Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon kira85 » Do 19. Sep 2019, 10:25

Salamander hat geschrieben:Hallo Kira85,

schön, dass du alles gut überstanden hast. Mit der Diagnose kommt auch eine gewisse Sicherheit.
Stress ist ein enormer Faktor! In der Leitlinie zur Behandlung chronisch entzündlicher Darmerkrankungen ist auch gar klar empfohlen, Yoga etc., Meditation, Entspannung zu üben. Wir CEDler müssen es ruhig angehen lassen.
Ich habe auch das Gefühl, dass in diesem Forum viele sind, die mir im Charakter ähneln: An schlechten Tagen ängstlich, sorgenreich, alles zehnmal durchgedacht und jedes Szenario durchgespielt; nachts wach und vor Angst Bauchweh.
Das haben wir denke ich alle irgendwo gemeinsam (zumindest für CU). Klar, genetische Komponenten blabla, man weiß nicht 100% wieso wir unser Schicksal so bekommen haben, aber alles ruhig angehen lassen und Prioritäten klar setzen ist sinnvoll.
Mein erster Schub wurde ausgelöst durch eine andere (ungute) Diagnose und ganz klar durch den Stress vom damals nahenden 2. Staatsexamen.

lg Salamander



Hallo Salamander

Stimmt, aber irgendwie will diese Sicherheit gar nicht. Ich würde am liebsten gar nicht wissen, dass ich MC habe. Dann würds mir wesentlich besser gehen. Ich bin oft traurig und leicht depressig, nicht immer, aber manchmal eben. Das stresst meinen Körper dann ja auch irgendwie, oder? Aber ich kann es nicht abstellen. Ich kann nicht immer gut gelaunt sein, nur um keinen Schub auszulösen. Das ist ja irgendwie ein Teufelskreis. Diese Ängste kenne ich nur zu gut. Es ist wie in einem Horrofilm.
Weißt du, ob man eigentlich jetzt dauerhaft Medikamente nehmen muss? Entscheidet das der Arzt? Muss man immer Kortison nehmen?
LG
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon Trüffel » Fr 20. Sep 2019, 10:15

Hallo Kira,

kira85 hat geschrieben:Weißt du, ob man eigentlich jetzt dauerhaft Medikamente nehmen muss? Entscheidet das der Arzt? Muss man immer Kortison nehmen?

Die Frage mit den Medikamenten ist so eine Sache. Nicht jeder CED-Verlauf ist gleich, unterschiedliche Darmabschnitte können betroffen sein, die Entzündungen unterschiedlich stark ausgeprägt sein, Fisteln, Stenosen etc. - eben bei jedem anders. Von daher brauchen manche Patienten über längere/lange Zeit Medikamente; ich kenne aber auch genügende, die über Jahre ohne Medikamente komplett in Remission sind und keinerlei Beschwerden haben. Das kann man nicht voraussagen und trifft auch nicht auf jeden zu.
Ich weiß nicht, inwiefern du dich mit den verschiedenen medikamentösen Optionen schon auseinandergesetzt hast. Normalerweise klärt der Facharzt darüber auf, welches Medikament für dich infrage kommt.
Kortison (also Glukokortikoide wie z.B. Prednisolon) ist nicht für den Langzeitgebrauch gedacht, man setzt es im akuten Schub ein, aber nicht, um die Beschwerdefreiheit zu erhalten.
Ich finde, auf der DCCV-Homepage bekommt man als "CED-Frischling" einen ersten guten Überblick (https://www.dccv.de/betroffene-angehoer ... dikamente/).

kira85 hat geschrieben:Ich kann nicht immer gut gelaunt sein, nur um keinen Schub auszulösen.

