Budesonid Rektalschaum als Dauertherapie

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
gelöschter Benutzer

Budesonid Rektalschaum als Dauertherapie

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Hallo Forum,

kurz zu mir. Ich habe eine chronisch aktive Pancolitis mit Backwash Ileitis und vertrage kein Mesalazin. Ich bin seit gut 2,5 Jahren (seit Diagnosestellung) im Dauerschub, der mal stärker und leichter ausgeprägt ist. Daher wurde ich relativ früh nach meiner Diagnose mit Infliximab behandelt, was bei mir nur unzureichend wirkte. Es erfolgte ein rascher Wechsel auf Entyvio, was bei mir die ersten 6 Monate wie eine Bombe einschlug. Sofortiger Stillstand der CU, nahezu symptomfrei, keine Durchfälle, keine Blutungen und keinerlei nennenswerte Nebenwirkungen. Zu schön um wahr zu sein, das ganze ging nur 6 Monate gut, dann fingen die Beschwerden nach und nach wieder an. Lange nicht so schlimm wie zuvor, aber kontinuierlich. Die Entyvio Intervalle wurden von 8 auf 6 Wochen reduziert, dann auf 4 Wochen, höher darf es nicht dosiert werden. Versteht mich nicht falsch, das Mittel scheint immer noch zu wirken, trotzdem wollte ich natürlich den Ist-Zustand nach Beginn der Medikation wieder herstellen, falls irgendwie möglich.

Als es vor einigen Monaten eine echt schlechte Phase gab, habe ich in Absprache mit dem Arzt Budesonid Raktalschaum getestet. Damit ging es mir in Kombination mit Entyvio wieder deutlich besser, sodass wir die Intervalle wieder auf 6 Wochen erhöht haben. Auch der Calpro ist mit um die 100, zuletzt sogar weniger, wieder im guten Bereich. Ohne Budesonid lag es so bei 200-400, ohne Entyvio sogar bei 5000 und mehr.

Nun zu meinem Problem. Sobald ich den Schaum ausschleiche, geht das Gerenne zum Klo wieder los. Auch habe ich dann und wann wieder Blut im Stuhl. Nun frage ich mich, wie lange man Rektalschaum anwenden darf. Ich weiß, dass er für eine Dauermedikation nicht vorgesehen ist, das wurde mir so von meinem Arzt auch gesagt. Auch, dass man irgendwann eine Alternative finden müsse. Er sagte aber auch, dass der Schaum so gut wie nicht systemisch wirkt und ich mir keine Sorgen machen muss, wenn ich es mal ein paar Monate länger nutze.

Ich kenne Leute, die mit Lungenkranheiten Budesonid Spray seit 20 Jahren und länger via Dauermedikation einnehmen müssen, bisher nebenwirkungsfrei. Dort ist es der Goldstandard als Behandlung.

Damit ihr mich nicht falsch versteht. Ich möchte nun nicht zum unverantwortlichen Umgang mit Kortison aufrufen und ich erwarte auch keine Absolution zur Dauertherapie mit Budesonid von euch. ;) Vielmehr bin ich an euren Erfahrungen und Meinungen interessiert.

Danke euch!

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
Beiträge: 3959
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Budesonid Rektalschaum als Dauertherapie

Beitrag von neptun »

Hallo Yoda,

Deine Symptome und Beschwerden scheinen nun auf den Enddarm bezogen. Also wird sich die Back-wash-Ileitis erst mal verabschiedet haben bei dem Calprotectinwert.

Bleibt die Frage, warum versuchst Du es nicht mit Mesalazin als Basismedikation. Sie hilft vielen Betroffenen mit cu und auch welchen mit mc im Enddarm.
Du kannst z.B. Mezavant nehmen, welches den Wirkstoff theoretisch erst ab dem Dickdarm freisetzt und damit auch den Enddarm erreicht. Bei Entzündung sollten es nach Leitlinie cu min. 3 Stück sein, entsprechend 3,6g/d.
Dazu kannst Du auch rektal mit Mesalazin behandeln. Das geschieht zur Nacht, damit der Wirkstoff möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegt.
Es gibt Zäpfchen, Schaum und Klysmen, je nach Höhe der Entzündung, die ja leicht und schnell durch eine kleine Rektoskopie beurteilt werden kann. Die geht ohne Abführen und ohne Sedierung und dauert 2-3 Minuten.

