Hallo :-) 35 Jahre, weiblich, fragliche CED

[Karlotta2019]

Hallo liebe Mitbetroffene,

ich bin so froh und dankbar dass es dieses Forum gibt. Lese schon seit vielen Jahren immer wieder mit und mir wurden dadurch immer wieder viele Fragen beantwortet. Jetzt habe ich mich endlich angemeldet .
Ich bin weiblich, 35 Jahren, selbstständig und lebe in Bayern. Freue mich drauf mich mit euch auszutauschen.
Bei mir besteht V.a. MC; Probleme seit 5 Jahren, dazu aber ein anderer Thread. Diagnostik ist grad in der Mache, insgesamt aber (mal wieder) etwas unbefriedigend, befürchte ich.

Liebe Grüße und schönen Abend
Karlotta

[kira85]

Hallo liebe Mitbetroffene,

ich bin so froh und dankbar dass es dieses Forum gibt. Lese schon seit vielen Jahren immer wieder mit und mir wurden dadurch immer wieder viele Fragen beantwortet. Jetzt habe ich mich endlich angemeldet .
Ich bin weiblich, 35 Jahren, selbstständig und lebe in Bayern. Freue mich drauf mich mit euch auszutauschen.
Bei mir besteht V.a. MC; Probleme seit 5 Jahren, dazu aber ein anderer Thread. Diagnostik ist grad in der Mache, insgesamt aber (mal wieder) etwas unbefriedigend, befürchte ich.

Liebe Grüße und schönen Abend
Karlotta

Hallo Karlotta,
ich bin auch noch nicht lange in diesem Forum und bei mir wurde auch im August Morbus Crohn diagnostiziert. Nächste Woche habe ich dann das MRT, mal sehen, was da rauskommt. Vl magst du ja berichten, wie dein Krankheitsverlauf so war und wie hoch dein Calprotectinwert war, und was deine Darmspiegelung ergab.
Nimmst du schon Medikamente? Ich würde mich gerne austauschen, da bei mir auch alles noch recht frisch ist
Liebe Grüße Kira

[Karlotta2019]

Hallo Kira,

vielen Dank für Deine Antwort. Wir scheinen ja auch ziemlich genau gleich alt zu sein .

Bei meinen Darmspiegelung sah es bisher folgendermaßen aus:
2014: sichtbare und auch histologisch nachgewiesene Kolitis bis zur linken Flexur kontinuierlich + Proktitis. Terminales Ileum ok. Leicht chronische Gastritis. Calprotectin knapp 200 (allerdings schon unter Behandlung mit Mesalazin)
2015: nur kleine Colo ohne Ileum nach 6 Monaten Mesalazin: unauffällig
2017: wieder nur "kleine" Kolo ohne Ileumspiegelung: lymphoplasmazelluläre Colitis >> Budesonid, danach alles für ca 1 Jahr recht gut mit nur wenig Problemen. Ab und zu Analfissuren
2018/2019: große Kolo wegen starker Blutabgänge: Analfissuren, viele eosinophile im Rektum, sonst unauffällig (kein Durchfall zu dem Zeitpunkt)
seit Mai 2019: nicht-heilende Fissuren, Gelenkschmerzen, seit August Durchfall, Bauchschmerzen
Nov 2019 MRT: zahlreiche Entzündungen im Dünndarm, bislang keine aktuelle Kolo im momentanen Schub

Muss mir in der Mittagspause mal Deinen Weg durchlesen, da hast Du ja bestimmt was dazu gepostet. Wie geht es Dir aktuell? Hast Du Therapie?

Nachdem mein MRT Befund recht frisch ist, nehme ich erst seit kurzem Medis: habe mit Budesonid nach dem MRT wieder angefangen, davor schon 6 Wo Einnahme; da aber aktuell alles so schlecht ist, noch zusätzlich 50 mg Prednisolon.

Lieben Gruß
K.

[kira85]

Hallo Kira,

vielen Dank für Deine Antwort. Wir scheinen ja auch ziemlich genau gleich alt zu sein .

Bei meinen Darmspiegelung sah es bisher folgendermaßen aus:
2014: sichtbare und auch histologisch nachgewiesene Kolitis bis zur linken Flexur kontinuierlich + Proktitis. Terminales Ileum ok. Leicht chronische Gastritis. Calprotectin knapp 200 (allerdings schon unter Behandlung mit Mesalazin)
2015: nur kleine Colo ohne Ileum nach 6 Monaten Mesalazin: unauffällig
2017: wieder nur "kleine" Kolo ohne Ileumspiegelung: lymphoplasmazelluläre Colitis >> Budesonid, danach alles für ca 1 Jahr recht gut mit nur wenig Problemen. Ab und zu Analfissuren
2018/2019: große Kolo wegen starker Blutabgänge: Analfissuren, viele eosinophile im Rektum, sonst unauffällig (kein Durchfall zu dem Zeitpunkt)
seit Mai 2019: nicht-heilende Fissuren, Gelenkschmerzen, seit August Durchfall, Bauchschmerzen
Nov 2019 MRT: zahlreiche Entzündungen im Dünndarm, bislang keine aktuelle Kolo im momentanen Schub

Muss mir in der Mittagspause mal Deinen Weg durchlesen, da hast Du ja bestimmt was dazu gepostet. Wie geht es Dir aktuell? Hast Du Therapie?

Nachdem mein MRT Befund recht frisch ist, nehme ich erst seit kurzem Medis: habe mit Budesonid nach dem MRT wieder angefangen, davor schon 6 Wo Einnahme; da aber aktuell alles so schlecht ist, noch zusätzlich 50 mg Prednisolon.

Lieben Gruß
K.