Ich glaube nicht, dass ein Schub allein dadurch ausgelöst wird, dass man "nicht immer gut gelaunt" ist. - Denn wer ist schon immer super drauf? - Mach dich deswegen nicht verrückt und gib dir auch nicht die Verantwortung dafür, dass du einen Schub hast.
Die Ursache für Crohn oder Colitis ist noch nicht gefunden und man forscht da immer noch. Ich denke, es spielen verschiedene Faktoren eine Rolle, die zum Ausbruch einer CED führen.

kira85 hat geschrieben:Ich bin oft traurig und leicht depressig, nicht immer, aber manchmal eben.

Es ist wichtig, auf seinen Körper und seine Seele zu achten. Mir fällt es nicht gerade leicht, meine Krankheit anzunehmen. Es gibt mal bessere, mal schlechtere Tage. Sprich mit deinem behandelnden Arzt mal darüber. Dass du dich verunsichert fühlst, viele Fragen/Ängste/Sorgen hast, ist nichts ungewöhnliches bei einer CED, es kann aber u.U. sehr viel Kraft und Mut kosten, das ggü. dem Arzt offen auszusprechen. Ihr könnt auch gemeinsam überlegen, welche Optionen für dich infrage kommen, um dein psychisches/seelisches Befinden zu stärken, denn das wäre eine gute Grundlage, um mit der Erkrankung an sich besser umgehen zu können.

LG Trüffel
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon Salamander » Fr 20. Sep 2019, 15:25

kira85 hat geschrieben:Weißt du, ob man eigentlich jetzt dauerhaft Medikamente nehmen muss? Entscheidet das der Arzt? Muss man immer Kortison nehmen?
LG


Hallo kira85,
leider muss man als CEDler der Wahrheit in die Augen schauen: An Medikamenten kommt man in der Regel nicht rum, das muss aber nicht schlimm sein. (Daran vorbei kommen jene, die sehr leichter Verläufe haben und lange in Remission sind.) Entscheiden tust du das mit deinem Arzt*.
Kortison muss man nicht immer nehmen, aber nicht jedes Kortison = Kortison. Wie du schlussendlich eingestellt wirst, mit welchen Medikamenten und in welcher Dosis, muss ganz individuell abgestimmt werden. Da kommt es auf deine persönlichen Daten an (Geschlecht (v.a. ob du im Moment schwanger bist ;) ), Ausprägung der Erkrankung, Allergien,...) und dann heißt es nicht, dass man bei der ersten Therapie bleibt. Wenn du mit einer Therapie nicht gut zurecht kommst, kann man immer noch ausweichen und weitere Wege finden.
Aus deiner Frage lese ich auch etwas Angst/Sorge vor Kortikoid-Therapie heraus. Die ist zwar nicht vollkommen unbegründet, da man bei allen Medikamenten auch mit Nebenwirkungen rechnen muss, aber bei vielen CEDlern sprechen Kortikoide sehr gut an.
Aber wie gesagt, ob das der richtige Weg für dich ist, wird sich zeigen.
Ich drücke die Daumen!
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon kira85 » Di 24. Sep 2019, 14:58

Trüffel hat geschrieben:Hallo Kira,

kira85 hat geschrieben:Weißt du, ob man eigentlich jetzt dauerhaft Medikamente nehmen muss? Entscheidet das der Arzt? Muss man immer Kortison nehmen?

Die Frage mit den Medikamenten ist so eine Sache. Nicht jeder CED-Verlauf ist gleich, unterschiedliche Darmabschnitte können betroffen sein, die Entzündungen unterschiedlich stark ausgeprägt sein, Fisteln, Stenosen etc. - eben bei jedem anders. Von daher brauchen manche Patienten über längere/lange Zeit Medikamente; ich kenne aber auch genügende, die über Jahre ohne Medikamente komplett in Remission sind und keinerlei Beschwerden haben. Das kann man nicht voraussagen und trifft auch nicht auf jeden zu.
Ich weiß nicht, inwiefern du dich mit den verschiedenen medikamentösen Optionen schon auseinandergesetzt hast. Normalerweise klärt der Facharzt darüber auf, welches Medikament für dich infrage kommt.
Kortison (also Glukokortikoide wie z.B. Prednisolon) ist nicht für den Langzeitgebrauch gedacht, man setzt es im akuten Schub ein, aber nicht, um die Beschwerdefreiheit zu erhalten.
Ich finde, auf der DCCV-Homepage bekommt man als "CED-Frischling" einen ersten guten Überblick (https://www.dccv.de/betroffene-angehoer ... dikamente/).

kira85 hat geschrieben:Ich kann nicht immer gut gelaunt sein, nur um keinen Schub auszulösen.

