zwischen Zuversicht, Mut und Ratlosigkeit

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zwischen Zuversicht, Mut und Ratlosigkeit

Beitragvon tommy » Mi 2. Okt 2019, 20:33

Hallo,

ich habe mich vor ca. 5 Wochen hier im Forum angemeldet, ungefähr eine Woche nachdem ich in der Klinik die Diagnose Morbus Crohn erhalten habe. In den ersten Tagen habe ich viele Beiträge gelesen, sowohl jene die Hoffnung machen, als auch die Beiträge bei denen man sich nur wünscht selbst nie in diese Situation zu kommen. Dann ging es mir rasch besser und ich wollte mich möglichst wenig mit der Krankheit befassen. Meine initiale Therapie (4 Wochen) bestand aus Salofalk Klysmen, 3g Mesagran und Colidimin. Ich hatte nach wenigen Tagen keine Beschwerden mehr, der Calporetectinwert war bei der darauffolgenden Untersuchung unter 20.

Wenige Tage später – bereits ohne Medikation – bekam ich starke Bauchschmerzen und erneut Durchfall. Mein Gastroenterologe hat mir daraufhin erneut Colidimin und Mesagran verschrieben, es geht mir jetzt nach einer weiteren Woche wieder besser, Blut im Stuhl ist aber manchmal immer noch leicht vorhanden. Die nächste Untersuchung habe ich nun erst Ende November, mein Arzt geht glaube ich davon aus, dass ich recht rasch auf Biologika eingestellt werde.
Allerdings war dann zuletzt der Elispot positiv, ich muss wohl irgendwann mal eine TBC durchgemacht haben, ohne es zu bemerken. Röntgen, Sputum etc. wurde gemacht, das Ergebnis habe ich noch nicht erfahren. Jedenfalls werde ich dann wohl vor Beginn der Behandlung mit Biologika eine prophylaktische TBC Therapie beginnen müssen.

Zu mir selbst: ich bin männlich, 54 Jahre, sportlich, tolle Familie, toller Job, eigentlich kaum krank in den letzten 20 Jahren. Blut im Stuhl hatte ich vor Ewigkeiten schon einmal, so mit Mitte Zwanzig. Damals wurde nur eine Rektoskopie durchgeführt und ich bekam dann für ein paar Wochen Medikamente und einen Magenschutz, das wars. Leichte Magenschmerzen hatte ich immer wieder mal, die ich aber eher dem Kaffeekonsum zugeschrieben hatte.
Ich habe mich mit den Leitlinien auseinandergesetzt und die wichtigen Punkte zur Ernährung gelesen, daran halte ich mich konsequent, was mir auch nicht schwerfällt. Mit dem Rauchen habe ich zum Glück vor einem Jahr aufgehört.

Warum ich mich nun doch dazu entschlossen habe mich hier vorzustellen: Ich habe einen Arzt der fachlich sehr gut ist und den ich auch menschlich sehr sympathisch finde. Er ist allerdings auch dementsprechend stark nachgefragt und zwischen den Untersuchungen verspüre ich sehr viel Unsicherheit, offene Fragen und zeitweise auch Ratlosigkeit.
In dieser Hinsicht erhoffe ich mir aus diesem Forum eine Hilfestellung, auch wenn es für die Erfahrenen unter euch bestimmt mühsam ist den „Neulingen“ die drängenden Fragen zu beantworten.

Aktuell bin ich z.B. sehr verunsichert darüber was ich tun soll, wenn es mir nach den 4 Wochen Einnahme von Mesagran wieder rasch schlechter gehen sollte. Die rasche Verschlechterung vor einer Woche kam für mich total unerwartet und hat mich auch mental etwas zurückgeworfen. Ich möchte zudem meinem Arzt nicht auf die Nerven gehen, ich will aber auch nicht einen Punkt verpassen an dem ich besser in die Klinik gegangen wäre.

Ebenso bin ich mir sehr im Unklaren darüber in wie weit ein konsequent gesunder Lebensstil meine Lebensqualität verbessert. Derzeit habe ich ein wenig das Gefühl, dass es eh egal ist ob ich mich gesund ernähre und Sport betreibe, sprich, der nächste Schub kommt so und anders.

Mein Umfeld ist völlig stabil und ich habe jede Unterstützung die ich brauche. Ich gehe im engsten Familienkreis sehr offen mit der Erkrankung um, ich merke allerdings auch, dass es meine Frau belastet und daher versuche ich dem ganzen auch nicht zu viel Raum einzuräumen und nicht zu oft darüber zu reden.

Ich würde mich sehr über den ein oder anderen Tipp von euch freuen, insbesondere in Hinblick darauf wie ich mich in den kommenden Wochen verhalten soll, wenn es mir nach den Medikamenten wieder schlechter gehen sollte. Ich weiß schon, natürlich wird mir jeder raten rasch den Arzt aufzusuchen, was ich auch grundsätzlich tun werde. Es geht mir mehr um Erfahrungen und Tipps dazu, womit ich einfach leben muss und bei welchen Symptomen eine rasche Abklärung unumgänglich ist.

LG Tommy
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Re: zwischen Zuversicht, Mut und Ratlosigkeit

Beitragvon neptun » Mi 2. Okt 2019, 22:19

Hallo Tommy,

willkommen im Forum.

Eigentlich liegt es doch auf der Hand, wenn Dir Mesagran hilft, dann nimm es weiter. Wie Du ja anscheinend auch die Leitlinie cu gelesen hast, dort wird empfohlen, Mesalazin bei Entzündung mit min. 3g/d zu nehmen, in Remission dann min. 2g/d. Und dies eben lange, min. 2 Jahre.
Bei Dir ist ja anscheinend der Enddarm betroffen.
Für den Bereich der Ileozökalklappe wäre Pentasa besser, aber da hast Du wohl keine Entzündung.

Ich habe zwar cu, habe in meinem Leben insgesamt 33 Jahre Sulfasalazin, später Mesalazin genommen.

LG Neptun
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Re: zwischen Zuversicht, Mut und Ratlosigkeit

Beitragvon tommy » Do 3. Okt 2019, 07:56

Hallo Neptun,

danke für die rasche Antwort, bei mir sind Teile des Enddarms betroffen und ein Stück vom Dünndarm, zumindest wurde das bei der Kolo so festgestellt. Ich habe mich ehrlich gesagt auch gewundert, dass ich nach den ersten 4 Wochen gar keine Medikamente mehr bekommen habe, nach dem zweiten Schub ist im Grunde auch wieder nur die Einnahme von Mesagran 3g für 4 Wochen vorgesehen und das Antibiotikum für 10 Tage. Bis zur nächsten Kontrolle wären es dann zumindest weitere 4 Wochen ohne Medikation. Ich bin davon ausgegangen, dass mein Arzt eben sehen möchte wie es mir ohne Therapie geht.
Ich werde aber zumindest rechtzeitig darüber reden ob es nicht besser wäre Mesagran vorerst weiterzunehmen.

Lg Tommy
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