Dringend Hilfe / Rat benötigt - CU

[Unknown_93]

Hallo Zusammen,

ich stelle mich erst einmal vor.
Ich bin mittlerweile 26 Jahre alt 1,85 groß und wiege ca. 75-85 KG. Ich leide seit Ende 2016 an Colitis Ulcerosa. Die eindeutige Diagnose hab ich Anfang 2017 erhalten.

Wie oben schon beschrieben erleide ich seit Ende 2016 an CU. Die eindeutige Diagnose erhielt ich im Februar 2017 bei einer Darmspiegelung. Dabei waren ca. 15 cm des Dickdarmes betroffen (Proktitis...).
Die Symptome waren ca. 10-15 Stuhlgänge mit teilweise mittel / viel Blut.
Es wurde versucht erst einmal alles mit "harmlosen" Medikamenten zu behandeln (Salufalk, Mezavant, Cortiment, Zäpfchen und Schaum). Wobei ich bei den lokalen Medikamenten sagen muss ich hatte sehr massive schwierigkeiten das zu halten... da es genau so schnell wie es drin war, auch wieder draußen war.
Die Medikamente schlugen aber nicht richtig an, es gab Tage da ging es mir sehr schelcht / dann gab es auch wieder Tage da ging es mir verhältnissmäßig gut.
Ende 2017 hat man dann beschlossen mit einer Cortisontherapie zu beginnen (Prednisoln). Anfang s hab ich mich geweigert Cortison zu nehmen, da ich sehr große Angst vor den Nebenwirkungen hatte und ich noch relativ jung bin. Aber es führte kein Weg dran vorbei und ich begann die Therapie. Begonnen hatte man mit 80mg, was man pro Woche um 5mg reduzieren sollte, bis das Cortison ganz ausgeschlichen ist.
Und es hat geholfen. Es schlug sehr gut an, und ich hatte fast keine Symptome mehr. Die Stuhlgänge reduzierten sich auf 2-3 maximal und ich konnte wieder richtig gut leben. Während der Erhaltungsphase nahm ich Salufalk - Granulatsticks frühs und abends.

Ein Jahr lang hatte ich wieder richtig Spaß am leben und konnte eig alles wieder machen. Doch Ende 2018 merkte ich wieder wie sich wieder ein Schub anbahnte. Ich hatte wieder vermehrt Stuhlgänge und auch vereinzelt wieder Blut mit im Stuhl.
Mein Arzt riet mir gleich wieder zu einer Kortisontherapie, welche ich auch ohne Probleme durchführte. Nach ca. 5 Wochen erfolgte jedoch das ernüchternde Ergebnis... Es half nichts mehr, es wurde statt besser nur noch schlechter..
Ich hatte jetzt ca. 20-30 Stuhlgänge, wovon meist alle mit Blut waren. Teilweise auch nur Blut... Mein leben hat sich komplett eingeschränkt, ich konnte so gut wie nichts mehr machen. Habe den Sport aufgegeben, gehe nicht mehr raus und musste teilweise auch von der Arbeit zuhause bleiben, da ich es nicht einmal auf Arbeit geschafft habe...

Ich entschied mich für einen Klinikaufenthalt ca. im März 2018. Dabie wurde wieder eine Spiegelung durchgeführt, bei der festgestellt wurde das die ersten 20cm des Dickdarms sehr stark entzunden sind danach aber nicht s mehr zu sehen sei und der weitere Darmtrakt sehr gut aussehe. Also gab man mir für 3 Tage 100Mg Krotison über die Venen. Anfangs dachte ich es könnte helfen doch spätestens nach einer Woche, musste ich feststellen es hilft wieder nichts. Außer dass ich jetzt noch mehr hunger hab als vorher (***** Kortison..)...

Zusammen mit meinem Gastrologen und der UNI-Klinik entschied man sich für eine Therapie mit Remicade. Ich hatte 3 Infusionen im Abstand von 2 und 4 Wochen nach der erst Gabe. Jedoch auch diese ohne Erfolg....