Ich glaube nicht, dass ein Schub allein dadurch ausgelöst wird, dass man "nicht immer gut gelaunt" ist. - Denn wer ist schon immer super drauf? - Mach dich deswegen nicht verrückt und gib dir auch nicht die Verantwortung dafür, dass du einen Schub hast.
Die Ursache für Crohn oder Colitis ist noch nicht gefunden und man forscht da immer noch. Ich denke, es spielen verschiedene Faktoren eine Rolle, die zum Ausbruch einer CED führen.

kira85 hat geschrieben:Ich bin oft traurig und leicht depressig, nicht immer, aber manchmal eben.

Es ist wichtig, auf seinen Körper und seine Seele zu achten. Mir fällt es nicht gerade leicht, meine Krankheit anzunehmen. Es gibt mal bessere, mal schlechtere Tage. Sprich mit deinem behandelnden Arzt mal darüber. Dass du dich verunsichert fühlst, viele Fragen/Ängste/Sorgen hast, ist nichts ungewöhnliches bei einer CED, es kann aber u.U. sehr viel Kraft und Mut kosten, das ggü. dem Arzt offen auszusprechen. Ihr könnt auch gemeinsam überlegen, welche Optionen für dich infrage kommen, um dein psychisches/seelisches Befinden zu stärken, denn das wäre eine gute Grundlage, um mit der Erkrankung an sich besser umgehen zu können.

LG Trüffel


Hallo, danke für deine Antwort. Du schreibst, dass du einige kennst die ohne Medikamente in Remission sind, heißt das, dass diese Menschen zuerste Medis genommen und dann wieder abgesetzt haben? Oder wurde die Entzündung nie medikamentös behandelt? Muss man eigentlich CU oder MC immer mit Medikamenten behandeln? Tut mir leid für die ganzen Fragen, aber ich muss noch ein paar Tage warten bis ich zum Arzt komme und ich denke bis dahin werde ich wieder einige Fragen vergessen haben. Irgendwie ist das für mich noch Neuland. Ich lese zwar immer wieder hier mit aber trotzdem ist noch vieles unklar. Danke für den Link, den werde ich mir ansehen!

Ja, also ich habe mir selbst "erlaubt" auch traurig zu sein. Klingt jetzt blöd, weil ich irgendwie Angst habe damit einen Schub auszulösen, aber es geht eben nicht anders. Ich denke du hast Recht, dass wahrscheinlich viele Faktoren eine Rolle spielen. Es gibt ja auch Menschen die an CED erkranken und keine psychischen Probleme haben. Irgendwie versucht man aber trotzdem eine "Lösung" zu finden oder sich selbst zu motivieren um keinen Schub auszulösen. Wobei ich gar nicht weiß ob ich einen Schub habe bzw ich denke schon, sonst hätte ich ja keine Durchfälle. Mal sehen was der Arzt sagt. OB das ein schwerer oder leichter Schub ist. Letztes mal meinte der Arzt, dass es sogar Menschen gibt die CED haben es aber gar nicht wissen, weil sie sich nie untersuchen lassen. Merkwürdig.

So gehts mir auch, es gibt bessere und schlechtere Tage. Ab und zu bin ich so wütend, dass ich das habe. Aber mittlerweile kann ich nicht mal mehr weinen oder wütend sein. Zumal es zurzeit noch viele andere Baustellen in meinem Leben gibt. Hast du CU oder MC? Und wie lange hast du das schon? Hast du viele Beschwerden?

