Morbus Crohn? Ratlos und bitte um Hilfe

[Meereswind]

Hallo zusammen,

ich habe hier gerade schonmal etwas quer gelesen und möchte mich jetzt auch mal vorstellen. Ich bin weiblich, 27 Jahre alt und habe seit ziemlich genau 10 Jahren Probleme mit Bauchschmerzen und Durchfällen. Am Anfang gab es immer mal beschwerdefreie Zeiten, aber seit vielen Jahren gab es inzwischen (unbehandelt) keinen Tag mehr ohne Durchfälle, besonders morgens und Bauchschmerzen (die häufig nachts, aber beides auch über den Tag verteilt. Nach einem Ärztemarathon wurde im Mai diesen Jahres die Diagnose Morbus Crohn gestellt.
Eine Darmspiegelung + Kapsel-Koloskopie, Magenspiegelung, MRT und Ultraschall zeigten jeweils Entzündungen und Wandverdickungen, besonders im Bereich zwischen Dick-und Dünndarm. Der Calprotectinwert war in den letzten Jahren mit ca. 85 immer nur leicht erhöht, aber auch das passte laut meinem Arzt, da die Entzündungen wohl hauptsächlich im Dünndarm waren. Meine Entzündungswerte im Blut waren nie erhöht. Allerdings waren sie das auch bei anderen Entzündungen noch nie.
Dazu habe ich eine starke Laktose- und Fructoseintoleranz.

Ich hatte letzten Jahr aufgrund meiner Allergien mal Kortison bekommen und darunter ging es mir vom Darm her sogut wie ganz lange vorher nicht mehr, ich habe es nur nicht verstanden, da ich mit der Wirkung auf meine Darmbeschwerden nicht gerechnet hatte.
Letzten November hatte meine Hausärztin mir testweise mal Mesalazin verschrieben. Beschwerdefrei war ich darunter längst nicht, aber ich hatte plötzlich viel weniger und festere Stuhlgänge. Nach der Diagnose im Mai bekam ich Budesonid. Unter 9mg ging es mir ähnlich wie unter Mesalazin-längst nicht beschwerdefrei, aber doch deutlich anders. Sobald ich es reduziert habe, ging es mir ein paar Tage später wieder schlechter.
Vor ca. 3 Wochen hat mein behandelnder Arzt mir dann Prednisolon verschrieben, anfangen sollte ich mit 50mg und dann wochenweise reduzieren. Unter den 50mg merkte ich wieder eine Wirkung, allerdings längst nicht so gut, wie sie wohl hätte sein sollen. Ich hatte wieder seltenere und festere Stuhlgänge, Blähungen und Schmerzen blieben wie gehabt. Und starke Nebenwirkungen vom Kortison. 4 Tage nachdem ich auf 40mg reduziert hatte, ging es mir dann plötzlich wieder so schlecht, dass ich von der Toilette gar nicht mehr runterkam.
Daraufhin wurden mir letztes Wochenende von Freitag bis einschließlich Montag je 60mg Prednisolon intravenös verabreicht. Die ersten Tage merkte ich außer Nebenwirkugnen gar keine Besserung. Montag morgen hatte ich dann das Gefühl, dass es wieder etwas besser wurde. Mittwoch hatte ich dann noch eine Darmspiegelung bei der keine Entzündungszeichen mehr zu sehen waren. Nur noch minimale Darmwandverdickungen im Ultraschall.

Ich hatte jetzt seit einer knappen Woche keinen wirklichen Durchfall mehr und auch nur noch 1-3 Stuhlgänge am Tag (außer natürlich vor der Darmspiegelung durch das Abführen), das hatte ich so seit Jahren nicht mehr. Allerdings nach wie vor recht starke Schmerzen, Blähungen und ewiges Rumoren im Bauch. Die Ärzte sind der Meinung, dass es mir unter Kortison viel schneller noch viel besser hätte gehen müssen und ich jetzt keinerlei Beschwerden mehr haben dürfte, wenn die Entzünden offenbar weg sind. Damit zweifeln sie jetzt wieder an, ob es überhaupt Morbus Crohn ist. Eine Idee, was es sonst sein soll, haben sie aber auch nicht und da man jetzt zur Zeit nichts mehr sieht, könne man wohl auch sonst nichts tun.
Das Kortison wird seit der Darmspiegelung jetzt ausgeschlichen und abgesetzt.

Sorry für den langen Text. Jetzt zu meiner Frage: Wäre es wirklich so unüblich für Morbus Crohn, dass sich meine Beschwerden unter Kortison nur verbessern, aber längst nicht verschwinden und ich offenbar auch noch "Symptome" habe ohne, dass man noch Entzündungen sieht?
Ich würde es irgendwie logisch finden, dass der Darm nach sovielen Jahren mit täglichen Durchfällen und Schmerzen nicht sofort symptomfrei ist, nur weil die Entzündungen erstmal weg sind, aber meine Ärzte sehen das wohl nicht so und mir fehlt da das Wissen. Außerdem habe ich Angst, dass die Beschwerden jetzt wieder schlimmer werden, wenn das Kortison raus ist.


