Hallo zusammen,
Ich habe seit Frühjahr diesen Jahres einen schweren MC Schub (Pancolitis,Illeiitis und Magenbeteiligung) und komme einfach nicht in Remission. Ich bin sehr engmaschig in einer CED Sprechstunde in Behandlung,letzte Woche war dann klar,dass die Behandlung mit Humira (auf die ich soviel Hoffnung setzte) gescheitert ist: Antikörper...
Heute wurde kurzfristig eine kleine Darmspiegelung gemacht.Ergebnis war eine auf ca. 15 cm ausgedehnte und blutende Entzündung im Enddarm(war zu erwarten). Auf den pathologischen Befund warte ich natürlich noch.Vorrangig wollte der Arzt spiegeln um CMV nochmals ausschließen zu können. Von den Symptomen macht der Crohn grad täglich was er will. Versteht mich nicht falsch,es ist nicht so schlimm wie es mal war,aber gut halt auch nicht. Von vollkommen beschwerdefreien Tagen bis 20 x Durchfall und Krämpfe bis hin zu blutig schmerzhafter Verstopfung ist grad alles möglich. Erklären kann ich es mir nicht. Calprotecin immer >500. Den nächsten Sprechstundentermin habe ich nächste Woche,eine neue Therapieentscheidung steht an...Zur 'Wahl' steht Infliximab + Aza, Entivyo und Stelara. Und ich habe keine Ahnung was ich machen soll. Wie organisiert ihr Infusionstermine? Ich habe eine echt weite Anfahrt zu meinem Arzt und keine Ahnung wie ich das neben Familie und Beruf hinkriegen soll.
Über ein paar Tipps und Erfahrungen würde ich mich freuen
Triangel
Antikörper Humira-was nun?
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glöckchen09
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Re: Antikörper Humira-was nun?
Hallo Triangel,
ich habe auch MC, mehrere Lokalisationen, Vor-OPS usw... letztendlich hat Remicade nichtmehr geholfen, habe dann auch heftig reagiert, allerdings keine Antikörper.
Humira habe ich nicht probiert, sei Remicade zu ähnlich, meinte mein Doc. Auf Aza reagier ich mit heftigem Erbrechen, auch keine Option.
Ich bekomme seit Mai Stelara. die erste Gabe als Infusion, alle weiteren als Spritze, zuhause auf dem Sofa, alle 8 Wochen. Und ich bin in Remission=)
Kann es nur empfehlen, keine Nebenwirkungen, keine langen Termine beim Doc, keine Nadel im Arm
. Bei Remicade war ich immer ca 4 Stunden im KH. Habe ich auf Freitag mittag gelegt, da habe ich frei. war nervig, Zeitraubend und sehr Kräftezehrend.
Selberspritzen ist viel komfortabler, dazu kann man sich überwinden oder fragt einen lieben Angehörigen oder Freund=)
Wichtig für dich: erstmal Ruhe reinkriegen, nen halbes Jahr is ja die Hölle ohne Besserung=( könnte eine Cortison-Therapie die Zeit überbrücken?
Liebe Grüße, glöckchen09
ich habe auch MC, mehrere Lokalisationen, Vor-OPS usw... letztendlich hat Remicade nichtmehr geholfen, habe dann auch heftig reagiert, allerdings keine Antikörper.
Humira habe ich nicht probiert, sei Remicade zu ähnlich, meinte mein Doc. Auf Aza reagier ich mit heftigem Erbrechen, auch keine Option.
Ich bekomme seit Mai Stelara. die erste Gabe als Infusion, alle weiteren als Spritze, zuhause auf dem Sofa, alle 8 Wochen. Und ich bin in Remission=)
Kann es nur empfehlen, keine Nebenwirkungen, keine langen Termine beim Doc, keine Nadel im Arm
. Bei Remicade war ich immer ca 4 Stunden im KH. Habe ich auf Freitag mittag gelegt, da habe ich frei. war nervig, Zeitraubend und sehr Kräftezehrend.Selberspritzen ist viel komfortabler, dazu kann man sich überwinden oder fragt einen lieben Angehörigen oder Freund=)
Wichtig für dich: erstmal Ruhe reinkriegen, nen halbes Jahr is ja die Hölle ohne Besserung=( könnte eine Cortison-Therapie die Zeit überbrücken?