LG und lieben Danke für die Antwort.
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon kira85 » Di 24. Sep 2019, 15:03

Salamander hat geschrieben:
kira85 hat geschrieben:Weißt du, ob man eigentlich jetzt dauerhaft Medikamente nehmen muss? Entscheidet das der Arzt? Muss man immer Kortison nehmen?
LG


Hallo kira85,
leider muss man als CEDler der Wahrheit in die Augen schauen: An Medikamenten kommt man in der Regel nicht rum, das muss aber nicht schlimm sein. (Daran vorbei kommen jene, die sehr leichter Verläufe haben und lange in Remission sind.) Entscheiden tust du das mit deinem Arzt*.
Kortison muss man nicht immer nehmen, aber nicht jedes Kortison = Kortison. Wie du schlussendlich eingestellt wirst, mit welchen Medikamenten und in welcher Dosis, muss ganz individuell abgestimmt werden. Da kommt es auf deine persönlichen Daten an (Geschlecht (v.a. ob du im Moment schwanger bist ;) ), Ausprägung der Erkrankung, Allergien,...) und dann heißt es nicht, dass man bei der ersten Therapie bleibt. Wenn du mit einer Therapie nicht gut zurecht kommst, kann man immer noch ausweichen und weitere Wege finden.
Aus deiner Frage lese ich auch etwas Angst/Sorge vor Kortikoid-Therapie heraus. Die ist zwar nicht vollkommen unbegründet, da man bei allen Medikamenten auch mit Nebenwirkungen rechnen muss, aber bei vielen CEDlern sprechen Kortikoide sehr gut an.
Aber wie gesagt, ob das der richtige Weg für dich ist, wird sich zeigen.
Ich drücke die Daumen!
Salamander


Vielen Dank für deine Antwort, Slamander!
Haben Menschen mit leichten Verläufen eigentlich davor auch Medis nehmen müssen? Oder verschwindet bei solchen Leuten der Schub wieder von alleine? Ja, ich bin schon gespannt was ich nehmen muss und was er sagt, zeitgleich würde ich den Arzttermin gerne sausen lassen, weil es mir hinterher immer schlecht geht. Aber das geht ja nicht, ich muss da jetzt eben durch.
Stimmt, ich habe Angst vor dem Kortison wegen Haarausfall und Mondgesicht. Ich hatte ja vor kurzem Augentropfen mit Kortison und davon sind mir die Wimpern ausgegangen. Naja, aber gibt wahrscheinlich Schlimmeres.
Dankeschön, ich werde jedenfalls wieder berichten.
LG Kira
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon Trüffel » Di 24. Sep 2019, 16:22

Liebe Kira,
ich finde, es ist ganz normal, dass Fragen aufkommen, v.a. wenn sich alles noch so neu anfühlt. Aber mach dir da keine Sorgen, mit der Zeit lernst du dazu, kannst alles besser einordnen und abschätzen. Weil du schreibst, dass du manche Fragen vielleicht bis zum Arztbesuch wieder vergessen hast - das kenne ich. Wenn mir zuhause was durch den Kopf geht, schreib ich das gleich auf. Ich hab einen kleinen Block, den ich auch zum Gastro mitnehme.

Wenn der Gastro einen CU-/MC-Schub feststellt, wird der dann normalerweise auch medikamentös behandelt. Man wählt die Behandlung u.a. nach dem Schweregrad der Entzündungsaktivität, sodass im leichten Schub andere Medikamente zum Einsatz kommen als bei wirklich heftiger Entzündung. Dann spielt natürlich auch eine Rolle, wo die Entzündung sitzt, also welcher Teil des Verdauungstrakts betroffen ist etc.
Anfangs habe ich mich immer über Nebenwirkungen etc. informiert und nur so mit den Ohren geschlackert. Ich hatte so riesen Schiss davor. Inzwischen steh ich da drüber. Ich lese nach wie vor Beipackzettel, weil ich einfach informiert sein will,
aber ich mache mir keinen Kopf mehr darüber; diesbezüglich bin ich viieeel gelassener geworden.