Sollten diese Maßnahmen zu Deinem Entyvio nicht ausreichen, so kannst Du den Budesonidschaum dann noch am Vormittag dazu nehmen zeitweilig.

Wenn es nach Ärzten geht, braucht man sich wohl niemals Sorgen machen. Scheint denen in die Wiege gelegt.
Es gab aber mehrere Berichte von Betroffenen hier, die durchaus systemische Nebenwirkungen des Budesonid bekamen. Es kommt eben auf die Prädisposition an, ob und wenn welche Nebenwirkungen man bekommt.

LG Neptun

gelöschter Benutzer

Re: Budesonid Rektalschaum als Dauertherapie

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Hi neptun,

danke für deine rasche Antwort. Leider vertrage ich kein Mesalazin, meine Lipase- und CRP-Werte erhöhen sich dadurch, es schlägt mir also auf die Bauchspeicheldrüse. Komischerweise ohne weitere Symptome, keine Schmerzen oder so. Trotzdem bin ich 2x im Krankenhaus gelandet, wenn auch nur zur Überwachung.

Was umso trauriger ist, weil das Medikament bezogen auf die CU super bei mir gewirkt hat. :( Mein letzter Versuch mit Mesalazin ist allerdings 2 Jahre her. Ich würde gerne nochmal einen Test wagen, aber meine Ärzte möchten das nicht, was ich gut nachvollziehen kann. Vielleicht spreche ich es nochmal an. Gibt es eine Alternative? Könnte man mal Sulfasalazin testen?

Als nächste Möglichkeit bestünde noch Azathioprin, hier frage ich mich aber, ob langfristiger Budesonid Schaum oder aber Azathioprin die schlechtere Nebenwirkungsprognose hat.

Grüße

Benutzeravatar
Balin
Dauergast
Beiträge: 137
Registriert: Sa 9. Jan 2016, 01:22

Re: Budesonid Rektalschaum als Dauertherapie

Beitrag von Balin »

Hallo Yoda,

ist Aza zu Entyvio nicht eher eine ungewöhliche Kombi? Ich kenne das eher als Kombitherapie mit tnf-alpha Blockern (wie Remicade). Wir das jetzt auch
standardmäßig mit Entyvio kombiniert?

Viele Grüße,
Balin

gelöschter Benutzer

Re: Budesonid Rektalschaum als Dauertherapie

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Hey Balin, das war bisher tatsächlich nur meine Schlussfolgerung, mir hat dazu bisher niemand geraten. In der Tat war es bei mir so, dass damals überlegt wurde, anstatt auf Entyvio zu wechseln, Aza zum Infliximab hinzuzunehmen, also so, wie du es nun sagst. Ob Aza eine mögliche Kombi mit Entyvio sein könnte, weiß ich gar nicht. Grüße

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
Beiträge: 3959
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Budesonid Rektalschaum als Dauertherapie

Beitrag von neptun »

Hallo Yoda,

gilt das denn auch für die rektale Anwendung von Mesalazin? Aus dem Enddarm sollte eigentlich fast nichts merh in den Körper geöangen. Schließlich ist dort hauptsächlich Entwässerung des Stuhles angesagt und dann die Lagerung in der Rektumampulle.

Und hast Du damals vielleicht Pentasa bekommen, welches sich schon frühzeitig im Dünndarm auflöst und daher auch viel in den Körper aufgenommen wird?

Sulfasalazin wird durch Dickdarmbakterien gespalten in Mesalazin und Sulfapyridin. Dadurch wäre gewährleitest, daß es wirklich nur im Dickdarm vorhanden ist. Von dort wird aber sehr wenig überhaupt noch in den Körper aufgenommen, denn der dient nicht der Ernährung. Dort werden noch Wasser, Salze und Gase resorbiert. Ansonsten verstoffwechseln Bakterien die Füll- und Faserstoffe, machen Blähungen.

LG Neptun

gelöschter Benutzer

Re: Budesonid Rektalschaum als Dauertherapie

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Hallo neptun,

beim ersten Versuch habe ich Salofalk Granu-Stixs oral sowie Salofalk Klysmen rektal bekommen, beim zweiten Versuch Salofalk Klysmen rektal sowie Mezavant MMX oral, ich glaube, beides mal maximal dosiert. In beiden Fällen gingen die Lipase und CRP Werte unmittelbar in die Höhe.

Verstehe ich deine Aussage richtig, dass es ggf. ein Versuch wert wäre, die Salofalk Rektalklysmen alleine zu probieren? Oder das Sulfasalazin?

