ich bin mir nicht sicher, ob ich als Angehörige hier überhaupt richtig bin
und „mitreden“ darf. Ich erzähl einfach mal und ihr gebt Bescheid wenn’s falsch war.Meine Tochter hat seit zwei Jahren CU mit einem ungewöhnlich schweren Verlauf. Seit dem hatte sie zwei Sepsen mit beginnendem Organversagen. Seit einem Jahr nimmt sie jetzt Kortison in unterschiedlicher Dosierung. Anfang des Jahres begannen wir mit Infelximap...die 3. Gabe endete aber mit nem anaphylaktischem Schock...ist also raus. Dann haben wir mit Vedolizumap begonnen. Leider bis jetzt ohne Erfolg. Vor 5 Wochen wurde eine temporäre Kolostomie durchgeführt. In der ersten Woche danach ging es ihr gut und sie hat sich langsam mit ihrem Beutel angefreundet. Vor allem, weil die 15-20 blutigen Stuhlgönge weg waren. Die kamen jetzt nur leider trotz Stoma zurück...auch wenn es jetzt mehr oder weniger nur noch Blut ist. Nachdem sie seit einer Woche täglich Fieber hatte, das zwar immer von selbst wieder ging, ihr Allgmeinzustand aber wirklich schlecht ist, waren wir gestern wieder in der Klinik. Erstaunlicherweise hatte sie gestern überhaupt kein Fieber. In der Klinik hat sie Kortison intravenös bekommen und ne vorgezogene Gabe Vedo. Heute wieder daheim Fieber...warum auch immer. Sie isst wenig...vielleicht weil je weniger oben rein, desto weniger kann rauskommen. Ich weiß es nicht und ich bin ziemlich verzweifelt, weil nichts besser wird egal was wir machen. Es wurde gestern dann auch drüber gesprochen, dass evtl. ein Teil des Darms entfernt werden muss wenn es nicht besser wird. Ich bin hin- und hergerissen, ob wir es mit Homöopathie versuchen sollen. Dass die Psyche bei dieser Krankheit eine große Rolle spielt ist mir schon klar, aber wie motiviere ich ein Kind bei dem nichts hilft. Sie glaubt nicht mehr dran. Psychotherapie läuft auch grade an...leider erst jetzt, weil sie sich immer geweigert hatte.
Sorry, dass es doch ziemlich lang geworden ist...aber vielleicht hat jedmand eine Tipp oder kann uns irgendwie Mut machen.
Viele Grüße:-)