Ich finde es so tricky, dass man nicht weiß, welchen Verlauf die Krankheit nehmen wird, was dann eben auch zu Unsicherheiten führen kann. Sich deswegen verrückt machen, bringt nichts. Aber es ist manchmal nicht ganz leicht, sich das selbst auch einzugestehen. Inzwischen bin ich dabei, mich immer mehr mit dieser "Unsicherheit" abzufinden und habe mir ein neues Lebensmotto gewählt ("Schau'n wir mal, dann seh'n wir schon") ;)

Die Sache mit der Psyche... Ich habe MC (eigentlich seit meiner Kindheit, diagnostiziert aber erst nach meinem Abi) und leider einen nicht so schönen Verlauf. Ich habe lange den Satz gehört: "Du musst positiv denken" - so nach dem Motto: denkst du positiv, wirst du die Krankheit schon schaukeln. Pustekuchen! Im Endeffekt hat's mich psychisch ganz schön runtergezogen. Dieser lieb gemeinte Satz mit dem positiv-Denken hat bei mir das Gefühl ausgelöst, dass ich irgendwie selbst dafür verantwortlich sei, dass es mir so geht wie's mir geht. Weil: hätte ich nur genug positiv gedacht, wäre es ja besser geworden - ist es aber nicht. - Ehrlich gesagt der totale Schwachsinn, aber manchmal steckt man so drinnen in seinem Hamsterrad und kommt einfach nicht raus.
Ich versteh, dass du von deiner Seite aus alles tun willst, um einen Schub zu vermeiden oder wieder loszuwerden, möchte dir aber dazu raten, dich nicht unter Druck zu setzen. Ich finde, du bist auf einem guten Weg, wenn du dir "erlauben" kannst, deine Gefühle zuzulassen, dazu gehören eben auch Traurigkeit, auch mal Wut. Eine Krankheit, einen Schicksalsschlag o.ä. anzunehmen, geht nicht von jetzt auf gleich, sondern ist ein längerer Prozess von Höhen und Tiefen. Dass du dich mit deiner Krankheit konkret auseinandersetzt, indem du z.B. den Austausch mit anderen Betroffenen suchst wie hier im Forum, ist wie ich finde ein erster Schritt dazu!
Also gib nicht auf. ;)
Und wenn es sich mal zum Kotzen anfühlt, dann mach dir keine Vorwürfe bzgl. Schub etc.

LG und halt die Ohren steif!
Trüffel
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon kira85 » Mi 25. Sep 2019, 10:34

Trüffel hat geschrieben:Liebe Kira,
ich finde, es ist ganz normal, dass Fragen aufkommen, v.a. wenn sich alles noch so neu anfühlt. Aber mach dir da keine Sorgen, mit der Zeit lernst du dazu, kannst alles besser einordnen und abschätzen. Weil du schreibst, dass du manche Fragen vielleicht bis zum Arztbesuch wieder vergessen hast - das kenne ich. Wenn mir zuhause was durch den Kopf geht, schreib ich das gleich auf. Ich hab einen kleinen Block, den ich auch zum Gastro mitnehme.

Wenn der Gastro einen CU-/MC-Schub feststellt, wird der dann normalerweise auch medikamentös behandelt. Man wählt die Behandlung u.a. nach dem Schweregrad der Entzündungsaktivität, sodass im leichten Schub andere Medikamente zum Einsatz kommen als bei wirklich heftiger Entzündung. Dann spielt natürlich auch eine Rolle, wo die Entzündung sitzt, also welcher Teil des Verdauungstrakts betroffen ist etc.
Anfangs habe ich mich immer über Nebenwirkungen etc. informiert und nur so mit den Ohren geschlackert. Ich hatte so riesen Schiss davor. Inzwischen steh ich da drüber. Ich lese nach wie vor Beipackzettel, weil ich einfach informiert sein will,
aber ich mache mir keinen Kopf mehr darüber; diesbezüglich bin ich viieeel gelassener geworden.

