Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitragvon Ahab » Di 8. Okt 2019, 19:41

Hallo Diana,
ich bin selbst Vater eines betroffenen Sohnes und Lehrer. Ich empfehle dir Folgendes:
- Setze doch ein kurzes Schreiben auf oder bitte euren Arzt darum, das über die Krankheit informiert, auch über die Notwendigkeit spontaner Toilettengänge. Besorge dir zusätzlich ein ärztliches Attest.
-Bitte den Klassenlehrer um ein persönliches Gespräch und informiere ihn, bringe dazu das Schreiben und das Attest mit. Bitte den Klassenlehrer, die übrigen Kollegen im Rahmen einer Klassenkonferenz zu informieren. Bitte außerdem darum, das Schreiben und das Attest in der Schülerakte aufzubewahren.
Erörterte in dem Gespräch mit dem Klassenlehrer prophylaktisch, welche Möglichkeiten des Nachteilsausgleichs es gibt, falls längere Fehlzeiten entstehen.
Bitte ihn darum, Mitschüler zu bestimmen, die deinen Sohn mit Arbeitsmaterialien versorgen, wenn er krank ist.
Außerdem würde ich mir in der Schule einen Spind besorgen und dort Ersatzkleidubg deponieren für den Fall der Fälle.
Du wirst sehen, dass du auf Hilfe und Verständnis stößt.

Viele Grüße und alles Gute
Ahab
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitragvon Ahab » Di 8. Okt 2019, 19:48

Das mit der Schule sollte dir die kleinsten Sorgen bereiten. In jeder Klasse sitzen mehrere Kinder, die so ihre Probleme haben. Damit sollte jeder Klassenlehrer routiniert umgehen können.
Man wird dir da sicher keine Steine in den Weg legen. Das wichtigste ist, dass dein Sohn wieder auf die Beine kommt. Darf ich nach Bundesland/ Schulform fragen?
Alles Gute!
Ahab
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitragvon Kaja » Di 8. Okt 2019, 21:56

Hallo Diana,

die Hinweise zum Vorgehen von Ahab finde ich sehr gut und hilfreich!!!

Gehe die Hinweise und Umsetzung für Dein Kind entsprechend an!

Viele Grüße

Kaja
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitragvon Diana82 » Mi 9. Okt 2019, 22:54

Hier mein kurzes Feedback der vergangenen Tage:
Zuletzt geändert von Diana82 am Mi 9. Okt 2019, 23:01, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitragvon Diana82 » Mi 9. Okt 2019, 22:58

Hier ein kurzes (und bisher schönes) Feedback: mein Sohn geht seit 4 Tagen wieder zur Schule. Vorab hatte ich ein super Gespräch mit der Klassenlehrerin. Da ich sie vom KKH aus bereits über die Krankheit informiert habe, war sie vorbildlich informiert. Wir haben einen "Schlachtplan" gemacht: Tests/Arbeiten werden auf Grund des zu erwartenden Stress nicht nachgeschrieben. Er darf ohne Meldung während des Unterrichts/Test/ Arbeiten auf Toilette. Falls es morgens länger dauert, ist ein zu spät Kommen kein Problem. Es wurden alle beteiligten Lehrer in einer Konferenz informiert! Die Sozialarbeiterin, die permanent an der Schule arbeitet (mit Ruheraum) kennt sich mit der Krankheit aus, da es in der Vergangenheit bereits einen Schüler mit Cu und starken Schüben gab. Selbst eine Lehrerin meines Sohnes vertraute der Klassenlehrerin an, dass sie selber (seit Jahren symptomfrei) an CU erkrankt ist.
Was soll ich sagen...ich bin geflashed von soviel Unterstützung!!
Bei meinem Sohn scheinen die Medikamente gut anzuschlagen. Ich hoffe es bleibt so. Nebenwirkungen haben wir kaum...bis auf das er ständig den Kühlschrank plündert ;-) Kortison lässt grüßen :-)
Ansonsten war bei ihm vor kurzem ein Asthmaanfall mit juckenden Augen (im Herbst?), den wir noch nicht wirklich einschätzen können.... Medikamente nimmt er morgens, Anfall war Abends...
Den Leitfaden zur Behandlung hatte ich damals schon im KKH gelesen...bisher alles i.o. wir sind in der Uniklinik Dresden, mit einer speziellen Gastro Station für Kinder und entsprechender Ambulanz. Haben eine Notfallnummer bekommen und alle bemühen sich sehr um eine langanhaltende Remission. Fragen /Sorgen kann ich sofort loswerden...Tag und Nacht.
Wir waren bei einer Ernährungsberaterin/ Ärztin. Sie hat bei ihm eine Empfindlichkeit gegen Weizen und Kuhmilch, Äpfel und Haselnüsse festgestellt...das war ersteinmal ein ganz schöner Dämpfer, aber wir haben erfolgreich und schmackhaft seine Ernährung angepasst..