Liebe Grüße, glöckchen09
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Muckelchen96
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Re: Antikörper Humira-was nun?
Hallo Glöckchen,
ich befinde mich auch trotz Cortison ( 60 mg) und zwischenzeitlich Azathioprin, Humira und Entyvio im Dauerschub ( CU). Da die anderen 3 Medikamente keine Wirkung erzielt haben, wurde jedes Mal nach dem Versuch Cortison auszuschleichen dies wieder hochgesetzt, da die Durchfälle heftiger wurden. Jetzt steht eine Koloskopie an und danach der Versuch mit Stelara mit gleichzeitiger Cortisonreduktion. Ich muss endlich davon runter, da ich es seit April 2018 durchgehend in unterschiedlicher Dosierung nehme.
Wie lange hat es bei Dir gedauert, bis die Wirkung von Stelara eingesetzt hat? Ich bin erst 20 und will unbedingt wieder ein altersentsprechendes Leben zurück, ohne mir jedes Mal Gedanken über meine Erkrankung machen zu müssen.
Muckelchen
ich befinde mich auch trotz Cortison ( 60 mg) und zwischenzeitlich Azathioprin, Humira und Entyvio im Dauerschub ( CU). Da die anderen 3 Medikamente keine Wirkung erzielt haben, wurde jedes Mal nach dem Versuch Cortison auszuschleichen dies wieder hochgesetzt, da die Durchfälle heftiger wurden. Jetzt steht eine Koloskopie an und danach der Versuch mit Stelara mit gleichzeitiger Cortisonreduktion. Ich muss endlich davon runter, da ich es seit April 2018 durchgehend in unterschiedlicher Dosierung nehme.
Wie lange hat es bei Dir gedauert, bis die Wirkung von Stelara eingesetzt hat? Ich bin erst 20 und will unbedingt wieder ein altersentsprechendes Leben zurück, ohne mir jedes Mal Gedanken über meine Erkrankung machen zu müssen.
Muckelchen
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glöckchen09
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Re: Antikörper Humira-was nun?
hey muckelchen,
seit anderthalb jahren cortison ist absolut ungut!
Stelara hat bei mir ziemlich fix gewirkt, ich war zur der zeit im schub, schon ohne cortison, welches wir mit beginn von remicade 3 monate zuvor ausgeschlichen haben.
konnte die zeit bis zur wirkung gut überbrücken!
grüße, glöckchen09
seit anderthalb jahren cortison ist absolut ungut!
Stelara hat bei mir ziemlich fix gewirkt, ich war zur der zeit im schub, schon ohne cortison, welches wir mit beginn von remicade 3 monate zuvor ausgeschlichen haben.
konnte die zeit bis zur wirkung gut überbrücken!
grüße, glöckchen09
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Muckelchen96
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Re: Antikörper Humira-was nun?
Hallo Glöckchen, was heißt fix? Nach der ersten Infusion?
Re: Antikörper Humira-was nun?
Hallo Glöckchen,
Vielen Dank für deine Antwort. Cortison ist leider keine Option,ich habe seit dem Frühjahr zwei komplette Cortisondurchläufe hinter mir, der erste brachte zeitweilig eine Verbesserung,der zweite leider nur Nebenwirkungen. Aktuell hänge ich bei 5mg Prednisolon, Mesalazin nehme ich auch. Lokal wirksames Cortison würde versucht,brachte aber leider auch keine Besserung, i Gegenteil, da flammt die Entzündung richtig schön wieder auf. Alles nicht so einfach...
Das Selberspritzen wäre in der Tat eine wesentliche Erleichterung. Mich beunruhigt eben,das jetzt schon Stelara kommen soll...