Ich finde es so tricky, dass man nicht weiß, welchen Verlauf die Krankheit nehmen wird, was dann eben auch zu Unsicherheiten führen kann. Sich deswegen verrückt machen, bringt nichts. Aber es ist manchmal nicht ganz leicht, sich das selbst auch einzugestehen. Inzwischen bin ich dabei, mich immer mehr mit dieser "Unsicherheit" abzufinden und habe mir ein neues Lebensmotto gewählt ("Schau'n wir mal, dann seh'n wir schon") ;)

Die Sache mit der Psyche... Ich habe MC (eigentlich seit meiner Kindheit, diagnostiziert aber erst nach meinem Abi) und leider einen nicht so schönen Verlauf. Ich habe lange den Satz gehört: "Du musst positiv denken" - so nach dem Motto: denkst du positiv, wirst du die Krankheit schon schaukeln. Pustekuchen! Im Endeffekt hat's mich psychisch ganz schön runtergezogen. Dieser lieb gemeinte Satz mit dem positiv-Denken hat bei mir das Gefühl ausgelöst, dass ich irgendwie selbst dafür verantwortlich sei, dass es mir so geht wie's mir geht. Weil: hätte ich nur genug positiv gedacht, wäre es ja besser geworden - ist es aber nicht. - Ehrlich gesagt der totale Schwachsinn, aber manchmal steckt man so drinnen in seinem Hamsterrad und kommt einfach nicht raus.
Ich versteh, dass du von deiner Seite aus alles tun willst, um einen Schub zu vermeiden oder wieder loszuwerden, möchte dir aber dazu raten, dich nicht unter Druck zu setzen. Ich finde, du bist auf einem guten Weg, wenn du dir "erlauben" kannst, deine Gefühle zuzulassen, dazu gehören eben auch Traurigkeit, auch mal Wut. Eine Krankheit, einen Schicksalsschlag o.ä. anzunehmen, geht nicht von jetzt auf gleich, sondern ist ein längerer Prozess von Höhen und Tiefen. Dass du dich mit deiner Krankheit konkret auseinandersetzt, indem du z.B. den Austausch mit anderen Betroffenen suchst wie hier im Forum, ist wie ich finde ein erster Schritt dazu!
Also gib nicht auf. ;)
Und wenn es sich mal zum Kotzen anfühlt, dann mach dir keine Vorwürfe bzgl. Schub etc.

LG und halt die Ohren steif!
Trüffel


Hallo Trüffel,
das mit dem Block ist eine gute Idee und werde ich bestimmt machen.

Also ich hatte vor zwei Wochen meine Darmspiegelung und da hat man eine Entzündung gesehen, Medikamente habe ich keine bekommen, er will noch die Proben abwarten und meinte, dass wir dann entscheiden wie es weitergeht. Ich weiß gar nicht ob ich mir durchlesen soll, welche Nebenwirkungen auftreten könnten. Ich denke ich werde das nicht machen, weiß aber nicht ob das schlau ist?! Ich kann ja immer noch nachlesen, wenn welche auftreten sollten. Ich bin ja auch schon gelassener, ich war damals, als mein Hausarzt den Verdacht auf CED äußerte, richtig panisch und verzweifelt. Man lernt eben doch mit der Krankheit zu leben und meine Heulanfälle haben sich stark reduziert.