Jetzt lasst mich kurz blauäugig sein bitte....ich hoffe, dass er ganz lange ganz toll in Remission ist und wir in 2 Jahren vielleicht sogar die Medikamente absetzen können....ich weiß....nicht zu viel auf einmal hoffen...morgen könnte der Traum schon platzen :-(
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitragvon neptun » Mi 9. Okt 2019, 23:21

Hallo Diana,

danke für den Bericht. Klingt alles wirklich sehr positiv.
Ich hoffe, Du hast Dich nun auch gut informiert über die möglichen zukünftigen Medikationen.
Du schreibst von Cortison, also einer Akutmedikation.
Bekommt Dein Sohn auch die Basismedikation Mesalazin? Ist ja bei cu oral und rektal zu empfehlen.

Du hattest bisher ja nichts über die Medikation geschrieben.

Da das Ausschleichen von Cortison gelingen soll, lies mal den Thread dazu, der einen Querschnitt aus den Berichten im Forum enthält.
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

War die Therapie mit Astronautenkost bisher kein Thema?

Ansonsten wünsche ich natürlich weiterhin gutes Gelingen und viel Erfolg auch in der Schule.

LG Neptun
PS: Falls Dein Sohn eine Pollenallergie hat, dann können Äpfel und Haselnüsse eine Kreuzallergie bedeuten. Habe ich auch.
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitragvon Diana82 » Mi 9. Okt 2019, 23:37

Hallo Neptun,
Zu deinen Fragen:
Der gesamte Dickdarm war stark entzündet, 3 Wochen blutige Durchfälle bis zu 15 x am Tag/ Erbrechen/ Krämpfe/ Fieber
Medikamente derzeit:
40 mg Prednisolon (Kortison) anfangs, jetzt 30 mg, bis Ende November langsames Absetzen;
Salofalk (Mesalazin) 2 g oral + rektal
Omeprazol als Magenschutz;
Kautabletten mit Calcium und Vitamin D;
Azathioprin noch nicht, da steht noch ein Blutwert aus, ob er es nehmen darf/kann.

Astronautenkost müssten wir ausprobieren, wenn es Probleme mit den Medikamenten gäbe bzw. das Absetzen dieser nicht so erfolgreich wäre...auf jeden Fall eine super interessante Option!!

Pollenallergie besteht, ja. Bei Birkenpollen war Apfel ja eigentlich fast schon fast zu erwarten ;-)

Ps.: ich wünschte, das Azathioprin wäre überflüssig und diesbezüglich werde ich im kommenden Ambulanz Termin kritisch nachhaken. Sind schon heftig die Nebenwirkungen bzw. was man einem kleinen wachsenden Körper damit antun kann :-(
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitragvon neptun » Do 10. Okt 2019, 09:14

Hallo Diana,

das klingt alles sehr gut. :)
Die Optionen liegen auf dem Tisch, Du weißt Bescheid und redest mit dem Arzt, die Vorgehensweise erscheint richtig.
Da drücke ich gerne die Daumen, es klappt mit dem Ausschleichen und Euer Leben wird wieder etwas entspannter.

Liebe Grüße,
Neptun
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitragvon Evoli » Fr 18. Okt 2019, 23:24