Also entschied man sich Anfang August 2018 für einen weiteren stationären Aufenthalt in der Klinik mit Ciclosporin. Mir wurde 4 Tage über die Vene dauerhaft Ciclosporion verabreicht, doch bis auf ein haufen neben Wirkungen wie Erbrechen und Kopfschmerzen konnte ich keine Besserung feststellen... Trotzdem sollte ich das Ciclo. weiterhin oral einnnehmen, 175 MG frühs und Abends. Es half aber leider nichts...

Ich hab / hatte bis dahin 20-30 Stuhlgänge, komme einfach nicht von der Toilette und dabei sind fast alle mit Blut (wenn es nicht nur Blut ist)... So geht es mir aber bis auf ein paar Bauchkrömpfe verhältnissmäßig gut, auch wenn ich nicht s mehr machen kann...

Anfang Semptember wurde dann Stelara für die CU freigegeben, und ich hab vor ca. einer Woche die erste Gabe ber Infsuion bekommen. Ich hoffe einfach so, dass jetzt dies endlich Anschlägt und ich wieder mein "gewohntes" Leben, leben kann. Doch ehrlich gesagt voller Hoffnung bin ich nicht...

Am Dienstag war ich allederings noch einmal in der Klinik wobei man mich auf eine mögliche OP angesprochen hat, hier müsste allerdings der komplette Dickdarm entfernt werden. Vor dieser möglichen OP hab ich allerdings sehr viel Angst. Gibt es hier Personen die das schon hinter sich haben und können mir berichten?

Bzw. gibt es noch andere alternativen die euch geholfen haben? Wie z.b Aza oder Entyvio? Was könnte ich noch machen...?

Achtet ihr auf eure Ernährung? Ist bei mir allerdings immer sehr schwierig, da ich durch das ganze Krotison immer so hunger bekommen habe und konnte mich nur schwer zusammenreisen...

Für jeden Beitrag / Erfahrungsbericht wäre ich euch total Dankbar!!

[McNue]

Grüß dich Unknown,

du schriebst anfangs, dass du Schwierigkeiten hattest mit der lokalen Therapie (also Schäume, Zäpfchen und dergleichen). Deute ich deinen Text richtig, dass du diese derzeit nicht nimmst? Deine Einschätzung, dass das "harmlose" Medikamente im Sinne von "nicht besonders wirksam" seien, halte ich in Anbetracht der Ergebnisse deiner Spiegelung für sehr fehlgehend.

Ein kleines Beispiel: bei mir war es ähnlich, dass vor allem die ersten cm des Dickdarms sehr stark entzündet waren - mit ähnlichen Beschwerden wie bei dir. Ich habe in dieser Zeit über mehrere Wochen hinweg hochdosiert Prednisolon genommen (also nicht bloß als Stoßtherapie), ohne dass sich dadurch etwas geändert hat - nicht einmal geringfügig. Dann habe ich erst, leider wirklich spät, mit einer lokalen Therapie angefangen (Budenofalk-bzw. Colifoam Schaum sowie Mesalazinzäpfchen) und konnte dadurch eine enorme Verbesserung erreichen (innerhalb weniger Wochen das Prednisolon über die Hälfte reduzieren).

Von daher kann ich dir nur ans Herz legen: solltest du nach wie vor die Entzündungen in ähnlichen Regionen haben und derzeit auf die lokale Therapie mit Schäumen, Klysmen und Zäpfchen verzichten, dann solltest du das dringend nachholen. Falls du nach wie vor Schwierigkeiten hast, diese zu halten, dann besorge dir Paracodin-Tropfen, die du 15-20 Minuten vor der Einnahme nehmen kannst. Das sollte die Sache vereinfachen und den Darm für eine Weile ruhig stellen. Vor allem den Budenofalk-Schaum musst du streng genommen auch nur etwa eine halbe Stunde halten können (je länger, desto besser, aber das reicht fürs erste auch schon, um eine Wirkung zu erzielen).

Beste Grüße,
McNue

[Ariana]

Hallo,
die Hungerattacken bei Cortison kann ich nachvollziehen, so ging es mir auch. Und ich war auch der Typ, der sehr gern Süßes gegessen hat, in Maßen. Seitdem ich aber festgestellt habe, dass es mir mit weniger Zucker von der CU her deutlich besser geht und ich jetzt seit über 1,5 Monaten nichts Süßes (Eis, Kuchen, Marmelade, Nutella etc.) esse, hab ich auch keine Probleme damit, einfach auf Zucker zu verzichten. Lieber geht's mir besser, als dass ich ständig auf Klo rennen muss.