Liebe Grüße
Triangel
Vielen Dank für deine Antwort. Cortison ist leider keine Option,ich habe seit dem Frühjahr zwei komplette Cortisondurchläufe hinter mir, der erste brachte zeitweilig eine Verbesserung,der zweite leider nur Nebenwirkungen. Aktuell hänge ich bei 5mg Prednisolon, Mesalazin nehme ich auch. Lokal wirksames Cortison würde versucht,brachte aber leider auch keine Besserung, i Gegenteil, da flammt die Entzündung richtig schön wieder auf. Alles nicht so einfach...
Das Selberspritzen wäre in der Tat eine wesentliche Erleichterung. Mich beunruhigt eben,das jetzt schon Stelara kommen soll...
Liebe Grüße
Triangel
Re: Antikörper Humira-was nun?
Hallo Triangel,
wenn die Pancolitis aktuell nur als Proktitis aktiv ist, warum wird dann nicht vornehmlich rektal behandelt?
Du könntest zur Nacht Mesalazin in Form von Zäpfchen, Schaum oder Klysma nehmen. Dazu dann am Vormittag bei Bedarf einen cortisonhaltigen Schaum. Der muß min. eine halbe Stunde gehalten werden, damit der Wirkstoff (Budesonid) aufgenommen werden kann.
Und als Mesalazinprodukt oral wäre nach der Leitlinie cu dann wohl nach der Theorie am besten Mezavant geeignet, weil es durch die Art der Freisetzung bis ins Rektum kommen soll. Bei Entzündung wären min 3g/d zu nehmen. Beim Mezavant wären das 3 Tabletten mit 3,6g/d.
In der Leitlinie mc wird Mezavant zwar nicht als Behandlungsoption wie bei cu gesehen, aber viele mc-Betroffene bekommen es. Es gibt eben gute Behandlungserfolge, was Ärzte und Betroffene wissen aus der Erfahrung.
Man kann es immer nur versuchen, denn für Vorhersagen im individuellen Fall gibt es keine Grundlage.
Das gilt auch für die Biologicals.
LG Neptun
wenn die Pancolitis aktuell nur als Proktitis aktiv ist, warum wird dann nicht vornehmlich rektal behandelt?
Du könntest zur Nacht Mesalazin in Form von Zäpfchen, Schaum oder Klysma nehmen. Dazu dann am Vormittag bei Bedarf einen cortisonhaltigen Schaum. Der muß min. eine halbe Stunde gehalten werden, damit der Wirkstoff (Budesonid) aufgenommen werden kann.
Und als Mesalazinprodukt oral wäre nach der Leitlinie cu dann wohl nach der Theorie am besten Mezavant geeignet, weil es durch die Art der Freisetzung bis ins Rektum kommen soll. Bei Entzündung wären min 3g/d zu nehmen. Beim Mezavant wären das 3 Tabletten mit 3,6g/d.
In der Leitlinie mc wird Mezavant zwar nicht als Behandlungsoption wie bei cu gesehen, aber viele mc-Betroffene bekommen es. Es gibt eben gute Behandlungserfolge, was Ärzte und Betroffene wissen aus der Erfahrung.
Man kann es immer nur versuchen, denn für Vorhersagen im individuellen Fall gibt es keine Grundlage.
Das gilt auch für die Biologicals.
LG Neptun
Re: Antikörper Humira-was nun?
Hallo Neptun,
danke für deine Antwort. Laut Beschwerden über und Tastbefunde ist der Crohn auch in den höheren Regionen und im terminalen Illeum aktiv,allerdings wie beschrieben mit sehr wechselnder Intensität. Salofalk Zäpfchen nehme ich als Dauerbehandlung noch aus der Zeit als ich die CU Diagnose hatte. Schäumen und Klysmen habe ich probiert,ich könnte aber keinen zusätzlichen Nutzen im Vergleich zu den Zäpfchen feststellen,außerdem fand ich die Anwendung sehr schwierig. Budesonid habe ich sowohl als Schaum als auch als Tabletten genommen,leider ohne zufriedenstellende Wirkung. und Salofalk Granulat Sticks nehme ich auch seit dem Schub. Die Rektoskopie wurde eigentlich nur gemacht um CMV nochmal definitiv auszuschließen, es sollte kein Gesamtbild liefern.