Dass hier niemand Diagnosen stellen kann, ist mir völlig klar, aber ich wäre über jede Art von Erfahrungen oder Meinungen sehr dankbar, da ich gerade einfach nur ratlos bin.

Viele Grüße
Meereswind

[neptun]

Hallo Meereswind,

Cortison ist das einzige Akutmedikament und es wirkt gegen Entzündung.
Es heilt aber nicht, es unterdrückt die Entzündung. Da der Körper aus unbekannten Gründen zu einem Zeitpunkt aus unbekanntem Anlaß mit Entzündung angefangen hat bei den CED, so hofft man, daß sich unter der Behandlung der Körper wieder beruhigt. Der aber gibt den Takt vor, nicht die Behandlung. Denn sonst gäbe es nicht auch chronisch aktive Verläufe oder Verläufe, wo man über einen längeren Zeitraum, teils ja auch mit weiteren Medikamenten, behandeln muß.

So sind bei den CED Geduld und Gleichmut wichtig, denn ob und bis man in Remission kommt, das kann dauern oder sogar auch nicht klappen.

Dazu gilt, es gibt zwar statistische Aussagen durch Studien zur Wirksamkeit und auch zu Nebenwirkungen von Medikamenten, aber für eine einzelne Person ist rein gar nichts vorauszusagen. Die Körper reagieren einfach zu unterschiedlich, zu individuell. So kann auch eine Wirkung mit der Zeit verblassen, denn der Körper findet Wege, wie z.B. die Bildung von Antikörpern, oder er reagiert erst später mit Nebenwirkungen, die ein Absetzen erforderlich machen. Und eine persönlich einmal gemachte Erfahrung mit einem Medikament muß bei der nächsten Anwendung nicht wieder in der Art eintreffen.

Es wurden bei Dir etliche Untersuchungen gemacht, die zur Diagnose führten, wobei eigentlich die hohe Koloskopie die wertvollste war, weil Goldstandard. Insofern gibt es keine vernünftige Begründung, nun von der Diagnose wieder abweichen zu wollen.

Blähungen sind ein weitverbreitetes Übel, aber immerhin harmlos und man kann sich arrangieren. Durchfälle kann man symptomatisch behandeln, z.b. Mit einer Umstellung von Ernährung, mit der Einnahme von indischem Flohsamen, vielleicht auch Heilerde.
Dazu kann man die Persitaltik des Darmes mit Loperamid lähmen für jeweils einige Stunden, wodurch der Stuhl besser entwässert werden sollte, was die Stuhlfrequenz senken kann und die Stuhlbeschaffenheit verbessert.

Die Behandlung einer Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe, eine bevorzugte Stelle bei mc, die kann mit Mesalazin in Form von Pentasa versucht werden, weil dies mit Ethylcellulose ummantelt ist und sich schon ab dem oberen Dünndarm auflöst, somit dort wirken kann.
Sicher sind auch Entocort oder Budenofalk mit dem besonderen Cortison Budesonid wirksam, aber diese sind aufgrund von Nebenwirkungen auch keinesfalls zur Dauermedikation gedacht.

Bei einem weiteren Verlauf der Entzündung mag man dann auch an eine Behandlung mit Azathioprin nachdenken, also einem Immunsuppressivum. Aber beim jetzigen Befund ist dies vielleicht verfrüht.

Du kannst alles mal bei Deinem Gastro ansprechen.

Übrigens sind Intoleranzen keine Allergien. Man muß also anders auf sie reagieren, sie können aber auch temporär sein. Damit sind sie nicht immer gleich stark ausgeprägt und können auch wieder verschwinden.

Sollte die Entzündung im terminalen Ileum etwas ausgeprägter sein, so ist als Folge auch ein temporäres Gallensäureverlustsyndrom anzudenken, dessen Folge chologene Durchfälle sein können. Kannst im Forum über die Suche dazu etwas finden.

Zum Ausschleichen von Prednisolon lies mal in diesem Thread, der etliche interessante Infos enthält.
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

LG Neptun

[Meereswind]

Hallo Neptun,

vielen Dank für die ausführliche Antwort! Ich werde das alles beim nächsten Termin nochmal ansprechen. Ich habe sowohl bei meinem bisherigen Gastroenterologen noch einen Termin, als auch Anfang November bei einem Neuen, da ich vor einem Jahr umgezogen bin und hier wohl sowieso einen Neuen brauche.
Bis dahin wühle ich mich hier etwas durch und versuche mir mehr eigenes Wissen anzueignen.

Liebe Grüße
Meereswind