Hallo Neptun, ich habe ein folgendes Problem, meine Tochter ist 11 jahre alt. Letztes jahr jetzt genau vor einem jahr hat alles angefangen. Wir dachten meine Tochter hat ihre Periode, sie hat blut im kloschüssel gehabt, da es aber sonst nicht geblutet hat waren wir beunruhigt und daraufhin bin ich mit ihr zur Toilette und was war Blut kam nach dem stuhlgang. Tropfte aber als wenn sie ihre Periode hätte. Daraufhin bin ich mit ihr zum kinderarzt, er hat uns zur koloskopie nach kinderchirugische klinik geschickt, da wurde Endoskopisch leichte rötung und eine Analfissur auf 6 ssl. Und ein kleiner riss an einer anderen stelle entdeckt, der Arzt sagte es wäre nur eine Analfissur wäre nicht schlimm da er aber eine rötung entdeckt hat, hat er direkt eine Probe entnommen und ins Labor geschickt. 1 Woche später wir zum kinderarzt bericht kam vom Labor so sieht es aus:
Mikoskopisch:
1.kolonschleimhaut mit leichter kyptenarchitekturstörung. Mäẞige lymphozytäre und granulozytäre Entzündung mit Erosionen, kryptenabszessen und regeneratorischer Epithelhyperplasie. Hyperplasie eines Lymphfollikels sowie leichte Vermehrung der Eosinophilen.
2.kolonschleimhaut mit normaler krypenarchitektur. Geringe lymphozytäre und granulozytäre Entzündung.
3.Kolonschleimhaut mit normale kolonschleimhaut.
Beurteilung:
1.Geringgradig chronische und floride, erosive Proktitis bei 7 cm mit kryptenarchitekturstörung und Regeneratepithel sowie kryptenabszessen.
2.Geringgradig chronische und floride Proktitis bei 15 cm.
3.kolonschleimhaut ohne wesentlichen pathologischen Befund bei 30 cm.
Epikritischer komentar:
Es zeigt sich eine distal betonte Proktitis. Das Bild passt zu einer mäßig aktiven Proktitis ulzerosa Grad 3 nach Riley. Das zur ersten Spieglung. Da war ich erstmal total fertig. Daraufhin hat uns der kinderarzt der auch spezialisiert auf Magen Darm krankheiten Gastro. Arzt ist auch jahrelang im Gastro. Abteilung im krankenhaus tätig war hat uns Salofalk klysmen verschrieben hat, hat die blutung nach dem stuhlgang aufgehört, dann meinte er sie soll ins krankenhaus da wo er mal damals tätig war bevor er seine eigene Praxis eröffnete hin gehen zur kompletten Spieglung Magen-Dünndarm-Dickdarm.3 monate später nach der ersten Spieglung dann die 2.Spieglung.Da kam raus alles war unauffällig bis auf :Geringgradig chronische Entzündung der kolonschleimhaut aus Zökum und Rektum.
Epikritischer kommentar:
Es liegt eine geringe unspezifische Entzündung vor. Keine Aktivität der bekannten kolitis ulcerosa. Damit Grad 0 nach Riley und Entzündungsrückgang im Vergleich zur Intialdiagnose. Endoskopisch war alles gut. So nach dem die klink diesen Befund erhielt telefornierten wir mit der Ärztin sie sagte es ist keine aktivität mehr da. In der klinik haben die dort Blut abgenommen alles in ordnung und Calprotectin war alles in ordnung. Dann sagte die Ärztin wir sollen Salofalk absetzen. Dann kam wieder das Blut kloschüssel voller Blut. Dann waren wir wieder beim Hausarzt wieder Calprotectin wert abgegeben wieder unter 50.Dann haben wir jetzt wieder mit Salofalk angefangen, mal hört es paar tage auf dann kommt es wieder. Sie hat kein Durchfall kein Bauchschmerzen Gott sei Dank nichts. Nur das Blut. Bin mir mittlerweile nicht Sicher ob es wirklich proktitis ist Calprotectin wert hätte doch Steigen müssen. Laut Hausarzt bei Proktitis nicht?1. Kann das sein das bei Proktitis das Calprotektinwert nicht beeinflusst?
2. Dann hieß es das nach der zweiten Spieglung eine Remission sei, und deshalb keine aktivität Histologisch sei? Warum Spieglt man dann in der Remission.
3.kann das denn sein das die Entzündung sich weiter fortgeschritten hat so das Salofalk nicht mer Hilft?
4.Was heist eigentlich Grad nach Riley, was ist das genau für eine Messung?
5.Zwischenzeitlich wurde wieder eine Analfissur 6 ssl. gesehen.
6.kann das denn überhaupt sein das es sich vielleicht um eine andere art von Entzündung handelt die Histologisch ähnlich ist wie colitis ulcerosa?
7.Hätte mann denn nicht bei der koloskopie trotz Remission was sehen müssen?
Bin total durcheinander ich weis nicht mehr weiter. Als kind hat sie viel Antibiotikum nehmen müssen wegen irgend welche infekte vielleicht hat es damit was zutun.
Oder ist diese Entzündung vielleicht doch wegen der Analfissur verursacht weil es ja mittlerweile chronisch ist. Im Bericht stand auch unspezifische Entzündung das haben die gesehen. Aber keine aktivität der kolitis ulcerosa. Ich verstehe das alles nicht.
8.Ist das denn so das bei Colitis ulcerosa das blut so richtig viel Tropft? Und manchmal schmiere auf klopapier?
Danke im vorraus, tut mir leid das es lang geworden ist, aber bin auch total verunsichert.
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Re: Wahrscheinlich Colitis ulcerosa/Schulpflicht

Beitragvon Diana82 » Sa 19. Okt 2019, 00:17

Hallo Evoli, ich glaube, du müsstest Neptun direkt über eine private Nachricht anschreiben, sonst liest er deinen Text vielleicht nicht in meinem Beitrag.
Aber ich hätte gleich mal eine Frage an dich. Deine Tochter hatte nun schon einige Darmspiegelungen hinter sich. Wie wurde da vorab abgeführt? Ich frage so konkret, da ich für meinen Sohn eine Alternative suche, da für ihn das Abführen mittels Magensonde und 4 Litern Flüssigkeit eine wahre Tortur war. Was sind eure Erfahrungen?
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