Schon Humira?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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simplify86
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Beiträge: 16
Registriert: Fr 10. Jan 2020, 19:17

Schon Humira?

Beitrag von simplify86 »

Ihr Lieben,

ich hab lange nichts mehr selber geschrieben, weil es mir eigentlich ganz ok ging. Nun muss ich aber mal wieder auf Eure geballte Kompetenz zurückgreifen.

Folgende Situation:
Ich habe schon gefühlt eine Ewigkeit (ca. 10 Jahre) meine Colitis -linksseitig-. Mehrere Schübe und aber auch lange gute Phasen durch Kortison, Puri-Nethol und Mesalazin .
Seit letztem Frühling habe ich wieder Beschwerden wie 3-6 Mal Toilette, plötzlicher dringender Stuhldrang (teilweise in die Hose). Seit Silvester habe ich nun wieder viel Blut beim Stuhl sowie 10 Mal Stuhl am Tag. Von Cortisonklysmen habe ich Krämpfe bekommen und Mesalazinklysmen kann ich nicht halten weil ich das Gefühl haben das die sehr brennen und reizen. Die Klysmen nehme ich schon seit Frühling 19 wieder täglich mal 8 Wochen Kortison dann wieder Mesalazin. Hat keine große Veränderung gebracht.

Nun war ich heute bei meiner Ärztin und sie schlug vor es mal mit Humira zu versuchen. Aktuell nehme ich ja Puri-Nethol allerdings arg unterdosiert weil meine Leber den Wirkstoff nicht so toll findet. Nun ist der Plan Puri-Nethol zu steigern und zu hoffen das meine Leber mitmacht. Gleichzeitig werden schon mal alle Voruntersuchungen zu Humira gemacht.

Nun Frage ich mich, da ich eigentlich mit Kortison aus einem Schub komme ist Humira schon nötig? Ich hatte das irgend wie immer bei viel schlimmeren fällen im Kopf. Auf der anderen Seite ist Puri-Nethol wegen meiner Leber so eine Sache. Nur Mesalazin klappt nicht das hab ich schon probiert.

Was sagt ihr? Was sollte ich in meine Überlegung mit einbeziehen? Humira testen ja oder nein? Lieber erstmal mit Kortison aus dem Schub kommen und abwarten was danach passiert? Wie habt ihr euch vielleicht gegen bzw. für Humira und Co. entschieden?

Ich hab auch ein wenig Sorge davor, was passiert wenn Humira nicht funktioniert? Gehts mir schon so schlecht das ich dann bei einer OP bin?

Fragen über Fragen, vielleicht mag ja mal Jemand berichten wie er oder sie die Entscheidung für oder gegen Humira getroffen hat...
Bzw. Sieht jemand bei mir noch andere Optionen die ich noch nicht bedacht habe?


Danke!!!

ibag
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Beiträge: 19
Registriert: So 30. Sep 2018, 19:13

Re: Schon Humira?

Beitrag von ibag »

Hallo
Ich habe MC und wurde viele Jahre mit Humira behandelt im letzten Jahr wurde Humira wegen nachlassender Wirkung abgesetzt in der ganzen Zeit war ich sehr zufrieden hatte aber auch immer mal wieder Cortison Zeiten dabei. Bekomme jetzt seit letztem Jahr Stelara.
LG ibag

Crankie
hat sich häuslich eingerichtet
Beiträge: 85
Registriert: Fr 29. Mär 2019, 18:51

Re: Schon Humira?

Beitrag von Crankie »

Hey !
Erst einmal gute Besserung dir ! Mit Humira selbst habe ich leider keine Erfahrungen, kann dir damit also nicht weiter helfen. Was ich jedoch gerne zu bedenken geben würde: Unter deiner aktuellen Medikamentation geht es dir ja anscheinend nicht gut und die Leber findet das auch nicht so lustig. Am besten wäre es daher eine alternativ Therapie zu beginnen. Das dir deine Ärztin Humira vorschlägt ist doch schon mal was, ausprobieren kannst du es :) Und sollte Humira nicht wirken, keine Sorge, das berühmte "Ende der Fahnenstange" ist dann noch nicht erreicht. Es gibt zahlreiche andere Medis die du dann noch nutzen kannst. Was mir da so spontan einfällt wäre: Entivyo, Simponi, Xeljanz, Azathioprin, Stelara, Remicade... ob es noch mehr als diese aktuell gibt weis ich nicht, aber wie du siehst, da kannste noch einiges durchprobieren ;) und sollten diese alleine nicht wirken lässt sich auch Aza mit einem Biological verbinden. Und natürlich steht die Forschung auch nicht still, sodass in den nächsten Jahren bestimmt noch effektivere Medikamente auf den Markt kommen werden :) ( Ich bin zumindest optimistisch dass es so kommen wird, dass kann ja nie schaden :D) Also, nur Mut zu Humira, schlechter als jetzt kann es dir ja nicht gehen damit ;) Ich würde es auf einen Versuch ankommen lassen.
Alles gute dir !