Ich habe jetzt einen Infusionstermine für Stelara vereinbart.Wohl ist mir dabei nicht, aber ich komme einfach nicht mehr raus...
danke für deine Antwort. Laut Beschwerden über und Tastbefunde ist der Crohn auch in den höheren Regionen und im terminalen Illeum aktiv,allerdings wie beschrieben mit sehr wechselnder Intensität. Salofalk Zäpfchen nehme ich als Dauerbehandlung noch aus der Zeit als ich die CU Diagnose hatte. Schäumen und Klysmen habe ich probiert,ich könnte aber keinen zusätzlichen Nutzen im Vergleich zu den Zäpfchen feststellen,außerdem fand ich die Anwendung sehr schwierig. Budesonid habe ich sowohl als Schaum als auch als Tabletten genommen,leider ohne zufriedenstellende Wirkung. und Salofalk Granulat Sticks nehme ich auch seit dem Schub. Die Rektoskopie wurde eigentlich nur gemacht um CMV nochmal definitiv auszuschließen, es sollte kein Gesamtbild liefern.
Ich habe jetzt einen Infusionstermine für Stelara vereinbart.Wohl ist mir dabei nicht, aber ich komme einfach nicht mehr raus...
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Muckelchen96
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- Registriert: Mi 23. Okt 2019, 14:03
Re: Antikörper Humira-was nun?
Hallo Triangel,
ich hatte auch heute morgen einen Termin zur Koloskopie. Linksseitige Colitis, sehr aktiv! Ich werde auch nächste Woche mit Stelara beginnen, da alles andere bei mir nicht wirkt. Selbst 60 mg Cortison zur Zeit bringen keinen Erfolg.
Wäre schön, wenn Du von Deinen Erfahrungen berichten würdest.
Viele Grüße,
Muckelchen
ich hatte auch heute morgen einen Termin zur Koloskopie. Linksseitige Colitis, sehr aktiv! Ich werde auch nächste Woche mit Stelara beginnen, da alles andere bei mir nicht wirkt. Selbst 60 mg Cortison zur Zeit bringen keinen Erfolg.
Wäre schön, wenn Du von Deinen Erfahrungen berichten würdest.
Viele Grüße,
Muckelchen
Re: Antikörper Humira-was nun?
Hallo Muckelchen,
deine Geschichte klingt auch gar nicht schön,die lange Cortisoneinnahme muss doch die Hölle sein.
Ich habe nächsten Freitag den Termin zur Infusion und ich habe furchtbare Angst. Ich bin jemand,der eigentlich nicht mal eine Schmerztablette nimmt und nun diese schweren Medikamente.Jedes Medikament ist eine absolute Überwindung und es wird immer heftiger. Im Moment tendiert alles in mir,den Termin wieder abzusagen und einfach gar nix zu machen.Nochmal abzuwarten.In der Hoffnung, dass es doch von selbst besser wird... Es k..... mich grade einfach nur noch an...
Erzähl gerne wie es dir mit Stelara geht!
Viele Grüße
Triangel
deine Geschichte klingt auch gar nicht schön,die lange Cortisoneinnahme muss doch die Hölle sein.
Ich habe nächsten Freitag den Termin zur Infusion und ich habe furchtbare Angst. Ich bin jemand,der eigentlich nicht mal eine Schmerztablette nimmt und nun diese schweren Medikamente.Jedes Medikament ist eine absolute Überwindung und es wird immer heftiger. Im Moment tendiert alles in mir,den Termin wieder abzusagen und einfach gar nix zu machen.Nochmal abzuwarten.In der Hoffnung, dass es doch von selbst besser wird... Es k..... mich grade einfach nur noch an...
Erzähl gerne wie es dir mit Stelara geht!
Viele Grüße
Triangel