Nach langer Zeit habe ich mich nun auch mal ins Forum getraut und hoffe einige Erfahrungen, Tipps & Trick im Alltag sammeln zu können.
Ich bin aktuell 25 Jahre alt und habe meine CU seit August '17. Durchwachsen war die Zeit, von der Diagnose bis heute. Probleme hatte ich vorher schon immer, aber wie man eben selber ist - "ach das wird schon, zum Arzt muss ich deswegen nicht..." - toll.
So schwinge ich mich eben von Woche zu Woche und hoffe seit der Diagnose auf Besserung - auf die anhaltende Remissionsphase.
Medikamente, ach ja, da gab's viele Versuche. Kurzer Zeitstrahl:
1. Salofalk Granulat
2. Prednisolon Stöße in der akuten Schubphase
3. Entyvio für 6 Monate (ohne Erfolg)
4. Inflectra für 2 Monate (inkl. Reha Aufenthalt) --> für 5 Wochen Beschwerdefrei gewesen, danach Salmonellen Infektion eingefangen - 3 Monate außer Gefecht (Inflectra hat dann nicht mehr angeschlagen - Antikörper gebildet, schade!)
5. Budenofalk Granulat
6. Salofalk Klysmen in Verbindung mit Budenofalk Klysmen (=Rektalschaum)
7. Simponi - Golimumab (100mg Spritzen - ohne Erfolg)
8. Und demnächst der Versuch mit dem neu, seit 2018 zugelassenen Xeljanz Wirkstoff
Ja, soweit so gut. Der Alltag ist der Böse Feind. Schlafen ist schwierig, zur Arbeit fahren, einkaufen, lange Fahrstrecken... alles eben. Sport treiben möchte man gerne wieder, aber auch das ist unmöglich.
So langsam übernimmt der Kopf die Oberhand in solchen Situationen. Angst und Panik. Man traut sich einfach nicht mehr vor die Tür zu gehen.
Vielleicht findet sich ja jemand mit ähnlichen Erfahrungen.
Danke für's zuhören/lesen
Nico
