Dringend Hilfe / Rat benötigt - CU

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Re: Dringend Hilfe / Rat benötigt - CU

Beitragvon McNue » Di 1. Okt 2019, 11:45

Hi Unknown,

du kannst dir mal diese Broschüre durchlesen, dort ist die rektale Behandlung (auch hinsichtlich der Anwendung) eigentlich sehr gut erklärt: https://www.drfalkpharma.de/uploads/tx_ ... 5-3-18.pdf Ich würde auf Intestifalk zurückgreifen, weil Salofalk ja auch wieder "nur" Mesalazin als Wirkstoff hat.

Beste Grüße
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Re: Dringend Hilfe / Rat benötigt - CU

Beitragvon Unknown_93 » Di 8. Okt 2019, 19:56

Danke. Habe mir alles gut durchgelesen und nehme jetzt den Schaum seit einer Woche. Eine ganz leichte Besserung war zu erkennbar, allerdings kam heute wieder ein herber Rückschlag..

Heftigste bauschmerzen, dass ich kaum laufen konnte, über 20 blutige teilweise nur blutige Stuhlgänge und Übelkeit...ich weis wirklich nicht mehr weiter..bin absolut am verzweifeln...

Seit einem halben Jahr geht das nun so und ich hab jetzt schon viel probiert und nicht s schlägt wirklich an...

Ich hab einfach kein Leben mehr...

Hatte den keiner hier einen ähnlichen Verlauf, bei dem nicht s hilft...?

Danke :(
Unknown_93
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Re: Dringend Hilfe / Rat benötigt - CU

Beitragvon McNue » Mi 9. Okt 2019, 11:04

Hi Unknown,

das tut mir leid zu hören! Bezüglich der Schäume wäre es ggf. eine Option, den Budenofalk-Schaum morgens und abends zu verwenden. Ansonsten ist es, wenn ich mir deinen Ausgangspost anschaue, natürlich mitnichten so, dass du schon viele Medikamente "durch" hast. Wenn ich dich richtig verstanden habe, hast du bislang bis auf Remicade und Stelara weder Azathioprin noch irgendwelche Biologika verwendet, richtig? Falls dem so ist, solltest du zeitnah mal bei einem fähigen Gastroenterologen aufschlagen und dich hier über alle weiteren Optionen informieren lassen. Eigentlich ist es nämlich ungewöhnlich, direkt zu Remicade zu springen und nicht vorher erstmal einen Versuch mit Aza zu starten. Du kannst dir auch über den DCCV eine Übersicht über Spezialisten in deiner Nähe geben lassen.

Beste Grüße
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Re: Dringend Hilfe / Rat benötigt - CU

Beitragvon Unknown_93 » Mi 9. Okt 2019, 12:57

Hay McNue,

Danke. Also ich habe seit dem ich jetzt den schweren Schub habe (ca halbes Jahr) der Reihenfolge nach das bekommen:

1. Cortison Tabletten begonnen mit 80 mg das man wochenweise langsam ausschleichen sollte
2. nachdem das nicht half stationär 3 Tage 100 mg pro Tag cortison über die Vene
3. auch das half nicht.. dann remicade 3 gaben . Teilweise dachte man kurzzeitig es bringt etwas aber nachdem nach der 3. ten Infusion noch keine deutliche Besserung da war auch das für gescheitert erklärt..
4. 5 Tage stationär - Dauerinfusion Ciclosporin über die Vene 5 Tage lang - auch hier keine deutliche Besserung spürbar - für gescheitert erklärt
5. vor 4 Wochen bekam ich dann die erst habe Stelara - welche bis jetzt auch kaum eine Besserung mit sich bringt
6. seit ca. einer Woche nehme ich Abend s wieder den rektalschaum - bis jezt auch keine deutliche Besserung zu sprühren

- zu den ganzen nahm ich immer das ausschleichende kortison und 2x mezavant früh s...


Ich hab einfach Angst, das arbeiten ist fast unmöglich für mich und ich habe Angst meinen Job usw. zu verlieren...mit meinen Freunden und Freundin kann ich kaum mehr was machen, da ich nicht mehr rausgehen kann... es ist wirklich schrecklich...