[Balin]

Hallo unknown_93,

die Ausführungen von McNue sind denke ich sehr sinnvoll und in Erwägung zu ziehen! Außerdem - nachdem Remicade nicht gewirkt hat - könnte man an Biologika noch Entyvio ausprobieren oder wie Du es jetzt tust Stelara.
Azathioprin auch, hat ja einen anderen Wirkmechanismus als die Biologika.
Aza kann man auch mit Remicade zusammen nehmen (doppelte Immunsupression), Entyvio glaube ich nicht.
Prinzipiell solltest Du aber das weitere Vorgehen doch intensiv mit deinem behandelnden, auf CED´s spezialisierten, Arzt absprechen.
Erfahrungsberichte zur Kolektomie kannst Du auch hier im Forum einfach finden (> Suchfunktion), da bekommt man schon einen Eindruck. Sonst gibt es da aber auch im Netz viele weitere gute Informationen.
Und wenn Du eine OP in Erwägung ziehst, dann sollte das in einem absolut spezialisierten Zentrum von einem sehr erfahrenen Chirurgen gemacht werden. Dazu berät auch die DCCV glaube ich.

Alles Gute Dir!
Balin

[Linette]

Hallo,

ich habe seit 2017 CU. Ich hatte einen sehr ähnlichen Verlauf wie du. Erst Entrocort Klysmen und Mesalazin als Dauermedikation. Beim 2. Schub im Jan 2019 habe ich Infliximab angefangen. Hat super gewirkt bis zur 14. Woche. Dann wieder heftigste Symptome, ich habe praktisch wochenlang das Haus nicht verlassen. Psychisch am Ende. Meine größte Angst war eine Kolektomie. Mein Arzt hat mich beruhigt, dass es noch genügend Alternativen gibt. Er schlug vor Entyvio und Aza. Das Aza war aufgrund meiner schlechten Leberwerte nicht möglich. Ich hatte bisher 2 Infusionen Entyvio und merke, wie es mir nach 6 Wochen immer besser geht. Ich war heute schon alleine Einkaufen, das ging letzte Woche gar nicht, vor allem aus Angst, dass was " daneben" geht. Bei mir hilft Kortison übrigens auch nicht.

Was will ich sagen: mein Arzt sagte, es gibt noch genügend Pfeile im Köcher. Sicher kann niemand deinen Leidensdruck objektiv bewerten, aber nachdem zu urteilen, was du erzählst, ist aus medizinischer Sicht die konventionelle medikamentöse Behandlung nicht ausgereizt. Es gibt diverse Biologika (und Kombinationen), wie z.B.Infliximab, Humira, Entyvio und Aza. ( Sicher kennen sich hier Andere noch besser aus.)

Eine OP ist vlt. eine "erleichternde" Lösung, aber sie ist ein so großer Eingriff in deine Integrität, dass zu allerletzt angedacht werden sollte. Vlt. ist das Einholen einer Zweitmeinung eine gute Idee.

Alles Gute

[Crankie]

Hallo Unknown,
auch kann meinen Vorrednern nur zustimmen. Du hast noch nicht viele Biologika durch. Warte doch erstmal ab ob Stelara wirkt. Spreche mit deinem Arzt auf jeden fall eine rektale Therapie an. Mir fiel dies anfangs auch schwer, aber mit der Zeit gewöhnst du dich daran und es ist nicht mehr schlimm Weitere Biologika wären Humira oder Entivyo, oder Golimumab ( Simponi) oder als neues Medikament das anders wirkt Jelanz. Aza kann auch noch hinzugezogen werden. Das wäre die ersten Stoffe die mir nocj einfallen würden . Dazu kann ich dir empfehlen hoch dosiertes Curcuma zu nehmen, das zeugt wirkt wunder bei mir. Vielleicht hilft es dir ja auch. So oder so, wünsche ich dir vom ganzen Herzen gute Besserung und hoffe das du bald wieder auf die Beine kommst Eine Zweitmeinung würde ich auf alle Fälle einholen, gleich zum Chirurgen zu rennen, erscheint mir etwas voreilig..