Ich weiß was du meinst, diese Unsicherheit, nicht zu wissen was auf einen zu kommt. Bei mir ists mittlerweile so, anfangs war ich völlig verzweifelt, weil alles so ungewiss war. Man liest im Netz und zu den vielen hilfreichen Beiträgen kommen auch eine Menge die einem Angst machen. Jetzt denke ich mir aber, dass es gar nicht soh schlecht ist, wenn man nicht weiß wie die Krankheit verläuft. Denn das gibt Hoffnung. Wenn man weiß, dass man in zehn Jahren eine schwere OP haben wird, dann denkt man ständig daran, so aber weiß man nicht wies wird und es kann auch sein, dass es erst viel viel später (falls überhaupt) zu einer OP kommen könnte. Ich habe ja auch schon von Fällen gelsen, in denen die CED ausgebrannt ist. (Falls ich was Falsches schreibe, bitte korrigieren) Meine Schwägerin hat in sehr jungen Jahren erfahren dass sie MS hat, und damals meinte sie, dass sie mit 40 im Rollstuhl sitzen wird. Sie ist jetzt schon 46 und sitzt nicht im Rollstuhl. Solche Erfahrungen geben dann wirder Kraft, finde ich. Mein Arzt meine damals auch, dass es einige gibt die Jahrzehnt Ruhe haben. Man weiß also wirklich nicht, wies weitergeht. Aber ich denke, wenn er mir sagen würde, dass ich in fünf Jahren eine schwere OP haben werde, wäre es schlimmer als diese Ungewissheit. Wobei gerade das mir am Anfang die Nerven raubte.

Das tut mir leid, dass dein Verlauf nicht so schön ist. Aber es könnte ja sein, dass sich das irgendwann ändert. Soweit ich weiß, kann ja ein schwerer Verlauf irgndwann zu einem leichten Verlauf führen und umgekehrt. Ich meine das zumindest gelesen zu haben. Somit bleibt die Hoffnung, dass es bei dir irgendwann auch wieder leichter wird. Naja, man kann sich ja nur so selbst helfen.
Das mit dem positiven Denken kenne ich und ich kanns auch nicht mehr hören :roll: Oder Sprüche wie :" Du musst was essen", mach ich ja, kommt aber zurzeit gleich wieder raus. Manche stellen mich so hin, als ob ich nichts mehr essen würde, das nervt gewaltig. Andererseits kann ich ich das Umfeld auch verstehen, was soll man großartig sagen? Deshalb finde ich das Forum toll, weil man sich hier wirklich mit Gleichgesinnten unterhalten kann. Mit diesem Spruch "Denk positiv" fühlt man sich zT auch verantwortlich für seine Krankheit, obwohl ja noch gar nicht bewiesen ist, wodurch man sie bekommt.
Ja, mittlerweile gehts mich auch besser und ich habe mich einigermaßen damit arrangiert. Was bleibt uns auch anderes übrig?
Alles Gute für dich.
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon Trüffel » Sa 5. Okt 2019, 15:39

Hallo Kira,

kira85 hat geschrieben:Medikamente habe ich keine bekommen, er will noch die Proben abwarten und meinte, dass wir dann entscheiden wie es weitergeht.

Hast du denn inzwischen schon einen Bericht bekommen oder habt ihr schon besprochen, wie es weitergeht?

Im Grunde weiß ja keiner, was das Leben so für Überraschungen bereithält, egal ob man eine Krankheit, chronisch oder nicht, hat.
Früher war ich mir dessen gar nicht so bewusst. Jetzt, nachdem ich diese "Überraschungen" am eigenen Leib erfahren habe, nehme ich mein Leben viel intensiver wahr, im positiven wie im negativen. An manchen Tagen fühle ich mich stärker verunsichert und fürchte mich auch manchmal davor, Entscheidungen treffen zu müssen; an anderen Tagen habe ich ein Lebensgefühl, das mir früher nicht so bewusst war: ich spüre richtig das Hier und Jetzt, genieße den Augenblick. Ohne Krankheit wäre sicherlich vieles leichter, aber sie hat mir definitiv auch eine neue Sicht auf mein Leben aufgezeigt, die ich ohne CED zumindest jetzt wohl nicht hätte.

kira85 hat geschrieben:Man weiß also wirklich nicht, wies weitergeht. Aber ich denke, wenn er mir sagen würde, dass ich in fünf Jahren eine schwere OP haben werde, wäre es schlimmer als diese Ungewissheit. Wobei gerade das mir am Anfang die Nerven raubte.