Das mit der Auflistung der Spezialisten wäre vllt eine gute Idee, wie komme ich an die Liste?

Danke dir
Unknown_93
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Re: Dringend Hilfe / Rat benötigt - CU

Beitragvon McNue » Mi 9. Okt 2019, 17:00

Okay, dann war das meiste ja doch eher Akutmedikation auf Cortison-Basis. Zudem kann es schon sein, dass das Stelara noch eine Weile braucht, bis es sich völlig entfaltet. Mit 4 Wochen bist du da ja noch relativ frisch dabei (auch wenn es natürlich sehr belastend ist - ich kriege selbst Stelara seit über 8 Monaten ohne wirklichen Erfolg).

Bezüglich CED-Spezialisten in deiner Nähe habe ich (selbst als nicht DCCV-Mitglied) einfach mal formlos eine Anfrage an info@dccv.de geschickt und eine nette Antwort mit ein paar Adressen bekommen. :)
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Re: Dringend Hilfe / Rat benötigt - CU

Beitragvon 56ooooo56 » So 13. Okt 2019, 15:41

Hallo Leute,
geht mal in Euch, denkt mal darüber nach:

- ich habe 15 Jahre CU - Pankolitis hinter mir und täglich mehrere Durchfälle, Schmerzen, Imobilität div. Begleiterscheinungen
- div. Medikamente (ausser "Bionicals") hat alles eigentlich nicht grundsätzlich geholfen
- Diäten bis zur Askese (das kann was bringen aber eher als Vorbeugung gedacht)
- immer wieder Hoffen und Enttäuschung...

--> dann kam das Ileostoma und siehe da - das Leben macht wieder Spass, ich kann wieder alles machen, außer auf dem Bauch schlafen;-) ich gehe sogar Schwimmen, kann Rad fahren, alles (was vernünftig ist) essen
--> ich bin ein neuer Mensch!

Und jetzt kommts: wenn ich doch nur eher zu der Überzeugung gekommen wäre, vlt. nach 5 Jahren - dann hätte ich mir und meiner Familie das ganze Elend sparen können.

Ich lebe sehr gut ohne Dickdarm. Lass Dich doch bitte beraten, am besten von einem Chirurg, ist wirklich so. Redet mal mit jemand der auch ein Stoma hat. Das geht.

Und vor allem, RUINIERT Euch Euer Imunsystem nicht mir den Immunsuppressiva-Medikamenten, macht Euch NICHT ZU VERSUCHSKANINCHEN der Pharmaindustrie. Da ist viel Geld im Spiel!
Vor ca. 10 Jahren war die Hoffnung groß, als das Thema Phosphatidylcholin auf kam, das hat aber keine Pharmaindustrie interessiert. Falk hat einige Jahre damit "rum gemacht"... aber das ist nichts richtiges rauskommen. Wäre eben auch nicht patentierbar gewesen.

Ich mein das wirklich ernst.
Liebe Grüße
Tilo
56ooooo56
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Re: Dringend Hilfe / Rat benötigt - CU

Beitragvon McNue » Mo 14. Okt 2019, 13:23

Sorry, aber in dem Stadium in dem sich der Threadersteller befindet bereits über eine Dickdarmentfernung nachzudenken halte ich für mindestens übertrieben, vielmehr für grobfahrlässig.
McNue
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Re: Dringend Hilfe / Rat benötigt - CU

Beitragvon Unknown_93 » Mi 16. Okt 2019, 10:04

Vielen Dank euch für die Infos.

Gestern war ich bei einem Arzt um mir eine zweite Meinung einzuholen..

Nach der Teilspiegelung wurde auch hier festgestellt, dass aktuell 20 CM des Dickdarmes sehr stark entzündest sind.
Dieser Arzt meinte allerdings, dass er eine OP bei 20 CM die entzündet sind, als aller aller aller letzte Möglichkeit sehen würde...

Ich weiß jetzt nicht, was ich machen soll... ich bin ratlos.

Aber mit 20-40 Stuhlgängen pro Tag, kann es einfach nicht weiter gehen...
Unknown_93
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