Viele Grüße

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
Beiträge: 3959
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Budesonid Rektalschaum als Dauertherapie

Beitrag von neptun »

Hallo Yoda,

oral eingenommenes Mesalazin soll eigentlich bei den meisten Produkten durch die Ummantelung erst im Dickdarm wirken. Trotzdem kann man in den Fachinfos aber lesen, daß etliches ins Blut übergeht nach einigen Stunden. Das wird wesentlich im Dünndarm geschehen sein.

Kannst es selbst nachlesen in den Fachinfos.

Auch bei Claversalklysmen 4g/60ml soll etwas in den Körper aufgenommen werden.

"Pharmakokinetische Eigenschaften Mesalazin wird bei Anwendung von Claversal-Klysmen im Rectum und Colon freigesetzt und entfaltet eine lokale Wirkung am Ort der Erkrankung. Ein Teil des Wirkstoffes wird resorbiert. Dieser Anteil wird acetyliert und in dieser Form überwiegend renal ausgeschieden, ein geringer Teil (ca. 5 % der resorbierten Menge) wird biliär eliminiert. In den Faeces wird Mesalazin teils in unveränderter, teils in acetylierter Form aufgefunden. Die Eliminationshalbwertszeit beträgt 0,7 – 2,4 h (Mittelwert 1,4 ±0,6 h). Die Plasmaproteinbindung erfolgt als Mesalazin zu 43%, als acetyliertes Mesalazin zu 78%. Die rasche Acetylierung ist nicht reversibel, und es können im Gegensatz zum Sulfapyridin keine langsamen und schnellen Acetylierer unterschieden werden."

Acetyliertes Mesalazin soll inaktiv sein.
Bei Schaum oder Zäpfchen wird der aufgenommene Teil noch geringer sein.
Man kann es nur ausprobieren.

LG Neptun

Unknown_93
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 11
Registriert: Do 19. Sep 2019, 10:54

Re: Budesonid Rektalschaum als Dauertherapie

Beitrag von Unknown_93 »

Hallo Yoda,

Ich hab genau das gleiche Problem wie du, wenn nicht sogar schlimmer... bei mir hilft aktuell nicht s mehr, kein stelara, aza, remicade und cyclo und auch kein Prednesolon.

Bin seit 1 Jahr in nem Dauer Schub mit 12-35x blutigen stuhlagang am Tag...

Seit fast 12 Wochen nehme ich jetzt den Budesonid Schaum, der hilft mir wenigstens ein bisschen. Ich kann dadurch Nacht s meist durchschlafen und habe früh s für 1-3 std ruhe. Danach beginnt der ganz normale Tagesablauf aber wieder mit dem Klo - gerenne...

Ich war kurz nach Neujahr, in der Klinik und da war eine andere Ärztin da als zuvor und Die war schockiert das ich den Schaum solange genommen hab und solle ihn absetzten. Habe dafür Zäpfchen (Salufalk) bekommen.

Das habe ich jetzt eine Woche ausprobiert und ich konnte dadurch nicht mehr durchschlafen und es war wieder noch schlimmer als mit Schaum.

Also hab ich auch wieder abends den Schaum genommen.

Was jetzt genau passieren kann weis ich nicht, aber ich weis auch ohne Schaum geht zurzeit gar nicht s.

Hat hier jemand den Schaum über einen noch längeren Zeitraum genommen?

Danke

gelöschter Benutzer

Re: Budesonid Rektalschaum als Dauertherapie

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Hallo, zunächst, wegen 3 Monaten Budesonid Schaum musst du dir ganz sicher keine Gedanken machen, zumindest nicht wegen schwerer Nebenwirkungen. Und das ist schon gar kein Grund, dass dir die Ärztin Angst macht. Worüber du dir sehr wohl Gedanken machen musst, ist, wie es weiter gehen soll. Hast du schon Entyvio ausprobiert? Mesalazin solltest du sowieso immer nehmen, wenn du es verträgst. Ich habe das Budesonid nun einige Tage abgesetzt. Blut im Stuhl und Calpro von 60 auf 650. Tja, bin noch unentschlossen, wie es weiter geht. Den Schaum werde ich die kommenden Wochen jedenfalls nur nehmen, wenn ich mir etwas Freizeitaktivitäten gönne, maximal 2x pro Woche. Vielleicht ist der Darm ja auch auf Budesonid Entzug und fängt sich wieder von alleine. Wie du siehst, mir gehen auch die Ideen aus.

Antworten