Naja, mit einer Ungewissheit leben wir alle, egal ob krank oder nicht. Nur merkt man das bei "Gesunden" nicht so sehr. Denn im Grunde kann es jeden von uns treffen, plötzlich und unerwartet ein Unfall, eine Krankheit oder ein anderer Schicksalsschlag. Aber zu wissen, dass man mit einer chronischen Erkrankung lebt und sich damit die nächsten Jahre, wenn nicht sogar lebenslang, damit herumschleppt, lässt einen da durchaus mit anderen Augen drauf schauen.
Manchmal ist es halt sehr schmerzhaft, das zu erkennen.

Alles Gute auch für dich!
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon kira85 » Di 8. Okt 2019, 14:00

Trüffel hat geschrieben:Hallo Kira,

kira85 hat geschrieben:Medikamente habe ich keine bekommen, er will noch die Proben abwarten und meinte, dass wir dann entscheiden wie es weitergeht.

Hast du denn inzwischen schon einen Bericht bekommen oder habt ihr schon besprochen, wie es weitergeht?

Im Grunde weiß ja keiner, was das Leben so für Überraschungen bereithält, egal ob man eine Krankheit, chronisch oder nicht, hat.
Früher war ich mir dessen gar nicht so bewusst. Jetzt, nachdem ich diese "Überraschungen" am eigenen Leib erfahren habe, nehme ich mein Leben viel intensiver wahr, im positiven wie im negativen. An manchen Tagen fühle ich mich stärker verunsichert und fürchte mich auch manchmal davor, Entscheidungen treffen zu müssen; an anderen Tagen habe ich ein Lebensgefühl, das mir früher nicht so bewusst war: ich spüre richtig das Hier und Jetzt, genieße den Augenblick. Ohne Krankheit wäre sicherlich vieles leichter, aber sie hat mir definitiv auch eine neue Sicht auf mein Leben aufgezeigt, die ich ohne CED zumindest jetzt wohl nicht hätte.

kira85 hat geschrieben:Man weiß also wirklich nicht, wies weitergeht. Aber ich denke, wenn er mir sagen würde, dass ich in fünf Jahren eine schwere OP haben werde, wäre es schlimmer als diese Ungewissheit. Wobei gerade das mir am Anfang die Nerven raubte.

Naja, mit einer Ungewissheit leben wir alle, egal ob krank oder nicht. Nur merkt man das bei "Gesunden" nicht so sehr. Denn im Grunde kann es jeden von uns treffen, plötzlich und unerwartet ein Unfall, eine Krankheit oder ein anderer Schicksalsschlag. Aber zu wissen, dass man mit einer chronischen Erkrankung lebt und sich damit die nächsten Jahre, wenn nicht sogar lebenslang, damit herumschleppt, lässt einen da durchaus mit anderen Augen drauf schauen.
Manchmal ist es halt sehr schmerzhaft, das zu erkennen.

Alles Gute auch für dich!
Trüffel


Hallo Trüffel,
ja, den Befund habe ich hier. Ich muss jetzt noch ein MRT machen, das habe ich aber erst Mitte November. Ich bekomme also noch keine Medikamente. Nach dem MRT soll ich wieder eine Stuhprobe abgeben + Bluttest. Mein Arzt will mir Azathioprin geben, das ich mir selbst spritzen soll.
Ich habe mir deinen Thread im "Ced und Psyche" durchgelesen, du hast ja wirklich schon einiges mitmachen müssen. Bewundernswert, dass du trotzdem noch so positiv eingestellt bist und andere versuchst zu motivieren. Stimmt, es kann uns alle jederzeit treffen. Man weiß eben nicht, was die Zukunft bringt. Man kann nur versuchen positive zu denken.
Liebe Grüße
kira85
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