Hallo, ja ich bin 34

Du hast also Colitis ulcerosa? Oder doch Morbus Crohn? Dünndarmentzündungen gibt es ja nur bei Morbus Crohn, soweit ich weiß oder täusch ich mich da? Oder wissen die Ärzte noch nicht so genau welche Form der CED du hast?

Nein, ich habe noch keine Therapie, ich muss nächste Woche noch das MRT abwarten aber auch da bekomme ich nicht gleich Medikamente, weil mein Arzt noch einige Untersuchungen durchführen möchte, ob ich das Medikament welches er mir geben möchte, vertrage. Er will mich auf Azathioprin einstellen und will noch feststellen, ob ich irgendwelche anderen Krankheiten habe die eventuell ausbrechen würden, wenn mein Immunsystem heruntergefahren wird. Ich hoffe, ich habe das richtig erklärt. Gesundheitlich gehts mir gut, keine Durchfälle, keine Schmerzen, lediglich ab und zu das nervige Aufstoßen, ich weiß aber nicht, ob das mit dem MC zusammenhängt oder ob ich Reflux habe. Das hatte ich jetzt aber drei Wochen nicht, da gings mir blendend und jetzt ist es eben wieder da, aber nur ganz minimal.

Merkst du schon eine Verbesserung aufgrund der Medikamente?
LG

[Vielen Dank für alle Antworten]

Hast du eigentlich zuletzt, nachdem es dir jetzt so gut geht mal wieder das Calpro bestimmen lassen?

[Karlotta2019]

Hi!
aufgrund der Dünndarm-Entzündung scheint es ein MC zu sein, aber ich warte noch auf die abschließenden Bewertung vom Gastro. @kira85: Warum sollst du Aza bekommen, obwohl du keine Beschwerden hast? Oder sind Deine Schub-Symptome einfach vorbei und der Darm ist trotzdem noch entzündet? Gibts das? Das mit dem aufstoßen hatte ich auch ganz krass bevor ich jetzt das Prednisolon angefangen habe. Hatte das Gefühl alles essen schwappt im Magen rum, geht erst nicht weiter, dann diese fiesen Schmerzen wenn es den Dünndarm passiert. Sehr langsam als würde ewig nix transportiert werden. Heute war das das erste mal ein bisschen besser. Riesen Erleichterung schon mal.

Lg

[kira85]

Hi!
aufgrund der Dünndarm-Entzündung scheint es ein MC zu sein, aber ich warte noch auf die abschließenden Bewertung vom Gastro. @kira85: Warum sollst du Aza bekommen, obwohl du keine Beschwerden hast? Oder sind Deine Schub-Symptome einfach vorbei und der Darm ist trotzdem noch entzündet? Gibts das? Das mit dem aufstoßen hatte ich auch ganz krass bevor ich jetzt das Prednisolon angefangen habe. Hatte das Gefühl alles essen schwappt im Magen rum, geht erst nicht weiter, dann diese fiesen Schmerzen wenn es den Dünndarm passiert. Sehr langsam als würde ewig nix transportiert werden. Heute war das das erste mal ein bisschen besser. Riesen Erleichterung schon mal.

Lg

@Vielen Dank für alle Antworten, nein, ich habe den Wert das erste und letzte Mal Anfang August testen lassen. Aber mein Gastro meinte, dass er ihn nach dem MRT nochmals testen will+Blutbild. Wobei CRP bei mir ja bei beiden Bluttests unauffällig waren.

@karlotta, wann hast du denn den nächsten Termin beim Gastro? Colitis greift ja meines Wissens nach nur den Dickdarm an. Komisch, dass es dann trotzdem so schwer ist zu differenzieren. Damals hatte ich noch leichte Beschwerden, aber auch nur minimal, ich werde ihn ohnehin nochmal fragen, obs da noch etwas anderes an Medikamenten gibt. Also ich denke, dass meine Entzündung sicher noch da ist, einfach, weil ich zwischendurch im rechten Unterbauch ein leichtes Ziehen spüre. Das tut aber nicht weh. Also ich könnte jetzt gut ohne Medikamente leben und habe eher Angst, dass ich durch Aza öfter erkältet bin. Ich bin ohnehin anfällig für grippale Infekte, aber wenn ich es lt Arzt nehmen muss, werde ich es wohl nehmen. Vl muss man Medikamente nehmen, weil eine Entzündung für den Darm äußerst schlecht ist? Ich bin diesbezüglich genauso schlau wie du. Im Netz findet man darüber auch nicht wirklich etwas, die meisten haben ja starke Schmerzen und da nimmt man ja gerne etwas.
Das Aufstoßen habe ich auch, allerdings ohne Schmerzen und ohne das Gefühl zu haben, dass die Nahrung im Magen rumschwappt. Allerdings ist das ja auch schon besser geworden.
LG

[Karlotta2019]

@karlotta, wann hast du denn den nächsten Termin beim Gastro? Colitis greift ja meines Wissens nach nur den Dickdarm an. Komisch, dass es dann trotzdem so schwer ist zu differenzieren.

Hi Ja, nachdem nun der Dünndarmbefund wohl klar ist, ist auch die Differenzierung kein Problem mehr. Mit den bisherigen Befunden von den Spiegelungen, bei denen immer nur im Dickdarm was gefunden werden konnte, war das wohl das Problem.
Den nächsten Befund beim Gastro habe ich erst Anfang Dezember, weil der bis dahin im Urlaub ist. Nachdem es mir aktuell unter dem Prednisolon echt deutlich deutlich besser geht, denke ich, dass ich bis dahin überbrücken kann. Hoffe, dass es dann einen langfristigen Therapieplan gibt. Mal sehen

Lieben Gruß