[Colitos]

Ich bekomme seit Mai alle zwei Wochen 2 Amgevita Spritzen (Wirkstoff Adalimumab, Biological), nachdem ich bzw. meine CU 3 Wochen stationär behandelt werden musste. Im Krankenhaus bin ich mit Kortison und Antibiotika aus dem Schub gekommen. Der Schub war mehrere Monate lang, wobei Kortison, welches ich zu Hause geschluckt habe, dabei nicht geholfen hatte.

Den großen Appetit habe ich eigentlich als positiv empfunden. So konnte ich innerhalb weniger Wochen von klapprigen 58kg wieder rauf auf 76kg. Ok, da ist jetzt so ein Bauchansatz, aber den werde ich sicher irgendwann dringend brauchen, sollte ich wieder im Schub sein!

[Unknown_93]

Hallo Zusammen,

Danke für eure Ratschläge / Hilfe.

Das mit dem Kortison hab ich jetzt seit über einem halben Jahr durchgängig genommen. (auch Stationär über 100 mg über die Venen) Anschließend als Tabletten weiter bis es jetzt seit gestern ausgeschlichen ist. Jede Woche im 2,5 MG reduziert..

Zwei Wochen nachdem ich jetzt das Stelara bekommen habe, ist noch keine wirkliche Besserung eingetreten. Derzeit nehme ich zusätzlich noch Flohsamen, 2x Mezavant und abends ein Zäpfchen. Mit Cicloporin als Tabletten habe ich jetzt auch aufgehört (auf Rat vom Arzt) da dass nicht angesprochen hat. Ich bin wirklich am verzweifeln... Kurzzeitig dachte ich mal 1-2 Tage wuhu mir geht es ein bisschen Besser, doch kurz darauf wieder das ernüchternde Ergebniss.. immer noch 15-20 dranghafte und blutige Stuhlgänge. Zudem hab ich starke Nebenwirkungen wie Überlekeit, Kopfschmerzen und Gliederschmerzen..
Hat einer ebenfalls Sterlara bekommen und kann mir sagen ab wann eine erkennbare und dauerhafte Besserung eintreten müsste?

Aufgrund euren Rates habe ich auch wieder mit Zäpfchen angefangen, diese nehme ich Abends kurz vor dem Bett gehen. Das kann ich dann auch relativ gut halten.
Meint ihr das Reicht aus, oder soll ich versuchen diese öfters zu nehmen? Oder sollte ich auf Salofalk Rektalschaum umschwenken?

Bin langsam wirklich ratlos, ich verstehe einfach nicht warum nichts aber auch gar nichts hilft.
Bin sozusagen zuhause gefangen, seit einem halben Jahr traue ich mich nicht mehr auf die Straße. Und das aller schlimmste ist, ich belaste damit auch mein komplettes Umfeld vorallem meine Freundin und Familie. Die auch komplett zurückstecken müssen...

[McNue]

Lieber Unknown,

nur ganz kurz: du solltest auf jeden Fall nochmal Schäume probieren, da sie schlicht und ergreifend wesentlich weiter reichen als bloße Zäpfchen (welche sind das überhaupt? Mesalazinzäpfchen?). Mein Tipp: morgens Budenofalk-Schaum nehmen (wie gesagt, wenn du Probleme beim halten hast, dann besorg dir Paracodin-Tropfen) und abends Mesalazinzäpfchen, die du dann idealerweise einige Stunden auf der Schleimhaut liegen hast. Ich bin mir sicher, dass du durch die Schäume eine erhebliche Verbesserung erreichen wirst.

Beste Grüße,
McNue

[Unknown_93]

Hallo McNue,

Derzeit nehme ich die salofalk Mesazalin Zäpfchen.

Von den Rekaltschaum hätte ich zwei noch zur Hause zur Auswahl:

1. Salofak 1g rektalschaum
2. Intestifalk 2mg - budesondia

Ich hatte wie gesagt den Schaum 10 Tage genommen, aber dadurch hat sich (fande ich) keine spürbare Besserung ergeben. Aber ich werde es nochmal s versuchen.

Ab wann müsste denn eine Besserung erkennbar / spürbar sein?

Danke