dem KH entlassen wurde. Mega schlapp halt und leider auch Durchfall ohne Ende. Aber alles erträglich. Hauptsache keine Schmerzen sag ich immer. Dann kam die große Entlohnung: Ich konnte endlich 'normal' leben ohne Angst vor dem Toilettengang haben zu müssen. Keine Krämpfe mehr, eben weil die Passage frei war ) Leider hält dieser Effekt bei mir immer nur so 10 Jahre an und dann wird es wieder schlechter. Irgendwann werde ich mich sicher wieder operieren lassen müssen, aber das versuche ich zu schieben wie es geht. Wir haben ja nicht unendlich viel Dünndarm. Und auf ein Kurzdarysyndrom habe natürlich ich auch keine Lust...

Du merkst, die OP ist eigentlich nicht so dramatisch. Schmerzmittel werden Dir die ersten Tage ein treuer Begleiter sein und dann biste schnell wieder zuhause und es geht langsam bergauf. Jedenfalls wartet eine schöne Zeit ohne Schmerzen auf Dich. Freu Dich drauf!

[neptun]

Hallo Paul,

unabhängig von der OP selbst, sollten im Vorfeld einige Fragen für Dich beantwortet sein.

Ist die Stenose bereits vernarbt oder noch entzündlich?
Eine entzündliche Stenose ist immer medikamentös behandelbar.
Wie im Fall von Jero, der mc kann fortschreiten im Dünndarm und dieser ist lebenswichtig im Gegensatz zum Dickdarm. Daher gilt es, alle Möglichkeiten der Behandlung auszuloten.
Ist die Stenose vernarbt, ist da auch die Ileozökalklappe betroffen, so daß eine Dilatation nicht möglich erscheint?
Ansonsten kommt es auf die vernarbte Stenose selbst an, ihre Lage, ihre Länge, ob eine Dilatation im Rahmen einer Kolo möglich ist.
Eine operative Maßnahme ohne Verlust von Dünndarmschleimhaut ist die Strikturoplastik, bei der der Darm längs aufgeschnitten und quer vernäht wird.

Eine Resektion ist allerletztes Mittel.

Folge einer Resektion kann sein, es wird in der Folge zu chologenen Durchfällen kommen. Wie anscheinend auch bei Jero. Die Gallensäure wird im terminalen Ileum, dem letzten Teil des Dünndarmes, resorbiert. Diese Funktion kann eingeschränkt sein oder sogar aufgehoben. Die dabei in Betracht kommende Dünndarmlänge, die reseziert wird, ist individuell. Die Gallensäure gelangt in den Dickdarm und der reagiert mit den Durchfällen. Abhilfe kann dabei Colestyramin schaffen, ein Harz das die Gallensäure bindet. Darauf wäre man voraussichtlich aber lebenslang angewiesen.
Ebenfalls im terminalen Ileum wird Vitamin B12 in den Körper aufgenommen. Bei eingeschränkter Funktion müßte dies dann auch lebenslang substituiert werden. Der Mangel macht sich erst nach längerer Zeit bemerkbar, weil der Körper dafür ein Reservoir hat.

Auf diese Folgen der OP weisen normal weder der Gastro noch der Chirurg hin.

Sicher ist die OP Routine. Aber trotzdem sollte es ein mit CED und den Problemen erfahrener Chirurg sein, denn schließlich muß der Dünndarm anders gelegt und mit dem Dickdarm vernäht werden. Meist wohl Seit bei Seit, denn die Durchmesser sind unterschiedlich und nicht einfach stumpf zu vernähen. Diese Naht, die Anastomose, kann später auch wieder Probleme machen, weil sie häufiger Ausgangspunkt für Entzündung oder sogar eine Fistel ist. Deshalb nehmen etliche Betroffene dann z.B. auch weiterhin Aza oder anderes.

LG Neptun

[PaulDC]

hallo,

danke für eure antworten.

eine schmerzfreie zeit danach wäre natürlich das absolute ziel.

mit den Gallensäften kenne ich mich nicht wirklich aus, aber ich hatte vor 2 jahren eine Gallenblasenentfernung.

Die Operation sieht der Oberarzt der Gastroenterologie als letztes mittel, weil ich die letzten 6 jahre humira bekommen habe und das jetzt wohl seit einigen monaten nicht mehr wirkt. um die entzüdung an der engstelle in den griff zu bekommen, bekam ich prednisolon von 60mg an und soll jetzt erstmal auf 10mg bleiben. nach der letzten untersuchung war zumindest klar das zwar die entzündung weggegangen ist, aber ich dennoch kaum was essen kann weil das betroffene stück darm wohl nur noch einen durchmesser einer kugelschreibermine hat und vernarbt ist, so hat es mir der arzt erklärt.

in 2 wochen soll ich ins krankenhaus für einige tage weil er dort nochmal ein MRT und eine Darmspiegelung (abgeführt beides) machen möchte um sich nochmal einen überblick zu verschaffen. die OP soll dann in der 2. februar woche stattfinden.

Meine große angst sind nur die ersten wochen direkt nach der OP, weil es die ersten 7-8 wochen nach der gallenblasen entfernung schon echt nicht schön war.

Der Arzt meint, da die entzündung bei mir die letzten 16 Jahre immer nur an der selben stelle aufgetreten ist, könnte es sogar sein, dass ich danach ohne medikamente auskomme. Das kann ich mir nur nicht so richtig vorstellen, obwohl das echt toll wäre.