Liebe Grüße

Crankie

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neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
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Re: Schon Humira?

Beitrag von neptun »

Hallo Simplify,

Du kannst 3 Mezavant am Tag nehmen, also 3,6g/d Mesalazin. Es wirkt wahrscheinlich durch die Art der Freisetzung am besten bei Linksseitencolitis. Dazu kannst Du in diesem Link lesen:
http://www.krankenpflege-journal.com/in ... tlich.html

Du schreibst, Mesalazinklysmen brennen.
Ich kenne das nur von Mesalazinschaum. So wurde es auch mehrfach von anderen berichtet.

Wenn man die Klysmen nicht halten kann, dann kann man 15 Minuten vorher 20 Paracodintropfen nehmen. Sie sind zwar gegen Husten, docken aber an den selben Rezeptoren an, die die Darmmotilität steuern. Und die Klysmen sollten zur Nacht genommen werden, damit der Wirkstoff möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegt.

Dann gibt es speziell für den Dickdarm Cortiment. Das ist das besondere Cortison Budesonid, welches topisch wirkt, also vor Ort. Die Dosis beträgt 9 mg je Tablette. Ist also anders als das Prednisolon, welches systemisch, über den gesamten Körper wirkt. Was die Nebenwirkungen reduzieren sollte. Es wird auch besser verstoffwechselt, belastet also den Körper weniger.

Cortiment wird mit der MMX-Matrix freigesetzt, wie Mezavant.

Das wäre vielleicht noch einen Versuch wert.

LG Neptun

simplify86
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Re: Schon Humira?

Beitrag von simplify86 »

Danke für eure Antworten! Ich hab mich entschieden es mal auszuprobieren. Auf die aktuelle Situation zurück gehts ja immer und Kortison längere Zeit ist im Zweifel dann auch eine Option.

Hatte heute den Tuberkolose Test den man u.a. vor Humira ja scheinbar braucht... alles gut.

gelöschter Benutzer

Re: Schon Humira?

Beitrag von gelöschter Benutzer »

Hallo,

denke, bevor Du mit Humira beginnst auch an Deinen Impfstatus. Ich habe dann noch Impfungen machen lassen vor Entyvio die ich ursprünglich meinte nicht zu brauchen, aber unter Immunsuppresson doch ratsam sind.

Alles Gute Leinelchi

mark73
neu hier
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Re: Schon Humira?

Beitrag von mark73 »

Ich habe letzten Freitag (17.01.2020) mit Adalimumab (Wirkstoff von Humira) begonnen. Mir wurden 4 Pens a 40 mg gespritzt. An Nebenwirkungen konnte ich bisher nichts feststellen als Wirkung denke ich das es mir subjektiv besser geht die Konsistenz des Stuhlgangs jedoch unverändert breiig bis dünn ist. Ich hoffe und denke mal das ist in Anbetracht der Tatsache, dass ich meine erste Injektionslösung erst vor 5 Tagen erhalten habe. Ich lese oft, dass von der Wirkung von Humira geschwärmt wird, dass Mitleidende keine Symtome mehr haben und wieder alles essen können.

Ich habe seit über 10 Jahren MC und ebenfalls schon einige Medikamente durch Pentasa, Salofalk, Prednisolon und habe anhaltend sehr breiigen Stuhlgang und gelegentliches Darmknurren. Ich erhoffe mir von Humira, dass der breiige Stuhlgang eines Tages in einen wohl geformten Stuhlgang übergeht. Gibt es Erfahrungen nach welcher Zeit Anzahl Tagen/Wochen die Konsistenz des Stuhlgangs sich verbessern kann?

Ich bedanke mich im Vorraus und wünsche einen schönen Tag.

Gruß
Mark

Pooh Bear
ist öfter hier
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Registriert: Sa 18. Jan 2020, 07:58

Re: Schon Humira?

Beitrag von Pooh Bear »

Bei mir soll vielleicht auch Adalimumab, das Medikament heißt Amgevita, angewendet werden. Ich bin da auch genau so verunsichert wegen den Nebenwirkungen.
Ich soll das Cortison vor allem deshalb nicht weiter nehmen, weil ich übergewichtig bin. Aber eigentlich komme ich derzeit gut mit dem Prednisolon zurecht, bin jetzt auf 30 runter von 60mg/tag. Geht eigentlich immernoch ganz gut denke ich. Könnte ich nicht einfach Cortiment jetzt nehmen und hoffen, dass es so bleibt?

Außerdem wollte ich dieses Jahr, so im Sommer ca. schwanger werden...ich lese im Internet gemischtes über die Möglichkeiten unter Adalimumab....

Mein Stuhlgang ist relativ fest jetzt wieder, nur jetzt hab ich meien Tage bekomen und plötzlich ists wieder durchmischt...mal sehen.
Scheinbar gehen immer mehr Ärzt_innen auf Adalimumab über.

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