@ Jero

was denkst du wie lange es nach der OP dauert bis man endlich normal essen kann?

denkst du wenn die OP anfang februar ist, kann ich meinen sommerurlaub im August genießen?

@neptun

ja ich glaube er hat was von terminalen ileum gesagt wo operiert werden muss.
Der Arzt ist zum glück auf CED patienten spezialisiert, ich hoffe er tut das richtige.

aber Angst habe ich trotzdem. ich habe die hoffnung das man mir das hier durch evtl. positive erfahrungen ein wenig nehmen kann

[Jero]

Hi Paul,

nach meiner Erfahrung ist es wie folgt:

Die ersten paar Tage (ich glaube 2, 3 Tage) ist Essen tabu und man wird über eine Sonde ernährt. Man hat dadurch auch kein großes Hungergefühl. Dann beginnt ein Kostaufbau mit leichtverdaulichen Sachen wie Milchsuppe, Katoffelpürree usw. - normal essen war nach ca. 1 Woche möglich. Ich erinnere mich, dass ich mich seinerzeit selber entlassen hatte, weil ich dachte ich wäre fit für Zuhause. Das war so nach 7 Tagen. Das würde ich heute anders handhaben. Zuhause hatte ich dann noch ca. 1 Woche massive Kreislaufschwierigkeiten. Aber nach gut 4 bis 6 Wochen ist man wieder gänzlich fit. Dein Sommerurlaub wird also mit größter Wahrscheinlichkeit so beschwerdefrei wie lange nicht mehr, sagt meine Glaskugel Längere Erholungszeiten würde ich also nicht erwarten. Durchfälle habe ich keine chronischen. Eher ist es so, dass die OP halt nicht heilt. Also wie immer wechselnde Stuhlfrequenz. Das wird durch die weiter existierenden Entzündungen so sein.

Mach Dir keinen Kopf. Die OP ist wirklich gut wegzustecken!! Vielleicht hast Du einen Verwandten, der beim Aufwachen bei Dir sein kann, so dass er dafür sorgen kann, dass Du immer schnellstmöglich mit Schmerzmitteln versorgt wirst, sollte das Personal nicht so sehr schnell darauf achten. Letzteres war nämlich bei meinen OPs leider oft so. Das hatte mir damals sehr geholfen, dass mein Freund und meine Mama Wachhunde waren.... Das wird wieder und Du wirst eine lange Zeit eine nahezu normale Lebensqualität haben!!!

[PaulDC]

Das klingt ja echt gut und nimmt mir ein bisschen die angst. Was meinst du mit sonde? Magensonde? Oder per infusion?

Das mit dem durchfall stört mich nicht, das habe ich seit 10 jahren 4 bis 6 mal täglich. Daran hab ich mich gewöhnt

[Jero]

Per Infusion wurde mir die 'künstliche Ernährung' gegeben. Also kein Ding. Merkste also auch nix von. Du wirst staunen wie toll ein normaler Darm ohne Stenose funktioniert. Du musst keine Angst mehr vor dem Toilettengang haben. Ich erinnere mich noch wie ich das erste mal nach der OP zur Toilette bin und große Angst vor Schmerzen hatte. Und was war? Nix! Die Verdauung funktionierte so beschwerdefrei wie lange Jahre zuvor nicht mehr. Du merkst ich freue mich für Dich und das eben nicht ohne Grund

Gutes Gelingen Dir!

[PaulDC]

Das klingt alles so gut

Habe seit einem jahr kein obst oder gemüse gegessen. Musste auf alle leckeren sachen verzichten die ich vorher essen konnte. Ob salat, nüsse oder einfach mal sushi oder einen bürger oder chinesisches essen. Es geht seit einem jahr alles nicht mehr.

Laut deinen berichten müsste das dann wieder funktionieren. Das wäre ein Traum wenn ich danach wieder wie ein "normaler " mensch essen kann. Ging ja vorher auch trotz morbus crohn

[MC_Vicky]

Hallo!

Bei mir wurde 2016 ebenfalls der Übergang Dickdarm/Dünndarm entfernt. Die Stelle war verengt und bereits gedehnt und vernarbt. Vor der Operation ging es mir sehr schlecht und es hat sich an dieser Stelle dann noch ein Abszess gebildet, der mich dann endgültig für länger ins Krankenhaus brachte. Dort wurde dann nach 3 Wochen Aufenthalt entschieden, dass der Teil (und 30cm mehr) raus muss - laparoskopisch mit kleinem Schnitt.
Mir wurde am nächsten Tag gleich ein Frühstück hingestellt und ich musste aufstehen und mich ein bisschen bewegen - das war für mich ein Horror, weil ich schon Schmerzen hatte. Andere wiederum hatten damit überhaupt kein Problem und sind einfach aufgestanden und eine Runde gegangen. Ich denke, dass es bei mir schlechter war, da ich davor lange sehr geschwächt war.
Ich durfte dann 5 Tage nach der OP nach Hause. Danach ging es mir ganze schnell, seeeehr viel besser und ich konnte ein Jahr lang komplett beschwerdefrei leben. Ich konnte alles essen (habe aber trotzdem meine Ernährung umgestellt), Sport machen, Reisen, etc.
Ein Jahr später kam leider der nächste Schub an anderen Stellen... was aber natürlich nicht sein muss. Ein Großteil ist nach einer Operation tatsächlich sehr lange beschwerdefrei.

[PaulDC]

Danke für deine erfahrungen mc vicky. 5 tage nach der op heim zu können klingt sehr nach meinem Geschmack, denn ich mag Krankenhäuser überhaupt nicht